老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量研究進展

黃 振 ，劉艷麗 ，馬成燕 ，薛俊山 ，高文卿 ，王國政

1.臨沂市人民醫(yī)院，山東 276000；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)

流行病學(xué)調(diào)查表明，每年新增癡呆病人約990萬例。目前，全球癡呆病人約有4 680萬例；預(yù)計到2030年老年癡呆病人將達6 600萬例，2050年全球?qū)⑦_1.5億例[1]。在我國，癡呆老年人以60歲左右最多見，患病率為5%～8%，80歲以上可達到20%甚至更高[2]。老年癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性腦部病變，病程最長可達15年左右，平均8～10年，最終日常生活完全依賴照顧，不只是獨立個體的照顧，而是整個家庭的付出，家庭成員承擔(dān) 著心理、經(jīng)濟、軀體等各方面壓力，嚴重影響家庭生活質(zhì)量[3]?，F(xiàn)通過對國內(nèi)外老年癡呆病人及其家庭生活質(zhì)量的相關(guān)研究進行綜述，旨在為老年癡呆病人提供良好的專業(yè)護理和生活照顧，提高老年癡呆病人的家庭生活質(zhì)量。

1 老年癡呆的相關(guān)研究

1.1 老年癡呆概念 老年癡呆又稱早老性癡呆、老年性癡呆，主要分為阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD）、血管性癡呆（vascular dementia,VD）、混合性癡呆（mixed dementia，MD）。老年癡呆病人作為老年弱勢群體中的特殊人群，其起病隱蔽、緩慢進展,表現(xiàn)為不同程度的記憶障礙、全面智能減退、個性改變及精神行為異常，早中期表現(xiàn)為近期記憶力下降、定向力與判斷力障礙、社交障礙、自理能力下降，甚至不能從事家務(wù)勞動；晚期表現(xiàn)為記憶力完全喪失、失語、失能，呈現(xiàn)難以逆轉(zhuǎn)的損害并依賴家人照料[4]。

1.2 老年癡呆的影響因素 國外流行病學(xué)顯示，隨著人口老齡化的加速，美國老年癡呆病人目前已超500萬例，預(yù)計到2050年癡呆者將會達1 000萬例，其中男性發(fā)病率約為30.5%，女性發(fā)病率約為18.2%，引起學(xué)者的廣泛關(guān)注[5]。研究表明，老年癡呆影響因素分為可控因素（心腦血管疾病、生活方式、認知功能、文化程度、環(huán)境等）和不可控因素（年齡、遺傳、性別等）[6]。英國、美國相繼出臺多部老年癡呆防治指南，有效指導(dǎo)老年人群預(yù)防老年癡呆和延緩癡呆病情的進展[7]。日本、瑞典等國家充分利用“社會?家庭?醫(yī)療”模式，開設(shè)老年癡呆家庭訪問服務(wù)等，號召多個領(lǐng)域去關(guān)注癡呆人群，減少老年癡呆的發(fā)病率，改善病人及家庭的生活質(zhì)量[8]。

在我國，60歲以上人群癡呆發(fā)病率為5%～8%。研究表明，其發(fā)病率與老年人群的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟、家庭狀況、家族遺傳史及疾病史等密切相關(guān)[9]。受傳統(tǒng)文化、家庭經(jīng)濟觀念的影響，老年癡呆病人被家庭成員認為是年紀大導(dǎo)致的衰老，存在“治與不治都一樣”的錯誤觀念，任其病態(tài)發(fā)展，很少去相應(yīng)的醫(yī)療機構(gòu)就診，導(dǎo)致老年癡呆病人早期就診率低；由于我國經(jīng)濟欠發(fā)達,老年福利體系和社會醫(yī)療保障體系仍不健全，絕大多數(shù)的癡呆病人只能在家中由親人照料。賀潤蓮等[10]認為，老年癡呆在老年人群中發(fā)病率高，而家庭成員對老年癡呆護理知識與照顧技巧了解較少，病人在家中難以得到正規(guī)、科學(xué)的居家照顧，使老年癡呆病人的護理質(zhì)量堪憂。

1.3 老年癡呆照顧者的研究 國外研究表明，老年癡呆照顧者的研究領(lǐng)域為照顧負擔(dān)、心理負擔(dān)，主要探討照顧者的壓力、對病人的評估、日常照顧的應(yīng)對策略及社會支持服務(wù)[11]。Tang等[12]認為，新時代物質(zhì)生活水平的提高，加快了老齡化的進程，對衛(wèi)生服務(wù)水平提出了更高的要求，同樣也對照顧者提出了更高的要求；由于國外人口較少，一般為小型家庭，照顧者不僅為癡呆者提供日常生活的衣、食、住、行等基礎(chǔ)護理，還需要掌握醫(yī)學(xué)知識進一步監(jiān)測病情，營造家庭環(huán)境氛圍為病人提供情感行為需求。目前，老年癡呆的照顧模式為日托式照料、喘息性服務(wù)及家庭照護服務(wù)，在政策支持下的照護模式成為惠民舉措，能有效改善癡呆人群和家屬的家庭生活質(zhì)量[13]。

國內(nèi)研究表明，大部分病人選擇由家屬居家照料，約90%為病人的配偶或子女；如果配偶健在，身體狀況良好則擔(dān)負起居家照顧的角色，約占15%；如果病人喪偶或配偶身體不適無法照料時，子女擔(dān)負起居家照顧的角色，約占72%[14]。隨著人口老齡化的加速，家庭結(jié)構(gòu)的小型化，照顧者的健康和生活質(zhì)量決定病人及整個家庭的生活狀態(tài)，照顧者不僅需要承擔(dān)巨大的壓力，還需要掌握癡呆的疾病知識、照顧技能來滿足病人需求[15]。因此，家庭成員之間如何平衡日常照料的現(xiàn)狀，獲得家庭支持、社會支持，也是目前國內(nèi)老年癡呆領(lǐng)域研究的重點。

1.4 老年癡呆居家護理的研究進展 國外研究表明，日本老年癡呆居家照顧越來越普遍，目前已經(jīng)成為社會各界廣泛關(guān)注的家庭健康問題之一。而英國約有75萬人正遭受老年癡呆疾病折磨，居家照顧也是目前發(fā)展的趨勢。在日本、瑞典等國家健全社區(qū)醫(yī)療服務(wù)模式，通過定期開展健康教育講座、專業(yè)知識手冊、上門診療等方式為照顧者提供專業(yè)的居家培訓(xùn)與指導(dǎo)[16]。Annerstedt等[17]認為，癡呆者的居家照顧不僅需要家庭支持，更需要醫(yī)療照顧的專業(yè)化、技術(shù)化，鼓勵更多的家庭醫(yī)生關(guān)注老年癡呆病人及家庭成員的健康狀態(tài)，為改善癡呆者家庭生活質(zhì)量積極開展跨學(xué)科團隊合作、社會支持系統(tǒng)等一體化服務(wù)模式。Verbeek等[18]認為，癡呆者的居家照料應(yīng)建立整體護理模式，以滿足癡呆者及家庭成員之間的日常生活需求，提高家庭生活質(zhì)量。

目前，國內(nèi)對老年癡呆的治療尚未有明顯的突破性進展，老年癡呆病人主要依靠他人居家照護。研究表明，居家照顧為病人提供日常生活幫助、解決棘手問題、健康教育等，有效的護理干預(yù)手段能延緩病情的進展，有效解決家庭護理過程中遇到的生命健康問題，緩解照顧負擔(dān)，有效提高癡呆者生活質(zhì)量[19]。湯悅等[20]在社區(qū)專門為癡呆者建立健康檔案，以社區(qū)為單位的各種組織提供居家護理、健康教育、日間照料等專業(yè)化服務(wù)，為老年癡呆的居家護理提供了學(xué)習(xí)和交流的平臺，讓更多的家庭擺脫照護的困擾，提高老年癡呆病人的居家護理質(zhì)量，延緩老年癡呆病人的病情進展。

2 家庭生活質(zhì)量的相關(guān)概述

2.1 家庭生活質(zhì)量的概念 在西方國家出現(xiàn)了以家庭為中心的研究熱潮，并提出了家庭生活質(zhì)量的概念，指家庭成員對生活的重要感受和獨特需要被滿足的程度，即家庭成員之間一起共同生活、參與重要活動的程度，是家庭成員對家庭生活方方面面福祉的綜合評價，也是這個家庭單元總體的生活質(zhì)量；可見，家庭生活質(zhì)量關(guān)注的是整個家庭層面的界定，家庭成員與病人之間的整體生活質(zhì)量，而非個別家庭成員自我層面[21]。

國外對于家庭生活質(zhì)量的理解與國內(nèi)不同，國外一般都是以夫妻和孩子為主的小家庭，沒有家族觀念，家庭中更沒有輩分的等級劃分，家庭成員之間是朋友的關(guān)系，彼此很尊重、理解；西方發(fā)達國家擁有較好的生活條件、較高的生活水平，喜歡追求生活上的精神享受，因此，家庭生活質(zhì)量要求很高；對于癡呆者來說，雖然社區(qū)服務(wù)和醫(yī)療支持較完善，但他們很注重家庭照顧、家庭醫(yī)療。美國支持法案中將家庭照顧者定義為居家環(huán)境下，家庭成員為病人提供生活保障、情感關(guān)懷和經(jīng)濟支持[22]。

就國內(nèi)而言，受專業(yè)的照顧機構(gòu)短缺、社區(qū)醫(yī)療保健體系不健全、傳統(tǒng)觀念的影響，近9成的病人居家照顧，而家庭是指以老年癡呆病人為中心的大家庭，具有輩分等級劃分的家庭結(jié)構(gòu)和贍養(yǎng)老人的義務(wù)，照顧者包括配偶、子女、姑姨叔伯等,共同參與癡呆者的照顧[23]；但國內(nèi)社區(qū)發(fā)展比較緩慢，醫(yī)療服務(wù)制度及養(yǎng)老服務(wù)體系不完善，失智、失能病人接受的主要是日常起居的照顧，缺乏康復(fù)性關(guān)懷，因此家庭生活質(zhì)量的研究也是目前關(guān)注的重點。

2.2 家庭生活質(zhì)量的研究動態(tài)

2.2.1 國外研究現(xiàn)狀 當(dāng)今國際上極力推薦的一種方式是家庭成員照顧老年癡呆病人，歐美等西方發(fā)達國家已經(jīng)成立了老年癡呆病人家庭成員的社會服務(wù)中心，如美國的“家庭成員101組織”、英國的“阿爾茨海默病國際聯(lián)盟”等，這些機構(gòu)與各大社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立了合作關(guān)系，為老年癡呆病人的家庭提供健康教育、培訓(xùn)練習(xí)、臨時性家庭照顧、財政支持等措施，解決病人家庭在實際生活中所遇到的困難[24]。在歐美國家，老年癡呆病人一般由家庭成員來照護，只有當(dāng)家庭成員難以完成照護任務(wù)時才會將其送至專業(yè)機構(gòu)進行看護；Bruvik等[25]研究表明，家庭成員的主要照顧者遭受身心雙重壓力，且很少參與社會活動或外界溝通，導(dǎo)致家庭整體生活質(zhì)量水平顯著下降。Summers等[26]研究表明，家庭支持程度、照顧者年齡與家庭生活質(zhì)量密切相關(guān)，家庭成員肩負沉重的生理、心理壓力，大大降低了家庭生活質(zhì)量水平。Ducharme等[27]認為，照顧者年齡與家庭生活質(zhì)量呈中度正相關(guān)，青年照顧者受多種因素的影響，家庭生活質(zhì)量較低，同時老年癡呆病人入院的可能性也大大增加。這種家庭照顧護理模式為老年癡呆病人的家庭生活帶來了巨大的壓力及經(jīng)濟負擔(dān)，極大地降低了家庭生活質(zhì)量水平。

2.2.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 近年來，國內(nèi)關(guān)于家庭生活質(zhì)量的研究較多關(guān)注特殊群體的家庭生活質(zhì)量，如對自閉癥兒童、留守兒童、城市居家老人等弱勢群體的家庭生活質(zhì)量的研究。風(fēng)笑天等[28?29]對家庭生活質(zhì)量的研究主要從經(jīng)濟特征、居住狀況、家庭生活、休閑娛樂、工作職業(yè)和交通狀況、社會環(huán)境等各方面進行評價和對家庭生活環(huán)境的全面評價。胡曉毅等[30?31]對殘障兒童的家庭生活質(zhì)量調(diào)查研究中運用家庭生活質(zhì)量量表，探究殘障兒童家庭的客觀生活質(zhì)量狀況，分析家長對家庭生活的滿意度及影響因素，此研究為提升殘障兒童家庭生活質(zhì)量、開展家庭支持服務(wù)提出具體建議。車慣紅等[32]在肝癌病人照顧者中開展了照顧者家庭生活質(zhì)量的評估，認為家庭生活質(zhì)量影響著病人的預(yù)后。而在癡呆領(lǐng)域，史崇清等[33]認為，通過建立家庭病房及家庭成員的參與，有針對性地為老年癡呆病人提供家庭治療及相關(guān)照護，可以有效地減輕家庭及社會負擔(dān)，對改善病人生活質(zhì)量、延緩病情進展具有重要意義。

3 家庭生活質(zhì)量在老年癡呆領(lǐng)域研究的必要性

國外對老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量的研究已初具規(guī)模，而國內(nèi)目前主要研究癡呆者的生活質(zhì)量或照顧者的生活質(zhì)量,也就是個體層面的生活質(zhì)量，較少關(guān)注老年癡呆家庭的整體生活質(zhì)量。大多數(shù)老年癡呆病人依賴家庭成員照護，承擔(dān)主要照護責(zé)任的是病人的配偶或子女，由于老年癡呆病人存在認知障礙及精神行為障礙，這就要求家庭成員除了做好一系列的日常生活護理外，還要承擔(dān)病情監(jiān)測、精神支持等護理任務(wù)。我國香港也借鑒西方發(fā)達國家的模式，成立老年癡呆協(xié)會，為老年癡呆病人的生活提供訓(xùn)練服務(wù)及家庭支持服務(wù)，同時配備心理健康專業(yè)人員，給予老年癡呆病人的生活實施干預(yù)及家庭成員的心理疏導(dǎo)等服務(wù)，從而有效改善老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量[34]。而我國內(nèi)地的社會衛(wèi)生服務(wù)中心也在不斷探索及構(gòu)建有效的社會支持體系，如國際老年癡呆協(xié)會中國委員會、北京老年癡呆防治協(xié)會等社會組織，舉辦老年癡呆疾病知識的健康宣教、網(wǎng)絡(luò)交流及家庭照顧者各自的經(jīng)驗交流等活動，為老年癡呆的家庭成員提供了一個良好的學(xué)習(xí)與交流平臺[35]。因此，為了改善老年癡呆病人生活質(zhì)量，在老年癡呆人群中開展家庭生活質(zhì)量的研究很有必要。

4 小結(jié)

老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量的研究在一定程度上可減輕家庭照顧方面的負擔(dān)，加強家庭成員之間的親密度，為家庭成員之間創(chuàng)造更多的交流機會，培養(yǎng)家庭健康意識，可為下一步有針對性地構(gòu)建干預(yù)措施，改善老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。