癌癥病人夫妻疾病溝通的研究進(jìn)展

成 香，杜若飛，鄭可心，周會(huì)月，王 濤

鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450000

癌癥的診斷和治療是產(chǎn)生長期影響的心理痛苦事件，會(huì)改變病人及其配偶原有的溝通模式和家庭角色[1]。大多數(shù)病人并不是孤立地對(duì)抗癌癥，配偶是其主要照顧者和情感支持者[2]。由于治療效果和預(yù)后的不確定性，病人及配偶在疾病應(yīng)對(duì)中可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁、疲勞和性功能障礙等問題[3]。人際動(dòng)力學(xué)理論強(qiáng)調(diào)夫妻溝通在心理調(diào)整和疾病應(yīng)對(duì)中起重要作用，夫妻癌癥溝通不僅直接影響心理健康，還可以通過調(diào)整其應(yīng)對(duì)方式來影響心理壓力[4]。2011 年，美國癌癥協(xié)會(huì)提出要鼓勵(lì)病人和伴侶公開表達(dá)自己的感受和需求，隱藏情緒會(huì)導(dǎo)致更大的心理壓力和隔閡[5]。目前，研究者已經(jīng)認(rèn)識(shí)到夫妻疾病溝通的重要性，已有研究從基于夫妻的角度制定心理康復(fù)措施來提高夫妻的疾病應(yīng)對(duì)能力[6‐7]，其中，夫妻溝通技巧培訓(xùn)通常是其重要的組成部分。國外研究已經(jīng)證實(shí)，夫妻疾病溝通對(duì)病人的康復(fù)及親密關(guān)系至關(guān)重要，但國內(nèi)缺乏疾病溝通與生活質(zhì)量因果關(guān)系的調(diào)查。現(xiàn)將國內(nèi)外夫妻疾病溝通概念和現(xiàn)狀以及對(duì)健康結(jié)局的影響、影響因素、相關(guān)干預(yù)措施等進(jìn)行梳理，以期為疾病溝通研究提供參考。

1 溝通相關(guān)概念及現(xiàn)狀

1.1 溝通相關(guān)概念 溝通是人與人之間、人與群體之間思想與感情的傳遞和反饋的過程，以求思想達(dá)成一致和感情的通暢。在癌癥相關(guān)的文獻(xiàn)中，溝通沒有一個(gè)明確的定義。Reblin 等[8]稱溝通是滿足需求，表達(dá)親密、支持或不滿的手段，疾病溝通包括任何關(guān)于藥物、癥狀、保險(xiǎn)、預(yù)約等方面的信息交流或情緒表達(dá)。Lixin等[9]認(rèn)為夫妻疾病溝通指病人和配偶交流疾病治療信息以及個(gè)人對(duì)治療的感受和憂慮的過程。Fisher 等[10]認(rèn)為疾病溝通包括開放型和回避型溝通兩種模式，開放型溝通指愿意表露自己的感受、經(jīng)歷或信息，而回避型溝通指試圖阻止或終止對(duì)特定主題的討論。在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)公開交流與健康的結(jié)果相關(guān)，逃避會(huì)導(dǎo)致關(guān)系功能較差和身心痛苦。

1.2 夫妻疾病溝通現(xiàn)狀 國外學(xué)者對(duì)夫妻疾病溝通做了多項(xiàng)質(zhì)性研究，而量性研究較少，主要存在夫妻疾病溝通水平低、回避敏感話題、內(nèi)容缺乏情感支持等問題。Reblin 等[11]對(duì)83 例晚期癌癥病人及配偶的溝通內(nèi)容進(jìn)行錄音，結(jié)果顯示，1 d 中夫妻交流平均總時(shí)間少于2 h，關(guān)于疾病溝通時(shí)間中位數(shù)僅為1.46 min，且常局限于藥物治療和預(yù)約等內(nèi)容，避免對(duì)癌癥治療、副作用、疾病發(fā)展、復(fù)發(fā)及負(fù)性情緒等話題的討論，22%的夫妻甚至沒有討論癌癥話題。但本研究中錄音方式缺乏對(duì)面部表情、擁抱、撫摸等非語言溝通的記錄，例如配偶可以通過面部表情識(shí)別病人是否處于疼痛狀態(tài)避免談及相關(guān)話題以免增加病人心理壓力。未來研究可以進(jìn)一步探索語言和非語言溝通策略對(duì)溝通時(shí)機(jī)的影響。Masjoudi 等[12]研究表明，開放與回避型溝通中會(huì)同時(shí)出現(xiàn)，適應(yīng)良好的夫妻開放性交流較多，但對(duì)于性生活話題存在溝通障礙，其主要體現(xiàn)在乳腺癌、前列癌病人中。

2 夫妻疾病溝通對(duì)健康結(jié)局的影響

夫妻疾病溝通主要分為開放型和回避型兩種類型，開放型溝通有利于改善夫妻親密關(guān)系、降低心理痛苦、減少疾病不確定感，回避型溝通會(huì)加重夫妻焦慮、抑郁水平和不良的應(yīng)對(duì)方式。韓國一項(xiàng)調(diào)查顯示，回避溝通是病人抑郁水平的預(yù)測因素，病情越嚴(yán)重，夫妻溝通回避程度越高，可能原因是病人產(chǎn)生自我責(zé)備感，家屬擔(dān)心提供錯(cuò)誤幫助，因此，雙方不愿意公開討論癌癥話題[13]。Yu 等[14]研究對(duì)乳腺癌病人疾病溝通回避、應(yīng)對(duì)方式和心理痛苦進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果表明，病人疾病應(yīng)對(duì)在溝通回避和心理困擾之間起到了中介作用，夫妻主要回避關(guān)于情感表達(dá)、疾病進(jìn)展和死亡恐懼感等話題的討論，這也減少了病人獲得心理支持的機(jī)會(huì)，因此，病人通常采取自責(zé)和否認(rèn)等逃離應(yīng)對(duì)方式，進(jìn)一步加重了病人的心理困擾。Manne 等[15]對(duì)147 例乳腺癌病人及配偶的溝通模式、心理壓力和婚姻滿意度進(jìn)行縱向調(diào)查，結(jié)果顯示，相互建設(shè)型的溝通與更低的焦慮、抑郁水平和更好的夫妻關(guān)系滿意度有關(guān)，相互回避與更高的焦慮、抑郁水平有關(guān)，但與夫妻關(guān)系滿意度相關(guān)性不顯著，9 個(gè)月的隨訪中溝通模式?jīng)]有改變，且病人的溝通水平對(duì)配偶的心理痛苦和婚姻滿意度有負(fù)面影響，而配偶的溝通水平不會(huì)對(duì)病人產(chǎn)生影響。Kershaw 等[16]研究表明，病人與配偶溝通癌癥發(fā)展、癥狀變化和治療效果，有利于減輕配偶的疾病不確定感。但也有研究表明，夫妻間過多的溝通癌癥話題會(huì)增加病人的絕望感[17]。可見并不是溝通所有疾病話題對(duì)雙方都是有益的，可能原因是過度談?wù)摪┌Y會(huì)減少對(duì)生活其他方面的關(guān)注，特別是當(dāng)配偶與病人溝通性功能等話題時(shí)，會(huì)導(dǎo)致病人的身心狀況較差。未來可以將量性研究和質(zhì)性研究相結(jié)合，探討哪種情況下開放和回避溝通癌癥話題對(duì)于病人和配偶都是有益的。

3 夫妻疾病溝通的影響因素

3.1 配偶因素

3.1.1 社會(huì)人口學(xué)因素 影響夫妻疾病溝通水平的因素主要包括性別、年齡、文化、經(jīng)濟(jì)收入、照顧時(shí)長等。Bachner 等[18]對(duì)77 例晚期癌癥病人及其配偶溝通水平進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明，開放型溝通與配偶的宗教信仰、教育、經(jīng)濟(jì)狀況或情緒狀況沒有顯著關(guān)聯(lián)，與配偶的年齡、抑郁情緒、照顧時(shí)長呈負(fù)相關(guān)，女性配偶比男性配偶開放性溝通水平高?？赡茉蚴桥员饶行匀菀浊榫w化且對(duì)人際關(guān)系較為敏感，更加善于溝通，而男性配偶通常照顧負(fù)擔(dān)較重，因此會(huì)避免與病人討論死亡相關(guān)的敏感話題。照護(hù)時(shí)間越長，配偶與病人對(duì)于疾病和死亡話題的溝通就越多，可能原因是配偶已經(jīng)接受疾病惡化的事實(shí)，這種適應(yīng)使夫妻雙方坦誠交流。 Saimaldaher 等[19]研究顯示，年長者、女性、文化水平低、低收入、照顧時(shí)長、健康狀態(tài)等是造成照顧負(fù)擔(dān)的壓力源，較為嚴(yán)重的照顧壓力會(huì)對(duì)配偶的角色轉(zhuǎn)變和溝通模式產(chǎn)生不良影響。

3.1.2 心理因素 影響配偶疾病溝通的心理因素主要為自我效能感和情緒狀態(tài)。自我效能感是一種重要的人格特質(zhì)，指個(gè)體在某種情景下實(shí)現(xiàn)目標(biāo)所需能力的信念[20]。Bachner 等[18]研究表明，配偶的自我效能越高，與病人的溝通水平越高，可能原因是自我效能感高的配偶把照顧病人視為一項(xiàng)富有挑戰(zhàn)性的工作并積極去應(yīng)對(duì)，他們較少感覺到負(fù)擔(dān)和情緒疲憊，因此愿意與病人進(jìn)行更多的疾病溝通。Magsamen 等[21]研究表明，病人和伴侶談?wù)摪┌Y能力的信心即溝通效能，是癌癥管理的預(yù)測因子，癌癥管理涉及治療策略、情感、疾病治療進(jìn)展等方面信息，配偶本身的負(fù)性情緒會(huì)降低夫妻疾病溝通水平。Bachner 等[22]研究表明，配偶的情緒越疲憊、越抑郁，其與病人關(guān)于疾病和死亡的溝通就越少，高強(qiáng)度的照顧需求會(huì)引起配偶的消極情緒反應(yīng)，因而降低照護(hù)效率。未來可以對(duì)不同疾病病人的配偶心理壓力與溝通水平之間的關(guān)系進(jìn)行研究。

3.2 病人因素

3.2.1 社會(huì)人口學(xué)特征 Munro 等[23]研究顯示，病人的種族、年齡、性別、學(xué)歷、居住、就業(yè)狀況、自診斷以來的時(shí)間以及病人在接受診斷時(shí)是否有伴等與疾病信息表露水平?jīng)]有顯著關(guān)系，男性對(duì)親人、朋友和醫(yī)護(hù)的疾病信息表露程度更高，因此，應(yīng)該避免女性更加健談的刻板印象[24]。治療類型和外向性格是病人表露的預(yù)測因素，手術(shù)病人較放化療病人的信息表露較少，原因可能與化療和放療方式治療周期長、副作用嚴(yán)重和需要更多疾病信息溝通等有關(guān)。

3.2.2 疾病因素 晚期癌癥病人癥狀嚴(yán)重和身體狀況較差會(huì)削弱病人正常溝通的能力[25]。Song 等[26]對(duì)病人及配偶疾病評(píng)價(jià)、疾病溝通和生活質(zhì)量的關(guān)系進(jìn)行縱向調(diào)查，結(jié)果表明，較高的疾病負(fù)面評(píng)價(jià)與較低的溝通水平和生活質(zhì)量有關(guān)，且溝通水平越低，生活質(zhì)量越差。Xu 等[27]研究表明，乳腺癌病人和配偶的疾病感知水平越高，夫妻間積極溝通的可能性更高，病情越嚴(yán)重的個(gè)體在日常生活中表達(dá)的負(fù)面信息可能越多，溝通在疾病表現(xiàn)與疾病復(fù)發(fā)恐懼中起著中介作用。因此，改善癥狀嚴(yán)重程度可以促進(jìn)夫妻疾病溝通水平進(jìn)而緩解壓力。

3.2.3 心理因素 影響病人與配偶進(jìn)行疾病溝通的心理因素主要包括疾病復(fù)發(fā)恐懼和病恥感。癌癥復(fù)發(fā)恐懼指病人對(duì)癌癥在原發(fā)部位的復(fù)發(fā)、進(jìn)展或發(fā)生轉(zhuǎn)移的恐懼，且癌癥復(fù)發(fā)恐懼在已經(jīng)歷復(fù)發(fā)或是未經(jīng)歷復(fù)發(fā)的病人中廣泛存在[28]。Soriano 等[29]研究表明，感知到伴侶不感興趣或回避行為會(huì)抑制雙方癌癥話題、想法和情感的表達(dá)，癌癥復(fù)發(fā)恐懼高的夫妻多采用相互隱瞞、溝通回避等消極應(yīng)對(duì)策略。Warmoth 等[30]對(duì)華裔乳腺癌女性的一項(xiàng)質(zhì)性研究表明，病人存在自我污名感，擔(dān)心脫發(fā)和乳房切除遭到家人和朋友的嫌棄，認(rèn)為配偶沒有給予足夠關(guān)心與支持，因此拒絕與配偶溝通內(nèi)心感受。造口病人因害怕造口滲漏、造口袋有異味和響聲等問題盡量避開人群，這嚴(yán)重影響了病人正常的溝通交往行為[31]?？梢娚眢w形象紊亂的病人更可能存在溝通問題。

3.2.4 社會(huì)支持 Munro 等[23]研究表明，病人的溝通水平與社會(huì)支持相關(guān)，但該研究為橫斷面研究，不能明確得出兩者之間的因果關(guān)系。Figueiredo 等[32]研究表明，愿意與親人溝通疾病情況的病人獲得社會(huì)支持較多，相反則會(huì)感到更加抑郁或悲傷，病人缺乏社會(huì)支持會(huì)導(dǎo)致其不愿意袒露情緒。Wertheim 等[33]使用主客體互倚模型研究感知伴侶支持對(duì)夫妻溝通隱瞞的影響，結(jié)果表明，感知伴侶支持與夫妻自身溝通隱瞞行為呈負(fù)相關(guān)，女性病人的配偶溝通隱瞞與感知伴侶支持呈負(fù)相關(guān)，可能的原因是女性病人獲得配偶支持意味著夫妻有較好的親密關(guān)系，因此夫妻間隱瞞行為減少。這也提示應(yīng)提高男性對(duì)配偶支持重要性的認(rèn)識(shí)，鼓勵(lì)其肯定配偶的付出并給予感激互動(dòng)。

3.3 其他 隨著手機(jī)等電子通信工具普及，溝通的方式更加多樣化，病人可以利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行交流、尋求支持。Darabos 等[34]調(diào)查61 例癌癥病人溝通方式與心理健康的關(guān)系，結(jié)果顯示，36.1%的病人通過社交媒體方式進(jìn)行癌癥相關(guān)信息交流，使用移動(dòng)技術(shù)交流的病人疾病溝通水平高、功能狀態(tài)好、抑郁水平更低?？赡艿脑蚴窃诰€技術(shù)溝通主要依靠文字信息傳遞，添加了如表情包和圖形交換格式（GIF）等元素，這類工具更加人性化，從而有利于情感的自然表達(dá)，文本信息交流減少了非語言暗示的推斷過程，因此，對(duì)雙方的心理健康更加有益。利用移動(dòng)技術(shù)進(jìn)行交流主要集中在年輕癌癥病人中，但在老年病人中推廣仍然存在難度。

4 國內(nèi)外促進(jìn)夫妻疾病溝通的干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 夫妻表露干預(yù) 夫妻表露干預(yù)是指將夫妻作為干預(yù)整體，鼓勵(lì)夫妻雙方表達(dá)各自的感受。目前運(yùn)用于癌癥病人主要的為書寫和語言交流兩種表露類型[35]。Barsky 等[36]對(duì)結(jié)直腸癌病人夫妻使用基于電話的親密關(guān)系增強(qiáng)方案，實(shí)驗(yàn)組共經(jīng)過4 次50 min 的電話干預(yù)，分別對(duì)性相關(guān)溝通技能和行為練習(xí)進(jìn)行指導(dǎo)，幫助夫妻做出認(rèn)知和行為上的轉(zhuǎn)變，結(jié)果顯示，夫妻性功能、親密關(guān)系和自我效能感有顯著改善。這也提示對(duì)敏感性話題采取電話溝通比面對(duì)面交談更加可取。Porter 等[37]對(duì)晚期胃腸道癌癥病人及配偶使用夫妻溝通技能培訓(xùn)的視頻會(huì)議干預(yù)來改善雙方的溝通，鼓勵(lì)夫妻雙方彼此分享想法、感受和討論癌癥有關(guān)的問題，如安排醫(yī)療預(yù)約、癥狀管理、家務(wù)安排、情緒困擾和臨終關(guān)懷，結(jié)果顯示，夫妻關(guān)系滿意度和溝通水平提高。但是該研究僅僅是鼓勵(lì)夫妻溝通這些話題，沒有指導(dǎo)如何去處理這些敏感話題[38]。未來研究可以進(jìn)一步探索促進(jìn)夫妻溝通復(fù)雜、敏感話題的溝通培訓(xùn)指導(dǎo)措施。

4.2 基于成熟的培訓(xùn)課程 Wittenberg 等[39]進(jìn)行了一項(xiàng)肺癌病人的個(gè)案研究，給予照顧者書面溝通指南及電話指導(dǎo)，書面溝通指南來自COMFORT 課程，該課程提供全國性的溝通培訓(xùn)，以提高癌癥護(hù)理中以病人為中心的溝通技能，被廣泛用于病人、照顧者和醫(yī)務(wù)者的溝通培訓(xùn)中[40]，電話指導(dǎo)內(nèi)容包括如何共享信息、選擇溝通時(shí)機(jī)和開始對(duì)話等內(nèi)容，結(jié)果顯示，有效降低了照顧者的心理困擾水平，提高了照顧者與醫(yī)護(hù)人員、家人和病人的溝通信心。護(hù)士是照顧者分享經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身體狀態(tài)和情緒反應(yīng)的主要傾聽者，因此，可以將護(hù)士作為主要指導(dǎo)者，制定符合我國文化特征的溝通培訓(xùn)方案，其中照顧者可以具體分為子女、配偶和朋友等不同角色，并將溝通負(fù)擔(dān)作為心理護(hù)理的重要內(nèi)容。

4.3 基于溝通工具 目前，有研究者使用家庭照顧者溝通工具——The Family Caregiver Communication Tool(FCCT)[41]衡量病人照顧者二元溝通類型，包括管理者、承辦者、合作伙伴和孤獨(dú)者4 種類型，管理者通過利用醫(yī)學(xué)知識(shí)主導(dǎo)與病人溝通，承辦者則由病人主導(dǎo)，伴侶型雙方促進(jìn)各種話題的開放式交流，孤獨(dú)型僅專注于生物醫(yī)學(xué)問題。這有利于護(hù)士調(diào)整溝通方式，針對(duì)溝通類型的需求和偏好處理照顧者的負(fù)擔(dān)和溝通沖突。Wittenberg 等[42]研究將FCCT 應(yīng)用于APP 的開發(fā)，以期減少配偶的溝通負(fù)擔(dān)，這是目前唯一關(guān)注照顧者溝通需求與支持的應(yīng)用程序，但是本研究應(yīng)用效果沒有經(jīng)過大樣本驗(yàn)證，未來研究可以探究癌癥的類型、治療階段和生存率對(duì)溝通類型的影響，以及不同溝通類型在應(yīng)對(duì)方式、健康素養(yǎng)和溝通偏好方面的差異。

4.4 基于娛樂視頻工具 Beach 等[43]為實(shí)驗(yàn)組制作以病人和家屬通過電話進(jìn)行實(shí)際對(duì)話為基礎(chǔ)的80 min娛樂視頻，該視頻該主要講解真實(shí)故事和一系列活動(dòng)（如傳遞和接收好消息和壞消息、同情和開玩笑等），揭露對(duì)常見避免談及話題的不同見解，引起思考，并設(shè)計(jì)可行的方法來改善癌癥中的社會(huì)關(guān)系，對(duì)照組給予癌癥營養(yǎng)和飲食視頻，結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組病人自我效能感、外部支持和癌癥溝通水平都有顯著提高，視頻中真實(shí)的社會(huì)環(huán)境提供了令人信服的場景，引導(dǎo)人們思考并認(rèn)同角色，這也提示可以從夫妻角度將健康觀念融合到量身定制的微視頻中。

4.5 家庭支持性談話 支持性談話是指以增進(jìn)雙方相互理解，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)共同參與，包括家庭功能、生活管理和夫妻親密問題的心理社會(huì)干預(yù)方式。Ledderer 等[44]對(duì)原發(fā)性肺癌或者婦科癌癥病人和家屬之間進(jìn)行支持性談話干預(yù)，并給予談話指南，包括介紹疾病、對(duì)醫(yī)務(wù)人員的期望、家人彼此期望、情緒表達(dá)和日常生活5 個(gè)部分，結(jié)果顯示，病人和配偶在護(hù)士的參與下進(jìn)行支持性談話時(shí)感到放松，認(rèn)為支持性談話是一種促進(jìn)開放交流和加強(qiáng)親密關(guān)系的方式。但本研究由于樣本量較小，沒有進(jìn)一步區(qū)分家屬中配偶和子女之間的差異。聶志紅等[45]對(duì)配偶實(shí)施“助她治愈”的夫妻溝通干預(yù)措施，主要包括自我放松、傾聽、開放式提問和共享休閑時(shí)光4 個(gè)主題，結(jié)果顯示，配偶溝通水平提高，夫妻焦慮、抑郁水平降低。有護(hù)士在場指導(dǎo)的支持性談話是病人愿意接受的方式，但目前缺乏接受過專業(yè)溝通培訓(xùn)的護(hù)士，因此，限制了該干預(yù)類型的推廣。

國外干預(yù)措施較多，而國內(nèi)缺乏相關(guān)研究。多數(shù)干預(yù)研究將疾病護(hù)理、心理教育和溝通技能培訓(xùn)相結(jié)合，在提升配偶護(hù)理能力的同時(shí)，也緩解了心理負(fù)擔(dān)。這些溝通方案有效促進(jìn)了夫妻關(guān)于癌癥話題的溝通和負(fù)性情緒表達(dá)，從生理角度改善了由于性生活引起的溝通障礙及心理痛苦水平，從社會(huì)關(guān)系角度改善了夫妻雙方的親密度、關(guān)系質(zhì)量和滿意度，提高了配偶的自我效能感。這些干預(yù)研究效果明顯，但研究對(duì)象多數(shù)為病人與照顧者，考慮到配偶與子女的差異較大，僅針對(duì)病人與配偶的干預(yù)措施仍然有待研究，且缺乏足夠的夫妻疾病溝通相關(guān)理論支撐。

5 小結(jié)

夫妻間開放性疾病溝通有利于雙方疾病心理適應(yīng)，但其受病人和配偶多方面因素的影響。我國目前相關(guān)研究較少，缺乏疾病溝通需求評(píng)估的研究工具，未來需要更多橫斷面研究探討其影響因素，對(duì)于疾病不同階段也可以采取縱向研究調(diào)查夫妻溝通水平的變化趨勢。我國受儒家文化的影響，具體實(shí)施促進(jìn)夫妻疾病溝通干預(yù)措施仍然存在困難，因此，可以從提升夫妻溝通意識(shí)、給予溝通策略和網(wǎng)絡(luò)資源等角度入手，降低溝通負(fù)擔(dān)。