陽光總在風(fēng)雨后

文/京寶寶

魚魚妹（化名）是一名重型再生障礙性貧血患兒，她前后經(jīng)歷了三次移植，現(xiàn)在即將上幼兒園了，這期間小小的孩子和這個家庭經(jīng)歷了什么？

一次、兩次……多少個孩子和家庭能承受住一次又一次移植失敗的打擊？其中的煎熬與絕望是一般人無法想象的。

魚魚妹，一名重型再生障礙性貧血患兒，二次移植失敗后，她的父母并沒有放棄，毅然決然地帶她進(jìn)行了第三次嘗試?？蛇@一次的路途更加艱辛，因?yàn)槊鎸纱我浦彩〉幕純?，很多醫(yī)院是不敢接收的。

“生命短暫，時機(jī)易逝；冒險試驗(yàn)，判斷有瑕”——希波克拉底的“警示”猶在耳畔。為魚魚妹進(jìn)行第三次移植，或許在旁人看來這是一種冒險，但對我院血液腫瘤中心的醫(yī)務(wù)人員來說，只要有一絲希望，只要患兒和家屬都沒有放棄，就要竭盡全力救治，這是對生命的敬畏，也是對希波克拉底誓言的最好詮釋。

——我不打針，我不抽血。

——乖，咱們這次打了，下次好了就不打了。

從魚魚妹一歲一個月查出患重型再生障礙性貧血之后，這樣的對話不知道發(fā)生了多少次。每次看到魚魚妹扎針抽血，魚妹媽媽都特別難過，無數(shù)次扎針抽血讓小胳膊布滿了針眼，血管越來越難找，每次扎針都得扎幾次才能扎中，等扎好后，小小的魚魚妹已經(jīng)淚眼模糊，哭得稀里嘩啦了。

魚魚妹第一次進(jìn)行半相合造血干細(xì)胞移植是在老家的一家大醫(yī)院，由爸爸為她提供骨髓。當(dāng)時她在倉里恢復(fù)得很好，出倉后卻開始出現(xiàn)嚴(yán)重的排異，醫(yī)生告知移植失敗。

慶幸的是媽媽生下了二寶，于是他們離開家鄉(xiāng)來到另一家醫(yī)院，準(zhǔn)備用二胎臍帶血進(jìn)行二次造血干細(xì)胞移植。妹妹的臍帶血與姐姐全相合，希望好像在向他們招手，這一次的移植前期一直很順利?？珊镁安婚L，恢復(fù)了一段時間后，魚魚妹又一次發(fā)生排斥反應(yīng)，二次移植供者的嵌合率進(jìn)行性下降，最后一次復(fù)查，患者自身的成分已經(jīng)占主要優(yōu)勢，第二次移植也面臨失敗。

兩次移植，前前后后就花掉了100多萬。魚魚妹父母賣掉了全部家產(chǎn)，把所有的賭注都壓在了第二次小寶的臍帶血上，結(jié)果卻又是一場空。但無論如何，他們要救自己的孩子，兩次不行，那就三次！

第二次進(jìn)行移植的那家醫(yī)院對魚魚妹當(dāng)時的情況已經(jīng)束手無策，于是爸爸媽媽再次踏上求醫(yī)路。接收一個兩次移植失敗的孩子，對于醫(yī)院來說要冒太大的風(fēng)險，魚魚妹這一次的求醫(yī)過程，經(jīng)歷了一次次碰壁。

后來，在病友的介紹下，魚魚妹一家人來到了我院血液科找到孫媛主任。我院血液科第一次給出的治療方案是打算取二寶妹妹細(xì)胞再次進(jìn)行回輸，但在抽血檢查后卻發(fā)現(xiàn)，魚魚妹體內(nèi)植入的供者干細(xì)胞已經(jīng)完全消失了。

難道就沒有希望了嗎？血液腫瘤中心醫(yī)生再次開會討論，結(jié)論是：進(jìn)行第三次造血干細(xì)胞移植，是當(dāng)時唯一有效的治療手段。魚妹媽媽是當(dāng)時的唯一可選供者，血液科決定用她的骨髓為魚魚妹進(jìn)行第三次造血干細(xì)胞移植，并為魚魚妹制定了全新的預(yù)處理方案。

一個人的生命力到底有多頑強(qiáng)？承受力有多大？這個問題沒有多少人能夠很清楚地回答。兩歲九個月的魚魚妹用第三次造血干細(xì)胞移植的經(jīng)歷來回答了這個問題！

在采集骨髓前魚妹媽媽緊張害怕，抽血檢查的時差點(diǎn)暈倒，但是為了自己摯愛的女兒，她咬著牙堅(jiān)持走到了手術(shù)臺上。

媽媽捐獻(xiàn)完骨髓，陪著女兒進(jìn)倉，爸爸負(fù)責(zé)倉外的后勤工作。進(jìn)倉后，魚魚妹喝的水都是純凈水，做飯使用的水也必須是純凈水，餐具都需要高溫消毒，食物只有在剛做好的兩小時內(nèi)才可以食用。爸爸從早到晚奔波在醫(yī)院跟出租屋之間，有時是深夜12點(diǎn)，有時是凌晨四點(diǎn)。

這是一家人的長征路，一走就是一年多，如同蝴蝶破繭中經(jīng)歷無數(shù)的痛苦和掙扎，每一次掙扎都是一種渴望、一種期待，是對健康的堅(jiān)定不移。蛻變是痛苦的，但也是美麗的。

2017年11月，魚魚妹在我院完成第三次造血干細(xì)胞移植后順利出倉，雖然有些早期排異表現(xiàn)，但經(jīng)過治療已經(jīng)康復(fù)。移植后20天，魚魚妹檢測嵌合100%，植入成功！

此后沒多久，她已經(jīng)不需要輸血，現(xiàn)在血常規(guī)已經(jīng)完全正常，她正在漸漸地恢復(fù)成一個健康的孩子。

2018年出院后，家長精心照顧孩子，我們每次隨訪傳來的都是好消息：可以停藥了、血常規(guī)正常了、一切檢測指標(biāo)都正常，孩子越來越好……

2019年7月 我 們 聽到一個振奮人心的消息，魚魚妹要上幼兒園了，孩子現(xiàn)在完全康復(fù)，看起來跟正常孩子一模一樣。同時我們也知道經(jīng)歷了病魔折磨的魚魚妹擁有一顆比常人更堅(jiān)強(qiáng)的心！

恭喜魚魚妹徹底戰(zhàn)勝了病魔！祝魚魚妹以后的路一帆風(fēng)順，同時我們祝愿每一位血液病孩子都能早日破繭成蝶，健康成長！