中途失明者：我仍做夢，看得見的夢

蔡星卓

“我希望通過自己的努力，不僅可以給學(xué)生傳授知識，更可以向他們傳遞一種積極的生活態(tài)度和價值追求。”

“有人要偷我東西！你們是一伙兒的！”一位路人高聲叫嚷，她把“影子志愿者”老穆當(dāng)成了小偷。

老穆今天的任務(wù)是跟隨兩位失明者出行訓(xùn)練，保障他們的安全，但又不讓他們察覺。兩位失明者試圖讓這位路人幫忙指路，而老穆則拉住了路人的背包，想跟她耳語幾句。不明就里的路人，把他們?nèi)水?dāng)作偷盜團伙了。

這是中國盲協(xié)“光明之家”中途失明康復(fù)試點項目在北京的第一期培訓(xùn)班，由視障自主生活培訓(xùn)品牌“金盲杖”承辦。70余人報名，9人被選中，年紀(jì)從13歲到57歲。入選者從全國各地來到北京參與超過兩周的集訓(xùn)，課程包括心理調(diào)適、技能學(xué)習(xí)等。

在“金盲杖”創(chuàng)始人楊青風(fēng)看來，針對中途失明者的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)極其匱乏，而訓(xùn)練營也許可以提供一種新的可能性。訓(xùn)練營有針對性地教授營員學(xué)會做飯、使用電腦和手機等技能，而獨立出行是此次訓(xùn)練營十分重要的一部分。很多營員是第一次拿起盲杖，獨自走上街頭。

以下是三位訓(xùn)練營參與者的口述。劉芳和馮天周是營員，劉星是此次訓(xùn)練營負(fù)責(zé)心理沙龍的心理咨詢師。

劉芳：我是一個網(wǎng)紅，我花了10年來接納我的眼病

我叫劉芳，生于上世紀(jì)70年代，是一名中學(xué)老師。2007年，我完全失明了，只剩下強光下可以看到晃動影子的手動視力。

對于我自己的眼病，從1997年開始，我花了10年來接納。第一個階段，我叫它“休克期”。那時候，我拒絕別人說我有眼病，因為我怕?lián)碛心欠N負(fù)面的盲人形象。我就欺騙我周圍的人，比如說自己是近視。我覺得說自己是盲人會被歧視，沒有尊嚴(yán)感。第二個時期我叫它“刺猬期”，誰只要敢提我的眼睛，我就去“扎”人家一下，這段時間很多人遠離了我。第三個時期，可以叫“破繭成蝶”。那是2006年，從玉龍雪山回來，我就想明白這件事情了，我自己也可以出去旅游，同時我通過觸覺和嗅覺等，獲得了不一樣的旅游感受。也因為這一年的改變，2007年我完全失明后，自己就沒有想象中那么恐慌和害怕了。

在醫(yī)生給我定性為盲人后，我主動去辦了一個殘疾證。我的眼睛曾被醫(yī)生當(dāng)作“標(biāo)本”，因為它們從外到內(nèi)集合了白內(nèi)障、晶體混濁、黃斑變性、眼底血管狹窄、視神經(jīng)萎縮等，只有眼角膜是好的。湘雅醫(yī)院曾經(jīng)想提供我一個機會，在我的視網(wǎng)膜上植入一個芯片，那樣我就會成為全國首例嘗試這個技術(shù)的人，但我還不敢嘗試 。

失明后從語文老師轉(zhuǎn)型做了校內(nèi)心理輔導(dǎo)老師的我是一名網(wǎng)紅。去年我在榮譽上得了一個“大滿貫”：全國三八紅旗手、全國自強模范、全國最美奮斗者……

失去視覺后，我的其他感官似乎更靈敏了。我也還記得我兒子的樣子。我最后看到他的時候，他有10歲左右，頭發(fā)濃密，濃眉大眼，虎頭虎腦的，很愛笑。我曾給自己的書作序，題目叫“假如給我一天光明”。假如真的有這么一天，我要在夜晚借著微弱的光線，看熟睡中的兒子，告訴他，十多年了，媽媽終于又看見你了，既熟悉又陌生的面孔，模樣像個天使。

馮天周：我和所有大學(xué)生一樣，上課、考試，為畢業(yè)論文努力

我叫馮天周，今年21歲。4歲時我出現(xiàn)了夜盲，隨后被診斷患有視網(wǎng)膜色素變性。大概是從上初中開始，由于患有這種罕見病，我的視力嚴(yán)重下降?，F(xiàn)在我還能看到影像，但不清晰，在不借助電子助視器的情況下，無法獨立閱讀電腦、手機和文檔中的文字。

我知道自己的疾病的發(fā)展不以人的意志為轉(zhuǎn)移，因此有時會有一種無力感。

這樣的無力感體現(xiàn)在許多方面，首先就是視障對生活的影響。從初中到大學(xué)的前三年半，我都不能接受這件事情，覺得非常羞恥和恐懼。即使撞到路上的地樁，或是踩進水坑，我也不愿拉著同學(xué)走路。另一方面，無力感來自視障對我學(xué)習(xí)的困擾。借助輔具才能閱讀使我的學(xué)習(xí)效率受到嚴(yán)重影響。

我也有著同齡人都有的感情困惑。視障人士在婚戀市場上處于劣勢地位。我正當(dāng)戀愛的年紀(jì)，由于視障，會有一種自卑心理，不敢跟對方表達心意。我從沒嘗試豁出去試試，我覺得自己不夠優(yōu)秀?？墒?，每當(dāng)身旁走過牽手的情侶，心底又滿是對愛的期許……

我認(rèn)為除了發(fā)表論文或取得科研方面的成就，對于視障者來說，優(yōu)秀更是要可以獨立出行與生活。我希望將來可以找到一位靈魂伴侶過一種相敬如賓的生活。

將來，我希望可以做一些與視障相關(guān)的研究。我的心愿，是努力完成碩士和博士學(xué)業(yè)，回到母校任教，成為一名人民教師。我希望通過自己的努力，不僅可以給學(xué)生傳授知識，更可以向他們傳遞一種積極的生活態(tài)度和價值追求。同時，我也希望可以到很多地方去演講，告訴人們視障只是一種現(xiàn)象，是人和人眾多差異中的一個。

劉星：除了按摩，盲人也可以做心理咨詢師

因為先天性青光眼，我的視力是從大概1999年開始下降的，那時我17歲。因為眼睛不好，我放棄了高中，讀了中專。2001到2008年，我在車站做客運員的工作。后來我發(fā)現(xiàn)盲人也可以從事心理咨詢，于是就開始學(xué)習(xí)，至今有十年時間。心理咨詢有很多門派，我重點學(xué)習(xí)的是婚姻家庭治療，但治療對象什么人都有。后來我在金盲杖的視障熱線工作，所以我接觸最多的是視障個案咨詢。

2017年時，視障熱線還包含心理熱線的部分，有很多中途失明的人會打電話過來。2020年，心理熱線因為經(jīng)濟原因停掉了，5人的團隊變?yōu)?人，只保留了一個付費的公益咨詢。一般的心理咨詢是每小時至少300元，而我們按50元錢一小時的標(biāo)準(zhǔn)收費。

這幾年間，打來心理熱線的人，基本上70%到80%都是中途失明者。中途失明者面臨的最大問題，是視力喪失之后的無價值感。對于價值感的喪失有很多種表現(xiàn)，有的人會憤怒，有人會想，家里三四個兄弟姐妹，為什么遺傳的就是我？還有一些人會壓抑自己的憤怒。另一些人可能會表現(xiàn)出自怨自艾式的悲傷，甚至?xí)休p生的想法。

另一個相對隱性的影響是失明帶來的失婚、失學(xué)和失業(yè)。我自己曾接受過5年的心理咨詢，咨詢師也需要接受自我體驗。學(xué)習(xí)心理學(xué)對我的幫助很大，因為它，我才能達到現(xiàn)在還不錯的心理狀態(tài)。

視障群體有個特點：他們更愿意跟和他一樣的人接觸，覺得對方能感同身受。這次訓(xùn)練營的課程設(shè)置，我沒有什么太大的目標(biāo)，只是想讓營員們覺得有安全感。這一點很重要。教會他們什么，或者培訓(xùn)怎樣的意識并不是最重要的，重要的是讓他們慢慢找回自己的價值感。這樣一來，很多東西或許就迎刃而解了。

摘編自“正午故事”微信公號