綿綿父愛，打造中國版“奇跡女孩”

王麗

患上罕見怪病，

專家斷言只能活到4歲

徐俊波與徐瑞陽?

徐瑞陽2001年出生在云南昆明，父親徐俊波和母親辛問禾都是教師。最初家人抱著她站在床上時，小瑞陽很喜歡跳，但是半歲的時候，父親忽然發(fā)現(xiàn)女兒再也不跳了，而且身體發(fā)軟。后來她竟然不愿意動了。

最初徐俊波和妻子都以為孩子是缺鈣，除補(bǔ)鈣外并沒有太在意。后來他們發(fā)現(xiàn)女兒1歲時，不僅不會走路，甚至還無法站立，雙手也變得單薄無力，這才慌了神。于是他們跑遍了昆明的各大醫(yī)院給孩子做檢查，然而結(jié)果都是無法查明病因。那段時間里，夫妻倆成了最好學(xué)的“醫(yī)學(xué)生”， 他們查閱各種醫(yī)學(xué)典籍，最后終于從書中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

徐瑞陽在輪椅上讀書?

2003年冬天，在北京協(xié)和醫(yī)院，專家的診斷幾乎壓垮了一直在自責(zé)與痛苦中煎熬的這對教師夫婦。專家告訴他們：“不用看了，孩子得的是一種發(fā)病率僅為四百萬分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿足她吧！”

但徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，失去自主活動的可能……

除了要面對隨時死亡的可能，小瑞陽的身體還出現(xiàn)了一系列并發(fā)癥。一年中通常只有85天體溫正常，剩下的時間都在發(fā)燒，一發(fā)燒就是40度以上。無數(shù)次因為支氣管炎而住院治療，經(jīng)常是今天出院，隔天又住院了。

最讓徐俊波夫婦揪心的是小瑞陽兩次得敗血癥，用藥用到身體對所有抗生素過敏，但就算是過敏起紅疹也要繼續(xù)使用抗生素。由于孩子免疫力太差，一個小小的傷口都有可能再次引起血液感染，無計可施的夫妻倆，曾一度厚著臉皮去有新生兒的家庭討要初乳。

徐瑞陽一家人在旅游?

還有一次正值非典時期，而小瑞陽恰巧在那段時間得了肺炎，甚至處于半昏迷狀態(tài)。當(dāng)時母親辛問禾十分無助，哭著在醫(yī)院打電話給徐俊波說女兒的病情。也正是那次，女兒對爸媽說：“別擔(dān)心，我不會死的?！奔幢闶?2年后回憶起女兒這句話，一向堅強(qiáng)的徐俊波還是忍不住淚流滿面。幸運的是，兩歲半時的承諾，小瑞陽做到了。徐俊波說：“女兒過4歲生日的時候，親朋好友全都來了，那一天是我們家最重要的日子，家里面搞了一個隆重的慶祝儀式。”

針灸、按摩、喝中藥，這些辦法都試了，可無論怎么治，小瑞陽的病情依然不見好轉(zhuǎn)。雖然剛開始夫妻倆無法接受這樣的事實，想不通為什么這么罕見的病偏偏會降臨在女兒身上，但是看到小瑞陽面對病魔時積極樂觀的態(tài)度，他們又覺得為什么不把它當(dāng)成一件幸運的事情呢？四百萬分之一，在這樣的小概率事件中，擁有這樣一個無比堅強(qiáng)和優(yōu)秀的孩子，這是老天賜予他們的一份獨特的禮物，應(yīng)該好好地善待她！

??? 趴在父親背上成長，

??? 小學(xué)霸游歷20國

從那之后，徐俊波夫婦決定不再去想女兒還有多少日子。如果不能延長孩子生命的長度，那就擴(kuò)展她生命的寬度。為了讓小瑞陽有一定的自理能力，父親開始對她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練。首先從吃飯開始，由于天生的肌肉萎縮，小瑞陽連筷子和勺子都拿不起來，平常吃飯的時候都是用手抓著吃。于是父親就把碗撤掉不讓她吃飯，雖然有些殘忍，但是這樣的方式很快讓小瑞陽明白：不會用筷子和勺子，就只能挨餓，因此她非常努力地學(xué)習(xí)使用筷子和勺子，即使拿不住也逼著自己拿起來。天長日久，經(jīng)過無數(shù)次的失敗，她終于可以熟練使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。

接著，父母就開始教女兒識字寫字，把她當(dāng)做一個正常孩子來培養(yǎng)。剛開始別說寫字了，因渾身無力，小瑞陽連拿筆都困難。僅僅是練一個握筆姿勢，就用了8天。好不容易畫出一個歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫。小瑞陽哭著練了一遍又一遍，直到寫出清晰好看的“人”字。徐俊波說：“她每次拼盡全力去寫一個字，就好像在我們的心頭劃過一刀，很難受?！?/p>

剛開始小瑞陽也有抱怨：“寫字這么難，爸爸為什么還要讓我寫呢？”父親就不斷告訴她：“你只是身體上和別人不一樣，除此之外你與其他人并沒什么不同?！焙髞砜粗约簩懙淖稚踔帘饶切┩g沒有疾病的孩子寫得還好時，小瑞陽就會覺得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。

談其初衷，父親徐俊波說：“我們主要是想讓女兒通過努力付出，贏得自己的尊嚴(yán)，一個孩子有尊嚴(yán)了，其實她也就得到尊重了。”

徐俊波從網(wǎng)上看到一組統(tǒng)計數(shù)據(jù)，目前中國的殘疾人有8500萬，然而大部分殘疾家庭的父母，都會想盡辦法讓孩子待在家里或醫(yī)院，甚至不讓他們出門，認(rèn)為避開人們異樣的目光才是對孩子最好的保護(hù)。徐俊波夫妻倆對此種做法堅決反對。

夫妻倆認(rèn)為：在很多殘疾人家庭里，自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，就會像病毒一樣傳染給孩子。其實一個人心理上的疾病，比身體疾病更可怕。

徐瑞陽一家人在重慶外國語大學(xué)

小瑞陽7歲的時候，父母決定送她去上學(xué)。他們沒想著讓小瑞陽取得什么成績，只希望她和同齡人有所交流。入讀小學(xué)前兩個月，父母拉著親友們，在小瑞陽面前扮演起路人的角色，“這個小朋友，你怎么不能動??？”“小姑娘，你為什么要坐在輪椅上??？”“為什么你和我們不一樣??？”

徐俊波說，他和妻子對女兒做了很長時間的心理訓(xùn)練，每天都會告訴小瑞陽，別人有可能會問她什么，遇到一些問話如果她不知道怎么回答時，就對別人微笑。他說：“人人都是友好的，只是對你好奇而已?！迸畠郝犃它c了點頭。

幸運的是，小瑞陽被云南師大附屬世紀(jì)金源學(xué)校招收了。上學(xué)第一天，小瑞陽感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問個不停，“我說我患有脊肌萎縮癥，全身無力，不會走路，但是太多人問了，最后我都笑不出來了?！?/p>

除了需要面對不停的詢問，小瑞陽面臨的最大問題是如何學(xué)習(xí)。對別的同學(xué)來說，簡單的舉手、翻書、寫字，對她而言，卻是一場場永無止盡的超長馬拉松。需要翻書，她就用指頭輕輕扒開一點，再用下巴壓住書中間的縫隙，接著再翻下一頁。要動筆寫字，她就用牙咬住鋼筆套，雙手費勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套。為在紙上畫出圖形，她發(fā)明了用下巴緊緊壓住尺子的方法，學(xué)會了畫直線、斜線、波浪線和各種多邊形，后來連圓規(guī)也能自如地使用了。

久而久之，她的食指關(guān)節(jié)處被咬出了兩個又厚又硬的繭子。憑著這股不服輸?shù)膭蓬^，上學(xué)第一天起，小瑞陽就從未遲到過;小學(xué)期間，她的作文先后在全國多個寫作大賽中獲得大獎;五年級時，她榮獲昆明市級三好學(xué)生;六年級時，她榮獲云南省優(yōu)秀少先隊員的稱號，為小學(xué)畫了一個圓滿的句號。小升初時，徐瑞陽更是以學(xué)霸的姿態(tài)同時考上昆明最好的5所中學(xué)，并多次考取年級第一名，成為名副其實的小學(xué)霸。

此外，為開闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定會帶著女兒出去看世界。 14年來，小瑞陽去過10多個省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過望天樹、鐵刀木和大海芋的葉片。

而大部分時候，小瑞陽都是被父親背著，有時候一背就是幾個小時，即使在冰天雪地，小瑞陽的前胸貼著父親的后背，父親也會熱得汗水浸濕全身?！芭畠翰荒芘郎?，但是應(yīng)該讓她有一種在泰山上看世界的視角，我就背著她爬泰山。”徐俊波說，看到孩子對未知世界那種渴求的目光時，他心里只有一個念頭，讓小瑞陽認(rèn)知更多的事物。在他看來自己背起的不只是一個孩子，而是女兒的整個世界和認(rèn)識更廣闊天地的一種機(jī)會。

一開始父母帶著小瑞陽出去很不方便，上車、下車小瑞陽都需要人抱，父母還要不停地收輪椅、擺輪椅，很多時候還得一路背著小瑞陽。輪椅上的小瑞陽雖然收到不少善意，但偶爾也會遇到一些尷尬事。比如會碰到一些好心人給她錢，這常常讓她很難為情。美國、意大利、泰國、新加坡……小瑞陽在父母的陪伴下，走過了20多個國家，看盡了各國不一樣的風(fēng)景。

當(dāng)走的地方多了，小瑞陽便開始更坦然地面對別人看她的眼光。有人再好奇地詢問她的身體時，小瑞陽已能夠大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒關(guān)系?！?0歲之后再外出時，她甚至可以給全家做翻譯。正是在游歷世界的過程中，小瑞陽對英語、泰語產(chǎn)生了極大的興趣。

父愛創(chuàng)造生命奇跡，

??? 陽光女孩立志當(dāng)外交家???

樂觀自信不僅讓小瑞陽成為學(xué)霸，還讓她成為同學(xué)們的“小太陽”。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個;不能幫同學(xué)值日，她就給同學(xué)講題;下課了，同學(xué)為了陪她而不能去操場，她就以各種自己原創(chuàng)的有趣故事作為回報，因此同學(xué)們都非常喜歡她。

每天上下樓梯，同學(xué)們都自愿在樓梯口等著她，一起把她抬到教室。課間休息時，她的課桌邊，人是最多的，笑聲也是最多的。

小瑞陽還經(jīng)常為大家排憂解難。很多同學(xué)甚至?xí)巡荒芎屠蠋?、父母說的小秘密分享給小瑞陽。在同學(xué)眼里，小瑞陽是一個陽光開朗、樂觀堅強(qiáng)的人。而事實上，只有父母知道，她忍受了多少常人無法忍受的痛苦。

上初中后，小瑞陽的骨骼開始嚴(yán)重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天下來她常常感到腰跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動一下屁股來緩解一點點疼痛。再加上髖關(guān)節(jié)和盆骨的摩擦，她每天都在痛苦中煎熬著。連醫(yī)生都說，那樣的疼痛是常人無法忍受的。父母讓她吃止痛藥，可她擔(dān)心會影響記憶力因此不肯吃，還安慰父母說：“一讀書做作業(yè)，我身上的疼就沒有了”。

夏天還好，可每個冬天都是父母最為提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無法提供身體需要的熱量，無論穿多厚的衣服，小瑞陽都是渾身冰涼，而一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對于她來說就是致命的考驗。

從小學(xué)到高中，小瑞陽先后得過4次肺炎，下過3次病危通知書。但在父母的精心照料和鼓勵下，小瑞陽硬是都挺了過來。

這些都沒讓小瑞陽產(chǎn)生過停止學(xué)習(xí)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國語大學(xué)。其間，父母實在不忍心，曾勸女兒退學(xué)，但她的話總能讓父母瞬間淚目：“一個人知道自己為什么而活時，就能忍受任何一種痛苦?！?/p>

2019年小瑞陽參加高考，考慮到她的特殊情況，云南省特批她每科可以延長30%的考試時間，并專門為她開設(shè)了一個人的考場。最終，小瑞陽以607分的成績考入四川外國語大學(xué)，翻開了自己人生嶄新的一頁。

9月1日，父母送小瑞陽入學(xué)。這是她第一次離開家，為了照顧她的生活，學(xué)校特意在女生宿舍一樓，為她和保姆阿姨安排了一個單間。父母陪了她一周，就被她“攆”走了。

新生進(jìn)行才藝大賽時，小瑞陽自告奮勇參與到了班級節(jié)目的制作中?！澳沁€真是我第一次編寫小品劇本，沒想到最后我們班的節(jié)目還拿了一等獎，大家一起努力的感覺真的太棒了！”她激動地說。

除此之外，小瑞陽還參加了學(xué)校的通訊社，每周都要寫稿、制作推文。未來，小瑞陽說她想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國人聽到中國的聲音，了解中國人的故事。

2019年電影《奇跡男孩》上映。主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇了諸多嘲笑和欺負(fù)，但他并沒有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。而歷經(jīng)磨難，把無數(shù)不可能變成了可能的徐瑞陽，無疑是中國版的“奇跡女孩”！

2020年11月，有人將徐瑞陽的勵志故事發(fā)到網(wǎng)上，感動了無數(shù)網(wǎng)友。雖然只能在輪椅上生活，但她卻愛笑愛美，對生活充滿激情。這個19歲女孩身上散發(fā)出的光芒，更是把這份正能量傳遞給了無數(shù)人！

責(zé)編/伊和和

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