楊春菊,莫文娟,周偉蓉,趙翊虹,鄧彩鳳
(南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院,湖南 衡陽 421001)
近年來,癌癥負(fù)擔(dān)持續(xù)增加,癌癥已成為中國(guó)居民重要死亡原因[1]。世界衛(wèi)生組織(WHO)指出,靈性是生活質(zhì)量的一個(gè)重要領(lǐng)域,尤其是威脅生命的慢性疾病[2]。研究表明,以人為中心的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變不僅要滿足患者的基本需要,還要解決患者生存和靈性需求[3]。靈性需求依賴于宗教和文化背景,主要由四個(gè)部分組成,即聯(lián)系、和平、意義/目的和超越,并受到心理、社會(huì)、情感、存在和宗教需求的影響[4]。由于受到身體,心理和社會(huì)因素的影響,惡性腫瘤會(huì)改變患者的生活方式,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[5,6]。靈性作為支持性護(hù)理的重要方面,可以降低焦慮和抑郁的發(fā)生率,提高癌癥患者的生活質(zhì)量[7]。在過去幾十年,生活質(zhì)量已成為醫(yī)學(xué)和心理學(xué)研究的重要領(lǐng)域,越來越多的人意識(shí)到維持或改善癌癥患者的生活質(zhì)量是一個(gè)重要治療目標(biāo)[8]。目前,國(guó)外針對(duì)癌癥患者靈性需求與生活質(zhì)量的研究較多,國(guó)內(nèi)研究相對(duì)較少。為此,本研究調(diào)查癌癥患者的靈性需求與生活質(zhì)量的關(guān)系,旨在為后續(xù)構(gòu)建靈性健康照護(hù)模式和生活質(zhì)量研究提供參考依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法選取2020 年6 月~2020 年9 月在湖南省某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的327例癌癥患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②有明確病理或細(xì)胞診斷的癌癥患者;③已知自己的病情;④有良好的認(rèn)知、溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在認(rèn)知功能障礙者;②合并其他嚴(yán)重慢性疾病者;③存在精神病史。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患者知情同意并簽署知情同意書。
1.2 研究工具 ①一般資料調(diào)查問卷。由研究者自行設(shè)計(jì),主要包括性別、民族、年齡、婚姻狀況、教育程度、宗教信仰、居住地、職業(yè)、月收入、病理分期、家族史、入院診斷等情況。②中文版靈性需求量表。靈性需求量表(spiritual needs scale,SNS)由韓國(guó)學(xué)者Yong J 等[9]于2008 年研制,由大陸學(xué)者成琴琴等[10]修訂和信效度檢驗(yàn),主要用于評(píng)估癌癥患者的靈性需求。共23 個(gè)條目,包括愛與聯(lián)系(5 個(gè)條目)、希望與平和(4 個(gè)條目)、意義與目的(6 個(gè)條目)、與超自然的關(guān)系(3 個(gè)條目)、接受死亡(5 個(gè)條目)5 個(gè)維度,條目應(yīng)用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,總分為23~115 分,得分越高,表示患者的靈性護(hù)理需求程度越高。本研究中該量表的內(nèi)容效度為0.980,Cronbach′s α 系數(shù)為0.908。③生活質(zhì)量量表(EORTC QLQ-C30)。選用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生存質(zhì)量測(cè)定量表[11],中文版由萬崇華等[12]翻譯和修訂,共30 個(gè)條目,分為15 個(gè)領(lǐng)域,含有5 個(gè)功能領(lǐng)域(包括軀體、角色、認(rèn)知、情緒及社會(huì)功能)、3 個(gè)癥狀領(lǐng)域(疲乏、疼痛、惡心嘔吐)、1 個(gè)總體健康狀況/生命質(zhì)量領(lǐng)域和6 個(gè)單一條目(氣促、失眠、食欲不振、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難,每個(gè)作為一個(gè)領(lǐng)域)。其中,條目29、30 分為七個(gè)等級(jí),根據(jù)其回答選項(xiàng),計(jì)為1~7 分;其他條目分為4 個(gè)等級(jí):沒有、有一點(diǎn)、較多、很多,評(píng)分為1~4 分。癥狀領(lǐng)域得分越高表明癥狀越嚴(yán)重,總體健康狀況領(lǐng)域和功能領(lǐng)域得分越高說明功能狀況和生活質(zhì)量越好。本研究量表Cronbach′s α 系數(shù)及重測(cè)信度各維度均在0.73 以上,表明量表信效度較好[12]。
1.3 資料收集 所有的資料現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并采用匿名填寫,研究者指導(dǎo)研究對(duì)象完成一般資料、SNS、EORTC QLQ-C30 的填寫,當(dāng)場(chǎng)核對(duì)后收回。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示,計(jì)量資料采用()表示,應(yīng)用t檢驗(yàn)、方差分析進(jìn)行單因素分析,采用Spearman 分析相關(guān)性。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 癌癥患者靈性需求得分影響因素的單因素分析本次調(diào)查共發(fā)放問卷340 份,回收有效問卷327 份,有效回收率為96.18%。年齡、婚姻狀況、居住地、教育程度、家庭人均月收入、腫瘤臨床分期、有無宗教信仰的癌癥患者靈性需求得分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),不同性別、民族、職業(yè)、有無家族史、入院診斷的癌癥患者靈性需求得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 癌癥患者靈性需求得分影響因素的單因素分析(,分)
表1 癌癥患者靈性需求得分影響因素的單因素分析(,分)
2.2 癌癥患者靈性需求評(píng)分 靈性需求總分為(80.47±13.50)分,條目總均分為(3.50±0.59)分,五個(gè)維度得分從高到低依次為希望與平和(3.80±0.78)分,意義與目的(3.77±0.77)分,愛與聯(lián)系(3.74±0.61)分,接受死亡(3.41±0.73)分,與超自然的關(guān)系(2.30±0.86)分。
2.3 癌癥患者生活質(zhì)量各維度得分 總體健康狀況得分為(49.67±19.95)分,功能領(lǐng)域最低分為社會(huì)功能,癥狀領(lǐng)域最高分為經(jīng)濟(jì)困難,結(jié)果詳見表2。
2.4 癌癥患者靈性需求與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析靈性需求總分與角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能及惡心嘔吐癥狀呈負(fù)相關(guān),與疲倦呈正相關(guān)(P<0.05)。各維度相關(guān)性詳見表3。
表2 癌癥患者生活質(zhì)量各維度得分(x±s,分)
表3 癌癥患者靈性需求與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析
3.1 癌癥患者靈性需求現(xiàn)狀 本研究中癌癥患者靈性需求總體處于中等水平,5 個(gè)維度中,“希望與平和”維度需求得分最高,“與超自然的關(guān)系”維度需求得分最低,這一發(fā)現(xiàn)與Cheng Q 等[13]的研究結(jié)果一致。靈性是希望的前提,而希望反過來又在整體生活質(zhì)量中發(fā)揮著重要作用[14]。一項(xiàng)對(duì)癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn),63.3%的患者希望將宗教/靈性納入癌癥治療[15]。靈性需求與個(gè)人所處的社會(huì)環(huán)境、個(gè)人教育背景及生活經(jīng)歷等有關(guān)。本研究中女性患者表現(xiàn)出較高的靈性需求,與Munoz AR 等[16]研究結(jié)果一致;在之前的一項(xiàng)針對(duì)癌癥患者的研究中,男性的靈性需求較女性高[6],而在另一項(xiàng)研究中,靈性與癌癥患者的年齡、性別、種族或腫瘤分期無關(guān),這些相互矛盾的研究結(jié)果,可能與選擇的研究對(duì)象、地域等有關(guān)系,接下來需要在這方面進(jìn)行更深入的探索。目前研究顯示,漢族患者的靈性需求較其他少數(shù)民族高。少數(shù)民族有特有的文化習(xí)俗與信仰,需要進(jìn)一步研究各個(gè)民族的具體特征。本研究中,靈性需求水平與患者的職業(yè)有關(guān),大部分患者為務(wù)農(nóng),相對(duì)于其他職業(yè)來說,此類患者獲取各類醫(yī)療資源的渠道匱乏,對(duì)自身疾病的認(rèn)知水平較低,從而可能導(dǎo)致靈性需求水平較低。本研究結(jié)果還顯示,靈性需求水平與患者有無腫瘤家族史和入院診斷有關(guān),其中,有腫瘤家族史、乳腺癌患者的靈性需求程度較其他患者較高,分析原因可能與患者的家庭社會(huì)背景、文化習(xí)俗和生活方式等有關(guān);乳腺癌成為女性發(fā)病率較高的慢性疾病,女性癌癥患者的內(nèi)心相對(duì)脆弱,希望得到關(guān)愛與理解,對(duì)靈性需求比較敏感。在中國(guó),沒有宗教信仰的慢性疾病患者沒有宗教需求,或者宗教需求較低[17]。建議醫(yī)療人員在實(shí)際工作中進(jìn)行綜合評(píng)估,根據(jù)個(gè)體差異性,制定個(gè)性化的護(hù)理措施,滿足患者的靈性需求。
3.2 癌癥患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)生活質(zhì)量中總體健康狀況得分最低,這與Forouzi MA 等[18]研究結(jié)果一致;癌癥患者在治療過程中,不僅在生理上有不適、心理情緒上不穩(wěn)定、需求不能得到滿足,同時(shí)還需支付醫(yī)療費(fèi)用,承受著巨大的壓力,從而影響總體的生活質(zhì)量。本研究的功能領(lǐng)域最低得分為社會(huì)功能,這與Mohebbifar R 等[19]研究不同,其功能領(lǐng)域得分最低的是情緒功能,分析原因可能是癌癥患者認(rèn)為自身患病后,擔(dān)心他人不理解自己,被別人看不起或者被歧視,他們常常下意識(shí)的逃避、自責(zé),不愿意與他人接觸,與社會(huì)脫離。在本研究的九個(gè)癥狀領(lǐng)域中,患者最常抱怨的是疾病引起的經(jīng)濟(jì)問題,這與Abu-Helalah MA 等[20]研究結(jié)果一致。癌癥是一種慢性消耗性疾病,治療周期長(zhǎng),考慮到治療藥物的成本,經(jīng)濟(jì)問題可能在癌癥患者的心理困擾中扮演著重要的角色[21]。建議護(hù)理人員在臨床實(shí)踐中應(yīng)采取相應(yīng)的干預(yù)措施評(píng)估患者的需求,綜合考慮患者家庭的經(jīng)濟(jì)情況,提供社會(huì)支持渠道,從而減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提高患者的整體生活質(zhì)量。
3.3 癌癥患者靈性需求與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析本研究顯示,癌癥患者的角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能4 個(gè)功能維度突出,與靈性需求得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),即靈性需求水平越低,患者的生活質(zhì)量越好,這與Al-Natour A 等[22]研究結(jié)果一致。靈性需求各維度中,具有較低愛與聯(lián)系、希望與平和、意義與目的、接受死亡和總需求得分的患者具有較高的角色功能、認(rèn)知功能和社會(huì)功能,患者的生活質(zhì)量較好。具有較高愛與聯(lián)系、接受死亡和總需求得分的患者具有較低的情緒功能;希望與平和得分較高的患者具有較低的軀體功能;在總體健康狀況和生活質(zhì)量更好的患者中,愛與聯(lián)系需求水平更低。本研究結(jié)果顯示希望與平和與軀體功能無關(guān),而一項(xiàng)針對(duì)穆斯林癌癥患者的調(diào)查顯示,平和與軀體健康呈負(fù)相關(guān)[23]。先前的研究結(jié)果[24]顯示,意義/平和與軀體、社會(huì)功能和情緒健康呈正相關(guān);靈性的意義與目的與生活質(zhì)量功能領(lǐng)域關(guān)系很大[18]。一項(xiàng)研究[25]發(fā)現(xiàn)靈性幸福對(duì)癌癥存活者的生活質(zhì)量有積極的影響,靈性能給患者帶來希望,幫助患者應(yīng)對(duì)疾病過程中的壓力[26],滿足患者的靈性需求有助于減輕患者的痛苦,促進(jìn)其身體愈合[27],提高患者的生活質(zhì)量?;诖?,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者建立信任關(guān)系,運(yùn)用同理心與患者溝通,陪伴和幫助患者度過靈性痛苦階段,樹立正確的人生觀和價(jià)值觀,尋找生命的意義,改善患者的生活質(zhì)量。
在癥狀領(lǐng)域中,疲乏、惡心嘔吐、疼痛三個(gè)癥狀和食欲下降、便秘、腹瀉三個(gè)單一癥狀與靈性需求的各個(gè)維度有相關(guān)性。靈性與癥狀緩解有關(guān),可以作為一種保護(hù)因素,防止患者整體生活質(zhì)量下降[27]?;颊咴诩膊≈委熯^程中會(huì)引起許多伴隨癥狀,并影響患者軀體、心理、社會(huì)功能等方面。因此,醫(yī)務(wù)人員在實(shí)施醫(yī)療照護(hù)過程中,需要對(duì)患者的軀體癥狀做全面的評(píng)估,做好癥狀管理和指導(dǎo),增進(jìn)患者的舒適度,改善患者的治療依從性和健康結(jié)局。
綜上所述,癌癥患者靈性需求處于中等水平,靈性需求與生活質(zhì)量水平具有一定的相關(guān)性。醫(yī)護(hù)人員需要綜合評(píng)估患者的靈性需求情況,給予專業(yè)的支持和指導(dǎo),緩解患者壓力,使其感受到來自社會(huì)家庭給與的愛與支持,對(duì)生活充滿希望,尋求生命的意義與目的,從而接受死亡的結(jié)局,最終改善患者的生活質(zhì)量。本研究的局限性,研究對(duì)象僅在湖南省某三甲醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查,今后有待于擴(kuò)大范圍,進(jìn)行多中心的、縱向調(diào)查進(jìn)一步研究。