丁若溪,程云飛,鄭曉瑛
北京大學人口研究所,北京市100871
兒童的精神障礙問題正受到越來越多的關注[1]。全球有6.7%的5~17 歲兒童患有不同類型的精神障礙[2],我國四川兒童精神障礙現(xiàn)患率為15.24%[3],高于全球平均水平。精神障礙對于兒童的健康、教育以及未來福祉有著廣泛長期的影響[4-5],給社會和家庭帶來長期的沉重負擔。一半以上的青年期精神障礙患者在兒童時期都有過不同程度的精神障礙[6],反映出兒童期精神障礙在成年期的持續(xù)影響[7]。
精神殘疾是指各類精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈,存在認知、情感和行為障礙,以致影響日常生活和社會參與的狀態(tài)[8-9]。兒童期精神殘疾帶來的影響比兒童期精神障礙帶來的影響更加深遠,這也使得精神殘疾兒童在基本生活、醫(yī)療、康復、教育等方面存在諸多需求。這些需求是否能夠得到滿足也將直接影響后續(xù)的教育、就業(yè)以及融入社會生活的程度。另外,對殘疾兒童的早發(fā)現(xiàn)、早干預、早康復是降低殘疾程度的關鍵[11]。因此,了解精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用現(xiàn)狀,滿足精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務需求,成為十分重要的議題。
目前關注國內殘疾兒童康復服務與需求的文獻主要集中在智力殘疾兒童[12]和聽力障礙兒童[13]。對兒童精神殘疾進行分析的研究主要通過區(qū)級的社會調查[11]或者醫(yī)院的病例收集[14],缺乏全國層面的代表性數(shù)據的支撐。同時,現(xiàn)有關于精神殘疾兒童服務的研究往往缺乏對精神殘疾兒童家庭社會經濟地位的調查,然而家庭已經被證明是殘疾兒童康復最重要的支持系統(tǒng),對殘疾兒童尤其是學齡前殘疾兒童的身心康復起至關重要的作用[15]。
本文利用第二次全國殘疾人抽樣調查數(shù)據,引入家庭社會經濟地位的研究變量,對我國精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用與需求進行研究,以期為今后精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務相關工作的開展打下堅實基礎。
本研究使用的是第二次全國殘疾人抽樣調查的原始數(shù)據(筆者所屬單位參與該調查的籌備、審核等工作,擁有該調查數(shù)據的使用權)。
該調查從2006 年4 月1 日至5 月31 日在全國31 個省、自治區(qū)、直轄市同時進行,采用按常住人口登記的原則,以戶為單位填報,采取分層、多階段、整群、概率比例的方法,抽取全國734 個縣(市、區(qū))2980個鄉(xiāng)(鎮(zhèn)、街道)5964個小區(qū)。本文僅分析0~17歲精神殘疾兒童的調查結果。全國共調查0~17 歲兒童479 422人,其中精神殘疾兒童575人。
調查員須提前進行嚴格培訓。經過講解、試教、練習和一致性測驗4 個階段,合格后方可參加調查工作。調查經歷嚴格的摸底、篩查、診斷和復查階段,對7 歲以上人群進行入戶篩查,6 歲以下人群由兒科專科醫(yī)生進行監(jiān)控檢查。根據篩查結果,陽性篩查對象采用臨床工具對彌漫性發(fā)育障礙進行診斷,并采用世界衛(wèi)生組織殘疾評定量表2.0[8]對精神殘疾進行分級。臨床診斷圍繞兒童特異性的功能失常,包括社會交往、溝通和局限的重復行為,診斷的要點在于判斷病前是否有正常發(fā)育期,是否有行為、興趣和活動的局限、重復與刻板,以及是否存在其他一些非特異性問題。調查同時實行質量驗收制度,確保調查方法和診斷的一致性,驗收合格后方可上報。
選取指標包括性別、年齡、城鄉(xiāng)、殘疾等級、父母最高教育程度和家庭收入,對精神殘疾兒童衛(wèi)生服務利用與需求進行細致描述。其中,精神殘疾兒童被分為0~6 歲和7~17 歲兩組,一方面此次調查中0~6 歲和7 歲以上人群有不同篩查方式,另一方面這一分法也常見于現(xiàn)有相關研究中[16]。城鄉(xiāng)根據家庭戶常住地劃分為城鎮(zhèn)和農村。參照以往研究[17],兒童精神殘疾致殘原因可分為五類:器質性精神障礙;精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感性障礙;癲癇;孤獨癥;其他。父母最高教育程度選取二者中更高的受教育程度,并劃分為文盲、小學、初中、高中及以上四個類別;家庭收入根據樣本分布的三分位數(shù),劃分為低、中、高三類。
本研究主要根據全國第二次殘疾人抽樣調查問卷中T6 部分“曾接受何種服務或扶助”和T7 部分“本人主要需求”對精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務的利用和需求進行識別。問卷中詢問的服務與需求的選項包括:醫(yī)療服務與救助、輔助器具、康復訓練與服務、教育費用補助或減免(6 歲以上填報)、職業(yè)教育與培訓(12歲以上填報)、就業(yè)安置或扶持(16歲以上填報)、貧困殘疾人救助與扶持、法律援助與服務、無障礙設施、信息無障礙,以及生活服務和文化服務。結合精神殘疾人群服務需求特點[18-19]、兒童年齡范圍以及實際使用和需求人數(shù),本文選取醫(yī)療服務與救助、康復訓練與服務和殘疾人救助與扶持三項內容進行分析。
采用Stata 13.0軟件進行分析。不同特征精神殘疾兒童的各類服務利用和需求比例之間的比較采用χ2檢驗。顯著性水平α=0.05。
0~17 歲精神殘疾兒童為575 人,其中男性345 人(60.00%);0~6 歲 組137 人(23.83%);城 鎮(zhèn)123 人(21.39%);極重度和重度279人(48.52%);因癲癇致殘145 人,比例最高(25.22%);父母最高受教育程度為小學及以下水平229 人(39.8%);低收入家庭306 人(53.22%)。
精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用率整體偏低(44.35%),其中醫(yī)療服務與救助為37.04%,康復訓練與服務為8.17%,貧困殘疾人救助與扶持為8.87%。
精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務需求率整體較高(98.26%)。上述三項需求比例分別為83.48%、45.57%、66.96%。
與7~17 歲兒童比較,0~6 歲兒童利用康復訓練與服務的比例較高(P<0.05),利用貧困殘疾人救助與扶持比例較低(P<0.05)。城鎮(zhèn)兒童利用醫(yī)療服務與救助、康復訓練與服務的比例明顯高于農村兒童(P<0.01)。父母最高受教育程度較高、收入較高家庭的兒童利用醫(yī)療服務與救助、康復訓練與服務的比例更高(P<0.01)。因器質性精神障礙致殘的兒童利用貧困殘疾人救助與扶持比例最高(P<0.05)。見表1。
與7~17 歲兒童比較,0~6 歲兒童康復訓練與服務需求比例顯著增加(P<0.001),對貧困殘疾人救助與扶持(P<0.05)的需求比例降低。城鎮(zhèn)兒童康復訓練與服務的需求比例高于農村兒童(P<0.05),而貧困殘疾人救助與扶持的需求比例明顯低于農村兒童(P<0.01)。極重度精神殘疾兒童對于康復訓練與服務、貧困殘疾人救助與扶持的需求比例顯著高于中、輕度精神殘疾兒童(P<0.05)。因精神分裂癥、妄想性障礙、分裂情感障礙,癲癇及孤獨癥致殘的兒童對于醫(yī)療服務與救助的需求比例較高(P<0.001)。父母最高受教育程度在高中及以上的精神殘疾兒童對于康復訓練與服務的需求比例最高(P<0.05),對于貧困殘疾人救助與扶持的需求比例最低(P<0.05)。收入較高家庭的兒童對于康復訓練與服務的需求比例高于收入較低家庭的兒童(P<0.05),對于貧困殘疾人救助與扶持的需求比例顯著低于收入較低家庭的兒童(P<0.05)。見表2。
殘疾兒童康復不僅僅是單個家庭問題,也是突出的公共衛(wèi)生問題和社會問題[20]。殘疾兒童病理上的損害會隨著兒童本身的發(fā)育和成長而不斷嚴重和加劇[21]。兒童期是心理生理發(fā)展的重要時期,是康復的最佳介入時期,兒童康復工作投入小成效大,是根本改善殘疾兒童未來生活狀況,減輕家庭和社會負擔的永久性搶救工作[22]。對殘疾兒童的利益和需求予以優(yōu)先考慮,是確保我國殘疾兒童的生存權、受保護權、發(fā)展權和參與權的重要途徑[23]。本文利用第二次全國殘疾人抽樣調查這一全國代表性數(shù)據對我國精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用和需求狀況進行研究,并得出下列結論。
表1 精神殘疾兒童衛(wèi)生服務利用比較〔n(%)〕
我國精神殘疾兒童衛(wèi)生服務利用率較低(44.35%),對衛(wèi)生服務的需求很高(98.26%)。從服務類別上看,精神殘疾兒童對醫(yī)療服務與救助、康復訓練與服務、貧困殘疾人救助與扶持的利用最多,需求也最多,這與現(xiàn)有研究較為一致[24],揭示了上述三項服務對精神殘疾兒童的重要性。
男女之間在服務利用以及需求層面均未表現(xiàn)出顯著性差異。殘疾等級僅在康復訓練與服務、貧困殘疾人救助與扶持的需求上體現(xiàn)出差異,殘疾等級越輕康復需求越低,這可能是因為殘疾兒童殘疾等級越重,生活自理能力較差,給家庭帶來的精神壓力和心理負擔也越重[15],因此也就對康復訓練與服務的需求以及貧困殘疾人救助與扶持更為迫切。城鎮(zhèn)的精神殘疾兒童利用各項服務的比例都高于農村兒童,這可能是因為城市和農村康復工作發(fā)展不平衡,多數(shù)城區(qū)發(fā)展較快,而一些經濟、文化和基礎設施比較落后的農村、邊遠地區(qū),康復服務網絡化建設有待完善,各種資源缺乏合理配置和利用[24]。不同致病原因的兒童在衛(wèi)生服務的使用上,僅貧困殘疾人救助與扶持有顯著性差異;而在需求端,醫(yī)療服務與救助、康復訓練與服務有顯著性差異,這些不一樣的特點揭示了我們在滿足精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用需求時,應該更有針對性地進行幫助。
表2 精神殘疾兒童衛(wèi)生服務需求比較〔n(%)〕
家庭經濟狀況越好的兒童對于貧困殘疾人救助與扶持的利用以及需求都更少,相反,對于康復訓練與服務的利用以及需求都更高。這反映在利用層面,費用過高仍然是殘疾兒童康復面臨的主要困難[25];而在需求層面,可能因為家庭經濟越好的家長有著更好的康復意識[24]。這也反映了進一步加強殘疾兒童預防和早期康復宣傳的必要性。家庭收入越好的兒童利用醫(yī)療救助與服務的比例也越高,但是在需求端卻并無顯著差異,這可能是因為相比其他服務,殘疾人對醫(yī)療服務與救助的需求更為基本,這也反映在數(shù)據分析中,殘疾人對醫(yī)療服務與救助的需求最多。
基于上述發(fā)現(xiàn),本研究認為精神殘疾兒童的衛(wèi)生服務利用率應進一步得到提高,相關需求也應該得到進一步滿足。結合本文數(shù)據結果來看,需要進一步整合并合理配置鄉(xiāng)村的衛(wèi)生服務資源,解決目前城鄉(xiāng)衛(wèi)生服務工作的不均衡問題;進一步改善殘疾人家庭經濟狀況,降低殘疾人家庭的經濟負擔;加大對殘疾人家庭利用衛(wèi)生服務的宣傳,構建家庭-社會康復復合體系,為精神殘疾兒童營造良好的康復氛圍。尤其值得注意的是,不同特征的精神兒童在衛(wèi)生服務需求端存在區(qū)別,這意味著我國衛(wèi)生服務設計和供給,應該更有針對性。大量文獻也證明為殘疾兒童提供定制化服務的必要性[26]。還有一些研究指出[15],對殘疾兒童進行醫(yī)療康復的同時進行健康教育,其效果明顯優(yōu)于單一的醫(yī)療康復,這反映了做好精神殘疾兒童康復與教育銜接的必要性,從而為其成年生活打下基礎[27]。但遺憾的是,由于本研究中數(shù)據僅對兒童父母的教育程度進行調查,未能對精神殘疾兒童教育程度與健康知識儲備狀況進行分析。期待未來有更加深入的研究提升精神殘疾兒童衛(wèi)生服務的利用,滿足他們的康復需求。