慢性阻塞性肺疾病患者的自我管理國內(nèi)外研究進展

吳惠平，張薇薇，朱云飛，樊怡，陳潔

深圳市人民醫(yī)院（暨南大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院、南方科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院）護理部，廣東深圳 518000

慢性阻塞性肺疾病 （chronic obstructive pulmonary disease，COPD）簡稱慢阻肺，以持續(xù)呼吸道癥狀及不完全可逆的持續(xù)氣流受限為特征， 是一種嚴(yán)重危害人類健康的常見病、多發(fā)病[1]。 據(jù)全球疾病經(jīng)濟負(fù)擔(dān)研究項目顯示， 至2020 年COPD 會成為人類死亡原因的第3位，全球疾病經(jīng)濟負(fù)擔(dān)的第5 位[2]。 由于我國人口基數(shù)大，吸煙及生物燃料暴露的人群多[3]，近年國內(nèi)慢阻肺的發(fā)病率、致殘率、致死率逐年上升。 根據(jù)中國肺健康研究調(diào)查結(jié)果顯示，國內(nèi)慢阻肺患病人口高達(dá)9 900 百萬，40 歲以上成人慢阻肺發(fā)病率高達(dá)13.7%, 即每8 個人中就有1 個是慢阻肺患者[4]，COPD 已成為嚴(yán)重影響國人健康和造成社會衛(wèi)生經(jīng)濟嚴(yán)重負(fù)擔(dān)的重大慢性非傳染疾病[5-7]。 國際COPD 教育和預(yù)防組織強調(diào)COPD管理工作的重點是防控， 而防控成功的關(guān)鍵在于患者良好的自我管理[8-10]，只有最大限度地調(diào)動患者的主觀能動性，讓患者進行有效的自我管理,才能使COPD 各項防控措施真正落實。 該文將COPD 患者自我管理的國內(nèi)外研究現(xiàn)狀總結(jié)如下。

1 自我管理定義及內(nèi)涵

自我管理目前尚沒有統(tǒng)一的定義。 “自我管理”一詞最早出現(xiàn)在20 世紀(jì)70 年代Creer 教授的《Rehabilitation of Chronically inChildren》書中，隨后“自我管理”開始被應(yīng)用于慢性病患者的健康教育研究中。 相關(guān)學(xué)者將自我管理定義為患者在應(yīng)對疾病過程中的身體和心理兩方面的變化，管理和改變生活方式的能力[11]。 有外國學(xué)者認(rèn)為自我管理是患者自身為取得良好的疾病結(jié)局而通過觀測、評價、改變或者優(yōu)化的手段去管理行為方式，并且產(chǎn)生自我效能感的過程[12]。 并強調(diào)自我管理是一種能力的培養(yǎng)， 側(cè)重于自我管理是活動與行為的發(fā)生。 目前被較多采用的是后者的定義，即自我管理是患者一系列的行為改變及活動的集合， 重點在于以患者為出發(fā)點，強調(diào)患者自身對健康管理的責(zé)任，關(guān)注最大化激發(fā)其主觀能動性， 是將行為學(xué)策略與衛(wèi)生醫(yī)療保健活動結(jié)合的創(chuàng)新[13]。

在國內(nèi)外研究中多數(shù)學(xué)者認(rèn)為自我管理概念的理論基礎(chǔ)為社會認(rèn)知理論與自我效能理論[14]。社會認(rèn)知理論起源于心理學(xué)，其理論核心為交互決定論，該理論強調(diào)個體對執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期效果的自信心即“自我效能”對行為調(diào)控從而對健康結(jié)果改變所產(chǎn)生的影響。

2 自我管理任務(wù)與技能

美國加州大學(xué)護理學(xué)院Juliet M.Corbin 和Anselm Strauss 認(rèn)為自我管理的任務(wù)主要有自身疾病的醫(yī)學(xué)管理，包括遵醫(yī)囑服藥、監(jiān)測病情、匯報病情、角色管理，即能夠繼續(xù)社會和家庭角色或接受角色的轉(zhuǎn)變； 不良情緒管理能夠應(yīng)對疾病過程中產(chǎn)生的不良情緒, 如害怕、憂慮等[15]。

在自我管理過程中，提高認(rèn)知，促進行為改變從而實現(xiàn)目標(biāo)，掌握自我管理技能是達(dá)成任務(wù)的關(guān)鍵。有研究總結(jié)實現(xiàn)自我管理目標(biāo)需要具備的5 項關(guān)鍵技能有[16]：①識別健康問題的能力， 并在醫(yī)務(wù)人員幫助下找到解決辦法。 ②知情決策能力即積極同醫(yī)務(wù)人員一起做決定的主動性。 ③主動尋求資源的能力。 ④溝通協(xié)作能力。 ⑤實踐行動能力。 隨著自我管理研究的深入，學(xué)者又補充了第6 項技能，即自我裁適能力：患者根據(jù)自身實際情況在自我管理過程中及時對管理措施進行反饋、完善和評價的能力[17]。

3 自我管理實踐模式

基于慢性病自我管理的理論基礎(chǔ)， 目前國內(nèi)外COPD 患者自我管理實踐模式主要為以下幾類。

3.1 知信行模式

以社會認(rèn)知理論為基礎(chǔ)而產(chǎn)生,其核心為通過知識的傳播及獲取，建立正向的信念，從而主動發(fā)生行為改變 。通過對慢阻肺患者實施知信行健康教育模式，使患者及家屬掌握疾病相關(guān)知識， 增強應(yīng)對疾病的信心和能力，從而改善患者的生活質(zhì)量，該模式側(cè)重于患者及家屬對知識的學(xué)習(xí)掌握。

3.2 健康促進模式

這一模式是在健康教育基礎(chǔ)上發(fā)展起來的， 將護理學(xué)和行為學(xué)整合起來，認(rèn)為個人特征及經(jīng)驗，特定行為認(rèn)知及情感、行為結(jié)果為健康促進行為的決定因素。醫(yī)務(wù)人員及患者共同對復(fù)雜的健康行為作出深入的分析和理解，對慢阻肺患者進行訪談、個案分析、個體化的行為指導(dǎo)，改變患者的行為，改善疾病結(jié)局。 該實踐模式強調(diào)個人行為改變的影響因素。

3.3 健康信念模式

該模式是運用社會心理學(xué)方法來解釋健康相關(guān)行為，即自我效能理論，通過對COPD 患者進行健康信念模式的干預(yù)， 讓患者充分意識到不良行為所致的嚴(yán)重后果，堅定改變有害行為的信念，再協(xié)助分析行為改變過程中可能遇到的困難， 使患者堅信有能力改變不良行為。

3.4 授權(quán)模式

授權(quán)模式是一種較為新穎的實踐模式， 其核心與自我管理的實質(zhì)內(nèi)涵相契合，強調(diào)以患者為中心。 即以合作性的方法進行健康教育， 醫(yī)護人員與患者是平等的合作關(guān)系，患者承擔(dān)自我管理的完全責(zé)任，在醫(yī)護人員的幫助下制訂具體的目標(biāo)和計劃， 由患者自主做出選擇，才能真正改變行為[18]。

4 COPD 患者自我管理具體干預(yù)內(nèi)容

4.1 基本疾病知識

國內(nèi)一項研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，40 歲以上的慢阻肺患者的患病知曉率為0.9%， 相關(guān)疾病基本知識知曉率僅為5.7%[19]， 因此醫(yī)務(wù)人員對基礎(chǔ)知識宣傳與普及尤為重要。 國外知識普及較國內(nèi)成熟，美國胸科學(xué)會和歐洲呼吸學(xué)會所發(fā)布的肺康復(fù)指南均包括COPD 的基本疾病知識，受眾廣及實用性高。

4.2 合理用藥

穩(wěn)定期的COPD 患者目前最常用的藥物可分為口服和霧化吸入兩類。 吸入類藥物較為復(fù)雜，國外有研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，低于10%的患者做到正確合理用藥，近90%的患者在吸入藥物的過程中至少有1 個步驟是錯誤的。 因此醫(yī)務(wù)工作者在對患者進行自我管理項目的宣教中需針對性幫助患者切實提高自我合理用藥的水平。

4.3 呼吸技巧

自我管理干預(yù)中，掌握呼吸技巧，堅持對膈肌的鍛煉是有效緩解呼吸困難的一步。 肺康復(fù)指南、加拿大麥吉爾大學(xué)健康中心均將呼吸技巧的鍛煉納入患者自我管理干預(yù)中，而國內(nèi)胡春榮等[13]的研究結(jié)果顯示，實施肺縮唇—腹式呼吸鍛煉及呼吸體操訓(xùn)練， 可顯著改善患者肺功能，降低呼吸困難程度。

4.4 運動鍛煉

自我管理干預(yù)中進行力量和耐力的鍛煉能夠減輕患者呼吸困難癥狀，改善生活質(zhì)量，應(yīng)該結(jié)合患者病情特點及肺功能情況，制定個體化的運動方案。

4.5 合理飲食及戒煙

有學(xué)者發(fā)現(xiàn)24%的COPD 患者有低體質(zhì)量， 并且FEV 損害程度與低體質(zhì)量發(fā)生率成正相關(guān)[20]。因此改善患者的飲食狀況有益于提高呼吸肌肌力，改善肺功能。另外，吸煙為COPD 重要發(fā)病因素，戒煙是目前為止唯一預(yù)防COPD 發(fā)生和發(fā)展的最主要措施。

4.6 急性加重期的處理

識別急性加重期的疾病特征及及時聯(lián)系醫(yī)務(wù)人員到醫(yī)院就醫(yī)是COPD 患者自我管理項目中的重要組成部分。COPD 診治指南和Mcgeoch 制定的自我管理計劃手冊均包括患者急性加重期的處理。

5 COPD 患者自我管理的影響因素

5.1 文化水平

文化水平與受教育的程度與生活方式、 衛(wèi)生保健意識及能夠獲得的醫(yī)療保健服務(wù)成正相關(guān)。 受教育程度越高對疾病的了解掌握越好， 對生活質(zhì)量的要求更高，能更好地通過多個渠道及資源提高自我管理水平，文化程度高的患者在COPD 穩(wěn)定期用藥選擇與用藥方式明顯優(yōu)于文化程度低者，其理解和接受能力、依從性都處于較高的水平。

5.2 疾病知識

知曉疾病，掌握相關(guān)知識是有效自我管理的前提，若知識缺乏，即使有主動進行自我管理的信念，也無法實現(xiàn)有效的管理實踐。

5.3 家庭收入情況

研究者發(fā)現(xiàn)， 家庭收入是患者社會支持的重要組成部分，嚴(yán)重影響著自我管理活動的實踐， 平均每月收入有結(jié)余的患者自我管理行為得分結(jié)果優(yōu)于不足者[21]。

5.4 病程的影響

COPD 因其持續(xù)呼吸道癥狀及不完全可逆持續(xù)氣流受限的病程特點， 使得患者應(yīng)對疾病開展自我管理的信心大大降低。

5.5 自我效能

如前文所述， 自我效能理論是自我管理的理論基礎(chǔ)[22]，在應(yīng)對COPD 漫長疾病進程中，患者相信通過自身行為的管理及改變夠獲得更好結(jié)局的信心程度即是自我效能， 自我效能越高的患者對有效自我管理措施的實踐能夠更主動、更堅持并強化[23]。

5.6 健康信念

健康信念即是患者對健康的重視程度， 有較強健康信念的患者能夠自發(fā)地關(guān)注健康行為并掌握疾病知識，從而摒棄不健康的行為活動。 COPD 患者衛(wèi)生保健措施的依從性與健康信念正相關(guān)。

5.7 情緒狀態(tài)

COPD 患者常因病情反復(fù)、 遷延不愈而出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。 相關(guān)研究均表明這種不良情緒會大大降低患者治療的信心，影響其自我管理的進行，會導(dǎo)致病情的進一步惡化，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[24-26]。

6 小結(jié)

我國COPD 患者近1 億， 該病在中老年患者中尤為高發(fā)，且病情極易反復(fù)不易根治，應(yīng)對疾病長期進程中， 關(guān)鍵在于使患者從內(nèi)心上主動接受并進行有效的自我管理措施。 但我國在COPD 患者自我管理領(lǐng)域的探索起步較晚，僅局限于某一方面，并不能全面地評估患者的基本情況，雖然已開展一些干預(yù)研究，但還沒有構(gòu)建起一套適合我國國情的COPD 患者自我管理體系。 有學(xué)者已經(jīng)就自我管理成熟方案進行總結(jié)，在開展自我管理策略前充分評估患者對疾病掌握程度， 應(yīng)對疾病的信念及態(tài)度、生活方式行為習(xí)慣等，分析患者在管理過程存在的障礙因素并予以協(xié)助解決， 有針對性地制定操作性強的科學(xué)自我管理策略[22]。

在我國自我管理模式的引進、試點、本土化，創(chuàng)新及推廣這一過程經(jīng)歷了十余年的時間， 但慢性病自我管理方法卻遠(yuǎn)未達(dá)到普遍認(rèn)同和廣為傳播的程度。 發(fā)達(dá)國家的成功經(jīng)驗使得我國開始重視對自我管理模式的研究和實踐工作， 但目前自我管理的干預(yù)方法和測量指標(biāo)呈現(xiàn)多樣性，干預(yù)結(jié)果也存在不一致，且規(guī)模相對較小，缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性。 隨著循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展，醫(yī)療工作者也逐漸意識到循證醫(yī)學(xué)的思路在解決臨床問題中的必要性， 根據(jù)目標(biāo)人群的特征及所處的環(huán)境以及現(xiàn)有的醫(yī)療衛(wèi)生資源制訂出相應(yīng)的干預(yù)措施。 慢性病管理和防治是健康管理最重要的內(nèi)容之一， 整個過程都需要建立在循證醫(yī)學(xué)提供的科學(xué)證據(jù)上， 遵循循證醫(yī)學(xué)證實的防治最佳證據(jù)原則， 重視循證醫(yī)學(xué)并合理利用科學(xué)證據(jù)指導(dǎo)慢性病管理， 因此如何在未來的慢病研究中利用循證的系統(tǒng)理論指導(dǎo)臨床， 更科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)赝晟坡∽晕夜芾恚?提高患者的生活水平是未來護理科學(xué)研究的重點。