11年常住ICU的折翼天使：愛是爸爸、媽媽、我們仨

丹顏

我們相伴相助，不論什么苦澀艱辛的事，都能變得甜潤。我們稍有一點(diǎn)快樂，也會變得非常快樂。所以我們仨是不尋常的遇合。

——楊絳《我們仨》

她是廣東省確診的第一例龐貝病患者，這種病極其罕見，人群患病率為1/4萬至1/30萬，嚴(yán)重者氣管切開，靠呼吸機(jī)續(xù)命。從20歲到31歲，她最美好的時(shí)光，全部在ICU里度過。她的父母是“太陽爸爸”和“月亮媽媽”，十幾年來，輪流守護(hù)在女兒的病床前，看破生死，笑對人生。他們一家就像是楊絳筆下的《我們仨》，相親相愛，相濡以沫，這份愛，化腐朽為神奇，令生命熠熠生輝。

老豆陽光，是最好的特效藥

南國春來早。嶺南的春日，不同別處，才過三月，藍(lán)天為幕，襯著隨處可見的新綠色的鴨爪榕，粉艷艷的三角梅，水洗過般透亮。

日頭漸高，鄭洋的心情特別好，他提著保溫飯盒，步履輕松地邁進(jìn)清遠(yuǎn)市中醫(yī)院的ICU。“老豆仔，早上好！”女兒鄭宇寧笑著招呼他，聲音不大，帶著粵語咬字特有的軟糯清甜。這是他們父女間特有的稱呼，“老豆”是廣東人喊老爸的意思，女兒調(diào)皮，硬要在后面加上一個(gè)“仔”。

病床上的鄭宇寧很瘦弱，頸下插著的那根比拇指還要粗的管子，突兀地橫在胸前。她面色蒼白，不過精神看起來不錯(cuò)。

照顧女兒吃過飯，鄭洋打開病房門，走到走廊對面，從窗戶旁拉出一個(gè)兩米多高的PVC支架，架子頂上嵌著一面碩大的鏡子。他熟稔地開窗，調(diào)整鏡子，反射日光，片刻工夫，一道明晃晃的陽光準(zhǔn)確投入ICU。“老豆陽光，今日出品?！编嵮蠓鲋R子，時(shí)刻觀察著陽光變化，每隔5分鐘，就隨著光照調(diào)整一下角度。

鄭宇寧扶著床頭站立，那束陽光照亮了她的臉，她仰起頭，微笑著享受這一刻。因?yàn)樯?，她的肌肉生長幾乎停滯，脊柱側(cè)彎成明顯的S形。11年與世隔絕的ICU生活，讓歲月仿佛也忘記了她，馬上就滿31歲了，仍細(xì)瘦如20歲的小姑娘，這也許是病魔對她唯一的關(guān)照。此刻，她正像個(gè)孩子一樣，貪婪地感受著陽光帶來的熱度，臉上也似乎染了些許紅霞，“老豆陽光，是最好的特效藥?！?/p>

鄭洋的眼眶有些濕潤。病房的光線不好，而女兒的身體已經(jīng)不允許走到戶外了，為了讓她多曬一點(diǎn)陽光，他煞費(fèi)苦心。裝這面360°旋轉(zhuǎn)的反光鏡是他琢磨了一個(gè)星期研究出來的。這道“二手陽光”是他對女兒的承諾，哪怕只有一絲陽光，他都會竭盡全力讓光明灑滿她的全身。

鄭宇寧是廣東省第一例確診的龐貝病患者。這種病極其罕見，全國大概只有100例患者存活在世，像鄭宇寧這樣靠著呼吸機(jī)存活11年的，是奇跡。聯(lián)手創(chuàng)造這個(gè)奇跡的，是她和爸爸媽媽。

這個(gè)三口之家，曾讓人無比羨慕。父母恩愛，女兒乖巧，美中不足的是，鄭宇寧的體育成績一直不好。每次跑步，她都落在最后，跳遠(yuǎn)只能跳30厘米。為了鍛煉身體，每到周末，一家三口就去爬山，郊外空氣清新，風(fēng)景怡人。鄭宇寧像只歡快的小鳥，一路放歌，還時(shí)不時(shí)秀一下新學(xué)的國標(biāo)舞，不協(xié)調(diào)的動作讓鄭洋和妻子哭笑不得，不過他們心想：沒關(guān)系，只要女兒健康就好。

然而事與愿違。2007年底，鄭宇寧身體明顯變差，渾身無力。鄭洋帶她去廣東省人民醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是“間歇性肌營養(yǎng)不良癥”，這病不好治，且致殘率很高。從廣州回清遠(yuǎn)的大巴上，鄭洋不敢看女兒的眼睛，他怕自己會失控流淚，鄭宇寧卻笑著安慰他，“老豆仔，別板著臉，笑一笑，我這不是好好的嘛?！?/p>

怕給女兒造成心理負(fù)擔(dān)，那段時(shí)間，鄭洋和妻子盡量保持開心的樣子，日子又回到從前的平淡安寧。2008年，鄭宇寧帶病堅(jiān)持高考，順利被廣東省某高校錄取。鄭洋給女兒辦理了一年的休學(xué)手續(xù)，讓她在家休養(yǎng)。不能和同齡人一樣去夢寐以求的大學(xué)校園，鄭宇寧有些遺憾，第一次感覺到茫然。

2009年2月17日，鄭宇寧突發(fā)呼吸衰竭，被送進(jìn)清遠(yuǎn)市附屬中醫(yī)院緊急搶救。一切來得那樣突然，像一場臺風(fēng)！媽媽溫美光以淚洗面，幾近崩潰。鄭洋不敢在妻子面前表露，深夜里，他撥通了鐵哥們兒的電話，“寧寧在ICU搶救……”一句話沒說完，他號啕大哭。

劫后重生，爸爸媽媽和你在一起

幾天后，鄭宇寧終于從鬼門關(guān)闖了過來。但因?yàn)椴荒茏灾骱粑?，她的氣管被切開，要長期依靠呼吸機(jī)生活，這意味著，她要長住ICU了。這個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)，對一家人來說卻有些劫后余生的喜悅。進(jìn)ICU以前，因?yàn)榉尾考∪饬α坎粔颍嵱顚幍暮粑芰Σ蛔愠Ｈ说?0%，供氧嚴(yán)重不足讓她像被丟到岸上的魚，氣息奄奄，每時(shí)每刻都在掙扎。直到氣管被切開，大量新鮮空氣涌進(jìn)肺里，先前的不適大大緩解，她才感覺自己又活過來了。樂觀開朗的她突然開了竅：既然無法改變，那就過好每一天吧！

她笑著對爸爸媽媽說：“能吸飽空氣、吃飽飯的感覺太好了！”見女兒這樣，鄭洋長長出了一口氣，對妻子說：“女兒這么堅(jiān)強(qiáng)，咱們也要振作起來，可不能拖后腿?！蹦菚r(shí)，鄭洋在深圳的事業(yè)剛剛起步，身為副總，公司一刻也離不開他，一家人聚少離多。從女兒醒來那一刻，鄭洋決定，今后的日子里，要一心一意陪伴她們娘兒倆。和妻子商量后，鄭洋辭去了工作，專職照顧女兒。

鄭宇寧很享受重生的日子，每天元?dú)鉂M滿地在病床上刷新聞、寫博客、聽小說、追劇，不亦樂乎。在她的影響下，媽媽也開了博客。閑暇的時(shí)候，一家三口就圍在病床前看女兒喜歡的《海賊王》《吸血鬼日記》……鄭宇寧還給爸媽普及國標(biāo)舞知識，拉他們一起看國標(biāo)舞大賽?！按鷾线@事兒在我家體會不到，因?yàn)榕畠合矚g什么，我們就跟著做什么，這種體驗(yàn)超美好！”那時(shí)，鄭宇寧的病還沒有特別嚴(yán)重，天氣好的時(shí)候，經(jīng)醫(yī)生允許，鄭洋和妻子帶上便攜呼吸機(jī)，推著女兒去公園轉(zhuǎn)一圈，或者逛逛街，看看各式各樣漂亮的裙子。鄭宇寧笑著說：“出去一趟能開心好幾天?！?/p>

有段時(shí)間，鄭宇寧迷上了中醫(yī)，鄭洋和醫(yī)生借來一本教科書，女兒每天捧著一寸厚的大部頭，讀得津津有味?！斑@丫頭愛好廣泛，還曾用一年的時(shí)間在病床上飛針走線，完成了一幅十字繡。碩大火紅的花朵，小溪清流，藍(lán)天如洗，綠草如茵，像極了我們常去的郊外。”作品完成，鄭洋特地定制了一個(gè)畫框裱起來，掛在客廳，每天出門前，看到女兒繡的那些生機(jī)勃勃的景致，一天都有了精神。

鄭宇寧最大的愿望是開一家甜品店，制作美食甜點(diǎn)。打聽到哪里有新甜品，夫妻倆就跑出去給她買一份，久而久之，鄭宇寧無師自通，無論哪種甜點(diǎn)，她只要嘗一口就能把配料和制作方法說個(gè)大概。有一段時(shí)間，她的身體狀況不錯(cuò)，便征得醫(yī)生同意，邀請爸爸媽媽出去喝下午茶。鄭宇寧熟門熟路地點(diǎn)了店里的招牌甜點(diǎn)，一家人圍著一張小方桌暢聊，耳畔輕輕回蕩著舒緩的音樂，他們隔著寬大的落地窗，看街上的車水馬龍。鄭宇寧指著店里最顯眼處陳列著的碩大的摩托車模型，驕傲地宣布：“爸爸媽媽，我以后也要開一家這樣的店面，也要這種裝修風(fēng)格，太酷了?！编嵮罅⒖绦χf：“好呀，你做一個(gè)企劃書，爸爸媽媽幫你實(shí)現(xiàn)。” 那一刻，他們仿佛都忘卻了疾病。

為了給女兒增加營養(yǎng)，鄭洋每天跑菜市場琢磨好吃的菜品，皮蛋瘦肉粥，煮得軟軟的排骨面，還時(shí)不時(shí)煲各種靚湯，把好吃的通通留給女兒。這時(shí)候，媽媽總是假裝“吃醋”，母女倆笑鬧得不可開交。溫美光覺得很欣慰：一家人開開心心在一起，比什么都好。

2011年，鄭宇寧的病最終被確診為“糖原累積病II型”，又叫作龐貝病。這是一種常染色體隱性遺傳的溶酶體貯積癥罕見病，因?yàn)槿鄙倨咸烟寝D(zhuǎn)運(yùn)酶為肌肉、器官提供能量，心跳會逐漸無力，呼吸會越來越衰弱?；颊咝枰L期注射一種進(jìn)口特效藥“美而贊”，只要連續(xù)使用，就可以最大限度地像正常人一樣生活。但是這種藥非常昂貴，每年需要一二百萬元，這讓鄭宇寧一家望而卻步。多年來，鄭宇寧一家僅靠溫美光每月4000多元的收入維持生活，醫(yī)保和大病補(bǔ)助僅夠支付ICU部分費(fèi)用，他們一家已經(jīng)欠了醫(yī)院上百萬元。

在愛心人士的幫助下，鄭宇寧曾在2012年底和2019年6月斷斷續(xù)續(xù)用了兩次藥。用藥后，她身體狀況明顯好轉(zhuǎn)，但大部分時(shí)間還是在等待。希望就像一扇門，在她面前開開合合。

做一道曙光，笑著活下去

從20歲到31歲，一個(gè)女孩最美好的時(shí)光，全部被禁錮在ICU里，可鄭宇寧覺得，她的人生也有別樣的收獲。沒有人比她對生死體會得更深，醫(yī)院常常有很多重癥患者被急匆匆推進(jìn)來，很多時(shí)候，她和那些被搶救者只隔了一道簾子。一個(gè)只有十來歲的小男孩，因?yàn)楸粙寢屨f了幾句，喝農(nóng)藥自殺了，那位母親在病房外哭了一整夜，撕心裂肺。鄭宇寧想，如果這個(gè)小弟弟能活過來，她一定和他好好聊聊，生命這么寶貴，怎么能輕易舍棄呢？鄭宇寧還見過很多孤獨(dú)的老人，從進(jìn)ICU那天起，就沒有一個(gè)親人探視。孤零零一個(gè)人全身插滿管子，伴隨著儀器冰冷的滴滴聲，直到生命慢慢消逝。她見過太多眼淚，所以很少哭;看過太多生離死別，所以更加珍惜生命與親情。

愛美食、愛笑、愛漂亮的衣服，鄭宇寧普通而又不凡。越來越多的人認(rèn)識了這個(gè)ICU里的姑娘，鄭宇寧成了全國罕見病群體里的“病例明星”。很多罕見病患者聯(lián)系鄭家人求醫(yī)問藥，他們總是熱情回復(fù)。簡單的問題，鄭宇寧和媽媽回答，復(fù)雜的就交給爸爸。也有很多其他病的重病患者聽說鄭宇寧的故事，給她發(fā)信息：“謝謝你，讓我挨過最艱難的時(shí)刻。姑娘，加油！”

溫美光退休后，夫妻倆輪流照顧女兒。上午9：00到下午4：30是溫美光，下午4：30到晚上10：00是鄭洋，幫女兒吃飯、咳痰、擦洗、按摩……幾乎沒有休息的時(shí)候。因?yàn)閯诶郏嵮笤?jīng)暈倒過一次，為了女兒，他們更加珍惜自己。鄭洋在天臺上安了一個(gè)單杠，只要有時(shí)間就去鍛煉，有時(shí)去體育館，連續(xù)一套單杠動作下來，把年輕小伙子都嚇一跳。溫美光也一有時(shí)間就打太極，練瑜伽。倆人身體比同齡人都好，他們說，“這都是女兒的功勞。我們總想著安慰她，事實(shí)上，很多時(shí)候，是女兒教會了我們，無論怎樣，都應(yīng)該好好活著?！?/p>

好好活著，這份信念，在漫漫的時(shí)光長河里不斷磨煉、蕩滌，在一家人心中，越發(fā)堅(jiān)固。 2016年，鄭宇寧的表妹要結(jié)婚了。那段時(shí)間，溫美光發(fā)現(xiàn)，女兒總在淘寶上看婚紗。知女莫若母，本該是享受愛情的年紀(jì)，卻被困在“牢籠”里，她理解女兒的心情，便偷偷把她藏在購物車?yán)锏幕榧嗁I了回來。收到婚紗的那一刻，鄭宇寧特別驚喜。夫妻倆聯(lián)系了專業(yè)攝影師，9月9日那天，為女兒拍攝了一組特殊的婚紗照。他們用行動告訴女兒，即便沒有白馬王子，爸爸媽媽也會永遠(yuǎn)陪著你，長長久久。

龐貝病對患者肌肉產(chǎn)生的傷害不可逆轉(zhuǎn)，近兩年，鄭宇寧的身體狀況像拋物線一樣急速下降，不僅無法行走，手臂也無力抬起，甚至連咳痰的力氣都沒有。每次護(hù)士來吸痰，鄭洋和妻子都會幫助女兒按壓腹部，這樣的動作每隔十幾分鐘就要重復(fù)一次，因?yàn)閿D壓用力，鄭宇寧的腹部有大片淤青。每天醒來，強(qiáng)烈的痛感就開始在身體里叫囂，單是活著，已讓她拼盡全力。但即便如此，鄭宇寧總是微笑著。她說：“湖南等省市已經(jīng)將‘美而贊等罕見病特效藥納入醫(yī)保，我期待著這一政策也能盡快在廣東省施行。如果等不到，也沒關(guān)系，既然生命不能永恒，那么就不妨做一道曙光，讓身處不幸的人，看到希望。”

未來的每一天都會越來越艱難，但只要希望還在，就沒有過不去的坎兒。如果人生注定是一場漸行漸遠(yuǎn)的目送，那這段彼此相攜的日子，也將成為永恒。我們祝福這堅(jiān)強(qiáng)的一家人，也愿這份堅(jiān)強(qiáng)不被辜負(fù)。