臨終病人與家屬臨終問題互動家庭支持方案的構(gòu)建

王蒙蒙，徐天夢，岳 鵬*

1.首都醫(yī)科大學(xué)，北京100069；2.溫州醫(yī)科大學(xué)

2015 年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫對全球80 個國家或地區(qū)臨終病人死亡質(zhì)量指數(shù)評估結(jié)果顯示，我國排第71 位[1]。為提升臨終病人的生命質(zhì)量，國家衛(wèi)健委于2017 年9 月和2019 年5 月分別確定了第一批和第二批安寧療護(hù)試點城市[2-3]?！栋矊幆熥o(hù)實踐指南（試行）》[4]建議醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)臨終病人和家屬進(jìn)行回顧人生、坦誠溝通、適時表達(dá)關(guān)懷和愛、增加陪伴、與親人告別等互動。我國臨終病人與家屬關(guān)于臨終問題的互動現(xiàn)狀并不樂觀[5]，互動干預(yù)能夠促進(jìn)雙方進(jìn)行臨終問題的互動。我國現(xiàn)有的關(guān)于臨終問題互動的方案以語言溝通為主，圍繞人生回顧[6]、病情告知等內(nèi)容進(jìn)行[7]，形式和內(nèi)容較單一，未依據(jù)臨終病人和家屬溝通意愿和內(nèi)容偏好采取針對性措施。本研究旨在基于我國臨終病人和家屬的體驗和需求，構(gòu)建本土化、形式和內(nèi)容較豐富的關(guān)于臨終問題互動的家庭支持方案，從而促進(jìn)臨終病人和家屬互動。

1 方法

1.1 成立課題小組 小組成員共6 名，包括安寧療護(hù)試點病房主任醫(yī)師1 名、生命教育和哀傷輔導(dǎo)心理師1 名、安寧療護(hù)研究領(lǐng)域護(hù)理教師2 名、護(hù)理碩士研究生2 名。小組成員中，一人負(fù)責(zé)方案構(gòu)架和專家咨詢的實施，其他成員參與文獻(xiàn)查閱、討論初步形成的支持方案、遴選咨詢專家以及對專家咨詢結(jié)果進(jìn)行討論。

1.2 互動支持方案的初步構(gòu)建 在構(gòu)建方案時以英國醫(yī)學(xué)研究理事會干預(yù)方案的開發(fā)框架[8]4 個階段中的第一階段“形成性研究階段”為方法學(xué)指導(dǎo)，以小組成員前期進(jìn)行的“臨終病人與家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問題互動的體驗和需求”質(zhì)性研究的結(jié)果指導(dǎo)方案的主體內(nèi)容，基于互動的體驗和需求形成互動支持方案中的10 個互動項目。綜合時機(jī)理論[9]、薩提亞家庭治療理論[10]，明確互動支持方案的支持策略、支持時需要關(guān)注的要素，互動支持方案的構(gòu)建依據(jù)見圖1。

圖1 互動支持方案的構(gòu)建依據(jù)

1.3 形成專家函詢問卷 專家咨詢分為3 輪，包括1 輪線上一對一開放性專家咨詢，針對方案的整體內(nèi)容進(jìn)行咨詢，專家通過批注的方式為方案的研究設(shè)計、互動項目實施的計劃以及各互動項目的實施方法等內(nèi)容提建議；2 輪德爾菲專家咨詢，針對方案中的10 個互動項目的重要性和可操作性進(jìn)行咨詢。通過郵件或微信發(fā)放函詢問卷，函詢問卷包括3 部分：①研究背景、目的、意義的介紹以及本次咨詢內(nèi)容；②一對一開放性專家咨詢?yōu)榛又С址桨?；德爾菲專家咨詢?yōu)?0 個互動項目的評分表，評分表依據(jù)Likert 5 級評分法請專家評價各互動項目的重要性和可操作性，從“非常差”到“非常好”分別賦值1～5 分，并設(shè)意見欄，供專家填寫意見；③專家基本情況，包括一般情況問卷、熟悉程度調(diào)查表和判斷依據(jù)調(diào)查表。

1.4 選擇專家 本研究中專家咨詢的目的是對構(gòu)建的臨終問題互動家庭支持方案可操作性、科學(xué)性和可接受性3 個方面進(jìn)行論證并完善方案，故選擇的專家既有一線工作者，又有研究人員。入選標(biāo)準(zhǔn)：①本科及以上學(xué)歷；②在安寧療護(hù)病房工作1 年及以上或在老年醫(yī)學(xué)、社區(qū)醫(yī)學(xué)、腫瘤醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)或社會學(xué)等領(lǐng)域工作5 年及以上。

1.5 資料收集 專家的文字建議通過表格匯總，與課題小組討論后，依據(jù)專家建議逐一修改。計算專家積極系數(shù)、專家權(quán)威系數(shù)、專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)、項目建議保留率、操作性和重要性均值、變異系數(shù)等。專家咨詢的目標(biāo)為在結(jié)束專家咨詢時，保留的各互動項目重要性和可操作性均大于3.5 分[11]，建議保留率大于80%[12]，變異系數(shù)小于0.25[13]。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)以Excel 2010 錄入，采用SPSS 22.0 進(jìn)行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料以例數(shù)和百分比（%）描述。

2 結(jié)果

2.1 方案的主要內(nèi)容和實施計劃 依據(jù)課題組前期質(zhì)性研究中的互動體驗和需求形成了10 個互動項目及要點（見圖2）、互動方案實施的計劃（見圖3）。圖2中SHARE 為支持的環(huán)境（supportive environment）、如何告知信息（how to deliver the bad news）、提供附加信息（additional information）、保證（reassurance）、情緒支持（emotional support）首字母縮寫。

圖2 互動項目及要點

圖3 互動支持計劃流程圖

2.2 專家的基本情況 通過發(fā)郵件或發(fā)微信的方式邀請12 名專家。8 名臨床專家為來自海淀醫(yī)院安寧療護(hù)試點病房、德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病區(qū)、復(fù)興醫(yī)院腫瘤內(nèi)科和宣武醫(yī)院腫瘤四病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員；其余4 名專家為高校的護(hù)理研究者、社會學(xué)博士（兼安寧療護(hù)病房社工師）、心理學(xué)教師（兼哀傷輔導(dǎo)心理師）。專家一般資料見表1。

表1 專家的一般資料（n=12）

2.3 專家積極程度和權(quán)威程度 專家參與咨詢的積極程度反映專家對研究的關(guān)心程度，用專家積極系數(shù)表示。計算方法為：參與評價的專家人數(shù)占全部專家人數(shù)之比，通常認(rèn)為，專家函詢問卷回收率≥70%為較好[14]。本研究中2 輪德爾菲專家咨詢問卷的有效回收率分別為83.3% 和91.7%，專家提意見率均為100.0%。

2.4 專家權(quán)威程度 用專家權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，Cr為專家判斷依據(jù)（Ca）與熟悉程度（Cs）的算術(shù)平均值，其計算公式為：Cr=（Ca＋Cs）/2。專家權(quán)威程度越高，咨詢結(jié)果的可信度越高，一般認(rèn)為Cr≥0.7 為可接受[13]。本研究中專家權(quán)威系數(shù)為0.75～1.00。其中2 人為0.75，6 人為0.85,1 人為0.95,3 人為1.00。

2.5 專家意見協(xié)調(diào)程度 反映專家對評價結(jié)果是否存在分歧及分歧的程度，用肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall′s W）表示。W 值反映m 個專家對n 個指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度。W值為0～1，越接近1，說明專家評價意見越趨于一致，當(dāng)W 值≥0.7，表明專家意見的協(xié)調(diào)程度較好[15]；另外，要求協(xié)調(diào)系數(shù)通過顯著性檢驗，具有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)。本研究中第1 輪和第2 輪德爾菲專家咨詢中30個指標(biāo)（包括對10 個項目中的重要性、可操作性以及是否保留此項目的評價結(jié)果）的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.863,0.865，均P＜0.001，見表2。

表2 專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)

2.6 專家意見集中程度 專家意見的集中程度用各互動項目重要性和可操作性的均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、變異系數(shù)以及專家建議保留該項目的比率來表示[16]。均數(shù)越大，說明該項目符合對應(yīng)指標(biāo)內(nèi)涵的程度越高；贊同率越高，說明贊同該項目符合指標(biāo)內(nèi)涵的專家越多；變異系數(shù)反映m 個專家對j 指標(biāo)評價的離散程度，越小則表示專家意見一致性越高。本研究中通過逐步修訂方案，最終所有互動項目均達(dá)到預(yù)定的項目保留標(biāo)準(zhǔn)。見表3。在第2 輪德爾菲專家咨詢中10 個互動項目的建議保留率為91%～100%，變異系數(shù)為0.00～0.23，各項目的重要性和可操作性均值均大于3.5 分。

表3 第2 輪德爾菲專家咨詢互動項目評分結(jié)果（n=11）

2.7 互動支持方案的修訂 一對一開放性專家咨詢后，依據(jù)專家意見，對互動支持方案做了如下修改：①將支持方案標(biāo)題中“向死而生”修改為“最好的告別”；②增加每個互動項目的文獻(xiàn)依據(jù)；③完善激發(fā)互動意愿階段可供選擇的死亡教育素材的種類；④對每個互動項目的內(nèi)容進(jìn)行完善。在第1 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：①對互動項目1 中的“陪伴”的內(nèi)涵細(xì)化，項目中陪伴指“關(guān)切的陪伴”，不包括“坐在旁邊玩手機(jī)”；②由于部分項目對研究者來說實施困難，所以10 個互動項目中關(guān)于醫(yī)療決策、病情告知、召開家庭會議等內(nèi)容增加醫(yī)務(wù)人員輔助實施，醫(yī)務(wù)人員輔助實施互動支持方案時，主要的干預(yù)者做記錄，明確醫(yī)務(wù)人員提供的具體幫助和使用的資源；③對評分不符合保留標(biāo)準(zhǔn)的項目繼續(xù)修改。在第2 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：確定互動支持方案進(jìn)行可行性評價時需要選擇的場所及其原因：不同醫(yī)院的資源不同，所以在評價方案可行性研究階段，優(yōu)先選擇最有可能實施的醫(yī)院，明確可行的機(jī)制、條件和資源。

3 討論

3.1 臨終問題家庭互動支持方案的形成過程具有科學(xué)性 首先，互動支持方案是基于我國臨終病人與家屬關(guān)于臨終問題的互動體驗和需求的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行構(gòu)建，符合我國實際情況和文化特點。其次，整個方案的設(shè)計過程遵循規(guī)范的方法，并在理論的指導(dǎo)下進(jìn)行。最后，本研究在進(jìn)行專家咨詢時，選擇的專家具有代表性，有醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢師和高校護(hù)理研究人員，這些專家既有來自安寧療護(hù)試點單位的，又有來自綜合醫(yī)院的普通腫瘤科室、社區(qū)醫(yī)院或高校；在德爾菲專家咨詢前通過一對一開放性專家咨詢能夠了解專家對方案的具體評價，研究者能夠明確評價結(jié)果背后的原因，從而對方案修訂有更好的把握，有助于針對性地修改在德爾菲專家咨詢時評分較低的項目；從第2 輪德爾菲專家咨詢的結(jié)果來看，各互動項目的重要性和可操作性較好。綜上所述，本方案的形成過程具有科學(xué)性。

3.2 構(gòu)建臨終問題的家庭互動支持方案的意義 Dobrina 等[17]指出，臨終病人擔(dān)心自己成為家屬的負(fù)擔(dān)，與家屬討論臨終問題會使家屬變得憂慮，出于保護(hù)家屬的目的不與之進(jìn)行討論，但是家屬有著同樣的擔(dān)心，他們擔(dān)心病人離開時自己還未準(zhǔn)備好。因此，病人和家屬很少會一起討論臨終相關(guān)問題。關(guān)于臨終問題的互動缺乏時，病人不能及時表達(dá)臨終治療偏好和愿望[18]，增加了家屬在制定或執(zhí)行醫(yī)療決策時的顧慮[19]。本支持方案能夠為臨終病人和家屬提供支持，促進(jìn)其進(jìn)行關(guān)于臨終問題的互動，從而尊重并滿足病人的治療偏好和臨終意愿，提升病人生活質(zhì)量，減少家屬的遺憾。

3.3 關(guān)于臨終問題的家庭互動支持方案的特點 本研究中構(gòu)建的關(guān)于臨終問題的互動支持方案，是基于我國臨終病人和家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問題互動的需求與體驗進(jìn)行設(shè)計，包括行為陪伴、病情溝通和人生回顧等多方面內(nèi)容。不同的文化背景，臨終病人和家屬進(jìn)行關(guān)于臨終問題互動的目的、內(nèi)容及方式可能有所不同[20-21]，本方案符合我國本土臨終病人和家屬的需求。現(xiàn)有的關(guān)于臨終問題的支持方案，往往圍繞病情告知或人生回顧等單一話題進(jìn)行，干預(yù)形式大多為語言溝通[5,22]；而在我國不善于談?wù)撍劳鲈掝}的文化背景下[23]，實施語言溝通類的臨終問題互動支持方案會遇到較大阻力。本互動方案中包含多個互動項目，形式多樣，能夠滿足不同臨終病人和家屬關(guān)于臨終問題互動的需求；對于不愿意開口談?wù)撍劳龅难芯繉ο螅谶M(jìn)行關(guān)于臨終問題的互動時，可以先從“人生回顧中的制作時光相冊”或“無聲有愛的行為陪伴”等敏感性較低、非語言形式的項目開始實施，從臨終問題的外圍話題慢慢過渡到直接與死亡相關(guān)的內(nèi)容。

4 小結(jié)

本研究在英國醫(yī)學(xué)研究理事會干預(yù)方案的開發(fā)框架指導(dǎo)下，基于課題小組成員前期質(zhì)性研究結(jié)果和相關(guān)理論，構(gòu)建了我國本土化的關(guān)于臨終問題的家庭互動支持方案，明確了互動支持方案的實施流程、互動支持者的支持策略和每個互動項目的具體內(nèi)容。經(jīng)過專家咨詢論證完善了互動項目，10 個互動項目具有較好的可操作性且對臨床較重要，適合在臨終病人和家屬中使用。