胰十二指腸切除術(shù)患者照顧者積極體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王海進(jìn) 楊 玲 湯秀蘭 薛愛珍 王 麗 顧太梅 王 莉 任春霞

胰十二指腸切除術(shù)（PD）是目前治療胰頭癌及壺腹周圍癌的首選術(shù)式，但是手術(shù)難度大、術(shù)后并發(fā)癥多[1]，這造成患者心身壓力的同時(shí)也可能影響其照顧者的心理。近年來隨著研究深入，尤其是積極心理學(xué)的興起[2]，國內(nèi)外研究者逐漸發(fā)現(xiàn)疾病給照顧者不僅帶來負(fù)面影響，也會(huì)產(chǎn)生積極作用[3-4]。積極心理學(xué)主張關(guān)注人消極心理的同時(shí)，也應(yīng)該注重人的積極力量，激發(fā)個(gè)體潛能與優(yōu)勢(shì)等積極心理品質(zhì)，從而提升幸福感和生活質(zhì)量[2]。其中，積極心理體驗(yàn)是積極心理學(xué)主要研究分支之一。本研究在積極心理學(xué)指引下，運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探討我國文化背景下照顧者在照顧PD手術(shù)患者期間的積極體驗(yàn)?，F(xiàn)報(bào)告如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 2020 年3 月-5 月，采用目的抽樣法，選取本醫(yī)院肝膽胰外科PD患者的主要照顧者為研究對(duì)象。①患者納入標(biāo)準(zhǔn)：行PD術(shù)后1 周；知情同意。②排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他惡性腫瘤；術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。③照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：住院期間照顧患者的時(shí)間最長，每天照顧時(shí)長＞6 h；自愿提供照顧；具有良好的語言表達(dá)能力，無認(rèn)知功能障礙或精神疾?。恢橥猓栽竻⑴c本研究。④排除標(biāo)準(zhǔn)：領(lǐng)取報(bào)酬；近1 個(gè)月發(fā)生喪親等影響情緒狀態(tài)的個(gè)人事件。研究以照顧者的資料重復(fù)出現(xiàn)且不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。研究對(duì)象的一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)方法，與符合納入標(biāo)準(zhǔn)的PD患者照顧者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前研究者自我介紹，告知研究目的和意義，征得知情同意，訪談地點(diǎn)選擇安靜、無人打擾、且與患者分開的病房或辦公室，訪談時(shí)間選擇下午或晚上，避開治療護(hù)理高峰，每次訪談時(shí)間30～50 min。訪談時(shí)，首先獲取照顧者信任，征得同意后再錄音、記錄；訪談中充分尊重照顧者，注意其表情、語氣及動(dòng)作，適當(dāng)追問有價(jià)值的問題，但不予任何誘導(dǎo)或干預(yù)。結(jié)合文獻(xiàn)和PD照顧實(shí)際情況，本研究主要訪談提綱：①請(qǐng)問從患者入院、手術(shù)至今，您在整個(gè)照顧過程中有什么感受和體驗(yàn)？②面對(duì)患者的診斷與手術(shù)，您有什么感受？做了哪些積極的改變？③照顧患者的經(jīng)歷對(duì)您有何影響？④照顧期間您得到了哪些人的幫助？

表1 胰十二指腸切除術(shù)患者及其照顧者的基本情況(n=13)

1.2.2 資料分析 采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法[5]：仔細(xì)閱讀訪談的原始資料，提取有重要意義的陳述，歸納并提煉意義陳述，尋找共性、形成主題，辨別相似，升華主題，最后返回照顧者處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 依據(jù)照顧者年齡、文化程度、職業(yè)及與患者關(guān)系選擇研究對(duì)象，充分考慮樣本的代表性。資料收集前，與照顧者建立良好的信任關(guān)系，并根據(jù)訪談情況適當(dāng)延長訪談時(shí)間；訪談時(shí)創(chuàng)造輕松氛圍，避免霍桑效應(yīng)；訪談結(jié)束后24 h內(nèi)反復(fù)聆聽錄音并轉(zhuǎn)錄為文字；最后返回照顧者處核對(duì)，確認(rèn)資料的準(zhǔn)確性。

2 結(jié) 果

2.1 主題一：努力接受現(xiàn)實(shí)，積極應(yīng)對(duì)困境 多數(shù)照顧者表示，剛來院照顧患者時(shí)非常難以接受這樣的殘酷現(xiàn)實(shí)：自己親人被診斷為癌癥、還要做大手術(shù)，不過隨著照顧時(shí)間的延長、與醫(yī)護(hù)人員不斷的交流，照顧者逐漸認(rèn)識(shí)了癌癥的治療現(xiàn)狀以及PD手術(shù)的必要性與安全性，逐漸適應(yīng)角色變化，積極調(diào)整心態(tài)，努力接受現(xiàn)實(shí)，用堅(jiān)強(qiáng)和毅力不斷提升對(duì)治療護(hù)理及生活的信心。照顧者H：“往大處想，生老病死是自然規(guī)律，我們只能接受現(xiàn)實(shí)。（低頭不語）”照顧者B：“上周看到‘胰腺癌’的瞬間我們就癱倒了，我老伴這輩子還是沒有逃出癌癥的魔爪，但是后來我努力讓自己不能垮，我還要給她信心，幫她闖手術(shù)關(guān)。”

PD術(shù)后病情復(fù)雜多變，可能出現(xiàn)出血、胃癱、感染等并發(fā)癥，這些是照顧者無法預(yù)見和控制的，但他們?nèi)阅馨l(fā)揮自身應(yīng)對(duì)壓力的堅(jiān)強(qiáng)勇敢的性格力量，讓患者感受到親情的巨大力量。照顧者M(jìn)在患者術(shù)后出血時(shí)內(nèi)心備受煎熬，但在患者面前時(shí)他還是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的丈夫，談到：“我愛人手術(shù)后引流管出血多，我內(nèi)心很害怕，但我還是裝得沒事一樣?！闭疹櫿逨：“他手術(shù)后有時(shí)候難受的很，我壓力很大，害怕失去他，但是我不能放棄，聽從醫(yī)生安排，好好照顧他，心里就好受點(diǎn)。”

2.2 主題二：家庭支持和精神信仰，平靜負(fù)性心理 家庭支持可以改善照顧者的生活質(zhì)量，家庭成員彼此相互幫助、支持可使照顧感受積極。本研究受訪的照顧者均表示家人的陪伴和鼓勵(lì)是他們的重要精神支柱，也是患者抗?fàn)幖膊〉闹匾窳α縼碓?。照顧者L：“自己兄弟姐妹很重要，我心里的苦都跟他們說，他們經(jīng)常來陪我爸，換我休息?！闭疹櫿逤：“我爸住院我老公一直跑前跑后，我媽也一直陪著我們，沒有他們我都不知道怎么熬過去了。（微笑）”還有照顧者表示，精神信仰能讓他們心境平和，緩解他們的負(fù)性情緒，進(jìn)而擺脫目前的困境，這與國外研究結(jié)果類似[6]。

2.3 主題三：仁愛樂觀，感受積極 仁愛是善良和慷慨，是尊重、愛護(hù)、關(guān)懷他人的一種積極正能量。仁愛是照顧者處理與患者之間關(guān)系的橋梁，主要表現(xiàn)在照顧者對(duì)患者日常照護(hù)中、語言與非語言的溝通中。照顧者E：“我媽動(dòng)了這么大手術(shù)，我一定要細(xì)心照料她，每天夜里我都看著吊水，就怕我媽睡不好、影響恢復(fù)。”照顧者G：“我現(xiàn)在對(duì)我老婆，能有多好就多好，還要孝順?biāo)改??！?/p>

樂觀的人生態(tài)度可以幫助身陷逆境的個(gè)體積極看待事物，并積極預(yù)期事物發(fā)展，從而緩沖逆境的不良影響[7]。多數(shù)PD照顧者積極樂觀，主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員、其他患者及陪護(hù)交流、溝通，獲取正能量的有用信息，并及時(shí)傳遞給患者，在調(diào)整自身心態(tài)、獲得積極感受的同時(shí)，也給予患者更多心理支持。

2.4 主題四：自我實(shí)現(xiàn)，幸福提升 PD術(shù)后恢復(fù)時(shí)間長，長期照顧中一方面使照顧者與患者關(guān)系更加親密，患者對(duì)照顧者的辛勤付出充滿感激，雙方幸福感提升，另一方面，照護(hù)能力不斷增強(qiáng)，照顧者反思照顧行為的價(jià)值，從中感受到自我實(shí)現(xiàn)的價(jià)值感。照顧者B：“后來覺得能照顧她是一件幸福的事，我是一個(gè)健康人，對(duì)于她來說，也是一件幸福的事。”照顧者G：“醫(yī)生說要花五六萬，我感覺只要能治好，別人想花這個(gè)錢，還沒有老婆呢，最起碼我有老婆，還有兩個(gè)孩子，生病能治，這也是幸福?！?/p>

2.5 主題五：健康認(rèn)知提升 部分照顧者表示，要順應(yīng)患者的疾病狀態(tài)，保護(hù)好自己和家人的身體，重視自身和家人的健康，融入新的生活。照顧者J：“等我爸好了，我和我媽也要體檢一下，一個(gè)人倒了，其他人不能再倒了，把該買的保險(xiǎn)也買了?！闭疹櫿逥：“我現(xiàn)在能吃一點(diǎn)是一點(diǎn)，能睡一會(huì)是一會(huì)，這樣才有能力照顧她?！?/p>

2.6 主題六：感恩社會(huì)支持 在面對(duì)親屬患病手術(shù)的創(chuàng)傷事件時(shí)，照顧者所獲得的社會(huì)支持有助于其減輕焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。本研究訪談的大多數(shù)PD患者照顧者表示，很多朋友和親戚的支持與幫助使他們有信心、有能力走出困境。即照顧者獲得的社會(huì)支持越多，心理體驗(yàn)越積極。照顧者I：“小孫子放在朋友家照顧，我愛人生病，好多朋友、同學(xué)、同事都來看她，還募捐了，看了十幾萬，他們的幫助太大了。”照顧者K：“我家親戚有時(shí)到醫(yī)院替換我、讓我休息，好多了?！?/p>

照顧者信任醫(yī)護(hù)人員，感恩醫(yī)護(hù)人員提供的信息支持，幫助他們正確認(rèn)識(shí)癌癥、了解PD術(shù)前術(shù)后的配合要點(diǎn)、提高圍手術(shù)期照護(hù)能力。照顧者L：“手術(shù)前好幾個(gè)護(hù)士和我講我父親手術(shù)后需要注意的問題，后來我發(fā)現(xiàn)真的很有用?！闭疹櫿逜：“護(hù)士很耐心地教我們什么時(shí)候吃、吃哪些，真的很感謝你們。”

3 討 論

3.1 從積極心理學(xué)的視角關(guān)注PD患者照顧者心理體驗(yàn)，幫助其適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變 本研究發(fā)現(xiàn)，盡管PD患者照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重，但在照顧過程中他們能逐漸接受現(xiàn)實(shí)，堅(jiān)持希望與信仰，個(gè)人的健康觀念也發(fā)生了正向改變，感恩多方的支持，并為自己和家人重塑健康科學(xué)的生活方式。同時(shí)照顧者還要處理照顧中遇到的各種問題，如患者的生理不適和負(fù)性心理。訪談中，發(fā)現(xiàn)照顧者具備“人格優(yōu)勢(shì)的價(jià)值實(shí)踐分類體系”[8]中很多積極個(gè)人特質(zhì)，如勇敢、仁愛、善良、熱衷學(xué)習(xí)。因此，醫(yī)護(hù)人員可以發(fā)掘照顧者的積極心理品質(zhì)，幫助他們調(diào)整心態(tài)；還可指導(dǎo)照顧者將其具備的積極個(gè)人特質(zhì)有效應(yīng)用于照顧患者中，提升幸福體驗(yàn)。此外，醫(yī)護(hù)人員可以嘗試運(yùn)用積極心理學(xué)的理論和方法培養(yǎng)照顧者的積極人格特質(zhì)，最終提升照顧者的幸福感。

3.2 構(gòu)建PD圍手術(shù)期照護(hù)支持體系，提升照顧者的照護(hù)能力和積極體驗(yàn) 踐行醫(yī)護(hù)合作的一體化管理，提供整體的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，全方位滿足照顧者對(duì)PD術(shù)前術(shù)后各方面的信息需求。除了宣教疾病相關(guān)知識(shí)、PD的健康指導(dǎo)，還要評(píng)估照顧者的知識(shí)需求，開展多元化健康教育，適時(shí)提供個(gè)體化照護(hù)信息，指導(dǎo)和培訓(xùn)PD圍手術(shù)期的照護(hù)技能，為照顧者提供信息和技術(shù)支持。其次，構(gòu)建專科疾病的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，通過科室微信公眾號(hào)、微信群等形式，定期發(fā)布專業(yè)的PD術(shù)前術(shù)后治療護(hù)理以及居家護(hù)理相關(guān)信息，提高其照護(hù)能力，促進(jìn)患者康復(fù)。除了上述客觀信息支持，護(hù)士還應(yīng)重視PD照顧者的情感支持，全面評(píng)估其社會(huì)支持狀況，鼓勵(lì)他們充分利用現(xiàn)有的支持性服務(wù)資源，積極主動(dòng)尋求并接受來自親朋好友的支持，增加積極情感體驗(yàn)。國內(nèi)學(xué)者建議，可以對(duì)照顧者進(jìn)行正念訓(xùn)練，鼓勵(lì)他們書寫感恩日記[9]，發(fā)揮他們內(nèi)在積極優(yōu)勢(shì)，積極參與生活重建。

4 小 結(jié)

本研究在積極心理學(xué)視角下，剖析了照顧者在PD圍術(shù)期照護(hù)過程中能以積極健康的心態(tài)面對(duì)新挑戰(zhàn)、適應(yīng)新生活，提倡護(hù)士在治療護(hù)理PD患者的同時(shí)，主動(dòng)關(guān)注和積極挖掘照顧者的積極心理品質(zhì)，提供科學(xué)、全面、有效的主觀和客觀支持，協(xié)助其應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒、保持心理健康，提升幸福感。本研究訪談結(jié)果只代表一部分PD照顧者的感受，沒有對(duì)照顧者的實(shí)際照顧能力進(jìn)行研究，未來可以采用質(zhì)性和量性研究相結(jié)合的方式，深入探索PD照顧者的照顧能力及應(yīng)對(duì)策略，以期更好地促進(jìn)患者康復(fù)。