結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求研究進(jìn)展

尚艷麗，王 莉，彭麗華，許 娜，杜云紅，朱禮敬

1.山東中醫(yī)藥大學(xué)，山東250014；2.青島海慈醫(yī)療集團(tuán)；3.濟(jì)南市中心醫(yī)院；4.千佛山醫(yī)院

結(jié)直腸癌是繼肺癌、乳腺癌后全球第3 位常見癌癥類型，每年約有70 萬人死于該病[1]。目前，以外科手術(shù)治療為主，化療、放療及免疫治療為輔。治療過程中，病人承受著生理及心理痛苦，尤其是行永久性腸造口的病人，由于其外形的改變易致病人出現(xiàn)低自我效能感，影響其自我照護(hù)能力[2]。隨著診療技術(shù)的發(fā)展，結(jié)直腸癌病人的生存率達(dá)60%左右[3]，如何保障其高質(zhì)量生存成為亟須解決的問題。研究表明，病人生活質(zhì)量與未滿足需求呈負(fù)相關(guān)，未滿足需求越多，病人的生活質(zhì)量越差[4]。因此，科學(xué)有效地評估結(jié)直腸癌病人生理、心理、社會等方面的照顧需求，給予相應(yīng)的支持性照顧是提高病人生存質(zhì)量的重點。本研究綜述國內(nèi)外結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求研究現(xiàn)狀，以期為我國結(jié)直腸癌病人提供更加系統(tǒng)、全面的支持性照顧。

1 支持性照顧需求相關(guān)概念

Fitch[5]最早提出支持性照顧需求框架，將支持性照顧定義為：在癌癥治療全過程中，圍繞生存、緩解及喪親問題，滿足癌癥病人生理、信息、情感、心理及社會需求。Hui[6]指出，支持性照顧堅持以人為中心，為癌癥病人提供必要的護(hù)理服務(wù)，滿足其信息、情感、社交及身體需求。李琳波等[7]研究表明，支持性照顧主要為病人提供包括癥狀管理、健康信息、心理社會支持等方面的護(hù)理信息。總之，支持性照顧需求旨在科學(xué)地評估癌癥病人不同時期生理、心理、社會、認(rèn)知等方面需求，并給予其個性化護(hù)理，提高其生活質(zhì)量。

2 支持性照顧需求的測評工具

2.1 癌癥病人需求問卷(Cancer Patients Needs Questionaire,CPNQ) CPNQ 是Foot 等[8]于1995 年 設(shè)計，適用于所有癌癥病人。該量表共52 個條目，采用Likert 5 級評分法，評估病人心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5 個方面需求。Cossich等[9]將其簡化為包含32 個條目的CPNQ-SF32，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.77～0.94，具有良好的信度。

2.2 癌癥病人支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) SCNS 由Bonevski 等[10]制定，用于癌癥病人支持性照顧需求的綜合評定。量表包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顧、性需求5 個維度需求及4 個條目的其他方面需求，共59 個條目。采用Likert 5 級評分法進(jìn)行評分，得分越高表示病人未滿 足 需 求 越 高，各 維 度 Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.87～0.97。

2.3 癌癥病人支持照護(hù)需求簡明問卷(The 34-item Supportive Care Needs Survey,SCNS-SF34) 澳大利亞Boyes 等[11]將SCNS 量表簡化為34 個條目，包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顧、性需求5 個維度，各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.86～0.96，采用Likert 5 級評分法，得分越高，表明病人未滿足需求越多。Au等[12]將量表進(jìn)行漢化，經(jīng)檢驗各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.92。楊璞等[13]將SCNS-SF34 中文版應(yīng)用于我國癌 癥 病 人，結(jié) 果 顯 示 各 分 量 表 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.850～0.964，信度良好，可用于我國癌癥病人支持性照顧方面的需求評估。目前，國內(nèi)外研究者多用此量表評估癌癥病人支持性照顧需求。

2.4 癌癥幸存者未滿足量表（Cancer Survivors′Unmet Needs Measure,CaSUN） 該量表由Hodgkinson 等[14]制定，主要用于評估癌癥幸存者未滿足的支持性照顧需求，包括健康信息需求、生活質(zhì)量、情感關(guān)系問題、生活期望及積極改變5 個維度，共35 個條目。依據(jù)各條目未滿足需求、滿足需求及總需求進(jìn)行評分，得分越高，表明需求越多。該量表各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.73～0.93，具有較好的內(nèi)在一致性。

癌癥病人支持性照顧需求測評量表較多，均為普適性量表，缺乏結(jié)直腸癌特異性支持性照顧需求量表。且量表均為國外研制，其在國內(nèi)的適用性尚需考量。故應(yīng)加強(qiáng)我國結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求的量表設(shè)計，以更好地了解國內(nèi)病人需求狀況。

3 結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求研究現(xiàn)狀

3.1 健康信息需求 結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求以健康信息需求最為常見。Ho 等[15]對30 例結(jié)直腸癌病人進(jìn)行焦點訪談，病人表示在診斷、治療及藥物毒性作用方面的相關(guān)信息需求無法得到滿足，與Lam 等[16]研究結(jié)果一致。Hardcastle 等[17]研究表明，腸造口病人健康信息需求主要表現(xiàn)在造口癥狀管理及飲食營養(yǎng)方面。此外，Salz 等[18]調(diào)查175 例結(jié)直腸癌幸存者發(fā)現(xiàn)，70%幸存者缺乏癌癥復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移相關(guān)信息。綜上所述，結(jié)直腸癌病人對健康信息需求日益廣泛，表現(xiàn)在缺乏診斷、治療及預(yù)后相關(guān)信息，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解病人的健康信息需求，采取個性化護(hù)理，滿足病人信息需求。

3.2 生理與日常生活需求 放化療給結(jié)直腸癌病人帶來諸多不適癥狀。Vardy 等[19]研究中分別于1 個月、6 個月、12 個月、24 個月評估結(jié)腸癌化療病人與健康人疲乏癥狀，發(fā)現(xiàn)2/3 的轉(zhuǎn)移性結(jié)直腸癌病人報告常感到疲乏。疼痛作為第5 大生命體征，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。美國癌癥支持中心評估252 例結(jié)直腸癌幸存者疼痛癥狀，40% 病人表示存在疼痛癥狀，其中75%病人表明疼痛已干擾其日常生活[20]。手術(shù)及放化療給病人生理及日常生活帶來極大的影響，護(hù)理人員應(yīng)隨時評估病人日常生活活動能力和生理功能，采取針對性癥狀管理策略，以減輕病人疼痛、疲乏等不適癥狀。

3.3 心理需求 董筱倩[21]調(diào)查顯示，心理需求為結(jié)直腸癌病人首要的照顧需求，主要表現(xiàn)為恐懼疾病進(jìn)展。Watson 等[22]調(diào)查顯示，近一半的結(jié)直腸癌病人照顧需求表現(xiàn)為對癌癥擴(kuò)散及復(fù)發(fā)的恐懼，3 個月后疾病不確定性與自我負(fù)擔(dān)占據(jù)重要地位。結(jié)直腸癌病人雖生存率不斷提高，但恐懼疾病復(fù)發(fā)、疾病進(jìn)展及疾病不確定性嚴(yán)重影響病人的心理健康，護(hù)理人員應(yīng)及時評估病人心理狀況，給予心理支持，減輕心理負(fù)擔(dān)。

3.4 支持照顧需求 Lee 等[23]調(diào)查顯示，家庭支持與參與可以減輕結(jié)直腸癌病人的照顧需求，提高病人行為能力與自我管理能力。Rohde 等[24]質(zhì)性研究表明，晚期結(jié)直腸癌病人更希望得到醫(yī)務(wù)人員的安慰、支持，共同參與決策。在癌癥病人的治療過程中，來自家人及醫(yī)務(wù)人員的安慰與支持是不可或缺的，可在一定程度上滿足病人支持照顧需求。

3.5 性需求 結(jié)直腸癌病人由于疾病類型及腫瘤位置的不同，選擇不同的手術(shù)方式，疾病治療會對病人及其伴侶的性功能、親密關(guān)系造成不同程度的影響。據(jù)報道，結(jié)直腸癌術(shù)后病人性功能障礙的發(fā)生率為60%～80%[25]。Benedict 等[26]調(diào)查了70 例結(jié)直腸癌術(shù)后女性的身體形象及性功能指數(shù)，86%病人報告身體形象問題，影響其性需求。性需求是結(jié)直腸癌病人及伴侶不可忽視的問題，但較少有人主動尋求幫助。因此，護(hù)理人員應(yīng)注重科學(xué)評估，給予病人及伴侶支持、照顧，提高雙方應(yīng)對水平。

4 支持性照顧需求影響因素

4.1 人口學(xué)因素 研究表明，年齡、人格特性及地域文化均會影響病人的支持性照顧需求。Jorgensen等[27]將結(jié)直腸癌病人按年齡分為＜65 歲組和≥65 歲組，調(diào)查其支持性照顧需求。結(jié)果顯示，＜65 歲組病人各維度未滿足需求均高于≥65 歲組病人，且以日常生活需求及心理需求最突出，這與Moreno 等[28]研究結(jié)果一致?？赡苁牵?5 歲病人在工作及家庭中承擔(dān)著更多責(zé)任，疾病帶給病人更重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而產(chǎn)生更多未滿足需求。Shun 等[29]調(diào)查277 例結(jié)直腸癌病人發(fā)現(xiàn)，D 型人格與病人支持性照顧需求高度相關(guān)，除性需求外，各維度需求均高于其他人格特性病人。分析原因可能是D 型人格病人性格較憂郁，對疾病進(jìn)展、預(yù)后存在更多不確定性，進(jìn)而引起更多生理、心理及支持照顧需求。此外，病人所處的地域文化不同，支持性照顧需求也有所不同。研究顯示，結(jié)直腸癌病人未滿足的需求主要是健康信息需求和心理需求[30-31]。由于不同地區(qū)病人所處文化環(huán)境有所差異，部分地區(qū)病人注重信息尋求，以促進(jìn)疾病康復(fù)；部分地區(qū)病人注重減輕心理負(fù)擔(dān)，以提高生活質(zhì)量。因此，在臨床護(hù)理工作中，應(yīng)給予年輕、D 型人格結(jié)直腸癌病人更多關(guān)注，科學(xué)評估病人未滿足需求，以提升病人生活質(zhì)量。

4.2 疾病及治療因素 疾病及治療因素影響病人支持性照顧需求，腸造口、放化療及復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移病人存在更多未滿足需求。Traa 等[32]研究表明，術(shù)后腸造口的病人需要更多的健康信息需求、心理需求及日常生活需求。由于腸造口的存在導(dǎo)致病人產(chǎn)生羞恥感，同時害怕疾病繼續(xù)進(jìn)展會影響其外形及生命，進(jìn)而尋求更多造口護(hù)理知識以減輕造口對皮膚的傷害。Wieldraaijer等[33]隨訪研究發(fā)現(xiàn)，輔助放化療的結(jié)直腸癌病人存在更多未滿足的需求。原因可能是：放化療導(dǎo)致病人出現(xiàn)疼痛、疲乏等癥狀，對日常生活影響極大，從而產(chǎn)生更多日常生活需求。晚期結(jié)直腸癌病人常發(fā)生復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移，其照顧需求多表現(xiàn)在心理及日常生活方面[19]。復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的發(fā)生，提示疾病預(yù)后較差、病人生活質(zhì)量較低，病人希望得到更多的安慰及幫助。因此，對于腸造口、輔助放化療及存在復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多幫助與支持，以滿足病人支持性照顧需求。

4.3 心理因素 消極的心理困擾及積極的心理彈性均是影響結(jié)直腸癌病人照顧需求的心理因素。Sakamoto 等[34]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，結(jié)直腸癌病人的支持性照顧需求與心理困擾之間呈正相關(guān)，病人焦慮、抑郁等心理困擾越重，則其支持性照顧需求越多。結(jié)直腸癌病人在經(jīng)歷手術(shù)、化療等治療后，對未來的不確定性，擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移，癌癥治療花費較多均會誘發(fā)病人自我感受負(fù)擔(dān)加重，進(jìn)而產(chǎn)生更多的未滿足需求。心理彈性是面對重大壓力時良好適應(yīng)的過程，癌癥病人支持性照顧需求與心理彈性狀況呈負(fù)相關(guān)，面對疾病困擾，病人如能積極適應(yīng)患癌生活，則其支持性照顧需求較少[35]。因此，在臨床護(hù)理中，應(yīng)關(guān)注病人心理狀況，講解疾病預(yù)后及護(hù)理相關(guān)知識，減輕其對疾病進(jìn)展的恐懼及自我感受負(fù)擔(dān)，減輕焦慮、抑郁等心理困擾。

4.4 社會支持 社會支持被認(rèn)為是癌癥病人的重要影響因素，有效的社會支持可減輕癌癥病人的心理應(yīng)激，改善其心理狀況，提升其生活質(zhì)量。Haviland 等[36]研究表明，社會支持可減少病人的支持性照顧需求，緩解焦慮、抑郁情緒。Costa 等[37]調(diào)查也顯示，社會支持對結(jié)直腸癌病人的生活質(zhì)量有積極影響，病人獲得的社會支持越多、生活質(zhì)量越好，則生理、情感需求滿足程度越高。臨床工作中醫(yī)務(wù)人員既要加強(qiáng)病人與照顧者之間的交流，給予病人家庭支持，又要注重醫(yī)患、護(hù)患溝通，給予病人疾病治療及護(hù)理知識，滿足其照顧需求，促進(jìn)病人盡快康復(fù)。

5 干預(yù)策略

5.1 腫瘤專科護(hù)士為導(dǎo)向的支持性照顧 隨著護(hù)理學(xué)科的發(fā)展，?？谱o(hù)理成為高質(zhì)量護(hù)理的關(guān)鍵部分，腫瘤?？谱o(hù)士可為腫瘤病人提供相關(guān)信息及日常生活方面的支持照顧，滿足病人護(hù)理需求[38]。Kotronoulas等[39]研究顯示，腫瘤專科護(hù)士對結(jié)直腸癌病人照顧需求進(jìn)行科學(xué)評定，依據(jù)病人需求給予針對性支持照顧，化療后期病人的生理、心理及社會需求均得到明顯降低。Harrison 等[40]研究顯示，將?？谱o(hù)士支持性照顧服務(wù)引入結(jié)腸癌病人延續(xù)護(hù)理中，干預(yù)6 個月后表明支持性照顧可改善病人需求狀況，提升其總體生存質(zhì)量。但Sussman 等[41]研究并未發(fā)現(xiàn)腫瘤專科護(hù)理在改善其照顧需求方面的優(yōu)勢，這可能是因為該研究干預(yù)時間較短，尚未觀察到其對照顧需求的改善狀況。以腫瘤?？谱o(hù)士為導(dǎo)向的支持性照顧可降低癌癥病人照顧需求，但對護(hù)士專業(yè)素質(zhì)要求較高，醫(yī)院應(yīng)注重對腫瘤專科護(hù)士的培養(yǎng)，發(fā)揮其在癥狀管理中的優(yōu)勢，改善病人生存質(zhì)量。

5.2 多學(xué)科團(tuán)隊為導(dǎo)向的支持性照顧 多學(xué)科團(tuán)隊基于病人身體、心理、社會等方面照顧需求，給予其全方位的支持性照顧，以促進(jìn)其疾病恢復(fù)。有研究表明，對晚期癌癥病人進(jìn)行多學(xué)科管理，可減輕病人生理及心理癥狀負(fù)擔(dān)，進(jìn)而改善病人預(yù)后[42]。Lin 等[43]組建包括臨床醫(yī)生、專科護(hù)士、心理學(xué)家在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊，給予結(jié)直腸癌病人全面的支持性照顧，結(jié)果發(fā)現(xiàn)多學(xué)科團(tuán)隊可以更好地滿足病人心理、日常生活需求，提高其生存率。Hsu 等[44]隊列研究同樣證實，經(jīng)多學(xué)科團(tuán)隊的支持性照顧，結(jié)直腸癌病人死亡風(fēng)險降低，同時未滿足需求狀況得到極大改善。多學(xué)科團(tuán)隊通過給予結(jié)直腸癌病人全面的支持性照顧，可更好地滿足病人需求，在改善病人生存質(zhì)量的同時，延長病人的生存期。我國多學(xué)科合作仍處于初始階段，臨床工作中應(yīng)注重聯(lián)合多學(xué)科工作人員對癌癥病人進(jìn)行科學(xué)的需求評估，因人制宜，為其提供系統(tǒng)、個性化的支持性照顧。

5.3 同伴支持 同伴支持是指患有相同疾病的人聚集，彼此交流信息、傳遞經(jīng)驗，共同戰(zhàn)勝疾病。研究顯示，2/3 的癌癥病人希望在信息需求、心理護(hù)理及癥狀管理方面得到同伴支持，且同伴支持度降低與病人更高強(qiáng)度未滿足需求相關(guān)[45]。提示提高同伴支持是滿足其支持照顧需求的有益方法。Schofield 等[46]研究對婦科腫瘤病人實行同伴電話支持干預(yù)，可以減少病人生理及心理方面的照顧需求。李倩等[47]將同伴支持應(yīng)用于結(jié)直腸癌病人護(hù)理中，發(fā)現(xiàn)同伴支持可減輕病人的情感、心理及社會負(fù)擔(dān)，降低其照顧需求。因同伴支持中教育者由醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)變?yōu)橛邢嗤疾〗?jīng)歷的病人，以感同身受的經(jīng)歷現(xiàn)身說教，在滿足病人照顧需求的同時，也可激勵其積極應(yīng)對疾病，改善生活質(zhì)量。

6 小結(jié)

結(jié)直腸癌病人支持性照顧需求研究多為量性研究，質(zhì)性研究較少。量性研究均采用普適性癌癥需求量表測量，缺乏特異性。因此，今后的研究中應(yīng)注重開發(fā)針對結(jié)直腸癌病人的支持性照顧需求量表，了解病人的特異性需求。同時，注重質(zhì)性研究，聆聽病人需求，更好地給予病人個性化護(hù)理服務(wù)。由于疾病不斷進(jìn)展，病人支持性照顧需求會有所改變。因此，應(yīng)積極開展縱向研究，掌握病人支持性照顧需求的動態(tài)變化，因時因人制宜，滿足不同病人、不同時期的護(hù)理需求。臨床工作中，應(yīng)注重腫瘤?？谱o(hù)士的培養(yǎng)，提高多學(xué)科協(xié)調(diào)配合能力，滿足病人生理、心理、認(rèn)知、情感等多方面的照顧需求，同時注重同伴支持照顧，促進(jìn)同伴間溝通，改善其生活質(zhì)量。