慢性阻塞性肺疾病患者居家護(hù)理

張 瑜，徐 娟，何 龑，張明明，毛燕君

(1. 同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院，上海 200433)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)即慢阻肺，是常見的呼吸系統(tǒng)慢病，因發(fā)病率高、死亡率高、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn)，已成為嚴(yán)重危害居民健康的重要公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。中國(guó)肺康復(fù)研究(China Pulmonary Health Study)首次明確我國(guó)COPD患者數(shù)目約一億[2]。龐大的COPD患者基數(shù)，給社會(huì)、醫(yī)院、家庭及個(gè)人均帶來(lái)沉重的壓力。穩(wěn)定期COPD患者絕大部分時(shí)間在居家環(huán)境中，此期間若未持續(xù)獲得相應(yīng)的居家護(hù)理支持，居家護(hù)理服務(wù)供給不足，輕則使癥狀反復(fù)加重，增加住院次數(shù)；重則甚至引起死亡。《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》指出，到2030年，實(shí)現(xiàn)全人群、全生命周期的慢性病健康管理，推動(dòng)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)延伸至社區(qū)、家庭，這也給居家護(hù)理帶來(lái)發(fā)展契機(jī)。針對(duì)居家護(hù)理的定義，國(guó)外學(xué)者有廣義、狹義之分。我國(guó)最新居家護(hù)理[3]定義為：在有醫(yī)囑的前提下，社區(qū)護(hù)士為社區(qū)中有疾病的個(gè)體在其家庭中提供保健、康復(fù)及治療等各類服務(wù)的一種護(hù)理模式。該護(hù)理模式是適應(yīng)社會(huì)需求、住院服務(wù)的院外補(bǔ)充形式，能為患者提供持續(xù)性的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，使患者出院后仍能得到全面照顧。

1 居家護(hù)理的國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀

居家護(hù)理形式主要有兩種，即家庭病床和家庭護(hù)理服務(wù)中心。我國(guó)主要是家庭病床，即從二級(jí)醫(yī)院或者社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心分派護(hù)士進(jìn)行區(qū)域內(nèi)患者的居家護(hù)理工作，多數(shù)地區(qū)未納入醫(yī)保。國(guó)外經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)國(guó)家從20 世紀(jì)90 年代末就開始涉及這一領(lǐng)域，已然形成比較健全成熟的居家護(hù)理服務(wù)模式[4]。美國(guó)、德國(guó)、波蘭、澳大利亞等國(guó)家，居家護(hù)理服務(wù)體系較為健全，如德國(guó)的居家護(hù)理一直非常重視老年患者這一特殊人群，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員以患者的日常生活行動(dòng)能力和患者及家庭的需要強(qiáng)度為依據(jù)，分別給予個(gè)性化的基于需求的不同時(shí)間和量的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)[5]。波蘭更是將居家護(hù)理內(nèi)容擴(kuò)展至生理、心理、社會(huì)全方位，協(xié)調(diào)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)機(jī)構(gòu)，使資源得到最有效的配置和利用。日本作為全球人口老齡化最為嚴(yán)重的國(guó)家，居家護(hù)理體系更加健全，管理機(jī)制和運(yùn)行更加清晰完備，較之其他國(guó)家更加細(xì)致入微[6]。

國(guó)內(nèi)對(duì)慢病管理領(lǐng)域居家護(hù)理的研究方向集中在特定疾病護(hù)理、居家養(yǎng)老服務(wù)、法律制度、長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等方面。居家護(hù)理的研究人群較多集中在空巢老人、失能老人、腦卒中、阿爾茨海默病、殘疾人、壓瘡、腸造口、PICC帶管患者等方面。居家護(hù)理的具體研究?jī)?nèi)容主要在程序式護(hù)理、干預(yù)式護(hù)理、居家護(hù)理中應(yīng)用遠(yuǎn)程康復(fù)護(hù)理、護(hù)理需求調(diào)查等方面。

我國(guó)不斷增加的COPD患者數(shù)和居家護(hù)理需求量也加速了COPD居家護(hù)理實(shí)踐的發(fā)展。陽(yáng)文彬、張?jiān)椿踇7]對(duì)穩(wěn)定期COPD患者采用PDCA循環(huán)方法進(jìn)行長(zhǎng)期居家護(hù)理，提高COPD患者戰(zhàn)勝疾病的信心、增強(qiáng)免疫力、減少急診就診率、再次入院率及病死率，提高COPD患者的生存質(zhì)量。2017年，賈濟(jì)毓[8]以老年COPD穩(wěn)定期患者64例作為研究對(duì)象，應(yīng)用程序式居家護(hù)理，驗(yàn)證應(yīng)用程序式居家護(hù)理能提高穩(wěn)定期COPD患者的肺功能及生活質(zhì)量。但是目前國(guó)內(nèi)居家護(hù)理的實(shí)施者大多是職稱及學(xué)歷層次較低的社區(qū)護(hù)士或臨床護(hù)士，亦或是家庭成員，但是這些家庭成員照顧者大多缺乏專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)及背景，對(duì)潛在護(hù)理問(wèn)題的觀察以及處置缺乏經(jīng)驗(yàn)，從而降低護(hù)理質(zhì)量[9-10]，一定程度上制約COPD居家護(hù)理的發(fā)展。

2 國(guó)內(nèi)COPD居家護(hù)理存在問(wèn)題

2.1 知識(shí)缺乏

2.1.1 社區(qū)護(hù)士COPD相關(guān)知識(shí)落后且缺乏繼續(xù)教育居家護(hù)理是社區(qū)護(hù)理的重要內(nèi)容，但是社區(qū)相對(duì)大型醫(yī)院的護(hù)理無(wú)論是資源還是能力都相對(duì)不足。《慢性阻塞性肺疾病診治指南》[11]明確指出：慢性阻塞性肺疾病是終身性疾病，對(duì)COPD患者的管理及教育應(yīng)貫穿一生。當(dāng)COPD患者從醫(yī)院回到家庭，回歸社區(qū)，社區(qū)護(hù)士接過(guò)這一接力棒，成為居家COPD患者居家規(guī)范化管理的主力軍。但是，卿泉[12]等對(duì)社區(qū)COPD患者居家管理的研究證實(shí)，社區(qū)護(hù)士對(duì)居家COPD患者的居家管理不盡如人意。2016年，喬玉鳳[13]等通過(guò)綜述COPD防治領(lǐng)域相關(guān)問(wèn)題，得出我國(guó)社區(qū)護(hù)士對(duì)COPD的認(rèn)知存在不足的結(jié)論。2018年，崔雅慧[14]等研究也表明，社區(qū)護(hù)士慢阻肺知識(shí)落后且缺乏繼續(xù)教育。目前，社區(qū)護(hù)士存在知識(shí)老化，缺乏慢阻肺疾病知識(shí)更新以及相關(guān)評(píng)估知識(shí)，肺康復(fù)知識(shí)匱乏的現(xiàn)象，且缺乏有效的?？婆嘤?xùn)和繼續(xù)教育[13]。

2.1.2 患者及家屬COPD相關(guān)知識(shí)缺乏 COPD患者以中老年人居多，大多有基礎(chǔ)疾病，且往往共患多種疾病，加上COPD引起的并發(fā)癥，具有用藥種類多、數(shù)量多、患者盲目用藥的特點(diǎn)[14]。廖偉華[15]等研究發(fā)現(xiàn)，有些患者因身體不適，存在多方求醫(yī)購(gòu)藥、亂用藥的問(wèn)題。目前臨床治療COPD方法多樣，但患者在院內(nèi)接受相應(yīng)治療病情穩(wěn)定出院后，仍需居家進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間康復(fù)，鞏固治療效果[16]，但在居家護(hù)理中，多數(shù)患者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，極易出現(xiàn)并發(fā)癥，甚至出現(xiàn)病理性疲乏等，影響預(yù)后[17]。2016年，葉青芳、鄒繼華[18]研究表明，照顧者對(duì)相關(guān)疾病的照顧知識(shí)和技能缺乏。因此，COPD患者和家屬在居家護(hù)理中也存在相關(guān)知識(shí)和技能缺乏的問(wèn)題。

2.2 供需不平衡 不完全匹配

2.2.1 COPD居家護(hù)理服務(wù)需求多且量大 COPD患者及家屬有極大的護(hù)理需求，需要專業(yè)人士強(qiáng)大、長(zhǎng)期而及時(shí)的指導(dǎo)與支持。COPD患者在漫長(zhǎng)的診療康復(fù)過(guò)程中面臨多樣的生理和心理方面挑戰(zhàn)，越來(lái)越多的COPD患者處于慢性帶病生存狀態(tài)，在漫長(zhǎng)的治療康復(fù)過(guò)程中患者和家屬存在多樣化、多層次的護(hù)理需求[19]。而且，目前的COPD護(hù)理對(duì)象側(cè)重于患者，較少對(duì)照顧者進(jìn)行必要的重點(diǎn)指導(dǎo)，導(dǎo)致照顧者對(duì)相關(guān)疾病的照顧知識(shí)和技能缺乏[18]，忽略照顧者的需求和知識(shí)、技能的培訓(xùn)。而研究表明[18]，COPD 患者掌握的自我護(hù)理知識(shí)尚不能支撐起出院回家后居家護(hù)理的重任。尤其老年COPD患者，疾病知識(shí)缺乏是影響其自我護(hù)理行為的主要因素，直接影響患自我護(hù)理水平，導(dǎo)致患者自我感覺負(fù)擔(dān)加重[20]。

2.2.2 COPD居家護(hù)理服務(wù)供給不足 目前我國(guó)醫(yī)療協(xié)調(diào)、衛(wèi)生服務(wù)等仍在不斷完善中。目前醫(yī)護(hù)人員對(duì) COPD患者多注重急性加重期入院時(shí)的治療與護(hù)理， 缺乏出院后居家護(hù)理的認(rèn)識(shí)[21-23]。 2019年劉海燕研究表明，COPD患者健康教育一般局限在住院期間，出院后往往忽視自我預(yù)防和有效隨訪監(jiān)督 ，造成病情反復(fù)發(fā)作，從而再住院次數(shù)增加[24]。而且研究[25]顯示疾病急性加重后第一次入院治療與之后急性加重導(dǎo)致的短期再入院時(shí)間間隔與全因死亡的增加呈顯著負(fù)相關(guān)。而COPD急性加重的病因具有異質(zhì)性，50%～70% 是由感染引起， 20%左右是由于治療依從性差等原因所致[26]。因此，COPD患者自醫(yī)院轉(zhuǎn)移至居家的過(guò)程是至關(guān)重要的一環(huán)，居家環(huán)境中若未持續(xù)獲得相應(yīng)的居家護(hù)理支持，居家護(hù)理服務(wù)供給不足，輕則使癥狀反復(fù)加重，增加住院次數(shù)，重則甚至引起死亡。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視COPD患者居家護(hù)理服務(wù)的需求及滿足與否。

3 COPD居家護(hù)理服務(wù)供需不平衡不匹配原因分析

3.1 護(hù)理人力資源不足 護(hù)患比例失衡2017年，李國(guó)宏等[27]研究指出，目前，延續(xù)護(hù)理已在我國(guó)多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展實(shí)施，但大部分基于三級(jí)醫(yī)院展開，社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)很少參與。而社區(qū)作為連接醫(yī)院和家庭的紐帶，是診治常見病、慢性病和建立家庭病床的主力，其在延續(xù)護(hù)理中的重要作用卻未得到發(fā)揮[27]。陳琴[28]等研究也表明，COPD患者在社區(qū)家庭中的居家護(hù)理沒有得到有效延續(xù)。由于三級(jí)醫(yī)院護(hù)理人力資源缺乏，出院患者居住地分散，因此無(wú)法及時(shí)提供相應(yīng)的居家護(hù)理。而社區(qū)護(hù)士相對(duì)龐大的社區(qū)患者基數(shù)而言，也存在護(hù)患比例失衡，人力資源不足的問(wèn)題，且資源相對(duì)受限，力不從心。

3.2 居家護(hù)理缺乏特異性、針對(duì)性 需求不能被準(zhǔn)確識(shí)別或測(cè)量盡管社區(qū)護(hù)士做了大量工作，但仍不能滿足患者的需求，可能與不了解患者及家屬的需求所致，因?yàn)椴煌耆私饩唧w需求，所以不能精準(zhǔn)對(duì)接，不能實(shí)施精準(zhǔn)護(hù)理，以致供需不匹配。

在新醫(yī)改大背景下，國(guó)家非常重視對(duì)慢病管理的支持。2019年《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”試點(diǎn)工作的通知》中指出，以“人民群眾健康”為中心，以“問(wèn)題和需求”為導(dǎo)向，創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)模式，增加護(hù)理服務(wù)供給，精準(zhǔn)對(duì)接群眾多樣化健康需求。要充分考慮不同人群的健康特征和對(duì)護(hù)理服務(wù)的迫切需求，以“人民健康”為中心，統(tǒng)籌發(fā)展機(jī)構(gòu)護(hù)理、社區(qū)護(hù)理和居家護(hù)理服務(wù)，增加護(hù)理服務(wù)供給，不斷滿足人民群眾多樣化、多層次的健康需求。由此可見，國(guó)家已經(jīng)把患者需求放在首位，把基于患者需求的精準(zhǔn)護(hù)理提高到戰(zhàn)略高度。

但是目前COPD居家護(hù)理缺乏特異性、針對(duì)性，患者需求尚不能被完全、準(zhǔn)確識(shí)別或測(cè)量。而且目前提供的居家護(hù)理服務(wù)及居家護(hù)理健康教育較少考慮患者及家屬的需求及參與，存在醫(yī)護(hù)人員所提供的護(hù)理服務(wù)與患者所需求的服務(wù)不相匹配的現(xiàn)象。

3.3 COPD互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)試點(diǎn)服務(wù)內(nèi)容較少 尚未規(guī)?；_展現(xiàn)在出臺(tái)的互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)項(xiàng)目中COPD患者的項(xiàng)目?jī)H限于氧療和霧化吸入，開展項(xiàng)目少，且未能大規(guī)模開展，雖然有互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)的政策支持，但由于價(jià)格因素、安全因素、人力資源不足等，還不能和COPD患者居家護(hù)理服務(wù)的需求相匹配。

3.4 COPD居家護(hù)理缺乏監(jiān)控及質(zhì)量評(píng)價(jià)系統(tǒng)目前關(guān)于單病種居家護(hù)理方案及模式的研究，國(guó)內(nèi)學(xué)者已經(jīng)開始初步探索。如蔣小劍[29]制定人工全髖關(guān)節(jié)置換術(shù)患者居家護(hù)理方案。目前單病種居家護(hù)理方案雖然已有開展，但是缺乏循證支持。我國(guó)尚未形成專門的質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)體系， 對(duì)于服務(wù)質(zhì)量的管理，歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家居家護(hù)理質(zhì)量評(píng)價(jià)系統(tǒng)完整而規(guī)范[30]，但是我國(guó)尚無(wú)完善的規(guī)章制度和專業(yè)化的服務(wù)管理體系，很難對(duì)居家護(hù)理服務(wù)過(guò)程進(jìn)行追蹤和控制。研究顯示，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)衛(wèi)生資源如人力資源、呼吸疾病用藥、肺功能檢查儀器配備等相對(duì)缺乏[31]，而且社區(qū)對(duì)慢阻肺管理重視不足且衛(wèi)生資源缺乏，衛(wèi)生行政部門及基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)對(duì)慢阻肺患者防治管理工作重視不足，部分地區(qū)尚未將COPD納入到社區(qū)慢性病管理范疇之內(nèi)，也未形成統(tǒng)一公認(rèn)的COPD社區(qū)管理模式[32]。

4 對(duì) 策

4.1 COPD居家護(hù)理宜納入社區(qū)條線管理家庭是穩(wěn)定期COPD患者的主要活動(dòng)場(chǎng)所，社區(qū)醫(yī)生護(hù)士是COPD居家護(hù)理的主力軍，應(yīng)將COPD居家護(hù)理納入社區(qū)條線管理體系，明確提供COPD居家護(hù)理服務(wù)的主體，根據(jù)患者及家屬的實(shí)際需求制定切實(shí)可行的居家護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目，盡可能借助大數(shù)據(jù)并融入互聯(lián)網(wǎng)+的舉措，提升居家護(hù)理效率和患者滿意度。

4.2 促進(jìn)優(yōu)質(zhì)資源下沉社區(qū) 加強(qiáng)社區(qū)系統(tǒng)化、規(guī)范化的COPD?？婆嘤?xùn)文獻(xiàn)研究顯示社區(qū)護(hù)士缺乏慢性阻塞性肺疾病相關(guān)知識(shí)。社區(qū)護(hù)士存在知識(shí)老化，缺乏慢阻肺疾病知識(shí)更新以及相關(guān)評(píng)估知識(shí)，肺康復(fù)知識(shí)匱乏的現(xiàn)象，且缺乏有效的專科培訓(xùn)和繼續(xù)教育[13]。因此增強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)居家護(hù)理服務(wù)能力，加強(qiáng)對(duì)社區(qū)護(hù)士系統(tǒng)化、規(guī)范化的COPD培訓(xùn)勢(shì)在必行，這也是保證COPD患者得到正確及時(shí)有效護(hù)理的基礎(chǔ)。目前國(guó)內(nèi)多個(gè)領(lǐng)域進(jìn)行優(yōu)質(zhì)護(hù)理資源下沉社區(qū)的探索，均取得較好的成效[33-39]。因此，COPD居家護(hù)理也可以借鑒相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，建立三級(jí)醫(yī)院、二級(jí)醫(yī)院、社區(qū)一體化的培訓(xùn)體系，將優(yōu)質(zhì)資源下沉社區(qū)，運(yùn)用醫(yī)聯(lián)體、?？坡?lián)盟的形式及優(yōu)勢(shì)，為社區(qū)護(hù)士提供培訓(xùn)。

4.3 COPD居家護(hù)理亟需構(gòu)建一套完整的方案及質(zhì)量評(píng)價(jià)體系劉禎帆、 李鑫等[40]研究認(rèn)為，在慢性阻塞性肺疾病患者居家護(hù)理方面，一直以來(lái)，國(guó)內(nèi)多注重于對(duì)COPD急性加重期入院患者的治療與護(hù)理，缺乏對(duì)出院后居家護(hù)理的認(rèn)識(shí)，一方面可能是人力資源配置的不足，另一方面可能是缺乏統(tǒng)一的居家護(hù)理流程及評(píng)價(jià)體系。我國(guó)居家護(hù)理主要的問(wèn)題在于缺乏基于循證的居家護(hù)理康復(fù)的最佳實(shí)踐證據(jù)等[41]，應(yīng)注重循證護(hù)理管理理念的提升，相關(guān)專業(yè)人才的培養(yǎng)，建立完善的評(píng)鑒系統(tǒng)等等[42]。因此，COPD居家護(hù)理亟需構(gòu)建一套完整的方案及質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，且應(yīng)注重循證研究。

4.4 建立COPD患者健康管理檔案數(shù)據(jù)庫(kù) 進(jìn)行需求的精準(zhǔn)評(píng)估與匹配雖然近年來(lái)社區(qū)護(hù)士已為社區(qū)患者提供很多幫助，但種種研究表明COPD患者居家護(hù)理服務(wù)需求仍沒有得到有效滿足，究其原因，可能與醫(yī)護(hù)人員所提供的健康教育、居家護(hù)理服務(wù)供給等與患者需求不相匹配有關(guān)，因此，如何評(píng)估COPD患者的需求也是COPD相關(guān)領(lǐng)域醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)關(guān)注的重要方面。需求評(píng)估建立在了解的基礎(chǔ)上，且需求動(dòng)態(tài)變化，如果有專門的數(shù)據(jù)庫(kù)，定期記錄并完善健康管理檔案，分析效果及原因，則可以提高效率，起到事半功倍的效果。