腸造口患者生活質(zhì)量的影響因素與干預(yù)現(xiàn)狀

周文杰，陽曉麗，李斌，王清華

(1.海南醫(yī)學(xué)院 研究生院，海南 海口 571199；2.海南醫(yī)學(xué)院國(guó)際護(hù)理學(xué)院，海南 海口 571199；3.海南省人民醫(yī)院，海南 ?？?570311)

0 引言

腸造口術(shù)是一種較常見、普通的外科手術(shù)，既可以作為外傷、腸梗阻等急癥情況下的臨時(shí)急救手術(shù)，又可以是克羅恩病、大腸癌等疾病的有效救治方法。截止目前，我國(guó)腸造口患者已超過100萬人，并在持續(xù)增加[1]。腸造口術(shù)雖然挽救了患者的生命，但也使其生活質(zhì)量受到顯著影響，值得引起關(guān)注]。而對(duì)腸造口患者生活質(zhì)量的評(píng)估，可以全面反映其生存和預(yù)后的生活狀況，是評(píng)價(jià)臨床治療和康復(fù)效果的重要觀察指標(biāo)[2]。Thom等[3]等對(duì)美國(guó)2329例腸造口患者生活質(zhì)量評(píng)估發(fā)現(xiàn)，造口患者的身體成分平均得分為44.2，低于本國(guó)普通人群的平均值(47-53)。N?svall等[4]研究發(fā)現(xiàn)，腸造口患者生活質(zhì)量總體水平低于無造口患者，造口患者的生理、心理領(lǐng)域明顯受損(P<0.05)。楊秀秀等[5]對(duì)腸造口患者的生活質(zhì)量評(píng)估發(fā)現(xiàn)，造口術(shù)后3個(gè)月內(nèi)患者的生活質(zhì)量總體得分為26.53，低于國(guó)內(nèi)常模51.56分。王蓮蓮等[6]對(duì)111例腸造口患者使用生活質(zhì)量問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該人群生活質(zhì)量總得分15~36分，處于中下等水平，其中生理、心理、社會(huì)維度得分均不超過10分。由此可見，腸造口患者的生活質(zhì)量是國(guó)內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注焦點(diǎn)，使用不同的評(píng)估工具，從腸造口患者生活質(zhì)量的不同維度進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果均表明腸造口患者的生活質(zhì)量下降，因此有必要采取干預(yù)措施來改善腸造口患者的生活質(zhì)量。本文結(jié)合國(guó)內(nèi)外的研究，綜合分析腸造口患者的生活質(zhì)量的影響因素及改善生活質(zhì)量的干預(yù)措施，為后續(xù)研究提供參考。

1 腸造口患者生活質(zhì)量的影響因素

1.1 生理因素

1.1.1 造口并發(fā)癥

對(duì)于造口患者而言，疾病本身已經(jīng)對(duì)其生活造成較大的不良影響，造口并發(fā)癥則進(jìn)一步加重病情，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。Sung等[7]研究發(fā)現(xiàn)，造口周圍皮膚并發(fā)癥是最常見的并發(fā)癥，其發(fā)病率為15.5%，造口周圍皮膚受到刺激是常見誘因。廖春艷等[8]發(fā)現(xiàn)，造口底盤大小與造口直徑不吻合，會(huì)導(dǎo)致造口周圍皮膚受到排泄物刺激而引發(fā)造口周圍皮膚并發(fā)癥。此外，造口旁疝也是造口患者常見且痛苦的問題，造口旁疝的發(fā)生，不僅增加了重新入院和手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，還增加了身體疼痛和經(jīng)濟(jì)壓力，對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響[5]。腸造口術(shù)后還可能出現(xiàn)其他多種并發(fā)癥，這些并發(fā)癥會(huì)給患者帶來生理痛苦和心理壓力，從而影響其生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)持續(xù)關(guān)注造口患者，做到早預(yù)防、早識(shí)別、早處理，以便降低造口并發(fā)癥對(duì)生活質(zhì)量的影響。

1.1.2 體力活動(dòng)受限

體力活動(dòng)包括一般家務(wù)勞動(dòng)，日常社交等活動(dòng)。Nichols等[9]研究發(fā)現(xiàn)，與普通人群相比，造口術(shù)后患者在彎腰、跪坐、爬樓梯等活動(dòng)時(shí)會(huì)受到限制，使生活受到影響。造口術(shù)后改變了原來的生理結(jié)構(gòu)，使排便、排氣不受控制，患者擔(dān)心在社交活動(dòng)時(shí)會(huì)因造口而處于尷尬境地；另外，有些患者不了解適合自己的體力活動(dòng)類型，害怕體力活動(dòng)后會(huì)帶來不良后果，如造口脫垂、出血等；還有些患者術(shù)后易疲乏，導(dǎo)致軀體功能下降，均是體力活動(dòng)受限的誘因[10][11]。造口術(shù)后體力活動(dòng)受限會(huì)影響患者回歸社會(huì)的進(jìn)程，從而對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)造口患者個(gè)體差異采取有效的干預(yù)措施來提高造口患者的體力活動(dòng)水平，從而改善生活質(zhì)量。

1.1.3 性問題

馬斯洛的需求層次理論中“性”是最基本的需求之一，性生活也是人類生活的重要組成部分，整個(gè)過程受到個(gè)體的行為、情感、心理等因素影響，性生活質(zhì)量會(huì)直接影響到生活質(zhì)量[12]。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，造口術(shù)后可導(dǎo)致長(zhǎng)期性問題，使性生活質(zhì)量下降，從而降低生活質(zhì)量[13]。Milbury等[14]對(duì)261例腸造口患者調(diào)查顯示，65%的男性和42.5%的女性在造口術(shù)后出現(xiàn)了性問題。男性的主要性問題與陽痿和射精困難等有關(guān)，而女性則與性欲喪失、性交困難等有關(guān)[15]。在國(guó)內(nèi)，受到傳統(tǒng)思想及歷史文化的影響，人們對(duì)于“性”話題比較敏感，不愿與別人談?wù)撔詥栴}，使得研究開展受限。目前已進(jìn)行的研究多集中于中青年腸造口患者的性問題，由于中青年患者在家庭和社會(huì)中扮演著重要角色，更在意自身形象，因此更易出現(xiàn)性活動(dòng)問題[16]。分析主要原因可能是腸造口術(shù)后改變了患者原有身體形象和排泄方式，在性生活過程中出現(xiàn)自卑心理，擔(dān)心造口的存在使自己性吸引力降低，易出現(xiàn)性欲低下、性交困難等問題。長(zhǎng)期的性問題會(huì)影響夫妻關(guān)系，導(dǎo)致家庭不和諧，進(jìn)一步降低生活質(zhì)量，值得醫(yī)務(wù)人員與患者重視并采取干預(yù)措施。

1.2 心理因素

1.2.1 病恥感

病恥感最初由社會(huì)學(xué)家高夫曼[17]在1963年提出，源于希臘字母“stigma：瑕疵”，他認(rèn)為當(dāng)個(gè)體具有與別人不同的瑕疵及其帶來的“恥辱”時(shí)便會(huì)被周圍人“標(biāo)記”，病恥感會(huì)隨之產(chǎn)生。腹部造口，也經(jīng)常被視為一種身體“標(biāo)記”，會(huì)使患者產(chǎn)生病恥感。患者在排泄時(shí)產(chǎn)生的異味兒、異響等極易造成自身強(qiáng)烈的病恥感，周圍人對(duì)造口的過度反應(yīng)又會(huì)進(jìn)一步加重病恥感[17]。Danielsen等[18]研究發(fā)現(xiàn)，有病恥感的造口患者會(huì)刻意隱瞞，甚至進(jìn)行自我孤立，因其擔(dān)心大眾知道造口后會(huì)使其名聲受到影響。倪菀景等[19]研究均表明我國(guó)造口患者病恥感總體呈中高等水平，高水平的病恥感會(huì)使患者刻意減少社交活動(dòng)，處于更加孤立的狀態(tài)，因此形成的惡性循環(huán)，會(huì)使生活質(zhì)量更差。病恥感的產(chǎn)生是由于造口患者不能從心理接受造口，認(rèn)為造口是恥辱的存在，擔(dān)心自己會(huì)被歧視或排斥，是一種不良的心理體驗(yàn)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)進(jìn)行有效的心理干預(yù)，以減少對(duì)生活質(zhì)量的影響。

1.2.2 自我效能低下

自我效能被定義為個(gè)體對(duì)自己是否有能力完成某一行為的推測(cè)與判斷，是對(duì)自我行為能力的認(rèn)知與評(píng)價(jià)，自我效能的高低對(duì)于腸造口患者生活質(zhì)量具有重要影響[20]。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)腸造口患者的自我效能水平并不高，自我效能低下會(huì)使得腸造口患者的自我照護(hù)能力降低，生活質(zhì)量也隨之降低[21]。國(guó)內(nèi)學(xué)者唐雪美等[22]同樣發(fā)現(xiàn)自我效能較低的患者自我照護(hù)能力也不高，其社交行為也會(huì)較少。自我效能是影響腸造口患者生質(zhì)量的重要因素，兩者之間相互作用，自我效能較低的腸造口患者生活質(zhì)量也較低，低生活質(zhì)量又會(huì)使得自我效能更低[23]。分析原因包括:疾病給生理、心理等方面造成重大打擊使其認(rèn)知發(fā)生改變；造口護(hù)理知識(shí)缺乏、過度依賴身邊人使其造口自護(hù)能力不足；未做好回歸社會(huì)的準(zhǔn)備等因素，均會(huì)影響腸造口患者的自我效能。通過干預(yù)措施來提高患者的自我效能和造口自我照護(hù)能力，有利于增強(qiáng)回歸社會(huì)的信心，改善生活質(zhì)量。

1.3 社會(huì)因素

1.3.1 經(jīng)濟(jì)收入

對(duì)于腸造口患者來說需要長(zhǎng)期或終身支付造口護(hù)理相關(guān)費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)隨之增加，生活質(zhì)量也會(huì)因此受到影響。Dabirian等[24]研究發(fā)現(xiàn)，低經(jīng)濟(jì)收入是腸造口患者低生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因素。失業(yè)、年收入低于30000美元的退伍軍人，造口并發(fā)癥發(fā)生率高，適應(yīng)造口難度大，生活質(zhì)量受到更多影響[25]。而家庭收入較高的家庭，對(duì)腸造口患者生活質(zhì)量的影響也較小[26]。但在農(nóng)村，大部分腸造口家庭收入較低，住院期間就負(fù)債累累[27]。雖然現(xiàn)已普及農(nóng)村合作醫(yī)療，但是多數(shù)造口護(hù)理相關(guān)的材料并未進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)，長(zhǎng)期造口護(hù)理的花銷較大，有些患者沒錢購(gòu)買造口產(chǎn)品，只能使用塑料袋或防水袋來代替造口袋，進(jìn)而引發(fā)更多與造口相關(guān)的其他問題，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)人員可協(xié)助患者向社會(huì)求助，或通過權(quán)威網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)獲得資助，努力幫助腸造口患者減輕經(jīng)濟(jì)因素對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響。

1.3.2 社會(huì)-家庭支持

社會(huì)-家庭支持指患者在社會(huì)或家庭中感受到的來自他人的關(guān)心、理解和支持，可以是物質(zhì)或情感的支持。腸造口患者術(shù)后最終會(huì)回歸社會(huì)與家庭，因此社會(huì)-家庭的支持會(huì)對(duì)腸造口患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生重大影響。Leyk等[28]的研究發(fā)現(xiàn)積極的社會(huì)-家庭支持可以使患者感受到更少的社會(huì)排斥和更多的關(guān)愛，從而增加社會(huì)互動(dòng)的信心，有效提高腸造口患者的生活質(zhì)量。家人是支持體系的核心，尤其是配偶的支持會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響，來自配偶的情感支持力度越大，夫妻關(guān)系越好，造口患者越有信心適應(yīng)造口術(shù)后生活[29]。積極的社會(huì)-家庭的支持有助于促進(jìn)造口患者生活質(zhì)量的提高，醫(yī)務(wù)人員可對(duì)造口患者及家屬進(jìn)行宣教，指導(dǎo)患者主動(dòng)尋求社會(huì)或家人的支持，指導(dǎo)家屬主動(dòng)為患者提供支持，共同促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。

2 改善腸造口患者生存質(zhì)量的干預(yù)現(xiàn)狀

2.1 造口術(shù)前定位，減少造口并發(fā)癥

國(guó)外進(jìn)行造口術(shù)前定位已有60多年歷史，經(jīng)過長(zhǎng)期的實(shí)踐驗(yàn)證，現(xiàn)已證實(shí)了術(shù)前造口定位對(duì)患者有眾多益處，適當(dāng)?shù)脑炜谖恢妹黠@減少了造口術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生[30]。目前，我國(guó)對(duì)于造口術(shù)前定位也越來越重視，已通過研究證實(shí)了造口術(shù)前定位有利于患者從心理、生理上快速適應(yīng)造口，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生，有效提高生活質(zhì)量[31]。隨著造口技術(shù)的提高及造口專業(yè)人員需求量增多，現(xiàn)在多數(shù)醫(yī)院都會(huì)培養(yǎng)專業(yè)造口師，為本院行造口術(shù)的患者進(jìn)行造口術(shù)前定位，有利于減少患者術(shù)后出現(xiàn)造口并發(fā)癥，有效促進(jìn)了造口患者生活質(zhì)量的提高。

2.2 多樣化健康宣教，改善生活質(zhì)量

國(guó)外對(duì)于造口患者的健康宣教從術(shù)前就開始了，丹麥所有的大型醫(yī)院都建立了造口門診部，由專業(yè)造口師對(duì)造口患者進(jìn)行全程指導(dǎo)[32]。而國(guó)內(nèi)會(huì)實(shí)施個(gè)體化、多樣化的干預(yù)措施來改善生活質(zhì)量，針對(duì)不同的個(gè)體，通過圖文、動(dòng)畫、音頻等多樣化健康宣教方式，從飲食、生活、活動(dòng)、造口護(hù)理等方面進(jìn)行指導(dǎo)[33]。對(duì)于易出現(xiàn)性問題中青年個(gè)體，則進(jìn)行適當(dāng)?shù)男越逃?，指?dǎo)患者及家屬構(gòu)建正確的性愛觀，接受新的身體形象，提高自我認(rèn)同感，為創(chuàng)造和諧的性生活而努力。目前，由于國(guó)人對(duì)于性比較保守，對(duì)改善腸造口患者性生活質(zhì)量的理論指導(dǎo)較少，因此后續(xù)還有必要進(jìn)一步研究，探討出有利于提高腸造口患者性生活質(zhì)量的系統(tǒng)性干預(yù)方案，促進(jìn)性生活質(zhì)量的提高，從而促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。

2.3 全程心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)自我調(diào)整

腸造口患者因經(jīng)歷了疾病的打擊和手術(shù)的創(chuàng)傷，極易出現(xiàn)多種心理問題，全程心理疏導(dǎo)可以促進(jìn)自我調(diào)整，改善其生活質(zhì)量[34]。在國(guó)外，醫(yī)護(hù)人員會(huì)及時(shí)為腸造口患者安排心理醫(yī)生，而患者也會(huì)主動(dòng)尋求心理醫(yī)生的幫助，他們認(rèn)為這是利于自我恢復(fù)的行為。而在國(guó)內(nèi)，接受心理醫(yī)生的指導(dǎo)會(huì)被認(rèn)為是一種疾病狀態(tài)，多數(shù)患者不愿直接接觸心理醫(yī)生，通常只能通過醫(yī)務(wù)人員或家屬來對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)。在造口術(shù)前術(shù)后都應(yīng)積極與患者溝通，了解其心理狀態(tài)，使患者認(rèn)識(shí)到造口是身體的一部分，有存在的必要性，鼓勵(lì)其從心理接受造口、正視造口，勿將其視為“恥辱”，有利于降低病恥感，提高生活質(zhì)量。同時(shí)指導(dǎo)家屬給予患者提供更多的心理支持和適當(dāng)?shù)男袆?dòng)幫助，使其感受來他人的關(guān)愛與支持，利于患者提高造口自護(hù)能力，重塑回歸社會(huì)的信心，促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。

2.4 實(shí)施延續(xù)性護(hù)理，持續(xù)改善生活質(zhì)量

延續(xù)性護(hù)理是有別于傳統(tǒng)的護(hù)理模式而將護(hù)理服務(wù)從院內(nèi)繼續(xù)延伸到家庭或社區(qū)的新型護(hù)理模式，也是護(hù)理模式多樣化的表現(xiàn)形式，通過實(shí)施各種延續(xù)性護(hù)理，可以幫助患者盡快恢復(fù)正常生活，促進(jìn)生活質(zhì)量的提高。國(guó)外的醫(yī)療模式?jīng)Q定了醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社區(qū)、家庭或者養(yǎng)老機(jī)構(gòu)之間連接緊密，可以確保患者所接受的護(hù)理服務(wù)具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性，有利于延續(xù)性護(hù)理的開展[35]。國(guó)內(nèi)目前也陸續(xù)開展了多種延續(xù)性護(hù)理方法，包括通過定期家訪或造口門診回訪對(duì)腸造口患者的造口自護(hù)能力進(jìn)行強(qiáng)化指導(dǎo)，提高自護(hù)能力，增強(qiáng)自信心；或者利用信息技術(shù)，建立腸造口患者微信群、QQ群，為不方便去醫(yī)院的患者提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)；還可以每月舉辦一次造口聯(lián)誼會(huì)，給患者提供交流心得、經(jīng)驗(yàn)分享、互相學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)等，持續(xù)跟進(jìn)患者的情況，為改善生活質(zhì)量提供幫助。鑒于我國(guó)延續(xù)性護(hù)理仍處于探索階段，因此需要進(jìn)一步完善延續(xù)性護(hù)理制度和管理的規(guī)范化，為后續(xù)實(shí)施延續(xù)性護(hù)理提供循證指導(dǎo)。

3 小結(jié)與展望

腸造口患者的生活質(zhì)量受到生理、心理、社會(huì)維度的多種因素影響，采取合適的干預(yù)措施可以有效改善患者的生活質(zhì)量。但目前也存在需要完善的地方，如造口師不足的問題，會(huì)導(dǎo)致延續(xù)性護(hù)理的開展受限，通過加強(qiáng)造口專科培訓(xùn)，培養(yǎng)更多的專業(yè)造口師來滿足日益擴(kuò)展的延續(xù)性護(hù)理需求將成為未來的工作方向。另外，對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難的腸造口患者，有待政府相關(guān)機(jī)構(gòu)能制定相關(guān)醫(yī)保政策，降低造口護(hù)理產(chǎn)品的費(fèi)用，緩解患者沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，從而達(dá)到提高生活質(zhì)量的目的。

作者貢獻(xiàn)聲明構(gòu)思與設(shè)計(jì)為陽曉麗、李斌；文獻(xiàn)檢索與整理為周文杰、陽曉麗；論文撰寫為周文杰；論文修訂為李斌、王清華