基于時(shí)機(jī)理論耐藥肺結(jié)核患者不同階段治療體驗(yàn)的質(zhì)性研究

屈 婧，肖美慧，張 婷，傅滿(mǎn)姣，席明霞

0 引言

結(jié)核病的不規(guī)范治療所導(dǎo)致的治療失敗、病情復(fù)發(fā)、產(chǎn)生耐藥肺結(jié)核等不良后果極大地?fù)p害了人類(lèi)的健康[1]。研究表明，我國(guó)結(jié)核分枝桿菌的總耐藥率高達(dá)42.1%[2]，而耐藥結(jié)核病患者的治療成功率全球僅為55%[3]。耐藥結(jié)核病的治療主要是抗結(jié)核藥治療，而患者的治療依從性直接影響著耐藥結(jié)核病的規(guī)范治療，嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥能顯著提高其治愈率[4-5]。由于耐藥肺結(jié)核具有療程長(zhǎng)、傳染性強(qiáng)、預(yù)后不佳等特點(diǎn)，患者出院后常因知識(shí)缺乏、負(fù)性情緒、社會(huì)支持薄弱等原因?qū)е轮委熞缽男圆?，而患者不?guī)范治療易產(chǎn)生耐多藥，加重疾病負(fù)擔(dān)[6-7]。國(guó)外研究顯示，發(fā)達(dá)國(guó)家結(jié)核病患者規(guī)律治療率僅為50%[8]。我國(guó)第五次結(jié)核病流行病學(xué)抽樣顯示，肺結(jié)核患者規(guī)律治療率僅為59.3%，而耐藥肺結(jié)核患者較敏感性結(jié)核患者的規(guī)律治療率更低[2]。目前，常規(guī)的出院健康宣教忽視了疾病的特殊性和患者不同階段的治療體驗(yàn)，導(dǎo)致護(hù)理工作中信息的提供與接收存在較大差距。時(shí)機(jī)理論(“Timing it right”，TIR)由國(guó)外學(xué)者Cameron等[9]提出，該理論包括診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5個(gè)時(shí)期，并指出基于此框架的支持計(jì)劃可以滿(mǎn)足患者的階段性具體體驗(yàn)需求，幫助其緩解過(guò)渡問(wèn)題。本研究以時(shí)機(jī)理論為框架，探討耐藥肺結(jié)核患者在疾病不同階段的真實(shí)治療體驗(yàn)，為臨床制定個(gè)性化的干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年8月至2020年2月入住長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院肺科醫(yī)院耐藥結(jié)核科的耐藥肺結(jié)核患者為研究對(duì)象，按初治、復(fù)治分層進(jìn)行目的性取樣，分別進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《耐藥結(jié)核病規(guī)劃管理指南伙伴手冊(cè)》[10]中的耐藥結(jié)核病診斷標(biāo)準(zhǔn)；②接受抗結(jié)核藥治療；③有正常的語(yǔ)言溝通能力；④知情并同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在精神疾病及溝通障礙者；②患有嚴(yán)重心、腦、肝、腎等重要器官疾病者。樣本量以資料達(dá)到飽和為原則[11]，5個(gè)階段共納入46例受訪者。各階段受訪人數(shù)為7人、9人、8人、12人、10人。其中，男29例、女17例，年齡16～73(42.11±13.19)歲；文化程度：小學(xué)5例，初中20例，高中及中專(zhuān)15例，大專(zhuān)以上6例；初治19例，復(fù)治27例；居住地：農(nóng)村32例，城市14例；人均月收入：<1 000元7例，1 000～3 000元27例，>3 000元12例；家庭情況：與家人居住42例，獨(dú)居4例。本研究經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查通過(guò)。

1.2 方法 以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo)，結(jié)合耐藥肺結(jié)核的臨床治療特點(diǎn)，將疾病劃分為診斷期、住院治療期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期，5個(gè)階段分別以A、B、C、D、E表示。采用現(xiàn)象學(xué)方法，訪談前向受訪對(duì)象闡明研究目的、意義、自愿和保密原則等，取得患者同意，與患者協(xié)調(diào)訪談時(shí)間及地點(diǎn)。前3個(gè)階段在病房、醫(yī)生辦公室或示教室進(jìn)行，后2個(gè)階段在患者家中或復(fù)查時(shí)所在的門(mén)診候診室進(jìn)行，時(shí)長(zhǎng)30～45 min。

1.3 資料收集 研究者根據(jù)文獻(xiàn)回顧，預(yù)先制定初步訪談提綱，并向耐藥結(jié)核科專(zhuān)家(主任醫(yī)師1名)和結(jié)核科護(hù)理專(zhuān)家(3名主任護(hù)師)咨詢(xún)進(jìn)行修改，形成最終的訪談提綱，見(jiàn)表1。采用一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料，研究者現(xiàn)場(chǎng)提問(wèn)并錄音，做好筆錄，訪談過(guò)程中認(rèn)真傾聽(tīng)并仔細(xì)觀察受訪者的非語(yǔ)言性行為，鼓勵(lì)其充分表達(dá)內(nèi)心感受，資料收集完畢以沒(méi)有新的主題出現(xiàn)為原則。

表1 訪談提綱

1.4 資料分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音和筆記轉(zhuǎn)成文檔資料，采用Colaizzi七步分析法[12]進(jìn)行分析：①反復(fù)閱讀文檔資料；②提取重要意義的陳述；③對(duì)重要闡述進(jìn)行編碼；④匯聚編碼后的闡述；⑤寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；⑥找出相似觀點(diǎn)，升華其主題；⑦找被訪者進(jìn)行驗(yàn)證。

2 結(jié)果

2.1 診斷期：負(fù)性情緒嚴(yán)重

2.1.1 憤怒和擔(dān)憂 耐藥結(jié)核病的傳染性強(qiáng)，此期部分初治患者認(rèn)為自己是被周?chē)娜怂鶄魅径械綉嵟灰眩瑫r(shí)，擔(dān)心自己將疾病傳給他人，更擔(dān)心他人疏遠(yuǎn)和歧視自己。A2：“我朋友有結(jié)核病，還瞞著我們，搞得我現(xiàn)在也染上了，真的是無(wú)語(yǔ)了！”。A3：“我應(yīng)該不會(huì)把這個(gè)病帶給我家人吧？我好怕我的朋友們因?yàn)樗?耐藥結(jié)核病)而遠(yuǎn)離我?！?/p>

2.1.2 懊悔和愧疚 非耐藥結(jié)核患者若不規(guī)律治療易導(dǎo)致耐藥結(jié)核病，造成病情蔓延。此期的復(fù)治患者表示因之前忽視治療的重要性，出現(xiàn)中斷治療、擅自換藥、減量、漏服等不依從行為，最終導(dǎo)致耐藥結(jié)核病而感到懊悔和愧疚。A1：“很后悔以前沒(méi)有好好吃藥，現(xiàn)在病情還加重了?！盇6：“聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病治療得花好多錢(qián)，有些藥物不報(bào)銷(xiāo)，我家里還有小孩要上學(xué)，真成了家里的負(fù)擔(dān)(哽咽)?！?/p>

2.1.3 焦慮和恐懼 由于耐藥結(jié)核病的療程長(zhǎng)、用藥復(fù)雜、并發(fā)癥多，患者常因缺乏相關(guān)知識(shí)誤以為耐藥結(jié)核病是不治之癥，易產(chǎn)生焦慮和恐懼心理。A1：“我已經(jīng)治療一兩年了，本以為能治好，聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)我是耐多藥，都沒(méi)有藥治了，怎么辦才好啊(流淚)！”A7：“我感覺(jué)自己快不行了，每天都是整晚睡不著?！?/p>

2.1.4 抑郁和失望 因結(jié)核病的傳染性，患者需采取隔離措施，其部分社交活動(dòng)受到暫時(shí)限制，加上他人的躲避，患者易產(chǎn)生抑郁和失望心理，尤其是復(fù)治患者在經(jīng)歷初次治療失敗后，更易產(chǎn)生此種負(fù)性情緒。A4：“我現(xiàn)在整日都沒(méi)精神，也不想跟人聊天?！盇7：“反復(fù)治療這么久，現(xiàn)在還耐藥了，反正也治不好，干脆放棄算了。”

2.2 治療期：治療態(tài)度不同

2.2.1 積極配合 此期部分復(fù)治患者因之前忽視治療而產(chǎn)生耐藥，現(xiàn)在重新注重抗結(jié)核治療。B4：“就是因?yàn)橐郧皝y吃藥才導(dǎo)致病情加重，以后我要遵醫(yī)囑好好吃藥，每天定個(gè)鬧鈴提醒我。”初治患者在此期多采取積極治療的態(tài)度，通過(guò)咨詢(xún)醫(yī)護(hù)人員、上網(wǎng)查詢(xún)、看知識(shí)手冊(cè)等途徑獲得抗結(jié)核治療知識(shí)。B9：“對(duì)于這個(gè)病我還不曉得具體怎么治，希望你們能多跟我講講?！?/p>

2.2.2 消極應(yīng)對(duì) 由于復(fù)治患者反復(fù)治療后，開(kāi)始對(duì)治療持消極態(tài)度。B2：“反正都這樣了，走一步算一步吧?！盉5：“真的是運(yùn)氣差，染上這種傳染病，我現(xiàn)在都不跟人說(shuō)話了?！?/p>

2.3 出院準(zhǔn)備期：擔(dān)心無(wú)助 此期大多數(shù)患者因出院后缺乏專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)而擔(dān)心自己居家的治療效果，擔(dān)心疾病預(yù)后，表現(xiàn)出一種無(wú)助感。C3：“我感覺(jué)還沒(méi)有好轉(zhuǎn)就要出院了，回家治療病情又加重怎么辦啊。”C7：“我回家后如果不曉得該怎么治療，可以打電話問(wèn)你們嗎？”C8：“我記性不好，在醫(yī)院還有你們提醒，回家后怕是要忘記吃藥了。”

2.4 調(diào)整期：應(yīng)對(duì)困難

2.4.1 遭受歧視而痛苦 此期大部分患者表示患病后，明顯地感受到他人的歧視。D2：“患病后，我周?chē)呐笥讯疾辉敢飧艺f(shuō)話了，生怕靠近我，我真的太難受了?！盌9：“同事知道我得結(jié)核后，每天戴口罩，都繞開(kāi)走，還安排我單獨(dú)坐遠(yuǎn)點(diǎn)。”D12：“別人異樣的眼光，真的是受夠了，他們根本不懂我的痛苦！”

2.4.2 社會(huì)支持不足 研究發(fā)現(xiàn)患者社會(huì)支持不足，渴望得到家人及醫(yī)護(hù)人員的幫助。D3：“我一身的病，每天得吃好多藥，在家也沒(méi)人提醒我，我老是忘記?！盌7：“我外出工作忙忘記服(藥)，要是家人能天天提醒我，我肯定能堅(jiān)持服藥?！盌10：“出院后，也不知道治療得怎么樣，醫(yī)生能跟我講講就好了?！?/p>

2.4.3 缺乏疾病管理意識(shí) 由于患者缺乏疾病管理意識(shí)，常常伴有不良的日常生活習(xí)慣。D5：“跟平時(shí)吃得差不多，我喜歡喝酒，每天都要喝一兩瓶。”D7：“我覺(jué)得這沒(méi)什么大不了，我和家里人還是同吃同住。”D11：“我天天在工地上干活，跟以前一樣基本沒(méi)啥休息。”

2.4.4 工作生活受影響 因軀體癥狀和負(fù)性情緒等原因均會(huì)給患者工作或生活帶來(lái)不良影響。D1：“得病后，我感覺(jué)自己渾身沒(méi)力氣，壓根不想去上班?！盌8：“我怕別人嫌棄我，現(xiàn)在我都不出門(mén)的，天天宅家里?！?/p>

2.5 適應(yīng)期：多重心理及需求

2.5.1 擔(dān)心藥物不良反應(yīng) 抗結(jié)核治療一段時(shí)間后，患者可能出現(xiàn)惡心嘔吐、皮膚受損、肝功能損害等不良反應(yīng)。E1：“這個(gè)藥吃不得，弄得我老是不想吃飯，沒(méi)力氣，頭暈?！盓5：“醫(yī)生跟我說(shuō)服這些藥會(huì)出現(xiàn)痛風(fēng)、聽(tīng)力障礙等不良反應(yīng)，我服藥這么久了，會(huì)不會(huì)也出現(xiàn)這些(副作用)?！盓9：“我復(fù)查發(fā)現(xiàn)有神經(jīng)炎，都是這些藥搞的，我都怕吃了?！?/p>

2.5.2 擔(dān)心治療費(fèi)用 耐藥肺結(jié)核用藥復(fù)雜，治療費(fèi)用高，是普通肺結(jié)核的50～200倍[7]，患者擔(dān)憂治療費(fèi)用。E3：“我上有老要養(yǎng)，下有孩子要讀書(shū)，我自己還要花錢(qián)治療，怎么辦啊(嘆氣)！”E7：“之前治療還給報(bào)銷(xiāo)，現(xiàn)在好些藥都沒(méi)得報(bào)了，能不能也一樣報(bào)銷(xiāo)呢?”E10:“那些檢查那么貴，我都不去復(fù)查的?！?/p>

2.5.3 擔(dān)心未來(lái) 結(jié)核病高發(fā)于中青年，患者由于疾病被迫停止學(xué)業(yè)或工作，患者擔(dān)心治療后是否能正常投入到學(xué)習(xí)或工作中。E4：“得病后我成績(jī)下降很?chē)?yán)重，這次又這么久沒(méi)聽(tīng)課，我好怕下次考試名次又后退。”E5：“患病后我就沒(méi)上班了，現(xiàn)在找工作這么難，以后怕是難得找份好工作了?！?/p>

2.5.4 治療知識(shí)需求 治療一段時(shí)間后，患者渴望醫(yī)護(hù)人員給予相關(guān)治療指導(dǎo)。E2：“我聽(tīng)別人說(shuō)有種藥效果更好，還便宜些，我是不是可以把藥給換了？”E6：“我現(xiàn)在感覺(jué)好多了，是不是可以不服藥了？”E8：“我現(xiàn)在有點(diǎn)不舒服，就想問(wèn)醫(yī)生是不是抗結(jié)核藥引起的?！?/p>

3 討論

3.1 診斷期：注重心理支持 訪談中發(fā)現(xiàn)患者被確診為耐藥肺結(jié)核時(shí)，表現(xiàn)出嚴(yán)重的負(fù)性情緒，如憤怒、愧疚、焦慮、恐懼、抑郁等。與初治耐藥患者相比，復(fù)治耐藥患者在經(jīng)過(guò)一段痛苦的治療經(jīng)歷后，心理壓力更大，對(duì)后續(xù)的治療易產(chǎn)生抵觸心理?；颊叱林氐男睦碡?fù)擔(dān)導(dǎo)致治療依從性差，進(jìn)一步影響其治療效果[13]。因此，醫(yī)護(hù)人員在患者診斷期應(yīng)重視其心理變化，開(kāi)展團(tuán)體心理療法進(jìn)行干預(yù)，將確診的耐藥肺結(jié)核患者聚集在一起，鼓勵(lì)其充分表達(dá)自己內(nèi)心感受，患者之間互相打氣與幫忙，及時(shí)發(fā)現(xiàn)心理問(wèn)題，針對(duì)具體原因疏導(dǎo)負(fù)性情緒，用積極的語(yǔ)言引導(dǎo)患者不要因治療失敗而灰心喪氣，使其掌握緩解壓力的技巧，如適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、正念冥想練習(xí)、聽(tīng)舒緩音樂(lè)、放松訓(xùn)練等，讓患者有良好的心態(tài)進(jìn)行治療。

3.2 治療期：建立正確的治療觀 研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者缺乏疾病治療知識(shí)，存在錯(cuò)誤的認(rèn)知和消極的治療態(tài)度，從而出現(xiàn)種種不依從行為，加重了疾病進(jìn)展。因此，在患者住院治療期應(yīng)采取個(gè)性化健康宣教，建立結(jié)核之友會(huì)，每2周舉辦1次抗結(jié)核治療專(zhuān)題講座，并邀請(qǐng)成功的案例在會(huì)上講述其治療過(guò)程，分享其應(yīng)對(duì)疾病的體驗(yàn)，每2周進(jìn)行2次床旁一對(duì)一健康宣教，以及通過(guò)發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)，設(shè)立宣傳欄等方式，系統(tǒng)地介紹疾病治療知識(shí)，包括治療的原則、用藥方案及治療效果等，改變患者認(rèn)為耐藥肺結(jié)核是“不治之癥”的錯(cuò)誤認(rèn)知，幫助患者建立正確的認(rèn)知水平和治療觀。

3.3 出院準(zhǔn)備期：共同制定出院計(jì)劃 出院準(zhǔn)備期患者由于擔(dān)心出院后的治療效果，往往表現(xiàn)出一種無(wú)助感。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患者出院前結(jié)合其自我管理能力、軀體功能、社會(huì)支持及出院需求，與患者共同制定出院計(jì)劃，增強(qiáng)其治療信心[14]?；颊叱鲈呵?～2 d，專(zhuān)科護(hù)士再次評(píng)估患者及家屬抗結(jié)核治療知識(shí)掌握情況，針對(duì)其知識(shí)盲區(qū)進(jìn)行詳細(xì)講解。此期除了出院健康宣教外，還應(yīng)建立患者出院計(jì)劃?rùn)n案，記錄患者的基本信息、治療環(huán)境、治療中面臨的困難及解決方法等；出院時(shí)將患者出院計(jì)劃?rùn)n案轉(zhuǎn)交社區(qū)護(hù)士，社區(qū)護(hù)士按照出院計(jì)劃?rùn)n案提供每2周1次電話隨訪，每月1次家訪，同時(shí)，由綜合醫(yī)院提供門(mén)診隨訪服務(wù)，評(píng)估患者治療效果，分析其存在的問(wèn)題并給予指導(dǎo)。建立微信群，定期發(fā)送疾病治療知識(shí)，并通過(guò)私聊進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)，落實(shí)出院計(jì)劃干預(yù)，排除患者治療過(guò)程中的一切疑慮，使患者安心接受出院治療。

3.4 調(diào)整期：加強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力 患者出院后護(hù)理干預(yù)出現(xiàn)脫節(jié)，短時(shí)間內(nèi)無(wú)法融入居家治療環(huán)境，他人歧視、社會(huì)支持不足、疾病管理意識(shí)缺乏等原因?qū)е禄颊叱霈F(xiàn)應(yīng)對(duì)困難的現(xiàn)象。結(jié)核病防控機(jī)構(gòu)應(yīng)加大宣傳力度，改變?nèi)藗儭罢劙A色變”的思想，同時(shí)，在做好隔離措施的前提下，鼓勵(lì)患者合理參加社交活動(dòng)，維持其社會(huì)功能。幫助患者養(yǎng)成健康的生活方式，指導(dǎo)其合理飲食、規(guī)律作息、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)等，提高其免疫力。此期應(yīng)加強(qiáng)家庭及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的支持作用，向家屬?gòu)?qiáng)調(diào)治療的重要性，發(fā)揮家屬監(jiān)督及心理疏導(dǎo)功能。此外，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭延伸護(hù)理系統(tǒng)，醫(yī)院負(fù)責(zé)患者診斷、治療及門(mén)診隨訪指導(dǎo)，社區(qū)負(fù)責(zé)患者居家治療的督導(dǎo)管理，家庭人員負(fù)責(zé)治療方案的落實(shí)，構(gòu)建由綜合醫(yī)院多專(zhuān)科團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)的醫(yī)院-社區(qū)-家庭延伸護(hù)理平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)三者之間資源共享，持續(xù)觀察患者居家治療情況并給予針對(duì)性指導(dǎo)，提供一體化的延伸護(hù)理服務(wù)，加強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)能力，改善其治療效果[15]。

3.5 適應(yīng)期：完善支持系統(tǒng) 耐藥肺結(jié)核需進(jìn)行為期6個(gè)月的強(qiáng)化期治療，而強(qiáng)化期治療是整個(gè)療程的關(guān)鍵時(shí)期[16]，其治療效果直接影響預(yù)后[17]，但此期隨著治療時(shí)間延長(zhǎng)，易出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)，且具有用藥方案復(fù)雜、治療費(fèi)用高等特點(diǎn)，造成患者中斷治療、自行減量或換藥等不良行為，極大地降低了患者治愈率[18]。因此，在適應(yīng)期應(yīng)關(guān)注患者的治療顧慮和心理壓力，鼓勵(lì)患者在微信群里積極提問(wèn)，醫(yī)護(hù)人員及時(shí)解除其治療擔(dān)憂，并進(jìn)行相應(yīng)的心理疏導(dǎo)。通過(guò)門(mén)診、電話隨訪、微信交流平臺(tái)等方式向患者講述治療可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，以及不良反應(yīng)的預(yù)防及應(yīng)對(duì)等，使其理智對(duì)待藥物不良反應(yīng)。在不影響治療效果的前提下，醫(yī)生應(yīng)結(jié)合患者病情，合理簡(jiǎn)化用藥方案，避免盲目復(fù)查，減少服藥次數(shù)(≤2次/d)，降低藥物不良反應(yīng)的發(fā)生率，從而減輕患者經(jīng)濟(jì)壓力。同時(shí)，向患者普及國(guó)家結(jié)核病免費(fèi)治療和補(bǔ)償政策，呼吁國(guó)家不斷健全醫(yī)療保險(xiǎn)服務(wù)和社會(huì)保障體系，消除患者治療顧慮，使其長(zhǎng)期堅(jiān)持治療。

4 小結(jié)

本研究將時(shí)機(jī)理論運(yùn)用到耐藥肺結(jié)核患者中，探索患者在疾病不同階段治療體驗(yàn)的變化，揭示出耐藥肺結(jié)核患者治療體驗(yàn)是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)其變化提供階段性的具體支持，提升延伸護(hù)理質(zhì)量，解決患者在治療過(guò)程中的困難，改善其負(fù)性情緒和治療效果，提高其生活質(zhì)量。