胃癌患者術(shù)后主要照顧者照護需求的質(zhì)性研究

陳俊華，胡龍霞，鄧蘇愛，胡海，劉文斌

（武漢輕工大學(xué)醫(yī)學(xué)技術(shù)與護理學(xué)院，湖北武漢 430023）

我國胃癌發(fā)病率約占全世界的50%[1]，但術(shù)后創(chuàng)傷大[2]，需要較長時間恢復(fù)。在胃癌患者術(shù)后康復(fù)的過程中，主要照顧者承擔(dān)著70%～80%的照顧工作[3]，譬如提供護理、支持患者、與醫(yī)護溝通等[4]，擔(dān)任著照顧患者的重要角色[5]。如果照顧者因為不能較好地適應(yīng)照顧者的角色，缺乏與疾病相關(guān)的護理技能等時，就會直接影響患者術(shù)后康復(fù)和生活質(zhì)量[6]。照顧者在照顧患者的過程中會遇到各種困難，有許多需求未被滿足[7]。本研究通過對胃癌術(shù)后的主要照顧者進行訪談，了解患者主要照顧者的照護需求內(nèi)容，旨在為醫(yī)護人員實施健康教育提供理論依據(jù)，進而提高照顧者的照護能力和患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采用目的抽樣法，于2019 年12 月1日-2019 年12 月22 日在武漢某三甲醫(yī)院選取符合納入標準的胃癌術(shù)后患者的主要照顧者，樣本量以資料飽和為主?；颊呒{入標準:①年齡≥18歲；②經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理確診為胃癌；③經(jīng)手術(shù)治療；④病情穩(wěn)定。患者排除標準:患者合并嚴重并發(fā)癥?；颊咧饕疹櫿呒{入標準:①年齡≥18歲；②是患者的家屬，并且照顧患者時間最長；③認知功能狀態(tài)良好；④自愿配合，知情同意?；颊咧饕疹櫿吲懦龢藴剩赫疹櫿吲c患者之間存在雇傭關(guān)系。

1.2 研究場所

訪談場所選擇在病房或病區(qū)走廊中進行，以雙方方便為主。訪談氛圍輕松，時間充足。

1.3 方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法。

1.3.1 資料收集方法

在30min 內(nèi)，以開放式提問方式進行面對面，半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談前，向被訪談?wù)哒f明研究目的、意義和流程，并承諾此次訪談內(nèi)容僅用于分析研究，訪談過程不涉及個人隱私問題，其真實姓名用編號代替。征得照顧者同意后再進行訪談，被訪者有權(quán)隨時提出拒絕，訪談即刻終止。訪談過程中不引導(dǎo)被訪者回答問題的方向，研究者采用筆錄和手機錄音的方式同步記錄與被訪者的談話內(nèi)容。訪談人數(shù)以資料“飽和”為原則[8]。通過查閱文獻列出訪談提綱：①您對患者的術(shù)后護理有哪些知識需求;②您在照顧患者時有什么困難;③您是如何解決這些困難的;④您還有哪些需求未被滿足;⑤您希望院方提供怎樣的服務(wù)。

1.3.2 資料分析方法

訪談結(jié)束后，反復(fù)聽錄音和回憶現(xiàn)場被訪者的非語言狀態(tài)，及時整理成文本資料并保存，通過對照筆記和錄音文件核對資料的真實性。采用Colaizzi 內(nèi)容分析法分析資料，深挖訪談內(nèi)容，分析其內(nèi)在聯(lián)系，提煉主題。整個過程中需要遵循資料的原始性，避免摻雜研究者的主觀感受。

2 結(jié)果

本研究共訪談15 名主要照顧者。共歸納出3個主題，分別為：①照顧者對照護知識的態(tài)度和認知是被動的、淺表的；②照顧者的照護需求內(nèi)容具有多樣化特點；③照顧者對情感支持的需求大。

2.1 被訪者的一般人口學(xué)資料

15 名被訪者分別從1～15 進行編號。其中男6人，女9 人；平均年齡為47.4±13.8 歲，中位年齡為52 歲；自由職業(yè)5 人，退休3 人，無業(yè)3 人，農(nóng)民4人；本科1 人，大專1 人，高中6 人，中專2 人，初中1 人，小學(xué)4 人；15 人全部無宗教信仰；與患者是夫妻關(guān)系的有10 人，是患者子女的有5 人，其中兒媳2 人，兒子3 人?？傮w來說照顧者以女性為主，配偶居多，其次是子女，這與王彩英[9]的研究結(jié)果相似。15 人中獨自照顧患者的占多數(shù)。

2.2 主題1：照顧者對照護知識的態(tài)度和認知

2.2.1 照顧者對照護知識的態(tài)度和認知是被動的

在本次調(diào)查中，大部分照顧者對于照護知識的了解處于被動狀態(tài)。P1：雖然我知道如果我們自己懂一些照護知識比較好，但是術(shù)后不敢亂動，只要有個什么事就喊護士，一喊就把問題解決了。P2：醫(yī)生護士讓我們怎么弄就怎么弄。P3:我從來都沒自己主動去查過這個病是怎么得的和要注意哪些問題，反正一切都聽醫(yī)生護士的。

2.2.2 照顧者對照護知識了解淺表

被訪者對照護知識了解普遍比較淺表。P1：清淡就是清湯寡水那樣的吧。

P2：湯湯水水的東西是不是就是水呀。P4：每天打針就可以了，其他無關(guān)緊要。

2.3 主題2：照顧者的照護需求

2.3.1 照護知識中營養(yǎng)護理問題需求大

在訪談中，93.33%的照顧者表達了想要了解術(shù)后患者營養(yǎng)護理問題的需求。P3：我們最關(guān)心的問題是什么時候能吃東西。P6：想知道回家后的飲食注意事項。

2.3.2 照護知識中信息支持需求大

在訪談中，86.67%的照顧者反映了信息支持的重要性。P3：這住院費太貴了，我想看看費用明細。P6：有時候會去問護士我爸爸什么時候能拔管子。P9：醫(yī)生要是告知我們哪天能出院就好了，家里還有小孩。P8：有時候會去護士站問有哪些檢查和輸液。

2.3.3 照護知識中術(shù)后活動指導(dǎo)需求大

在訪談中，80%的照顧者表達了掌握術(shù)后活動指導(dǎo)的需求。P13：要怎么活動才不至于很痛苦。P4：出院后活動的時候該注意什么。P6：想多了解術(shù)后活動的間隔、活動頻率、活動量等。

2.3.4 獲取照護知識途徑單一

照顧者（73.33%）反映在照護病人時，獲取照護知識的途徑比較單一。P15：我們年紀大了，也不會玩手機，醫(yī)生護士叫怎么做就怎么做，有事情就喊他們。P14：外面走廊上有宣傳冊子，有時候等他（指的是病人）打完針了，我就會跑去瞅兩眼。P10：一般都是兒媳婦在手機上翻出來給我看的。P9：我們有時候會在病房里交流。

2.3.5 對醫(yī)護人員的需求量大

被訪者（93.33%）反映醫(yī)生護士工作十分忙碌。P4：看護士們跑著做事，有時候也不好意思多問。P5：那鈴聲啊，這個滅了，那個又響了，要是多些醫(yī)生護士就好了。

2.3.6 希望宣教方式多樣化

被訪者（53.33%）反映希望醫(yī)院的宣教方式可以多樣化。P6：譬如列表清單、手機微信公眾號什么的，那樣的話，我把它分享出去，以后說我老公的時候才有憑有據(jù)。P9：講座類也可以。P12：看圖比較淺顯易懂。P11：醫(yī)生護士當(dāng)面示范記得也牢固。

2.4 主題3：照顧者對情感支持的需求

2.4.1 照顧者最擔(dān)憂患者術(shù)后復(fù)發(fā)

所有受訪者表示，雖然手術(shù)都比較成功，但是最擔(dān)心的還是疾病復(fù)發(fā)。P6：我最擔(dān)心的就是怕爸爸這個病又復(fù)發(fā)了。P11：不希望他再復(fù)發(fā)了，花錢不說還受罪。P13：他還這么年輕，這對我們來說已經(jīng)是很大的打擊了，再復(fù)發(fā)的話，不知道我們還能不能承受得住。

2.4.2 照顧者普遍身心俱疲

所有受訪者普遍身心俱疲。P8：我有時候聽到報警器響了，看到監(jiān)護器上的數(shù)值掉下去了的時候，我就慌，我又沒有一個人換班，兒女都在外地。幾天幾夜都睡不好覺，想睡又睡不著，你看我這黑眼圈啊。P10：我從他進醫(yī)院開始到現(xiàn)在沒睡過一次好覺。一會兒要拍CT，一會兒要做檢查，一會兒要上廁所，一會兒要換藥，每天都出一身汗。P14：唉，照顧病人真的很累啊，要時刻關(guān)注藥水啥時候輸完，既不能去哪里，晚上也睡不好。

2.4.3 照顧者對角色轉(zhuǎn)變表示無奈

在此次選取的樣本孕婦當(dāng)中，均進行了三維超聲與二維超聲檢查，使用的探頭頻率為2.0～5.0MHz，患者需要保持仰臥位進行檢查。在進行檢查的時候，首先需要對患者的全貌進行檢查，同時進行相關(guān)數(shù)據(jù)的收集，對胎兒的顏面部進行仔細的觀察，然后對胎兒的具體位置進行分析，進行探頭角度的調(diào)整，如果顯示不太清晰，需要進行適當(dāng)?shù)募訅河^察[3]。在形成三維超聲以及二維超聲成像之后，需要由專門的醫(yī)生進行判斷。

接近一半的受訪者對轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿叩纳矸荼硎緹o奈。P9：雖然是很累，但是這能怎么辦呢，老來伴嘛，我不來照護，誰來照護，這也是我的義務(wù)。P11：因為請不起護工，家里又沒人照顧，就把工作辭了，這也是沒辦法啊。

2.4.4 照顧者表示對病人隱瞞病情有壓力

訪談中，大部分受訪者表示要對病人隱瞞病情。P2：我們還沒有告訴老頭子，他年紀也大了，怕受不了。P5：我們也跟醫(yī)生護士交代了，不要告訴媽媽她得了什么病，癌癥聽上去挺可怕的。我媽一輩子沒經(jīng)歷過什么事，能瞞就盡量瞞著吧。P8：我們每次都要在他面前裝作沒事的樣子，其實我內(nèi)心壓力真的很大的，也沒個人傾訴，但是又怕他接受不了。

2.4.5 經(jīng)濟負擔(dān)沉重

所有受訪者表示經(jīng)濟壓力十分大。P9：昨天護士剛催過費了，今天又來催，這一天就大幾千啊。P13：自從住院后，我們就沒怎么做事了，經(jīng)濟來源斷了以后，實在住不起啊。P1：我們已經(jīng)到處借錢了。

2.4.6 看病難

70%以上的受訪者表示看病難。P7：我們從外地來，倒車不說，還要排上好幾個小時才能掛到號，我們也不會在手機上提前掛號。P9：我們都等了好幾個星期后，才說有床位的。P13：我們家那邊有和爸爸得的是一個病的人，但因為沒有錢，不能來這邊看病，術(shù)后永久戴袋子，反正希望資源分配均勻一點吧。

3 討論

3.1 照顧者需要積極主動掌握正確的照護知識

本研究表明雖然照顧者們認為掌握照護知識是非常重要的，但是有些照顧者對醫(yī)生護士充分信任，過度依賴，自己從不去主動關(guān)注和學(xué)習(xí)相關(guān)知識，在整個照護患者的過程中處于被動狀態(tài)。另外，對照護知識缺乏深刻認識以及獲取照護知識的途徑單一，這都不利于照顧者掌握正確的照護知識。研究證實照顧者對疾病康復(fù)知識的掌握水平會影響患者的預(yù)后[10]。照顧者能夠熟練掌握相關(guān)護理要點，患者才會被較好地照顧，也能對特殊情況做出及時判斷和處理[11]。因此，建議主要照顧者轉(zhuǎn)變觀念，發(fā)揮主觀能動性，積極學(xué)習(xí)，掌握正確的照護知識內(nèi)容。

3.2 實施針對性宣教指導(dǎo)，推行優(yōu)質(zhì)延續(xù)護理

本研究中主要照顧者非?？释黄占罢兆o知識，這與戈曉華等[12]的研究結(jié)果相似。醫(yī)護人員的重要職責(zé)之一包括健康宣教，這也是照顧者獲取照護知識的重要途經(jīng)。但目前臨床上的健康宣教呈普適化，未考慮照顧者及患者家庭的個性化需求[13]，內(nèi)容單一，形式隨意[14]。一項研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)所有患者家屬均希望得到疾病知識的指導(dǎo)，90%以上的照顧者希望得到護理病人方法的指導(dǎo)，但他們的需求卻與被指導(dǎo)的內(nèi)容存在一定的差距[15]。研究表明準確的需求評估有助于醫(yī)護人員制定干預(yù)措施[16]，達到有效宣教的目的。結(jié)合患者獲取知識途徑的單一性，建議醫(yī)護人員應(yīng)該重視照顧者的照護知識需求，靈活掌握溝通技巧和藝術(shù)，及時全面系統(tǒng)評估照顧者的需求，根據(jù)不同需求制定個性化、可行、合理的宣教方案，采取多種形式，用淺顯易懂的語言傳遞健康宣教要點。護士需要耐心、反復(fù)指導(dǎo)，切實落實實踐操作內(nèi)容，推行優(yōu)質(zhì)延續(xù)護理工作內(nèi)容，讓照顧者回家后仍然能夠應(yīng)對照護突發(fā)情況。減少患者再次入院率，努力改善醫(yī)患關(guān)系，提高照顧者的照護能力，進而促進患者康復(fù)。

3.3 關(guān)注照顧者，給予照顧者多種支持

本研究中發(fā)現(xiàn)照顧者由于角色轉(zhuǎn)變帶來了各種壓力，譬如經(jīng)濟壓力、心理壓力等。在我國，無論是出于法律規(guī)定，還是文化背景的原因，作為患者及其家屬主要信息來源的醫(yī)務(wù)人員[17]通常會將疾病相關(guān)信息先告知患者家屬，然后由家屬來決定是否將這些信息告知患者[18]。照顧者在面對疾病診斷這一巨大應(yīng)激時，還要應(yīng)對治療方案的選擇、住院費用的籌措、隱瞞病情的謊言等各方壓力。但有研究證實隱瞞病情后，并不會提高患者的心理適應(yīng)水平和生存質(zhì)量[19]。那些未被直接告知真實病情的患者或許更容易出現(xiàn)不良心理反應(yīng),增加患者的不確定感，不利于患者的疾病診治[20]。處于矛盾中的照顧者，其心理問題遠高于社會人群，照顧者的焦慮狀態(tài)也會影響患者的心理狀態(tài)[21]。一項研究發(fā)現(xiàn)約90%的家屬認為他們應(yīng)該被告知患者的疾病診斷和治療策略，約50%的家屬認為他們應(yīng)該被給予人文關(guān)懷[22]。因此，呼吁各級專家關(guān)注照顧者，注重照顧者的需求，積極制定相應(yīng)策略，給予情感支持，信息支持等多種支持，指導(dǎo)其在照顧患者的過程能夠得到有效的放松，滿足照顧者的各項需求，減輕照顧者的壓力，提高患者的生存質(zhì)量。

4 結(jié)語

本研究采用質(zhì)性研究的方法展現(xiàn)了15 位胃癌術(shù)后患者主要照顧者的照護需求內(nèi)容，揭示了他們?nèi)狈ο嚓P(guān)照護知識內(nèi)容的認知偏差、對尋求照護知識的態(tài)度被動以及照護過程中復(fù)雜焦慮的心理狀態(tài)等。在我國目前醫(yī)療資源的現(xiàn)狀下，可能做不到關(guān)注每一個家庭，并且研究對象為主要照顧者的占少數(shù)，但是這一容易被忽視的群體對患者的預(yù)后起著關(guān)鍵作用。因此，呼吁各界人士多關(guān)注照顧者，給予適當(dāng)指導(dǎo)，幫助他們提高患者的生活質(zhì)量，促進患者康復(fù)。