國外自閉癥兒童生活自理能力研究熱點(diǎn)與前沿
——基于WOS 數(shù)據(jù)庫的CiteSpace 分析

曲 萌

（天津職業(yè)技術(shù)師范大學(xué)信息技術(shù)工程學(xué)院，天津 300202）

0 引言

越來越多的兒童被診斷為神經(jīng)發(fā)育障礙，包括自閉癥譜系障礙（ASD），僅在美國68 個(gè)兒童中就有一個(gè)兒童被診斷為ASD，可見ASD 已成為全球性的精神健康問題［1］。ASD 核心癥狀表現(xiàn)為社會(huì)交往與交流障礙、興趣狹隘及重復(fù)刻板行為，多數(shù)家長和社會(huì)教育機(jī)構(gòu)將康復(fù)重心放在認(rèn)知發(fā)展和社會(huì)交往等核心癥狀上，而忽視了其生活自理能力培養(yǎng)。生活自理能力（Daily Living Skills）是指與年齡相適應(yīng)的自我照顧、應(yīng)付日常生活挑戰(zhàn)的技能，包括個(gè)人生活技能（如吃飯穿衣、個(gè)人衛(wèi)生、疾病預(yù)防），家庭、學(xué)校生活技能（如整理物品、清潔），社區(qū)技能（如安全、交通）等多個(gè)方面［2］。多項(xiàng)研究表明，生活自理能力缺陷在自閉癥群體中普遍存在，它會(huì)嚴(yán)重影響兒童未來的工作、生活［3］。

在中國知網(wǎng)以“自閉癥/孤獨(dú)癥+生活自理能力”組合關(guān)鍵詞檢索，僅有4 篇碩士論文和寥寥數(shù)篇文獻(xiàn)對(duì)如何提高自閉癥譜系兒童生活自理能力進(jìn)行了相關(guān)研究。在為數(shù)不多的實(shí)證研究中，張宏等［4］利用自理流程圖對(duì)“脫襪子”行為進(jìn)行有效干預(yù)，宋靜［5］設(shè)計(jì)教學(xué)視頻對(duì)“洗手”行為進(jìn)行干預(yù)同樣有效。本文梳理國際相關(guān)熱點(diǎn)主題和研究前沿，為國內(nèi)學(xué)者進(jìn)一步科學(xué)有效探索提供基礎(chǔ)。

1 研究設(shè)計(jì)

本文研究數(shù)據(jù)來源于Web of Science（WOS）數(shù)據(jù)庫核心合集，檢索年限為2010-2019 年（2020 年3 月檢索），文獻(xiàn)類型“Article”，語種“English”，以“child* and autism spec?trum disorder、child* and ASD”（自閉癥譜系障礙兒童相關(guān)檢索詞）“activity of daily living、ADL、daily living skill、selfcare ability、independent living skill”（生活自理能力相關(guān)檢索詞）兩組檢索詞進(jìn)行組配檢索，獲得文獻(xiàn)340 篇。本文選用陳超美博士開發(fā)的知識(shí)圖譜軟件CiteSpace 作為研究工具，對(duì)自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力相關(guān)熱點(diǎn)主題和研究前沿進(jìn)行可視化分析。

2 研究結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)相關(guān)信息

由圖1 和圖2 關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究文獻(xiàn)發(fā)文量和共被引統(tǒng)計(jì)結(jié)果可以看出，近十年國際上自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究文獻(xiàn)的每年發(fā)文量和被引頻次呈波動(dòng)上升趨勢(shì)，表明這一研究領(lǐng)域已引起國際學(xué)者重視。其中，2014 年發(fā)文量驟減，本文認(rèn)為其原因是2013 年5 月發(fā)布的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版（DSM-V）重新修訂了對(duì)“自閉癥”的診斷標(biāo)準(zhǔn)，不再使用“廣泛性發(fā)育障礙（PDD）”這個(gè)概念而是統(tǒng)稱為“自閉癥譜系障礙（ASD）”；確定了社會(huì)溝通與交往障礙、興趣狹隘和重復(fù)刻板行為三大核心障礙；對(duì)自閉癥的分類也不再細(xì)分為“自閉癥”“阿斯伯格綜合癥”“兒童瓦解癥”“未分類廣泛性發(fā)育障礙”，而是根據(jù)障礙的嚴(yán)重程度和所需要支持的程度將其劃分為三級(jí)，且“Rett 綜合征”不再列入“自閉癥”范疇；起病時(shí)間放寬到“在發(fā)育早期就有顯示”［6］。

Fig.1 Statistics of publication volume圖1 文獻(xiàn)發(fā)文量統(tǒng)計(jì)

Fig.2 Literature cited statistics圖2 文獻(xiàn)被引統(tǒng)計(jì)

2.2 研究熱點(diǎn)分析

關(guān)鍵詞是一篇文獻(xiàn)研究?jī)?nèi)容的高度概括，對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類分析，頻次高的關(guān)鍵詞代表該研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)問題。運(yùn)行CiteSpace 軟件后，采用“TF*IDF 加權(quán)算法和LLR對(duì)數(shù)似然算法”，生成圖3 所示的關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力研究的關(guān)鍵詞聚類視圖。CiteSpace 提供了模塊值（Modularity，Q 值）和平均輪廓值（Mean Silhou?ette，S 值）兩個(gè)指標(biāo)作為評(píng)判圖譜繪制效果的一個(gè)依據(jù)。一般而言，Q 值一般在［0，1）區(qū)間，Q＞0.3 則意味著劃分出來的社團(tuán)結(jié)構(gòu)顯著，S 值在0.7 時(shí)，表明聚類是高效率且令人信服的，若在0.5 以上，則通常認(rèn)為聚類是合理的［7］。

從圖譜的各項(xiàng)參數(shù)看，Q 值為0.655 5，S 值為0.857 8，數(shù)值均在合理范圍內(nèi)，說明本研究聚類效果顯著。按照聚類大小和研究相關(guān)度，結(jié)合標(biāo)識(shí)詞和施引文獻(xiàn)（Citing Arti?cles）分析，當(dāng)前國際上關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的研究熱點(diǎn)主題包括以下5 個(gè)聚類：學(xué)齡前期兒童、父親參與、錄像示范法、提示干預(yù)和使用感覺統(tǒng)合。

Fig.3 Keyword cluster view圖3 關(guān)鍵詞聚類

第一項(xiàng)聚類為Young Children（學(xué)齡期前兒童）。聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》條例中明確將“兒童”定義為18 歲以下的人，除非對(duì)其適用之法律規(guī)定成年年齡低于18 歲［8］，而醫(yī)學(xué)界將“兒童”規(guī)定為14 歲以下作為醫(yī)學(xué)觀察年齡段。在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力相關(guān)研究中，學(xué)者們對(duì)于自閉癥譜系障礙兒童年齡的劃分更為精細(xì)。主要分為3 個(gè)年齡段：Toddler（嬰幼兒期兒童，0-3 歲）、Young Children（學(xué)齡期前兒童，3-6）、Children（學(xué)齡期兒童，從6-7 歲到12-13 歲）和Adolescence/Young Adult（青春期兒童，從11-12 歲到17-18 歲）。在該項(xiàng)聚類中，學(xué)者們的研究對(duì)象年齡在學(xué)齡期之前，即1-6 歲，主要集中在3-6 歲。

第二項(xiàng)聚類為Father Involvement（父親參與）。盡管在許多情況下，母親確實(shí)在生活中扮演了自閉癥譜系障礙兒童主要照料者的挑戰(zhàn)性角色［9-10］，但忽略父親的貢獻(xiàn)卻是一個(gè)重大遺漏。在該項(xiàng)聚類中，學(xué)者們圍繞“父親參與”主要展開兩方面的討論：一是父親參與自閉癥譜系障礙兒童日常生活（護(hù)理、玩耍、休閑和教育等）相關(guān)活動(dòng)的性質(zhì)和程度［11-12］；二是養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童父親的生活質(zhì)量和心理健康［13-14］。尤其需要指出的是，綜合多學(xué)者研究結(jié)果表明，父親高度參與自閉癥譜系障礙兒童的娛樂和休閑活動(dòng)，進(jìn)而鍛煉自閉癥譜系兒童的精細(xì)操作和粗大動(dòng)作，這正是提升自閉癥譜系兒童生活自理能力的基礎(chǔ)要素。

第三項(xiàng)聚類為Video-based Modeling（錄像示范法）。《自閉癥譜系障礙兒童、青少年及成人的循證研究報(bào)告》［15］和《國家標(biāo)準(zhǔn)化報(bào)告—階段2》［16］等國際權(quán)威研究報(bào)告提出錄像示范法是自閉癥譜系障礙的有效干預(yù)方法。錄像示范法指學(xué)生觀看自己或他人正確完成行為目標(biāo)時(shí)的錄像，從而通過模仿習(xí)得目標(biāo)技能的方法，可以分為自我錄像示范、同伴錄像示范、成人錄像示范、觀點(diǎn)錄像示范、混合示范等。該聚類探究的是錄像示范法在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力各種技能習(xí)得的干預(yù)研究，研究對(duì)象多為學(xué)齡期兒童。學(xué)者們使用錄像示范法對(duì)自閉癥譜系兒童生活自理能力從個(gè)人（洗手、洗臉、如廁、綁鞋帶、開密碼鎖）［17-18］，家庭（折疊衣物和簡(jiǎn)單的餐食準(zhǔn)備）［19］，社區(qū)（買東西、坐公交、簡(jiǎn)單工作培訓(xùn)）［20-21］進(jìn)行干預(yù)研究，并取得了較好的干預(yù)效果。

第四項(xiàng)聚類為Prompting Intervention Package（提示干預(yù)）。提示干預(yù)還可分為視頻提示和音頻提示。視頻提示與錄像示范的不同之處在于，在錄像示范法中，學(xué)生觀看目標(biāo)技能的完整錄像，而視頻提示將目標(biāo)技能進(jìn)行分解，以“小步子”方式向?qū)W生展示一個(gè)片段，并提供練習(xí)的機(jī)會(huì)，根據(jù)練習(xí)反饋決定是否和如何繼續(xù)進(jìn)行下一步操作。該聚類主要探究視頻提示在自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力各種技能習(xí)得的干預(yù)研究，研究對(duì)象多為青春期兒童，學(xué)者們多通過以第一人稱視角拍攝的視頻提示，對(duì)自閉癥譜系兒童生活自理能力從個(gè)人（刷牙）［22］，家庭（折疊衣物、洗碗、洗衣服、做飯、切香蕉）［23-24］，社區(qū)（使用復(fù)印機(jī)）［25］進(jìn)行干預(yù)研究，并取得了較好的干預(yù)效果。

第五項(xiàng)聚類為Using Sensory Integration（使用感覺統(tǒng)合法）。感覺統(tǒng)合療法是由受過訓(xùn)練的職業(yè)治療師提供的面對(duì)面療法或治療，他們通過基于游戲的感覺運(yùn)動(dòng)活動(dòng)和適當(dāng)挑戰(zhàn)來影響兒童對(duì)感覺的反應(yīng)方式，減少痛苦并增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)技能、適應(yīng)性反應(yīng)、專注力以及與他人的互動(dòng)［25］。自閉癥譜系障礙兒童除核心癥狀外，經(jīng)常會(huì)遇到難以處理和整合感覺信息的問題，這會(huì)影響他們的生活自理能力和日?；顒?dòng)［26］。該聚類主要探究自閉癥譜系障礙兒童感覺統(tǒng)合干預(yù)的有效性，研究對(duì)象年齡跨度為學(xué)齡期前到學(xué)齡期，干預(yù)結(jié)果表明，兒童身體協(xié)調(diào)能力有一定程度改善［27-29］，其中一項(xiàng)研究中家長反饋，干預(yù)結(jié)束后兒童較之前在穿衣方面表現(xiàn)出更多參與性、無需家長搖晃便可自主入睡［27］。

2.3 研究前沿分析

研究前沿往往用是通過文獻(xiàn)共被引聚類的施引文獻(xiàn)的研究?jī)?nèi)容來表征［7］，即在某一時(shí)段內(nèi)，以突現(xiàn)文獻(xiàn)（Bust Article）為知識(shí)基礎(chǔ)的一組文獻(xiàn)所探討的科學(xué)問題或?qū)ｎ}［28］。本研究共獲得29 篇突現(xiàn)文獻(xiàn)，其中6 篇突現(xiàn)文獻(xiàn)研究?jī)?nèi)容與自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力關(guān)系不大，8 篇突現(xiàn)文獻(xiàn)因期刊卷號(hào)等信息缺失無法查詢，因此本次研究前沿分析共納入突現(xiàn)文獻(xiàn)15 篇。

Fig.4 Emerging literature圖4 突現(xiàn)文獻(xiàn)

2.3.1 早期前沿研究

早期前沿研究指突現(xiàn)時(shí)間自2010-2012 年開始的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)所反映的研究主題，共7 篇節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。綜合這7 篇文獻(xiàn)，早期前沿研究主要集中在兩方面：一是錄像示范法干預(yù)自閉癥譜系兒童生活自理能力的實(shí)證研究［29-30］，干預(yù)內(nèi)容涉及個(gè)人衛(wèi)生、家庭、學(xué)校多方面，如洗手、刷牙、擦玻璃、鋪床、簡(jiǎn)單烹飪等，且干預(yù)效果顯著；二是不同類型的錄像示范法干預(yù)自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力有效性研究文獻(xiàn)的研究綜述，如Bellini 等［31］、Rayner 等［32］、Mc?Coy 等［33］研究綜述中納入的錄像示范法，根據(jù)榜樣類型劃分為成人錄像示范、同齡人錄像示范、自我錄像師范、觀點(diǎn)錄像示范和混合錄像示范。

2.3.2 中期前沿研究

中期前沿研究指突現(xiàn)時(shí)間自2013 年開始且結(jié)束時(shí)間在2019 年之前的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)所反映的研究主題，共6 篇節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。綜合這6 篇文獻(xiàn)，中期前沿研究主要集中在兩方面：一是延續(xù)了早期研究前沿之一，即對(duì)自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的干預(yù)方法有效性研究，如錄像示范法和丹佛模式［34］都是有效的干預(yù)方法，其中Laarhoven 等［19］實(shí)證研究表明，錄像示范法和照片提示法都是有效的干預(yù)方法，但前者更有效；二是自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力與認(rèn)知水平二者之間的關(guān)系，如Perry 等［35］、Kanne等［36］、Anderson 等［37］、Farley 等［38］研究結(jié)果表明，自閉癥譜系障礙兒童的生活自理能力與其認(rèn)知水平大體上呈正相關(guān)，并指出盡管存在認(rèn)知障礙但適應(yīng)性技能仍然具有相對(duì)優(yōu)勢(shì)，應(yīng)及早干預(yù)。

2.3.3 最新前沿研究

最新前沿研究指突現(xiàn)終止時(shí)間在2019 年的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)所反映的研究主題，共兩篇節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。綜合這兩篇文獻(xiàn)，最新前沿研究主要集中在兩方面：

（1）對(duì)自閉癥譜系障礙兒童（青春期兒童）適應(yīng)性行為等方面的發(fā)展和臨床表現(xiàn)的研究綜述。適應(yīng)性行為指?jìng)€(gè)人完成日常技能的能力，它與認(rèn)知水平密切相關(guān)，但不等于智商測(cè)試分?jǐn)?shù)。Levy 等［39］的研究指出，雖然患有發(fā)育障礙（Developmental Disability，DD）和自閉癥譜系障礙的兒童在發(fā)展過程中都表現(xiàn)出在日常交流和生活自理能力方面的改善，但即使是那些在發(fā)展過程中認(rèn)知水平已達(dá)到平均水平的個(gè)體，也常常表現(xiàn)出較低的適應(yīng)性行為，并且無論自閉癥譜系障礙兒童認(rèn)知水平如何，他們?cè)谶m應(yīng)性行為方面表現(xiàn)出的進(jìn)步通常比DD 同伴少。

（2）影響自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力的預(yù)測(cè)性因素和軌跡的研究。Bal 等［40］的研究指出，自閉癥譜系障礙兒童早期非語言智力年齡是生活自理能力發(fā)展程度的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)，具有較高非語言問題解決能力和接受語言能力兒童的生活自理能力發(fā)展更快，在青春期后期，特別是對(duì)于家庭技能（例如家庭安全、家務(wù)、食物準(zhǔn)備），兒童的生活自理能力發(fā)展速度有所減慢，生活自理能力應(yīng)該是自閉癥譜系障礙兒童（尤其是青少年過渡到成年后）治療計(jì)劃的重點(diǎn)。

3 討論與建議

3.1 開展錄像示范法干預(yù)自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力相關(guān)研究

學(xué)者們多年來的循證研究結(jié)果表明，錄像示范法是一種較為成熟且有效的自閉癥譜系障礙兒童生活自理能力干預(yù)方法，已得到國外學(xué)者的高度重視。錄像示范法根據(jù)榜樣的不同主要分為兩類：一是自我示范，二是他人示范（成人、同齡人），許多學(xué)者就不同示范類型的有效性進(jìn)行研究，結(jié)果表明并沒有明顯差異。

班杜拉觀察學(xué)習(xí)理論表明，兒童通過觀察他人（榜樣）的行為而不僅僅是個(gè)人的直接經(jīng)驗(yàn)就能學(xué)會(huì)復(fù)雜行為，但榜樣最好是自己或各方面相似的同齡人，尤其是通過觀察自己的成功來獲得自我效能感，增加行為獨(dú)立發(fā)生的可能性。目前，國內(nèi)錄像示范法仍處于初步探索階段，學(xué)者需多借鑒國外研究經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行本土化實(shí)踐。

3.2 重視家庭中父親的干預(yù)參與

由于家庭結(jié)構(gòu)差異和外在物質(zhì)條件等客觀因素，父母在家庭育兒中往往扮演著不同的角色，父親負(fù)責(zé)提供經(jīng)濟(jì)支持，母親承擔(dān)更多的教養(yǎng)責(zé)任，而無形中母親也承擔(dān)了更多的壓力和焦慮。有關(guān)研究表明，家長的壓力水平與自閉癥譜系障礙兒童的嚴(yán)重程度顯著相關(guān)，家長過高的壓力水平會(huì)降低自閉癥譜系障礙兒童的早期干預(yù)效果。

并且，父親與母親的語言模型不同，可能會(huì)對(duì)兒童的溝通和發(fā)展產(chǎn)生獨(dú)特的明顯影響［41］，而父親與兒童的互動(dòng)交流往往是通過游戲進(jìn)行，在游戲中鍛煉兒童的精細(xì)操作和粗大運(yùn)動(dòng)，為生活自理能力提升提供潛在發(fā)展區(qū)。因此，父親應(yīng)該更多地參與到自閉癥譜系障礙兒童的干預(yù)中，減輕母親的整體工作量和壓力，提高家庭凝聚力和幸福感。