夏榕
他賣掉自己在北京的住房,抵押另外一套住房,自籌資金五百多萬元,辭去主任醫(yī)師的職位,創(chuàng)立國內(nèi)首家植物人托養(yǎng)中心。此后6年,每年365天,他都在做一件事:看護(hù)好中心植物人,讓他們活得更體面,幫助病患家屬遠(yuǎn)離經(jīng)濟(jì)困頓和情感深淵。
做國內(nèi)首創(chuàng)的植物人托養(yǎng)中心
相久大今年51歲,6年前,他是北京一家公立三甲醫(yī)院的神經(jīng)外科主任醫(yī)師。25年的工作中,他發(fā)現(xiàn)越來越多植物人病患處境極其尷尬。醫(yī)院認(rèn)為治療意義不大,建議出院;養(yǎng)老院護(hù)理水平有限,不收;普通家庭難以支撐長期居家看護(hù),許多患者因護(hù)理不周,不是憋死就是餓死。植物人家庭更是不堪經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力,最后因病返貧。
相關(guān)數(shù)據(jù)更加觸目驚心,我國約有30~50萬名植物人,而且這個(gè)群體正以每年7~10萬的速度快速增長,但國內(nèi)沒有一家專門收留植物人的托養(yǎng)中心。眼見植物人家庭水深火熱,病人猝然離世,相久大坐不住了。
“專業(yè)的事就要專業(yè)的人來做?!?014年6月,相久大毅然辭去公職,開始籌劃國內(nèi)第一家民營“植物人托養(yǎng)中心”。
相久大開始選址,市區(qū)房租貴不說,還沒人愿意把房子租給他做這種“晦氣”生意。多數(shù)人直言:“為這些‘半死人花這精力有啥意義?!?/p>
相久大認(rèn)為這很有意義,植物人是人,就有權(quán)力被優(yōu)待。家屬也不愿放棄,“看著一個(gè)沉睡的人,總好過手握一張照片?!?/p>
萬幸一個(gè)曾經(jīng)的患者被他的情懷和理想所感動(dòng),把密云山邊的房子租給他,還提供了優(yōu)厚的條件。相久大自行翻修、設(shè)計(jì)了這幢三層小樓。一層辦公區(qū),二層、三層作護(hù)理病房,兩層只擺16張床,只為給病人最大的舒適空間。
相久大原想得到政府扶持,給予補(bǔ)貼,但因?yàn)椤皼]有同類機(jī)構(gòu)做參考,不符合政府相關(guān)文件規(guī)定,他遭到拒絕。百般無奈,他只能自籌資金,賣掉家里一百多平方米的自住房,抵押了另外一套房子,籌得啟動(dòng)資金五百多萬元。
相大久想給中心辦理醫(yī)保定點(diǎn)機(jī)構(gòu),四處奔走,最終都沒成功。沒有醫(yī)保,病人用藥是很大一筆支出。病人的費(fèi)用采取包干制,外出購藥費(fèi)就要中心貼,面對種種出乎意料的困難和關(guān)卡,他唯有咬牙一項(xiàng)項(xiàng)來。
安養(yǎng)一個(gè)植物人就是安撫一個(gè)家庭
2015年3月8日,中心正式對外營業(yè),中心的口號“安養(yǎng)一個(gè)植物人,就是安撫一個(gè)家庭?!遍_張就遭遇病源不足,三周后才收一個(gè)病人。除了宣傳不足外,還與知名度不夠,信任度不高等因素有關(guān)。每個(gè)月的運(yùn)營成本與收入相比,缺口太大。頭三年,中心主要靠賣房的錢支撐運(yùn)營。相久大既要奔走辦各種手續(xù),又要負(fù)責(zé)中心的業(yè)務(wù),制定技術(shù)流程標(biāo)準(zhǔn),操心病人病癥,每天都是馬不停蹄。
彼時(shí),北京房價(jià)大漲,他賣出的房子漲了至少一倍。創(chuàng)業(yè)坎坷,賣出的房子又翻倍增值,家人和朋友都替他擔(dān)心。他卻淡定地說:“好事多磨,總會(huì)有辦法?!蓖袉栆灰獛兔ν平椋嗑么笸窬芰?,選擇自力更生,通過公眾號和朋友圈擴(kuò)大影響力。
中心第一位病人是38歲的小聰,小兩口打工多年,回老家買好了門面,準(zhǔn)備開間小店。一場突如其來的車禍,讓原本幸福的家庭毀于一旦。治療把家中積蓄和肇事賠款用到塘干水盡,丈夫小唐抱著試試看的心理,把妻子送來中心,自己去打工賺錢。
小唐每日通過手機(jī)看到敞亮的病房中,沉睡的妻子,他感覺踏實(shí)放心。一段時(shí)間帶女兒來探望一次,他稱之為“家庭聚會(huì)”。他燃起了希望,他告訴女兒:“媽媽太累了,睡飽了就醒了?!北M管經(jīng)過兩年多的專業(yè)看護(hù),小聰仍未醒來,他也了無遺憾。他對相大夫千恩萬謝:“您延長了小聰?shù)纳?,更拯救了我們?nèi)??!?/p>
這正是相久大創(chuàng)辦托養(yǎng)中心的一大使命,不光照顧好病人,更關(guān)鍵要讓病人家屬脫離負(fù)擔(dān),重歸社會(huì)生活,不能因一個(gè)病人拖垮全家。
植物人在三甲醫(yī)院ICU,每天的花費(fèi)在3000元以上,第一年的治療費(fèi)用近100萬元。進(jìn)入維持治療和護(hù)理階段,每年的花費(fèi)也要10~20萬元,還不包括營養(yǎng)品、家人的誤工成本。相久大的托養(yǎng)中心費(fèi)用是7500元/月,只比專職護(hù)工略高。
相久大規(guī)定給植物人一日五次鼻飼,兩次喂水,定期翻身、按摩、清潔和人文關(guān)懷。每張床有獨(dú)立攝像頭,還有總控?cái)z像頭,方便家屬隨時(shí)查看病人狀況。
家屬對中心的干凈衛(wèi)生,專業(yè)護(hù)理無可挑剔,更對相醫(yī)生的溫情印象深刻。就醫(yī)合同里除了有關(guān)治療,住院費(fèi)用,細(xì)則說明外,特別加有第三項(xiàng)相關(guān)細(xì)節(jié):病人喜好,比如喜歡的歌曲、明星、影視劇等。相久大說:“我們還在摸索,讓醫(yī)護(hù)合同不斷人性化。”合同中,要求家屬預(yù)先提供病人病危的衣服,相久大總刻意避開“死亡”二字,每次讀到此處,他總是特別跟家屬交代:“請給病人準(zhǔn)備臨走的得體服裝?!?/p>
作為中心的唯一醫(yī)生,相久大從拿手術(shù)刀的神經(jīng)外科大夫化身為全科醫(yī)生。他曾嘗試招聘一名重癥醫(yī)生,因無法提供正式編制一直沒招到。于是他加強(qiáng)自學(xué),密切觀察各個(gè)指標(biāo)和臨床表現(xiàn)。為節(jié)省開支,他還兼任廚師和后勤,負(fù)責(zé)全中心的吃飯問題。
每個(gè)來中心的家屬對相大夫的用心盡責(zé)感激不盡。王伯昏癱后,一個(gè)月不到,不堪折磨的老伴抑郁到幾次自殺未遂。子女送王伯來中心后,老伴隔天來看一次,沒多久便重展笑容:“老頭臉色比之前還好,專業(yè)護(hù)理比家人服侍周到多了,相大夫就是個(gè)活菩薩!”
對植物人托養(yǎng),相久大凝練出四條“基本原則”:無創(chuàng)操作,不做破壞病人機(jī)體,造成損傷的檢查和治療;基本用藥,不用副作用大或者貴重的藥品,不做大型貴重機(jī)器檢查;人文關(guān)懷,盡量讓植物人看起來不會(huì)皮包骨,有義工愛心陪伴,聽音樂;自然死亡,對于死亡過程不做過度搶救,不再用呼吸機(jī)輔助呼吸。
2017年之后,漸漸做出名氣的托養(yǎng)中心從全國各地接了不少植物人。有的是通過網(wǎng)絡(luò)搜索來的,也有朋友圈慕名來的,還有植物人家屬引薦來的……
復(fù)制托養(yǎng)中心模式
6年來,托養(yǎng)中心接收了74位植物人,43人相繼離世。家屬感慨:“在相大夫這,他沒遭罪,走得體面。”
中心有個(gè)護(hù)工,丈夫腦出血成了植物人,家中有兩孩子上學(xué),得到相久大接收后,自己便在這里做起了免費(fèi)護(hù)工。兩年前丈夫走了,婆婆喊她回去,她沒有回老家,還是繼續(xù)留了下來?!跋啻蠓蛟谖易罾щy的時(shí)候給了我親人般的支援,不能說丈夫完事,我就走人?!?/p>
隨著相久大的感人事跡廣為傳開,有很多人被他的醫(yī)者仁心所感動(dòng),紛紛要求捐款,他謝絕了很大一部分捐款。也有實(shí)在拒絕不掉的:有個(gè)女孩捐了500元,“請無論如何要收下,我母親是個(gè)植物人,可惜沒有遇上您而過早離世?!?/p>
投入的五百多萬元,相大夫沒想過多久能收回,中心還維持著最初的價(jià)位。他說:“機(jī)構(gòu)能維持運(yùn)作就好,不能給病患家屬再添一根稻草?!?/p>
精誠所至金石為開,越來越多的媒體開始關(guān)注相久大的植物人托養(yǎng)中心,中心經(jīng)歷了2019年的搬遷,擴(kuò)建到現(xiàn)在的33張床位。目前床位爆滿,需要預(yù)約排隊(duì)。相久大很欣慰越來越多的人關(guān)注到植物人群體。2020年7月23日,北京市衛(wèi)健委和市殘聯(lián)參觀了托養(yǎng)中心,大量的媒體報(bào)道讓有關(guān)部門看到植物人托養(yǎng)中心存在的合理性和必要性。這讓他如釋重負(fù),中心執(zhí)照8月就過期了,如果不被認(rèn)可,他將面臨非法營業(yè)的窘境。
機(jī)構(gòu)被政府承認(rèn),電費(fèi)就能變民用電,“夏天1萬元,冬天3萬元的電費(fèi)就能下降三分之二?!睔v經(jīng)6年的至暗時(shí)刻,一直為中心缺錢發(fā)愁,為存在合法性焦慮的相久大長舒了一口氣。
下一步,相久大想要輸出植物人護(hù)理技術(shù)和正規(guī)培訓(xùn)體系?!白屓珖闹参锶硕寄芟硎芡瑯拥姆?wù),至少在全國各級城市開一個(gè)?!?年操勞,一頭黑發(fā)已半白的他,2020年底入選感動(dòng)中國十大候選人物。他坦言,期待公眾能更多地關(guān)注植物人這個(gè)不會(huì)發(fā)聲的群體。
責(zé)編/昕莉