新冠肺炎重癥患者患病體驗的質(zhì)性研究*

孔淑貞，楊惠云，屈 莉，桂艷紅，龍俊宏，陳 靜，張 麗

(1 西安交通大學第二附屬醫(yī)院皮膚病院，陜西 西安 710004，632482572@qq.com； 2 西安交通大學第二附屬醫(yī)院護理部，陜西 西安 710004； 3 西安交通大學第二附屬醫(yī)院風濕免疫科，陜西 西安 710004； 4 西安交通大學第二附屬醫(yī)院兒科，陜西 西安 710004； 5 西安交通大學第二附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科，陜西 西安 710004；6 西安交通大學第二附屬醫(yī)院干四病區(qū)，陜西 西安 710004)

國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布的《進一步做好新冠肺炎重癥和危重癥的救治工作的通知》明確指出要把重癥、危重癥新冠肺炎患者的救治放在重中之重，這是降低病死率的關鍵[1-2]。了解新冠肺炎重癥患者患病過程中對疾病的切身感受及其在患病期間經(jīng)歷的情感體驗和心理變化，能夠為醫(yī)護人員在為新冠肺炎重癥患者的治療護理中針對性地給予科學、有效的心理干預，以期幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進患者早日康復。

1 對象與方式

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取自2020年2—3月入住武漢華中科技大學中法新城院區(qū)的新型冠狀病毒肺炎重癥患者為研究對象。納入標準：①符合新型冠狀病毒肺炎的重癥患者診斷標準[3]；②年齡在18歲以上；③溝通交流無障礙；③訪談時患者病情較平穩(wěn)，可進行言語交流；④自愿參與研究。樣本量以受訪者資料重復出現(xiàn)，不再呈現(xiàn)新主題為標準[4]。共訪談 11位患者,年齡 43～76歲,受訪者基本資料見表1。

表1 11例受訪新型冠狀病毒肺炎重癥患者基本資料

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，以個體化深度訪談法，對受訪者進行面對面深度訪談。訪談前查閱相關文獻，在預訪談3位新冠肺炎患者后，擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，訪談內(nèi)容圍繞：①請談一談您感染新冠肺炎后的經(jīng)歷和感受？②請談一下新冠肺炎給您帶來了哪些身體上的不適？③在患病之后您家人和朋友的情況如何，您有哪些擔憂和顧慮？④經(jīng)歷這次新冠疫情后，您有哪些想法？您對工作、生活、社會等的看法有什么樣的改變嗎？訪談地點選擇在病房，時間為20～25分鐘，過程錄音。整個訪談過程采用開放式提問，同時觀察患者表情、肢體語言，避免引導、暗示性語言。

訪談前先確認被訪談者新冠病情已得到有效控制，病情平穩(wěn)，可以進行溝通交流后，再向受訪者表明訪談目的，訪談的過程及保密性，解釋錄音的必要性，獲得許可后根據(jù)事先擬定訪談提綱進行訪談。

對患者完成訪談后，盡快采用內(nèi)容分析法分析資料，完成訪談后，24小時內(nèi)將錄音筆內(nèi)容轉(zhuǎn)為文字，同時撰寫訪談觀察筆記。運用Claizzi分析法進行分析：詳細記錄并認真閱讀轉(zhuǎn)錄好的訪談資料；分析提取其中與研究現(xiàn)象吻合并有重要意義的陳述，并進行提煉和歸納；總結(jié)并得出有意義的觀點，形成若干主題；將主題與研究現(xiàn)象聯(lián)系起來并進行描述；闡述構(gòu)成這一現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)；將所得結(jié)果反饋給受訪者，與其原始描述進行比對，確定研究的真實性和有效性[5]。

2 結(jié)果

2.1 主題一：疾病對身體帶來的影響

9例患者表示自己起病的最初癥狀為發(fā)熱。個案1：“我是2020年1月20日開始發(fā)燒的，全身發(fā)抖，一測體溫38.4℃”；個案4：“我出去買菜，回來之后兩天就開始發(fā)燒了”；個案9：“我一開始的癥狀就是發(fā)燒，連續(xù)燒了四五天，去打點滴也沒管用”。

11例患者均存在不同程度的氣短、呼吸困難癥狀。個案2：“最嚴重那會，我氣短得厲害，根本不敢脫氧，怕脫氧一口氣上不來了”；個案6：“病情重那會，我老覺得氣不夠用，即使戴著你們說的這個無創(chuàng)呼吸機我還是覺得氧氣不夠用，只想感覺胸口憋悶，要大口大口地呼吸”；個案7：“我只覺得我在床上稍微動一下，就喘不過氣來了”；個案11：“我沒辦法平躺，一躺下就感覺呼吸困難，我整夜無法睡覺，坐著能好一點，但坐一會身體就支撐不住，這種感覺真是太痛苦了”。

5例患者表示自己有咳嗽癥狀，3例患者表示自己有咳痰癥狀。個案3：“我除了發(fā)燒，還有咳嗽”；個案7：“我晚上老睡不好，不停地咳嗽”；個案8：“口里不停地有痰，我要不停地吐出來”。

11例患者均表示出現(xiàn)不同程度的乏力。個案2：“我一開始發(fā)病就覺得渾身沒勁，只想躺著，連起床都覺得費勁得很”；個案9：“我前幾天連下床都沒有力氣，大小便也只能在床邊解決，很多事情都需要人幫我”。

1例患者表示出現(xiàn)了腹瀉。個案10“我除了發(fā)燒，還拉肚子，每天拉四五次，連續(xù)拉了十幾天”。

2.2 主題二：患病后的情緒體驗

①絕望、無助。患者的無助感主要表現(xiàn)為2020年1月下旬至2月上旬，因當時醫(yī)療資源緊張，門診爆滿、患者住院困難，患者在求醫(yī)過程中輾轉(zhuǎn)于各家醫(yī)院，產(chǎn)生疲憊感、無助感。個案6：“當時我發(fā)燒吃了幾天藥不見效，于是趕緊到醫(yī)院看病，經(jīng)歷了人生中晚上12點排隊，到第二天中午才看上病，醫(yī)生穿著厚厚的防護服，隔著1米多的距離告訴我醫(yī)院沒有床位，再問，也不知道什么時候才有床位，兒子又開著車帶著我跑了好幾家醫(yī)院，那時候本來就氣喘得很厲害，又沒有地方收我們，感覺都沒有人幫我們，我們被拋棄了”；個案9：“我當時也是有點發(fā)燒，我愛人和孩子也相繼出現(xiàn)發(fā)燒，我們每天都有看新聞，覺得我們可能真的感染上新冠肺炎了，到醫(yī)院說要做核酸檢測，但是那個時候做核酸還很困難，跑到這家醫(yī)院說做不了，再跑到另一家醫(yī)院說我不屬于他們片區(qū)，要回去做，跑了這么多路，連個檢測都做不了，加上我的癥狀越來越嚴重，當時我真的感到很絕望、很無助”。

②害怕、恐懼。新型冠狀病毒肺炎作為一種新的疾病，即使是科學家和醫(yī)護人員對新冠病毒的認識、傳播規(guī)律、臨床表現(xiàn)及對新冠的治療效果都還在研究、觀察中，當患者知道自己感染這種新的疾病后，很多患者表現(xiàn)出害怕、恐懼。個案4：“當我聽到我確診為新冠那一瞬間，感覺天都快要塌下來了，我又沒出去聚餐、吃飯，我甚至都不知道我怎么得了這種病，什么藥治療有效連醫(yī)生們都還不知道，我真的害怕了，特別是我呼吸困難時，我覺得我隨時可能都死去……”；個案10：“我一開始得病的時候心態(tài)還可以，但到醫(yī)院看病，看到醫(yī)院有那么多患者的時候我的情緒瞬間崩潰了，前期我在醫(yī)院看病過程中我身邊相繼有三四個人都去世了，而我的病情越來越重，好不容易住進來，隔壁床的患者進來不到半天就‘走’了，我真的很害怕、很恐懼，每一秒鐘都覺得下一個‘走’的就是我”。

③自責、內(nèi)疚。一部分患者表示是自己先感染了新冠，又把新冠傳染了給家人和其他人，甚至讓家人付出了生命的代價，由此產(chǎn)生深深的自責；一部分患者表示自己本來應該照顧家人，現(xiàn)在卻沒辦法去照顧而感到自責。個案5：“一開始是我先發(fā)燒的，我老公陪我到醫(yī)院看病，打點滴，來回奔波，沒過幾天，他也發(fā)燒了，照顧不了我，病情很重，就住到醫(yī)院里去了，我兒媳婦是醫(yī)院的，每天回來給我打針，她也感染了，我的老公住院沒幾天……他……(抽泣聲)就沒了，我連最后一眼也沒看到，是我害了他，是我害了他……(抽泣)，我兒媳婦也是因為給我治療感染新冠肺炎的，都是我，害了我的家人……(崩潰并失控地哭泣)”；個案8：“我上有老，下有小，家里的人隔離的隔離，住院的住院，我住院都十幾天了，我那八十歲老母親住在另外一家醫(yī)院，不會用手機，我到現(xiàn)在還不知道她的情況，我本應該照顧她的，但是我卻什么都幫不了她，她那么大年齡，我很擔心她”。

④孤獨。因該病的強傳染性，患者一旦確診為新冠肺炎將意味著要接受隔離觀察或隔離治療，隔離意味著沒有親人與朋友的陪伴，自己將獨自面對社會隔離和疾病痛苦，患者往往容易產(chǎn)生孤獨感，這種孤獨感在重癥病房顯得尤為突出。個案3：“自從我被確診后，當時我病情很嚴重，缺氧缺得厲害，房間里只能聽到氧水瓶‘咕嚕咕?！穆曇艉捅O(jiān)護器報警的聲音，房間太安靜了，我們這個房間的人病情也都很重，大家雖然都清醒著，但都不說話，感覺就像自己一個人在這個世界上，好想有人跟我說句話，哪怕是簡單的安慰一句也好”；個案11：“這是我第一次住到隔離病房，剛來的時候不適應，我一個人住一間病房，獨自一個人整天待在房子里，沒有人陪伴，唯一能接觸到的你們也都戴著‘面具’，特別是晚上病房關燈的時候，一個人連呼吸音都聽得一清二楚”。

⑤擔心、焦慮。大部分患者表示雖然自己病情嚴重，但比起擔心他們自己病情，他們更擔心家人的情況。部分快出院對出院后自己能否適應隔離點生活、順利康復存在焦慮情緒，甚至出現(xiàn)軀體化癥狀。個案1：“我們家兒子、兒媳都被感染了，現(xiàn)在就老伴在家里照顧孩子，我每天都在希望兒子、兒媳千萬別有事，還有老婆，雖然她現(xiàn)在檢測是陰性，她可千萬別再感染新冠了，家里還有兩個小孩靠她帶呢……”；個案5：“我現(xiàn)在病情好轉(zhuǎn)了，兒媳婦新冠肺炎治愈后也回單位上班了，她們?nèi)比耸郑哺銈円粯邮且痪€的醫(yī)護人員，我每天都在擔心她，擔心她又感染新冠肺炎，想到這我就焦慮的睡不著”；個案10：“醫(yī)生說我最近幾次CT檢查，我的核酸監(jiān)測都是陰性，馬上就可以出院回隔離點觀察了，但是我真的不想出院，因為我有認識的朋友出院沒多久，在隔離點核酸檢測為陽性，我怕我去那兒我又復陽，我最近兩個晚上都失眠了”；個案11：“醫(yī)生讓我準備一下，這兩天就可以出院了，但我有高血壓，有糖尿病，我現(xiàn)在每天吸氧，氧飽和度有時還掉到95%以下，我出院后隔離點可以吸氧嗎？有人給我監(jiān)測血糖、血壓嗎？我這兩天感覺心跳得很厲害，醫(yī)生也檢查了，說我心臟好著呢，但是我真的擔心出去后，病情加重了怎么辦啊？”

2.3 主題三：患病經(jīng)歷后感受、想法

受訪的11例患者均分享了他們對這段患病經(jīng)歷感受、想法：

①感恩國家和社會。大部分患者表示經(jīng)歷這次疫情，深刻體會到了國家、政府關心民眾的生命健康，是強大的祖國把他們從生死線上拉回來。個案1：“我們之前就是盲目就醫(yī)，在我們最無助的時候，是國家和政府的‘應收盡收，應治盡治’的政策讓我們住進了醫(yī)院，在武漢最吃緊的時候，國家還派全國的醫(yī)護人員來支援我們武漢，救治我們，還承擔了我們的治療費用，我要感謝黨、感謝國家和你們醫(yī)護人員給了我第二次生命！”個案2：“我這么大年齡了，國家還沒有放棄我，你們醫(yī)護人員也沒有放棄我，一直幫助我，謝謝你們，我唯一能做的就是出院后好好隔離，不將自己的病傳染給其他人，把自己照顧好，盡量不給社會添麻煩！”

②醫(yī)護人員是我們最親的人。在這場疫情中，因疾病的傳染性，患者被安排在隔離病房，醫(yī)護人員不僅要承擔患者的救治護理工作，還要承擔日常起居、生活照料的工作，被訪的患者紛紛表示醫(yī)護人員在這場疫情中給予了他們最大的幫助，是他們最親的人。個案6：“你們的專家團隊每天巡視，制定治療方案，你們的護理組，我一按鈴，你們就跑過來，為我們治療的同時，為我們端茶倒水，端屎端尿，比我的女兒還要孝順，我知道這種特殊時期物資條件都很匱乏，當我不小心說出想吃咸菜和蘋果的時候，是我們的護士小姑娘們從她們的物資中省下來帶來給我，我吃到了我這輩子最甜的蘋果！”個案10：“你們醫(yī)護人員在疫情最吃緊的時候，冒著被感染的風險來幫助我們，你們每天給我們做治療、發(fā)飯、打水，還陪伴我們，開導我們，一點也不害怕我們，一點也不嫌棄我們，還盡力開導我們，你們是我們這段日子最親近的人，等到疫情結(jié)束后，我要去看你們。”個案11：“你們醫(yī)護人員不僅照顧我們，還經(jīng)常與我的家人溝通病情，安慰他們，感謝你們！”

③對未來生活看法的改變。大部分受訪者經(jīng)歷這次疫情后，他們更加珍惜身邊人，同時在這期間他們接受了很多人的幫助，他們中不少患者表示出院后一定要做一些事情去抗擊疫情，幫助他人。個案1：“我出院以后一定要去當志愿者，做一些力所能及的事情，去幫助更多的人！”個案4：“我從來沒有覺得自己離死亡這么近，這次真的是死里逃生，以前我一直拼命工作，沒有時間陪家人，現(xiàn)在我想好了，等我出院了我要去捐獻血漿，我要陪一陪我的老婆和孩子，陪伴我的家人，我會珍惜我生命的每一分鐘?！?/p>

3 討論

3.1 切實了解新冠肺炎重癥患者護理需求，做好護理救治工作

由于呼吸困難、缺氧，重癥患者基本都使用了包括面罩、鼻導管、經(jīng)鼻高流量氧療和無創(chuàng)呼吸機進行呼吸支持。重癥患者應在使用呼吸機等設備時，安排專人監(jiān)護、注意觀察患者缺氧癥狀改善情況，同時觀察患者對氧療設備的適應情況，做好患者的安撫、指導工作[3]。在訪談中我們注意到重癥患者乏力癥狀比較明顯，很多重癥患者存在生活不能自理的情況，護理方面除了關注患者呼吸困難改善情況外，還應該重視患者的生活護理，及時給予幫助，滿足患者生理需求。同時這也提醒護理管理者在安排隔離病區(qū)護理人力安排時應將患者生活護理納入考慮范疇。

3.2 調(diào)節(jié)負性情緒，減輕負性體驗

疾病是導致患者產(chǎn)生負性情緒的重要原因，負性情緒往往會降低患者的抗病能力，加重疾病進展[6]。新冠肺炎病情重、傳染性強，患病不管對本人還是家庭都是巨大的應激事件，整合本研究中受訪者的負性情緒包括絕望、無助、害怕、恐懼、自責、內(nèi)疚、孤獨、擔心、焦慮，呈現(xiàn)出多維、共存的特點，負性情緒的存在一定程度上影響了重癥患者疾病的康復。因此醫(yī)護人員在進行救治的同時應動態(tài)觀察患者心理變化，針對性地給予心理干預；通過主動靠近，耐心傾聽患者講述，幫助患者宣泄不良情緒；針對患者不同的階段心理需求，給予針對性的心理疏導和支持，比如患者剛?cè)朐旱臅r候應積極、主動為患者提供幫助，建立相互信任的治療性、關懷性關系，在患者癥狀嚴重的時候除了做好日常的護理救治工作，適當?shù)闹w語言和安撫能夠減輕患者對疾病的恐懼感，向患者講述疾病治療成功的案例，增強戰(zhàn)勝疾病的信心；對處于康復期、即將出院的患者應做好與隔離點的溝通工作，保障患者無出院后的后顧之憂。同時新冠肺炎重癥患者處于較為封閉、隔離的狀態(tài)更長，與親人和社會的聯(lián)系減少，極易產(chǎn)生人際疏離感。疫情期間，要鼓勵患者通過電話、網(wǎng)絡等方式繼續(xù)保持與親人和社會的聯(lián)系，社會也要通過媒體平臺向公眾對患者的關愛，讓他們感受到自己并非孤立無援[7]，進而改善患者的心理狀態(tài)，共同促進患者身心康復。

3.3 挖掘正性體驗，鼓勵積極行為

在訪談中，大部分患者表示此次疫情讓他們感受到了來自國家、個人等不同層面的關心和關愛，看到了不少正能量的事情，這些事情感動著他們，激勵著他們，患者紛紛表示治愈后要以自己的方式，力所能及地回報社會；同時大部分患者表示經(jīng)歷這次疫情，讓他們更珍愛生命、珍惜家人；同病室病友們之間互幫互助的情誼也相互帶動著彼此，產(chǎn)生促進身體康復的更多的正性行為，作為醫(yī)護人員應努力幫助，去幫助挖掘患者的正性體驗，以促進患者產(chǎn)生更多的積極行為。

3.4 疫情背景下醫(yī)患關系的思考

近年來，受多種因素影響，醫(yī)患關系緊張，醫(yī)療糾紛時有發(fā)生，全國各地頻繁出現(xiàn)暴力傷醫(yī)事件，構(gòu)建和諧醫(yī)患關系已構(gòu)成全社會的一個迫切愿望。在這次齊心協(xié)力抗擊疫情期間，無論是國家層面，還是各個公眾媒體、平臺，每天都對醫(yī)護人員的奉獻、犧牲做了大量的報道，病區(qū)多位受訪患者稱贊醫(yī)護人員為“最美逆行者”，感動和感恩于醫(yī)護人員給予的點滴關懷。醫(yī)護人員在面臨著艱巨的救治任務和高風險的感染機會時以良好的精神風貌和崇高的職業(yè)道德贏得了公眾的認可[8]。筆者認為有必要從政府政策層面、醫(yī)療保障體系、醫(yī)學人文教育等多方面入手，共同構(gòu)建、延續(xù)這來之不易的和諧的醫(yī)患關系。

3.5 以疫情為契機，健全完善突發(fā)公共衛(wèi)生應急體系

此次新冠肺炎疫情的危害性及影響力是新中國成立以來傳播速度最快、感染范圍最廣、防控難度最大的一次重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件[9]。此次疫情暴發(fā)，在一定程度上暴露了我國公共衛(wèi)生系統(tǒng)在重大突發(fā)疫情應急防控中仍存在一些薄弱環(huán)節(jié)，因此，我們應該從這次疫情中汲取寶貴的知識、經(jīng)驗和教訓，進一步健全和完善突發(fā)公共衛(wèi)生應急體系。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的方法揭示了11例新型冠狀病毒肺炎重癥患者患病期間疾病對身體帶來的影響，患者的情緒體驗以及患病后的感受、想法等3個主題方面的體驗?；?個主題因素，筆者提出切實了解新冠肺炎重癥患者護理需求，做好護理救治工作，通過給予針對性心理干預，幫助患者減輕患病帶來的負性體驗，同時應注意積極挖掘正性體驗，鼓勵積極行為。同時筆者認為應該從此次疫情為契機，共同構(gòu)建和諧的醫(yī)患關系，以及我們應該從這次疫情中汲取寶貴的知識、經(jīng)驗和教訓，進一步健全和完善突發(fā)公共衛(wèi)生應急體系。