龔琴英 陳舒燕 張貞麗 龔聲珠
1湛江中心人民醫(yī)院血液科 524033;2湛江中心人民醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科片區(qū)中心 524033;3湛江中心人民醫(yī)院普外二科 524033
白血病是一種致死率較高的疾病,據(jù)2018 年中國衛(wèi)生和計劃生育統(tǒng)計年鑒顯示,白血病在惡性腫瘤病死率中居第6位[1]。白血病作為病情復(fù)雜、治療難度極大的造血系統(tǒng)惡性腫瘤,由于沒有實質(zhì)性病灶點,無法以手術(shù)方式進(jìn)行切除,大多數(shù)白血病患者采用化學(xué)療法以維持生命。但白血病患者在接受化療時焦慮、抑郁等負(fù)性情緒發(fā)生率較高,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[2]。有關(guān)白血病患者化療期間進(jìn)行干預(yù)護(hù)理可提高自我效能和減輕患者痛苦的研究取得一定效果,已有不少報道[3-5]。由于我國醫(yī)療資源較為緊張,多數(shù)白血病患者僅在急性期或化學(xué)治療時才住院,病情穩(wěn)定或化療間歇期就要出院回家修養(yǎng),所以患者出院不代表健康管理的結(jié)束,應(yīng)給予持續(xù)的干預(yù)以滿足其出院后的服務(wù)需求。H2H(Hospital to Home)是一種從醫(yī)院到家庭連續(xù)的支持服務(wù),關(guān)注患者生活質(zhì)量,降低其再入院率[6-7]。本科于2019 年6 月起以H2H 管理模式為研究課題,嘗試用于白血病患者以提高患者的自我效能和心境狀態(tài),現(xiàn)報道如下。
1.1 一般資料 將2019 年6 月1 日至2020 年4 月30 日期間收住于本院的白血病患者68 例,采用隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組,各34 例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):①符合白血?。?]診斷標(biāo)準(zhǔn);②為成人急性髓系白血??;③首次接受化療;④正常認(rèn)知;⑤知情同意。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他重要臟器疾??;②肝、腎功能異常;③不配合研究者。對照組中男22例,女12例;年齡范圍為19~51 歲,年齡(35.13±1.46)歲;分類:淋巴細(xì)胞白血病18 例,髓細(xì)胞白血病10 例,粒細(xì)胞白血病6 例。觀察組中男23 例,女11 例;年齡范圍為17~51 歲,年齡(35.66±1.32)歲;分類:淋巴細(xì)胞白血病19 例,髓細(xì)胞白血病9例,粒細(xì)胞白血病6例。兩組患者基本資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 對照組實施常規(guī)護(hù)理管理,給予患者口頭宣教,如指導(dǎo)用藥、保持環(huán)境清潔衛(wèi)生、并發(fā)癥防護(hù)、定期復(fù)查、營養(yǎng)飲食等護(hù)理內(nèi)容。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實施H2H管理。H2H管理模式具體如下:(1)科內(nèi)成立H2H管理服務(wù)團(tuán)隊:成員有血液科醫(yī)師、病區(qū)護(hù)士、營養(yǎng)師等組成,課題組長對相關(guān)人員進(jìn)行H2H 理論培訓(xùn),H2H 理論核心是加強教育和隨訪,提高自我管理能力,增進(jìn)患者健康,降低再入院率。(2)個性化教育,提高自我效能:于患者入院第1 d,課題小組做好評估患者的基本資料,如年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭功能,采用一般自我效能量表[9](GSES)測評患者的自我效能,了解患者的個體解決問題能力、達(dá)成目標(biāo)的勇氣和應(yīng)對事情的自信心。采用簡式簡明心境問卷(POMS-SF)[10]了解患者的心理狀態(tài)、對化療的意愿,然后針對性制定個性化教育方案,講解有關(guān)白血病知識,堅持健康的生活行為如保持環(huán)境整潔、病室通風(fēng),注意口腔、皮膚清潔,防止感冒,通過語言勸說,鼓勵患者主動參與護(hù)理,獲得直接性經(jīng)驗。(3)H2H 院內(nèi)營養(yǎng)[11-12],多團(tuán)隊合作營養(yǎng)支持:H2H 管理小組成員中至少包括醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師各1 名,按照醫(yī)生或營養(yǎng)師的查房意見,給患者提供專業(yè)性的營養(yǎng)支持理論指導(dǎo),告知患者如何選擇優(yōu)質(zhì)蛋白飲食,通過飲食結(jié)構(gòu)改善自身營養(yǎng),化療期間嘔吐嚴(yán)重者予靜脈補充營養(yǎng),貧血嚴(yán)重者予輸血,并根據(jù)血生化指標(biāo)調(diào)節(jié)水電解質(zhì)平衡,每周測量體質(zhì)量1 次,少吃油膩和煎炸食物,忌辛辣、刺激性食物,三餐盡量按時進(jìn)食。關(guān)注了解患者的生化指標(biāo)、營養(yǎng)狀況以及患者的飲食習(xí)慣和自我管理狀況,給予營養(yǎng)支持以提高機體免疫力。(4)增加出院準(zhǔn)備服務(wù),提供延續(xù)護(hù)理:關(guān)注患者的家庭功能,對照護(hù)者的能力、知曉度、身體狀況、照顧意愿等進(jìn)行評估,指導(dǎo)日常鍛煉和飲食,督促按時服藥。在患者出院前1 d對患者進(jìn)行出院準(zhǔn)備度[13]評估,將H2H 管理服務(wù)信息反饋給專職服務(wù)護(hù)士,測評患者的出院準(zhǔn)備度達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)水平方準(zhǔn)許出院,以免因太倉促而增加再入院率。(5)以患者家庭為中心,領(lǐng)悟社會支持:告知此病的治療原則為白血病一經(jīng)診斷,應(yīng)即采取抗白血病治療[14],化療是主要的治療方法。讓患者及家屬參與治療和護(hù)理過程,有醫(yī)生、護(hù)士、患者及家屬的共同參與,社會的支持凝聚了更多的力量和智慧,患者更有信心接受抗白血病治療。與患者和家屬進(jìn)行談話,了解患者的家庭和支持者,講解如何進(jìn)行疾病的家庭管理、飲食管理、活動行為及情緒管理。(6)加強隨訪,降低再入院率:H2H 自我管理團(tuán)隊成員定期隨訪,了解患者出院后工作或家庭生活是否適應(yīng),相關(guān)的治療方案有無疑問,并給予相應(yīng)的指導(dǎo)[7]。教會患者對自身健康狀況的感知,如當(dāng)患者出現(xiàn)劇烈頭痛、視力模糊、惡心嘔吐、心情煩躁時,應(yīng)及時返回就診,警惕是否有顱內(nèi)壓出血癥狀發(fā)生。患者家屬學(xué)會觀察患者是否有血尿、脈搏變慢、口干頭暈或血壓下降等不良癥狀,及時反饋或急診看病。
1.3 評價指標(biāo)
1.3.1 自我效能 采用一般自我效能感量表(GSES)評價兩組患者的自我效能。此表共10 個項目,各項目均為1~4 評分,把10 個項目的得分加起來即為總量表分,內(nèi)容涉及個體解決問題、達(dá)到目標(biāo)、應(yīng)對事情的自信心。自我效能感與評分成正比,代表自信心越高。同質(zhì)性信度為0.82,CVI為0.80[15]。
1.3.2 心境狀態(tài) 采用簡式簡明心境問卷(POMS-SF)評價兩組患者的心境狀態(tài)。該問卷表包括緊張-焦慮(TA)、憤怒-敵意(AH)、疲乏(F1)、精力(VA)、迷惑-混亂(CB)及抑郁-沮喪(DD)6 個維度。每個維度分5 種不同情感狀態(tài)程度,依程度從低到高計分:“一點沒有”為0 分,“略有一點”為1 分,“中等”為2 分,“相當(dāng)明顯”為3 分,“非常明顯”為4 分。每一份量表的最高得分,分別為24、28、20、24、20、20 分,最低得分為0 分。6 個維度的得分相加的和為心境狀態(tài)總分。分值越低,表示心境狀態(tài)越好。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS23.0 統(tǒng)計學(xué)軟件完成數(shù)據(jù)分析,計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()描述,組間比較采用t檢驗,雙側(cè)檢驗水準(zhǔn)a 設(shè)為0.05,P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 兩組患者自我效能比較 干預(yù)前兩組患者的自我效能評分均較低,且差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)4 w后觀察組患者的自我效能評分明顯高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),具體見表1。
表1 干預(yù)前后兩組患者自我效能評分比較(,分)
表1 干預(yù)前后兩組患者自我效能評分比較(,分)
2.2 兩組患者心境狀態(tài)比較 干預(yù)前兩組患者的心境狀態(tài)6 個維度得分及總分均較高,且差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05);干預(yù)4 w 后觀察組患者的心境狀態(tài)6 個維度得分均比對照組明顯降低,心境總分明顯低于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05),見表2。
白血病分型及預(yù)后分層相對復(fù)雜,故治療方式多樣,主要包括化療、放療、免疫治療、靶向治療等,其中化療是主要治療手段[16]。因白血病化療周期長,多數(shù)患者需要留置PICC 導(dǎo)管以減少多次化療造成的外周靜脈傷害。但患者留置PICC 導(dǎo)管有可能出現(xiàn)導(dǎo)管相關(guān)感染、導(dǎo)管異位、血栓形成、穿刺部位血腫等,需要患者及家屬的理解、配合和參與,尤其留置PICC 導(dǎo)管出院者,需定期進(jìn)行PICC 導(dǎo)管的維護(hù),更需要最大程度地提升其自我效能水平及自護(hù)能力。干預(yù)前采用一般自我效能量表測評患者的自我效能,表1 顯示,干預(yù)前兩組患者自我管理效能總分均較低,且差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。本課題以H2H 管理模式應(yīng)用于白血病患者,以提高患者的自我管理效能為目標(biāo),優(yōu)化患者的健康行為,達(dá)到促進(jìn)患者健康的目的。自我效能是社會認(rèn)知理論中的一個核心概念,最早由美國心理學(xué)家Albert Bandura 在改變認(rèn)知行為情況下提出,以提高個體行為、習(xí)慣去調(diào)節(jié)身心而達(dá)到個體健康的愿望。觀察組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實施H2H 管理,通過了解患者的各方面能力和自我效能,制定若干干預(yù)措施,加強疾病教育和出院隨訪,以達(dá)到提升認(rèn)知與情感能力,建立堅持訓(xùn)練的行為,為達(dá)到預(yù)定目標(biāo)而提升自我,降低再入院率。本課題的H2H管理措施不是脫離專業(yè)的自我活動,而是通過宣教患者及幫助家庭照護(hù)者提高認(rèn)知,加強營養(yǎng),以家庭為中心,領(lǐng)悟來自社會的幫助,凝聚社會各團(tuán)隊的力量,使患者的日常疾病管理更有積極性,自我行為在管理和監(jiān)督下逐漸規(guī)范,提高出院準(zhǔn)備度,保證患者出院安全,降低再入院率。邀請家庭照護(hù)者參與護(hù)理,拓展出院患者的延續(xù)服務(wù),延伸日常疾病管理,白血病患者不僅是依靠自身的力量,也有來自家庭和社會的幫助,患者的自我效能大幅度提升。干預(yù)后觀察組患者自我管理效能總分明顯提高,與對照組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),說明實施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能。
表2 干預(yù)前后兩組患者心境狀態(tài)比較(,分)
表2 干預(yù)前后兩組患者心境狀態(tài)比較(,分)
2018 年全球白血病新發(fā)病例約為43.7 萬、死亡病例約為30.9 萬[17]。據(jù)曹蕾等[18]的研究報道,臨床最常見的癥狀有:冒汗、精力不足、食欲不振、感到煩躁、擔(dān)憂、食物味道改變,可能會導(dǎo)致急性白血病患者出現(xiàn)貧血、營養(yǎng)不良、免疫功能下降,以及焦慮、緊張、抑郁等心理,嚴(yán)重妨礙患者的治療效果,降低生活質(zhì)量。干預(yù)前采用簡式簡明心境問卷了解患者的心理狀態(tài),從表2 可看出,干預(yù)前兩組患者的心境狀態(tài)6 個維度得分及總分均較高,且差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),說明白血病患者的心境狀態(tài)不容樂觀。本課題把H2H 管理模式應(yīng)用于白血病患者,將臨床治療與健康教育連在一起,通過個性化干預(yù)讓其在化療基礎(chǔ)上協(xié)同生活方式、營養(yǎng)飲食、運動及心理素質(zhì)進(jìn)行調(diào)整,達(dá)到身心同治的效果。H2H管理模式改變了以往患者出院就終止了護(hù)理服務(wù),而是將護(hù)理從醫(yī)院延續(xù)到家庭,除了給住院期間的白血病患者提供醫(yī)療照顧外,也幫助家庭照護(hù)者了解相關(guān)白血病知識,使緊急狀況應(yīng)對能力得到提高。使出院后在家休養(yǎng)的患者,能安全從醫(yī)院到家庭的過渡,減少意外。H2H 管理模式從院內(nèi)營養(yǎng)和合理飲食等方面入手,實施H2H 營養(yǎng)管理[11,19],從促健康角度出發(fā),增加營養(yǎng)和身體素質(zhì)、提高活動耐力,減輕患者心理壓力,提高心境狀態(tài)。而對照組執(zhí)行傳統(tǒng)的護(hù)理常規(guī),護(hù)理模式和內(nèi)容均陳舊,患者出院就終止了護(hù)理服務(wù),造成出院在家的患者對服藥、飲食、運動、心理等方面缺乏專業(yè)人員的正面指導(dǎo),心理壓力無法釋放。表2顯示,干預(yù)后觀察組患者的心境狀態(tài)6個維度得分及總分均比對照組明顯降低,兩組比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。說明實施H2H 管理模式可有效地改善白血病患者的心境狀態(tài)。
H2H 管理模式最早由臨床營養(yǎng)科醫(yī)生提出,用于患者的營養(yǎng)治療。本課題將其理念用于白血病患者的護(hù)理管理中,加強教育和隨訪,以達(dá)到提高患者的自我效能和心境狀態(tài)、增進(jìn)患者健康、降低再入院率的目的。實踐證明,實施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能和改善心境狀態(tài)。