美國自閉癥兒童的康復(fù)與社會保障

■文／胡務(wù) 彭媛 王雙

自閉癥又稱“孤獨癥譜系障礙”（ASD)，是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型。來自美國的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示：一個自閉癥兒童每年在治療、醫(yī)療保健、教育等方面的費用高達1.7 萬美元，嚴重的自閉癥兒童每年的費用超過2.1 萬美元。為了給600 多萬自閉癥患者提供切實的社會保障，美國相繼頒布了一系列政策法案，使自閉癥兒童享有的社會支持囊括從出生到就業(yè)時的法律保障，同時在政治權(quán)利、社會生活等多方面予以照顧，實現(xiàn)自閉癥患者救治的財政補貼、專業(yè)機構(gòu)以及康復(fù)等全方位覆蓋。

法律保障

在一系列法案的支持保障下，美國自閉癥譜系障礙者的社會保障效果較為顯著。通過法律法規(guī)為自閉癥譜系障礙者提供保障是其突出特點。

美國《殘疾人教育法》是殘疾人教育的基礎(chǔ)，致力于確保殘疾人的4 項基本權(quán)利：特殊教育平等的機會、完全的參與、獨立的生活和經(jīng)濟的自足。1975年，美國總統(tǒng)將《全民殘障兒童教育法》簽署為法律，現(xiàn)在被稱為《殘疾人教育法》（IDEA）。國會通過這項具有里程碑意義的民權(quán)措施，為數(shù)百萬殘疾兒童打開了公立學(xué)校的大門，法律保證每一個殘疾兒童在最少限制的環(huán)境中獲得免費的適當(dāng)公共教育，為殘疾嬰幼兒及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)。此外，IDEA授權(quán)向各州提供支援補助，以支持特殊教育和相關(guān)服務(wù)以及早期干預(yù)服務(wù)，向州教育機構(gòu)、高等教育機構(gòu)和其他非營利組織提供全權(quán)贈款，以支持研究、示范、技術(shù)援助與傳播、技術(shù)開發(fā)、人員準備和發(fā)展，以及家長培訓(xùn)。

2004 年美國國會修改后的《殘疾人教育法》將有資格享受特殊教育權(quán)利的學(xué)生范圍擴大。年齡要求從6—21 歲擴大到0—21 歲。由于特殊兒童各年齡階段的需求和服務(wù)完全不同，因此IDEA 由B 和C 部分組成，年齡在2 歲以下的殘疾嬰幼兒及其家庭在C 部分下得到早期干預(yù)服務(wù)，3 至21 歲的兒童和青少年在B 部分下接受特殊教育和相關(guān)服務(wù)，如聽力、咨詢、醫(yī)療、護理、健康服務(wù)和早期識別、物理治療等。

美國出臺的《2019 年自閉癥合作、責(zé)任、研究、教育和支持法案》聚焦于加強國家衛(wèi)生研究院對自閉癥譜系障礙研究與加強自閉癥項目設(shè)計等內(nèi)容，凸顯了全人發(fā)展的價值目標定位、多元協(xié)同的保障組織構(gòu)建和整體推進的運行機制設(shè)計等特點。美國總統(tǒng)于2019年9月30 日正式簽署該法案為法律，該法律通過提供重要的基礎(chǔ)和應(yīng)用研究、專業(yè)人員的跨學(xué)科培訓(xùn)、公共教育以及重要的服務(wù)和支持，幫助了數(shù)百萬患有自閉癥譜系障礙的兒童、青年和成人。到2024年，新立法將使聯(lián)邦授權(quán)用于自閉癥的年度支出增加到3.7 億美元。新規(guī)定擴大了政府活動的重點，將自閉癥患者的整個壽命包括在內(nèi)，重新授權(quán)和擴大機構(gòu)間自閉癥協(xié)調(diào)委員會（IACC），包括要求更多的社區(qū)利益攸關(guān)方在委員會任職。

資金支持

在資金方面，除了上述法律中提到的政府資金支持外，公立教育的財政支持也是很重要的一方面。美國公立教育最為核心的部分就是財政問題，美國的教育財政分為聯(lián)邦政府、州政府和地方政府3 個等級。在美國，自閉癥患兒在3 歲就可免費進入公立學(xué)校接受教育。美國自閉癥患兒康復(fù)機構(gòu)的經(jīng)費來源主要有兩個方面，一是公眾支持，二是其他收入。公眾支持是指政府財政和社會公益收入，其他收入指的是刊物發(fā)行等收入。對于自閉癥患者來說，除免費的公立教育外，美國的醫(yī)療保險（Health Insurance）和醫(yī)療補助（Medicaid）也為自閉癥兒童提供了經(jīng)濟支持。在醫(yī)療保險方面，截至2017 年6 月，美國已經(jīng)有46 個州和哥倫比亞特區(qū)立法要求將自閉癥服務(wù)納入保險責(zé)任范圍。

職業(yè)康復(fù)基金是美國殘疾人包括自閉癥在內(nèi)的就業(yè)和訓(xùn)練服務(wù)的最大支持資金。職業(yè)康復(fù)基金由美國聯(lián)邦和各州共同提供，由聯(lián)邦和各州的地區(qū)項目組來管理。自閉癥協(xié)會（ASA）官網(wǎng)作為全世界最大的自閉癥網(wǎng)站之一，也會及時更新各項經(jīng)濟補貼和預(yù)算提案，協(xié)會為改善自閉癥患者生活的全額資助計劃，以及自閉癥譜系障礙人士的預(yù)算提案提供支持。

組織保障

美國在全社會建立起一套系統(tǒng)的針對自閉癥患者及家庭的專業(yè)服務(wù)和支持機構(gòu)體系，不僅包括醫(yī)院，還有大量科研和教育服務(wù)機構(gòu)，另外官方和非官方的共同支持為患者的職業(yè)康復(fù)創(chuàng)建了良好的環(huán)境。2017 年，全美的自閉癥相關(guān)服務(wù)和研究機構(gòu)已經(jīng)超過 6000 個，并呈現(xiàn)數(shù)量逐年遞增、服務(wù)質(zhì)量不斷提升的趨勢。

政府機構(gòu)和部門。美國的聯(lián)邦和州政府部門以及社區(qū)機構(gòu)主要是為自閉癥兒童家庭提供有關(guān)政府政策咨詢的服務(wù)，安排受過專業(yè)培訓(xùn)的人士進行接待和咨詢服務(wù)，并給出恰當(dāng)?shù)慕ㄗh和指導(dǎo)，同時通過政府網(wǎng)站公開詳細的有關(guān)法律法規(guī)信息，公眾可以便捷地查詢到各級政府的具體規(guī)定與援助措施。

以學(xué)校為主的各類教育機構(gòu)。美國的特殊教育體系是一套以公私學(xué)校為主，涵蓋各類教育機構(gòu)的較為完整的系統(tǒng)，不同類型的教育機構(gòu)在職能職責(zé)上有所不同。一般而言，公立學(xué)校享有政府財政支持，自閉癥兒童可以在公立學(xué)校獲得免費的教育服務(wù)，并得到適當(dāng)?shù)奶厥饨逃笇?dǎo)。由于公立學(xué)校主要職能還是正常教育，在特殊教育方面可能存在專業(yè)上的不足，因而私立學(xué)校成為公立學(xué)校的一個重要補充。美國的私立學(xué)校通常能夠為自閉癥兒童提供更加專業(yè)和完善的教育服務(wù)，一些經(jīng)濟條件較好的家庭更愿意將兒童送到私立學(xué)校接受教育。此外，美國還允許私人開辦一些非學(xué)校的專業(yè)性教育機構(gòu)，這些專業(yè)性教育機構(gòu)可以為自閉癥兒童家庭提供更加優(yōu)越的特殊教育服務(wù)，例如受過專門培訓(xùn)的家庭教師上門提供的一對一教育服務(wù)，從而成為對學(xué)校教育的有益補充。

醫(yī)療評估和診斷機構(gòu)。美國高度重視對自閉癥患者的早期診斷和干預(yù)工作，由此建立了一系列醫(yī)科大學(xué)下設(shè)的醫(yī)療機構(gòu)開展自閉癥醫(yī)療和診斷，通常包括各種自閉癥研究中心、大學(xué)附屬醫(yī)院、臨床診所等形式，這些醫(yī)療機構(gòu)可以為自閉癥患者及其家庭成員進行評估和診斷，尤其是對家長的自閉癥兒童照料能力的評估具有實踐意義。由于是醫(yī)科大學(xué)下設(shè)的醫(yī)療機構(gòu)，其醫(yī)療和咨詢?nèi)藛T具有很強的專業(yè)實力，通常是由專注于兒童自閉癥研究領(lǐng)域的臨床心理學(xué)家、精神病學(xué)家、病理學(xué)家等醫(yī)學(xué)專家負責(zé)早期診斷和干預(yù)指導(dǎo)，并在專家指導(dǎo)下由經(jīng)驗豐富的社會工作者為患者家長提供咨詢服務(wù)，幫助家長提升其照料能力。

早期干預(yù)機構(gòu)和治療康復(fù)機構(gòu)。在診斷和評估之后，就需要對確診的自閉癥患者進行早期干預(yù)和康復(fù)治療。美國建立了各類早期干預(yù)和康復(fù)服務(wù)機構(gòu)，主要有3 類：一是自閉癥科研中心，涵蓋生物醫(yī)學(xué)研究、臨床研究和應(yīng)用研究，能夠為3 歲以下確診的自閉癥幼兒進行早期干預(yù)和提供相關(guān)服務(wù)；二是為自閉癥兒童提供專業(yè)輔助性康復(fù)服務(wù)的非營利性或者私立機構(gòu)，通過專業(yè)人員為自閉癥兒童開展語言治療、物理治療、音樂治療、感覺統(tǒng)合治療等專門性輔助治療；三是提供專門設(shè)備和技術(shù)支持的輔助性技術(shù)機構(gòu)，由于自閉癥兒童在日常生活、交通出行和行為模式上有別于正常兒童，為了幫助自閉癥兒童順利完成上述行為并確保安全，一些輔助性技術(shù)機構(gòu)為此提供專門服務(wù)和技術(shù)支持。

社區(qū)服務(wù)機構(gòu)和職業(yè)康復(fù)咨詢師。

美國有大量的研究組織和社會組織為自閉癥患者謀取權(quán)益，一些社區(qū)服務(wù)機構(gòu)為自閉癥患者及其家庭提供各種形式的生活照料和援助服務(wù)。例如，可以為自閉癥兒童和其他障礙兒童提供短期寄宿服務(wù)，即可將患兒交給社區(qū)服務(wù)機構(gòu)進行一段時間的生活托管，可有效緩解家人照顧自閉癥兒童造成的身心勞累等現(xiàn)實負擔(dān)，同時也給自閉癥兒童提供了一個彼此交流的場所與機會。

美國為自閉癥患者提供了支持性就業(yè)、定制就業(yè)、日間訓(xùn)練或就業(yè)訓(xùn)練、庇護性就業(yè)和競爭性就業(yè)等豐富的就業(yè)服務(wù)，目的是促進自閉癥患者盡可能地就業(yè)。在美國，康復(fù)咨詢師是執(zhí)行整個職業(yè)重建服務(wù)的中心人物，自閉癥患者若想獲得這些服務(wù)，需要由本人或其監(jiān)護人申請職業(yè)康復(fù)服務(wù)，填寫表格并與職業(yè)康復(fù)咨詢師見面以確定是否符合服務(wù)資格。如果符合資格，咨詢師將為自閉癥患者制訂個人職業(yè)計劃。這些社區(qū)服務(wù)機構(gòu)也可以為自閉癥成人提供獨立生活的指導(dǎo)，以及工作就業(yè)指導(dǎo)和咨詢服務(wù)，從而幫助其盡快融入正常社會。

啟示

根據(jù)全球目前公認的發(fā)病率1%來估算，我國的自閉癥患者超過了1000萬人，其中0—14 歲的兒童患病者200余萬；按照目前美國自閉癥發(fā)病率1.85%計算，我國自閉癥患者超過了2590 萬人，其中0—14 歲的兒童患病者達462 萬，并且有逐年上升的趨勢。自閉癥未成年人的康復(fù)是一個漫長而曲折的發(fā)展過程,要讓該群體能更好地生活、更好地融入社會，政府必須承擔(dān)起主要責(zé)任。首先是注重立法，保障完善。立法先行是保障自閉癥患者權(quán)益的基本底線，是開展自閉癥患者康復(fù)支持的法律依據(jù)，是執(zhí)行相關(guān)康復(fù)服務(wù)活動的準則。其次是加大財政資金投入，建立相關(guān)職能機構(gòu)，有效的部門配合是促進該群體康復(fù)活動有序開展的組織保障。最后是發(fā)展主體多元參與、內(nèi)容專業(yè)的康復(fù)支持，盡快構(gòu)建起專業(yè)的人才隊伍，培養(yǎng)專業(yè)的康復(fù)咨詢師提供全面的康復(fù)服務(wù)，積極調(diào)動各種資源幫助自閉癥患者及其家庭，改善現(xiàn)有不利條件，創(chuàng)造有利局面，讓他們得到更多關(guān)愛和幫扶，讓他們享受社會進步發(fā)展的共同成果?！?/p>