術(shù)后化療期乳腺癌患者配偶益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

陳園園，陳晨，殷萍，李青荷，祝娉婷

乳腺癌是女性最常見的癌癥類型[1]，乳腺癌的診斷和治療不僅影響患者本身，還影響到其親密家庭成員，尤其是作為主要照顧者的配偶[2-3]。多項(xiàng)研究表明，乳腺癌患者配偶存在照顧負(fù)擔(dān)[4-6]，既往的研究多聚焦于乳腺癌患者配偶的消極情緒[7]，隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，研究者發(fā)現(xiàn)照顧者在照顧癌癥患者的情境中也能體驗(yàn)到積極的改變[8-9]，這種現(xiàn)象被稱為“益處發(fā)現(xiàn)”或“疾病獲益感”，是指個(gè)體從消極生活事件中發(fā)現(xiàn)個(gè)人、社會、心理及精神上的益處的一種認(rèn)知和行為適應(yīng)過程[10]。與癌癥相關(guān)的挑戰(zhàn)可以促使患者或照顧者尋找創(chuàng)傷事件的意義[9,11]，但男性在面對妻子患病時(shí)可能擁有獨(dú)特的處理方式，致使其面臨的挑戰(zhàn)不同于女性照顧者[12]。目前國內(nèi)對術(shù)后化療期乳腺癌患者配偶益處發(fā)現(xiàn)的真實(shí)體驗(yàn)關(guān)注不足。本研究旨在運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探討我國文化背景下術(shù)后化療期乳腺癌患者配偶益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)，為臨床針對性護(hù)理提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2020年10～12月選取江蘇省蘇北人民醫(yī)院甲乳外科住院治療的乳腺癌患者的配偶為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者經(jīng)病理學(xué)診斷為原發(fā)性乳腺癌，已完成手術(shù)且正在接受化療；②配偶與患者為夫妻關(guān)系；③配偶年齡≥22歲；④近2個(gè)月未發(fā)生其他重大應(yīng)激事件如喪親等；⑤配偶理解研究目的，能表達(dá)其在妻子患病期間的照顧感受；⑥自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移乳腺癌患者的配偶；②配偶患有嚴(yán)重精神疾病或意識障礙。樣本量以信息反復(fù)出現(xiàn)，分析資料時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[13]，最終共訪談14名配偶。乳腺癌患者及其配偶基本資料，見表1。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 采用面對面半結(jié)構(gòu)式深入訪談法，在廣泛閱讀有關(guān)照顧者照護(hù)體驗(yàn)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，與導(dǎo)師及課題組成員討論后，擬定預(yù)訪談提綱，選擇2名配偶進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果調(diào)整，形成最終訪談提綱。訪談提綱如下：①得知您妻子的診斷時(shí)，您是什么感受呢？能具體說一說嗎？②從您妻子診斷到現(xiàn)在，您的心態(tài)/感受有變化嗎？能具體描述一下嗎？③您平時(shí)是怎么照顧您妻子的呢？有沒有遇到過什么困難？您是怎么處理的呢？您覺得您的照顧技能有沒有什么變化？④自從您妻子生病到現(xiàn)在，您的生活態(tài)度或者生活方式有變化嗎？是怎么變化的呢？⑤您對今后的生活有什么規(guī)劃嗎？⑥陪伴治療過程中，您感觸最深的是什么？⑦您怎樣評價(jià)這段經(jīng)歷？訪談前，研究者向受訪者講解研究目的，征得其同意并簽署知情同意書，在安靜的病房或病區(qū)示教室進(jìn)行訪談，訪談時(shí)間盡量控制在30～60 min。對訪談過程進(jìn)行全程錄音，訪談時(shí)采用認(rèn)真傾聽、適當(dāng)追問、復(fù)述等技巧鼓勵(lì)受訪者深入地表達(dá)自己的想法和感受，但不主導(dǎo)訪談內(nèi)容或暗示受訪者，記錄受訪者的表情和舉止變化。為保護(hù)受訪者隱私，每名受訪者按照S1～S14依次編號。

表1 乳腺癌患者及其配偶基本資料

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后，研究者反復(fù)聆聽錄音資料，24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字資料，在轉(zhuǎn)錄時(shí)標(biāo)注受訪者的情緒、語調(diào)、動作等。以Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[14-15]為指導(dǎo)，結(jié)合Nvivo12 Plus軟件，對轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行存儲、分析、編碼。在整個(gè)分析過程中及時(shí)撰寫備忘錄，記錄分析時(shí)產(chǎn)生的任何想法，通過不斷比較的過程，對編碼進(jìn)行分類、比較和整合。

2 結(jié)果

2.1個(gè)人成長

2.1.1疾病認(rèn)知度提高 妻子患病后，配偶開始關(guān)注乳腺癌這個(gè)疾病，通過詢問醫(yī)護(hù)人員、網(wǎng)上查閱、病友咨詢等了解乳腺癌及治療相關(guān)知識，對乳腺癌的認(rèn)知不斷提高。S11：“剛開始，對那個(gè)管道(PICC)什么都不懂，慢慢地自己經(jīng)歷了，聽醫(yī)生及其他患者講就知道該注意些什么，什么時(shí)間去護(hù)理?！盨9：“我們也查閱一些資料，了解到乳腺腫瘤這個(gè)病相對還好，她這個(gè)應(yīng)該屬于早期，主任也跟我們講，生存率比較高?！?/p>

2.1.2照顧技能提升 手術(shù)及留置PICC限制了患者手臂活動，患者日常生活需要配偶的協(xié)助。配偶承擔(dān)了原本并不擅長的家務(wù)，在照顧過程中不斷積累經(jīng)驗(yàn)，感知照顧技能不斷提升。S13：“她現(xiàn)在不能吃大葷，我就搭配著給她做吃的，今天燉骨頭湯，明天就燒長魚或豬肚，換著花樣給她做?！盨4：“我以前從來沒給她洗過頭洗過澡，她做手術(shù)以后，手不方便，我就學(xué)著給她洗頭，一些家務(wù)也都學(xué)著做，現(xiàn)在熟練多了。”

2.1.3理解與耐心 在陪伴妻子治療的過程中，配偶目睹妻子因治療而遭受的痛苦，比較關(guān)心、理解、心疼妻子。S14：“第5個(gè)化療周期時(shí)藥物反應(yīng)很大，出現(xiàn)流鼻血、牙齦出血、牙疼等，夜里也沒法睡，看著都心疼?！逼拮由『螅渑紩喾矫骖櫦捌拮拥母惺?，給予耐心細(xì)心的呵護(hù)。S13：“現(xiàn)在不會隨意對她發(fā)脾氣，變得更有耐心了點(diǎn)吧?！盨11：“患者是很敏感的，像說話啊做事啊我都會注意一些，婉轉(zhuǎn)一點(diǎn)，盡量不要傷害到她?！?/p>

2.2感知社會支持

2.2.1感知親友支持 妻子患病后，配偶感知到來自親戚好友經(jīng)濟(jì)或情感上的支持與關(guān)心。S14：“知道她得病后，我的五嬢嬢立即就給我湊了10萬塊錢，有難的時(shí)候就見真情了。”S5：“平常親戚朋友都挺關(guān)心的，讓我注意保重身體，不要有那么大的負(fù)擔(dān)?！盨6：“跟好朋友聊聊天、喝茶，人家勸勸我嘛就好受得多了?！辈糠峙渑歼€感覺到子女的成長，帶來欣慰。S1：“他娘沒生病的時(shí)候，上班回來啥事都不干，現(xiàn)在家里小事大事他都開始做了?！盨11：“二女兒比以前懂事了，變得更獨(dú)立了，學(xué)會自己疊被子、整理房間、燒早飯，自己去上學(xué)，不讓我們操心。”

2.2.2感知同伴支持 有相似經(jīng)歷的家屬更容易成為朋友，他們相互鼓勵(lì)和支持，促進(jìn)益處發(fā)現(xiàn)。S6：“與他們(其他患者配偶)聊天，覺得一見如故，心里累的時(shí)候相互談?wù)?、傾訴傾訴吧?！盨11：“我們有一個(gè)(病友)群，沒事的時(shí)候會交流交流，遇到老鄉(xiāng)的話我們就結(jié)個(gè)伴，一起陪著(妻子)去化療，相互關(guān)心和鼓勵(lì)，這樣挺好的。”

2.2.3感知醫(yī)護(hù)人員支持 部分配偶表示在此期間得到了醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心與支持，增強(qiáng)了他們戰(zhàn)勝困難的信心。S1：“醫(yī)生主動告知我們可以開重大疾病證明，這樣以后在門診護(hù)理的費(fèi)用就可以多報(bào)銷一點(diǎn)，減輕了我們的負(fù)擔(dān)?！盨3：“這兒的醫(yī)生醫(yī)術(shù)好態(tài)度也好，查房很仔細(xì)，問他什么都會告訴你，很認(rèn)真負(fù)責(zé)，在這里看病我們也覺得很放心。”

2.3領(lǐng)悟角色意義

2.3.1責(zé)任與擔(dān)當(dāng) 責(zé)任感是益處發(fā)現(xiàn)的前提，妻子生病時(shí)盡心照顧，成為妻子的守護(hù)者是丈夫責(zé)任與擔(dān)當(dāng)?shù)捏w現(xiàn)，也是對夫妻感情的考驗(yàn)與詮釋。S10：“就盡心盡力地服侍她吧，都已經(jīng)老夫老妻了，以前都是她照顧我，現(xiàn)在輪到我來照顧她了。”S3：“夫妻患難之時(shí)就應(yīng)互相照顧，患難見真情吧?！?/p>

2.3.2自我成就感提升 妻子患病后，配偶安慰、鼓勵(lì)妻子配合治療，積極面對，妻子心態(tài)的轉(zhuǎn)變、病情的好轉(zhuǎn)讓配偶感到安心、有成就感。S12：“女人嘛得病的時(shí)候容易多想，我就開導(dǎo)她，鼓勵(lì)她，現(xiàn)在她好多了(自豪的表情)?！迸渑贾鲃映袚?dān)家務(wù)，照顧妻子等，妻子的認(rèn)可使配偶在照顧中感知自我價(jià)值，自我成就感提升。S13：“她夸我耐心，一直陪著她，說我能接受她，體諒她……有她這些話，我覺得就值了?！盨8：“我覺得我做得還可以，算是合格吧(不好意思地笑)。她也會跟人家說我對她不錯(cuò)，別人有時(shí)也會夸我……”

2.3.3利他行為 配偶在陪伴妻子治療過程中體會到了家屬及患者的不易，同理心增強(qiáng)，樂意分享經(jīng)驗(yàn)、幫助他人。S6：“我們家是第7個(gè)化療周期了，像那些新患者或家屬有什么不懂的，我都主動跟人家分享，能幫助到他們我也很開心?！盨11：“有個(gè)病友化療了3個(gè)周期就不肯繼續(xù)治療了，我們都很擔(dān)心她，經(jīng)常打電話鼓勵(lì)她堅(jiān)持下去，這一次看到她來化療了，我們都打心底里高興?！?/p>

2.4積極人生

2.4.1接受現(xiàn)實(shí)、努力調(diào)整 妻子罹患乳腺癌，對配偶來說是沉重的打擊，多數(shù)配偶在妻子患病之初很難接受現(xiàn)實(shí)，但通過不斷調(diào)整，內(nèi)心釋懷獲得平衡，逐漸學(xué)會接受現(xiàn)實(shí)。S7：“在家里見得比較少，到了醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)得此病的人還比較多，年輕的有，歲數(shù)大的也有，慢慢地也就接受了生病這個(gè)事實(shí)。”配偶意識到面對困難時(shí)，退縮逃避并不能解決問題，只有積極面對才能迎來好的結(jié)果。S9：“既然發(fā)生了，就要去面對，要鼓勵(lì)她配合治療，用我的行動去感化她?！盨2：“不會逃避，會積極地去處理，辦法總比困難多?！贬t(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，也使得配偶更加有信心。S5：“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了，針對化療反應(yīng)的藥比較多，如有保肝的、止吐的藥等，反應(yīng)沒有以前那么大了?！?/p>

2.4.2設(shè)定目標(biāo)、規(guī)劃生活 在陪伴妻子抗癌治療過程中，配偶也逐漸意識到生活中什么才是重要的，開始重新設(shè)定新的目標(biāo)，規(guī)劃生活。S10：“現(xiàn)在就是要先把病養(yǎng)好，等她好了，找個(gè)地方去旅游。我們沒有去過北京，等她身體好了，就帶她到北京去?！盨12：“退休以后在家釣釣魚，陪她曬曬太陽，再出去旅游旅游，把她服侍好了就行了，這就是我的愿望。”

2.5對健康的重視

2.5.1重視體檢 妻子生病后，配偶反思妻子患病的原因，部分配偶更加注重體檢。S2：“體檢這一塊不能忽視，她就是因?yàn)榍皟纱误w檢沒做，沒有及時(shí)發(fā)現(xiàn)(苦笑)。”S5：“她生病以后，在身體方面比以前注重多了，我自己也做了個(gè)全面體檢，買了那個(gè)百萬醫(yī)療保險(xiǎn)?！?/p>

2.5.2健康生活方式 作為家里的“頂梁柱”，配偶感到自身責(zé)任重大，領(lǐng)悟到健康的重要性，部分配偶也開始注重鍛煉和養(yǎng)成健康的生活方式。S4：“有壓力時(shí)，我就會鍛煉，經(jīng)常在家做俯臥撐、倒立等，我就想著，我不能生病，我生病這個(gè)家怎么辦呢?！盨3：“我現(xiàn)在煙酒都不沾的，以前我每天一包煙都不夠，酒要喝五六兩，不能再這樣了(哈哈哈)?！?/p>

3 討論

3.1乳腺癌患者配偶在疾病照護(hù)過程中體驗(yàn)到積極改變 壓力和應(yīng)對模型表明，在壓力應(yīng)對過程中，正面情緒和負(fù)面情緒可以共存[16]。作為乳腺癌患者的重要依靠和堅(jiān)強(qiáng)后盾，配偶在提供生活護(hù)理、參與疾病管理、給予支持等方面扮演著重要角色[12]，其態(tài)度、行為、情緒對患者的治療和愈后有著至關(guān)重要的作用。配偶身心健康是為患者提供良好照顧的前提。負(fù)性情緒不僅導(dǎo)致配偶自身生活質(zhì)量下降，還會影響對患者的照顧質(zhì)量，甚至?xí)鸹橐鑫C(jī)[17-18]。既往研究顯示，益處發(fā)現(xiàn)高的照顧者負(fù)擔(dān)和抑郁水平較低，益處發(fā)現(xiàn)有助于照顧者更好地應(yīng)對壓力源[19-20]。本研究結(jié)果顯示，配偶在疾病照顧過程中，通過學(xué)習(xí)疾病知識、提升照顧技能體驗(yàn)到個(gè)人成長；“一方有難，八方支援”的中華美德使得配偶能感知到來自親友的關(guān)心和支持；夫妻患難與共是作為丈夫的責(zé)任體現(xiàn)與擔(dān)當(dāng)，細(xì)心照顧妻子，得到妻子的認(rèn)可使得配偶角色成就感提升；配偶還能發(fā)揮自身正能量，積極應(yīng)對與調(diào)整，積極規(guī)劃人生。其次，配偶從反思妻子患病的原因中領(lǐng)悟健康的重要性，培養(yǎng)健康的生活方式與行為。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視配偶的積極體驗(yàn)，挖掘和激發(fā)配偶的正能量，使其以更健康的身心狀態(tài)投入到照顧中，促進(jìn)患者恢復(fù)。國外研究發(fā)現(xiàn)，部分妻子患乳腺癌的經(jīng)歷催化了配偶的角色、責(zé)任和與妻子關(guān)系，使夫妻關(guān)系更加親密[21]。但本研究中配偶幾乎沒有提及此類改變，可能由于受我國傳統(tǒng)文化的影響，配偶比較含蓄，不太愿意向外人表露夫妻情感。提示醫(yī)護(hù)人員可以引導(dǎo)配偶感知夫妻關(guān)系的積極改變，幫助夫婦共同應(yīng)對乳腺癌。

3.2需鼓勵(lì)配偶合理利用資源以積極應(yīng)對 本研究結(jié)果顯示，通過不斷調(diào)整，配偶學(xué)會接受現(xiàn)實(shí)，坦然面對，且益處發(fā)現(xiàn)的過程離不開多元的社會支持。量性研究也表明，社會支持是照顧者益處發(fā)現(xiàn)的正向預(yù)測因子[22-23]。但訪談中發(fā)現(xiàn)，部分配偶表示他們沒有向親朋好友告知妻子生病的事情，也不會主動向他人求助。受傳統(tǒng)文化和社會環(huán)境影響，中國男性常以隱忍、堅(jiān)強(qiáng)、內(nèi)斂為美德，他們通常會對自身壓力保持沉默，不會輕易向他人宣泄情感或提及煩惱，而選擇獨(dú)自承受[6]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)深入了解配偶的內(nèi)心世界，評估其社會支持利用情況，從多角度促進(jìn)配偶的益處發(fā)現(xiàn)，如鼓勵(lì)其進(jìn)行合理的情緒釋放、給予適時(shí)的表揚(yáng)，使其認(rèn)識自身照顧價(jià)值；根據(jù)配偶的需求多途徑給予健康教育，增加配偶的疾病知識儲備，幫助其更好應(yīng)對照護(hù)任務(wù)；或定期舉辦病友和家屬分享會，組織配偶構(gòu)建互助小組，讓處于相同情境的配偶相互交流與分享，增加配偶的同伴支持。

4 小結(jié)

本研究運(yùn)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入了解術(shù)后化療期乳腺癌患者配偶益處發(fā)現(xiàn)的真實(shí)體驗(yàn)。配偶的益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)包括個(gè)人成長、感知社會支持、領(lǐng)悟角色意義、積極人生和對健康的重視。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)轉(zhuǎn)變以往關(guān)注負(fù)性情緒的視角，重視配偶正能量在照顧情境中的積極作用，多途徑引導(dǎo)配偶發(fā)現(xiàn)逆境中的積極意義，使其較快走出困境，實(shí)現(xiàn)心態(tài)的良好轉(zhuǎn)變。本研究僅選取了1所醫(yī)院術(shù)后化療期乳腺癌患者配偶進(jìn)行訪談，提煉的主題可能不夠全面，配偶益處發(fā)現(xiàn)體驗(yàn)的維度可能會隨著患者疾病的進(jìn)程有所變化，今后可選取不同級別醫(yī)院、不同疾病階段患者的配偶進(jìn)行訪談，以及了解促進(jìn)和阻礙配偶益處發(fā)現(xiàn)的因素，豐富研究結(jié)果。