新型冠狀病毒肺炎流行期間維持性血液透析患者的身心體驗

李麗麗，石麗君

(解放軍第960醫(yī)院泰安醫(yī)療區(qū) 血液透析室，山東 泰安)

0 引言

2019年12月以來，武漢出現(xiàn)一種新型冠狀病毒引起的肺炎，被命名為新型冠狀病毒肺炎，簡稱“新冠肺炎”，并迅速蔓延至全國。2020年1月30日，世界衛(wèi)生組織宣布2019冠狀病毒病(Coronavirus Disease 2019，COVID-19)疫情構(gòu)成國際關(guān)注的突發(fā)公共衛(wèi)生事件[1-2]。突發(fā)性公共衛(wèi)生事件發(fā)生后，人們常會出現(xiàn)不同程度的應(yīng)激反應(yīng)，表現(xiàn)為軀體、心理、認(rèn)知和行為等的異常[3]。維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis，MHD)患者每周需要往返醫(yī)院2～3次，從基礎(chǔ)疾病狀態(tài)、自身免疫能力，到交通環(huán)節(jié)和治療場所，都使其成為新冠肺炎的高危易感人群[4]。疫情突發(fā)、高危易感、對疾病認(rèn)識不足、往返于醫(yī)院使他們暴露于疫情流行和維持性治療的突出矛盾中，勢必會引發(fā)一系列的身心問題，繼而影響疾病的預(yù)后。本研究采用質(zhì)性研究方法，通過了解MHD患者疫情期間的真實想法和感受，分析存在的身心問題并探究原因，以期為其采取個體化、針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2020年1月～2月在我院進(jìn)行治療的MHD患者，納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，透析時間≥3個月，有良好的認(rèn)知和理解能力，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重并發(fā)癥，存在語言溝通障礙。訪談樣本量以資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)，本研究共訪談12名MHD患者，年齡20～72歲，平均年齡 (45.58±14.38)歲，透析齡 10～192個月，平均(82.08±58.06)個月，具體見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集

采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法收集資料，訪談前向受訪者詳細(xì)說明研究目的、方法及過程，簽署知情同意書，承諾對訪談資料嚴(yán)格保密，用編碼替代受訪者姓名，以取得受訪者的信任和配合。訪談選擇在環(huán)境安靜的科室示教室內(nèi)進(jìn)行，時間為30～50分鐘/例，訪談時同時使用文字、錄音兩種方式記錄，邊聽邊仔細(xì)觀察受訪者的情感和表情變化，做好筆錄。訪談提綱為：①疫情期間，您的心理感受是怎樣的？②疫情給您的生活、工作帶來了哪些影響？③疫情期間您想得到什么幫助？④就診過程中有什么特殊經(jīng)歷？有何建議？

1.2.2 資料分析

訪談結(jié)束后24h內(nèi)將筆記、錄音整理成為文字材料，由受訪者本人確認(rèn)是否能反映其心理感受，保證資料完整、準(zhǔn)確。根據(jù)Colaizzi分析步驟對文字材料進(jìn)行分析，具體方法為：①仔細(xì)閱讀所有的訪談記錄；②分析有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)有意義的觀點進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回受訪者處求證。研究者對資料分析結(jié)果進(jìn)行歸納及總結(jié)，最終得到本次研究的主題[5]。

2 結(jié)果

2.1 主題一：疫情期間的心理反應(yīng)

2.1.1 焦慮和恐慌

新冠肺炎有較強的傳染性和潛在的致命性，在突如其來且對其普遍認(rèn)識不足的情況下，對患者的心理造成很大的沖擊，表現(xiàn)出焦慮、恐慌，甚至影響到日常生活和睡眠。N1：“害怕，特別害怕，這個病沒有特效治療的辦法，擔(dān)心控制不住，有時候都睡不著覺”。N3：“第一次遇到這種事情，不知道該怎么辦，而且傳播范圍這么大，感覺防不勝防，心里不踏實”。N9：“害怕，怕死啊……一想到這就煩躁，在屋里來回走”。N12：“我每天都關(guān)注網(wǎng)上公布的病例數(shù)字，看到隔壁小區(qū)有確診的病例，就坐不住了，感覺病毒就在身邊，干什么都心不在焉”。

表1 研究對象一般資料(n=12)

2.1.2 抱怨、無奈

MHD患者長期承受疾病本身及并發(fā)癥帶來的生理和心理上的痛苦，已經(jīng)是眾多慢性病患者中的“特殊群體”，疫情的發(fā)生對他們來說無疑是雪上加霜，使部分患者產(chǎn)生了命運不公、卻又無法對抗命運的心理感受。N3：“得個尿毒癥就很倒霉了，沒想到又趕上這個事，這不是要人命嗎？”N11：“一輩子混了個‘尿毒證(癥)’，這回倒成了不得不出門的‘通行證’了 (表情：苦笑 )，哎，沒辦法”。

2.1.3 自責(zé)、擔(dān)心

MHD患者作為新冠肺炎的高危易感人群，密切接觸勢必導(dǎo)致家庭成員的感染高風(fēng)險，對此表現(xiàn)出自責(zé)和擔(dān)心。N6：“我怕得病，萬一再傳染給孩子，就成我們家的罪人了”。N9：“有時候想多和家人見見面，聊一聊，但是又擔(dān)心把病帶給他們”。

2.1.4 孤獨、無助

無法間斷的透析治療，使MHD患者在公交停運、城鄉(xiāng)封路、小區(qū)封閉的大背景下，成為不得不“逆行”的“流動群體”和別人眼中的“病毒攜帶者”，并因此承受著外界疏離帶來的孤獨和無助。N2：“因為得往醫(yī)院跑，我家里人不讓我進(jìn)大屋，我自己在院子里的小屋住，冷了就開個電暖器”。N7：“沒有公交車，還得治病，我只能自己騎電動車來，太冷了，想想就覺得委屈”。N8：“我和我弟租房子住，房東聽說別的地方有透析病人感染的，就不讓租了，好像我們身上帶著病毒似的，這種時候還得到處去找房子”。

2.1.5 樂觀、感恩

隨著對疾病認(rèn)識的逐漸清晰、相關(guān)知識儲備的逐漸豐富，社會支持系統(tǒng)的不斷完善，部分MHD患者的自我調(diào)適能力得到提高，表現(xiàn)出樂觀的積極心態(tài)，同時對家人及社會的支持表現(xiàn)出感激之情。N4：“改變一些習(xí)慣，把自己管理好，按要求來，應(yīng)該就不會有什么大問題……真正從心里感激國家的實力，還有一線的醫(yī)務(wù)人員，他們太辛苦了，從心里尊敬他們”。N5：“我還是比較樂觀的，看到國家措施這么好，防護(hù)也好，我就放開心態(tài)，按時吃飯、增強抵抗力、保持好的情緒，這很重要”。N8：“搬家那天，王醫(yī)生專門為我們調(diào)整了透析時間，后來還詢問我們的情況，真得很感動”。

2.2 主題二：疫情期間面臨的主要困難

2.2.1 防護(hù)知識、技能缺乏

疫情突發(fā)、新發(fā)，大眾對其的認(rèn)識程度不夠，雖有大量的、不同渠道的新聞報道和網(wǎng)絡(luò)信息，但對于沒有專科醫(yī)學(xué)知識的患者來說，如何甄別選取對自己有用且科學(xué)的知識，存在一定的困難。N2：“每天看電視新聞，可是看完我就忘了，用到防護(hù)的時候，就看看人家是怎么做的，比著葫蘆畫瓢”。N7：“開始最簡單的戴口罩都不規(guī)范，幸虧護(hù)士教給我”。N10：“我看網(wǎng)上的信息更新很快，一個接一個規(guī)范，一個接一個方案，直接把我弄暈了”。

2.2.2 就診出行困難

疫情期間，多地道路、公共交通、小區(qū)出入口都采取了嚴(yán)格的通行限制，出行變得尤其困難，部分患者被迫更改透析地點、時間、次數(shù)來應(yīng)對。N3：“早上來透析，走到門口一看，門全部被封上了，找人開證明、辦手續(xù)得需要一些時間，沒辦法，只能先在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院聯(lián)系透析了”。N10：“我們小區(qū)上午8:00以后才讓出門，上午來透析肯定晚了，只能調(diào)成下午了”。N11：“出來一趟太麻煩了，挨個村檢查，在路上耽誤很多時間，我控制控制水，能少來一次”。

2.2.3 物資保障困難

受疫情管控和防護(hù)用品需求量大面積增長的影響，尤其在疫情早期，MHD患者面臨著生活物資、防護(hù)物資獲取困難的情況。N1：“口罩太難買了，按說我們應(yīng)該戴外科口罩的，我買不到，現(xiàn)在有這些就不錯了”。N5：“疫情開始的時候，買菜、買肉都不方便，也不敢出門，我半個多月沒有吃肉，抵抗力肯定不行啊”。

2.3 主題三：疫情期間期望獲得的幫助

2.3.1 防護(hù)知識專業(yè)指導(dǎo)

全面了解疾病、掌握防控措施才能有效防止感染的發(fā)生，MHD患者對專業(yè)防控知識的需求尤為緊迫。N1：“網(wǎng)上的信息很少有專門針對透析病人的，我需要知道正確的、適合我們的防護(hù)措施，這樣才能安心”。N9：“如果我發(fā)熱了，應(yīng)該怎么辦，先去哪兒，再去哪兒，還能不能透析”。N11：“我每次來透析，都會問護(hù)士一些問題，防護(hù)得對不對、回家該注意什么等等”。

2.3.2 家庭及社會支持理解

疫情期間，醫(yī)院及政府部門的重視與支持、家庭成員的陪伴，成為MHD患者重要的情感支撐需求。N2：“醫(yī)院應(yīng)該采取嚴(yán)格的防控措施，保障我們的安全，我們只能依靠醫(yī)院了”。N5：“我們這些人，政府應(yīng)該給我們建立個檔案，在這種特殊時期，政府出面幫忙協(xié)調(diào)一些事情，比如通行、購買防護(hù)物資，可能就簡單得多了”。N6：“我在這住院，每天和孩子視頻，看到孩子很好，最開心了，得感謝孩子爸爸”。N12：“每次透析，都想讓媳婦陪我來，有她陪著，感覺好多了”。

3 討論

3.1 重視MHD患者的心理反應(yīng)，促進(jìn)心理健康

3.1.1 重視疫情期間出現(xiàn)的負(fù)性情緒

MHD患者因本身疾病問題時常會出現(xiàn)以焦慮、抑郁為主的負(fù)性情緒[6]，突發(fā)事件(新冠肺炎)的發(fā)生無疑更加重了他們的心理負(fù)擔(dān)，從而出現(xiàn)恐慌、抱怨、無助等，與王昕[7]的研究結(jié)果一致，而負(fù)性情緒將直接影響患者的透析效果和生存質(zhì)量[8]，應(yīng)進(jìn)行積極干預(yù)：(1)心理評估：持續(xù)、動態(tài)評估患者的心理狀態(tài)，查找問題來源，制定針對性措施；(2)疏導(dǎo)負(fù)性情緒：建議采用有效的情緒疏導(dǎo)方法，如平緩呼吸法、肌肉放松法、“蝴蝶拍”、保險箱技術(shù)等[9]，必要時采用同伴教育、熱線咨詢、專業(yè)心理指導(dǎo)等方式，使其獲得心理上的安全感，提高危機抵抗力和適應(yīng)力，預(yù)防心理障礙的發(fā)生。

3.1.2 采取針對性措施，激發(fā)積極情緒

訪談過程中，部分受訪者感受到“醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心”、“對國家保障措施的信心”，從而表現(xiàn)出樂觀、感恩等積極情緒，分析原因與自我心理調(diào)適能力較強和對支持系統(tǒng)感知能力較強有關(guān)。韓丹等[10]提出積極情緒可增強患者的心理適應(yīng)性，并建議應(yīng)用自我效能理論培養(yǎng)MHD患者自信，利用社會支持系統(tǒng)減輕其自我感受負(fù)擔(dān)， 疏導(dǎo)負(fù)性情緒，以提高其樂觀水平。楊芳等[11]提出，感恩情緒可減輕軀體不適癥狀和提升心理復(fù)原能力，是促進(jìn)個體生理和心理健康的重要因素。因此，可通過提高M(jìn)HD患者的自我效能和感知能力，全面評估可利用的支持系統(tǒng)資源，優(yōu)化薄弱環(huán)節(jié)，從而改善患者的心理狀態(tài)。

3.2 完善醫(yī)務(wù)人員支持系統(tǒng)，增加應(yīng)對資本

3.2.1 依托責(zé)任制護(hù)理模式，建立密切的護(hù)患溝通關(guān)系

護(hù)士作為臨床一線觀察員，應(yīng)保持與MHD患者的不間斷溝通，以便早期、及時、全面發(fā)現(xiàn)存在的身心問題，建議在完成透析日護(hù)理評估與干預(yù)的基礎(chǔ)上，將患者分組分配給護(hù)士管理，建立院外責(zé)任制延續(xù)溝通模式，一方面患者知曉自己的責(zé)任護(hù)士，出現(xiàn)問題時可第一時間找到訴求對象，得到有效的心理支持，另一方面，責(zé)任護(hù)士全面掌握患者情況，在整個疫情期間保持與患者的點對點溝通，除及時發(fā)現(xiàn)存在的情緒反應(yīng)外，負(fù)責(zé)接收分管患者的咨詢與求助，簡化溝通步驟，分析產(chǎn)生原因，并采取有效的干預(yù)措施，有效促進(jìn)MHD患者的身心健康。

3.2.2 加強防護(hù)知識、技能培訓(xùn)，增加MHD患者心理應(yīng)對資本

本研究顯示，防護(hù)知識、技能的缺乏是MHD患者面臨的主要困難，因知識缺乏導(dǎo)致的防護(hù)行為偏差，將增加MHD患者感染新冠肺炎的風(fēng)險，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為其提供最權(quán)威、可信的專業(yè)培訓(xùn)。建議采取床邊宣教、發(fā)放告知書、微信平臺等多樣化方式進(jìn)行知識宣講，內(nèi)容應(yīng)包含居家、來往醫(yī)院途中、治療中所有需注意的事項，應(yīng)指導(dǎo)患者學(xué)會口罩佩戴方法、洗手方法、咳嗽禮儀、防護(hù)等級等基本防護(hù)技能，公示防控應(yīng)急預(yù)案，增加其防護(hù)能力儲備，以增強MHD患者在信息甄別、風(fēng)險判斷、風(fēng)險預(yù)防中的信心，激發(fā)樂觀、堅韌的情緒品質(zhì)，提升疫情應(yīng)對的心理資本[12]。

3.3 健全家庭與社會支持系統(tǒng)，提供有力情感支撐和安全保障

3.3.1 重視家庭支持作用

訪談中得知，部分患者擁有良好的家庭支持系統(tǒng)，感受到“開心、踏實”，而個別患者因為家庭成員的過分謹(jǐn)慎和不必要恐慌，導(dǎo)致“有家不能回”，可見，良好的家庭支持可以保護(hù)透析患者的身心健康，降低患者負(fù)性情緒的發(fā)生，提高患者的生活質(zhì)量[13]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動與患者家屬、親友聯(lián)系，進(jìn)行疫情相關(guān)知識教育，宣傳科學(xué)防控方法，減少不必要的恐慌，從而建立良好的家庭關(guān)系，為其提供穩(wěn)定的情感支持，使其獲得心理上的舒適，獲得歸屬感。

3.3.2 健全社會服務(wù)保障機制

社會支持是應(yīng)激和壓力的主要緩沖因素，能為患者提供應(yīng)對疾病所需的外部資源及良好心理感受[14]，社會保障與政府防控措施的落實與患者的身心健康息息相關(guān)，王昕等[7]指出，突發(fā)事件后公眾心理健康的水平可反映政府應(yīng)對突發(fā)事件的能力。MHD患者作為特殊疫情下的"特殊群體"，中斷治療可直接導(dǎo)致患者的死亡，出現(xiàn)相對感染新冠肺炎更糟糕的結(jié)果，因此社會有關(guān)部門應(yīng)高度關(guān)注和支持這個群體，建議依托網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)平臺和城市網(wǎng)格化管理模式，建立管理檔案，完善應(yīng)急機制，落實責(zé)任分工，在遇突發(fā)公共衛(wèi)生事件時，可在政府統(tǒng)籌協(xié)調(diào)下，由網(wǎng)格轄區(qū)對MHD患者的就診出行、基本生活保障、防護(hù)物資保障等提供有力支持，以保障患者安全。

綜上所述，新冠肺炎的發(fā)生給本來就飽受疾病折磨的MHD患者帶來更為嚴(yán)重的身心問題，但通過負(fù)性情緒的關(guān)注與疏導(dǎo)、醫(yī)院、家庭、社會支持系統(tǒng)的健全與完善，可以激發(fā)他們的積極情緒，可以為其提供有效的情感支撐和安全保障，可以全方位保障疫情下"逆行群體"的心理健康和生命安全。