精神發(fā)育遲滯患者生活質(zhì)量研究進(jìn)展

楊琪

(寧夏醫(yī)科大學(xué) 公共衛(wèi)生與管理學(xué)院，寧夏 銀川)

0 引言

精神發(fā)育遲滯(Mental retardation，MR)指發(fā)生于生長(zhǎng)發(fā)育時(shí)期，即18周歲之前，以人的精神智力發(fā)育障礙或發(fā)育不全為特征，以智力低下和社會(huì)適應(yīng)能力缺陷為主要臨床表現(xiàn)的一組疾病。在西方國(guó)家常用“精神發(fā)育障礙”(mental handicap)、“智力薄弱”(feeble mindedness)、“精 神 幼 稚 癥”(oligophrenia)、“精 神 低能”(mental Subnormality)、“精 神 發(fā) 育 不 全”(mental deficiency)等名稱(chēng)命名或描述這類(lèi)疾病[1]。目前，在我國(guó)城鄉(xiāng)精神疾病排名中，精神發(fā)育遲滯的患病率仍然居于第二位[2]，是防治與康復(fù)的重點(diǎn)疾病。現(xiàn)階段，對(duì)于精神發(fā)育遲滯患者現(xiàn)狀、生活質(zhì)量等問(wèn)題尚未得到足夠的關(guān)注，相關(guān)研究較少，缺乏綜合詳細(xì)的概述，為探明并努力解決上述問(wèn)題，本文對(duì)近年來(lái)國(guó)內(nèi)外學(xué)者關(guān)于精神發(fā)育遲滯患者生活質(zhì)量的總體狀況、影響因素及干預(yù)措施三方面研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，對(duì)精神發(fā)育遲滯患者診療、干預(yù)具有重要意義，為該領(lǐng)域的研究提供參考。

1 精神發(fā)育遲滯現(xiàn)狀

1990年WHO在“國(guó)際疾病分類(lèi)第10版”(ICD-10)中，根據(jù)精神發(fā)育遲滯患者的嚴(yán)重程度及IQ值，分為輕、中、重及極重四個(gè)等級(jí)，輕度精神發(fā)育遲滯患者(IQ=55～69)約占80%左右，中、重度精神發(fā)育遲滯(IQ＜55)約占20%左右。1985年美國(guó)智力缺陷學(xué)會(huì)將精神發(fā)育遲滯的病因類(lèi)型分為十個(gè)大類(lèi)：(1)感染、中毒；(2)腦機(jī)械損傷、缺氧；(3)代謝、營(yíng)養(yǎng)、內(nèi)分泌異常；(4)腦肉眼病變；(5)先天腦畸形綜合癥；(6)染色體畸變；(7)圍產(chǎn)期其它因素；(8)伴發(fā)于精神??；(9)社會(huì)心理因素；(10)特殊感官缺陷及其它因素[3]。

由于定義、標(biāo)準(zhǔn)、方法及調(diào)查對(duì)象不同，精神發(fā)育遲滯整體患病率一般在1-3%之間[4]。1993年對(duì)我國(guó)7個(gè)地區(qū)0-14歲兒童智力低下的普查結(jié)果顯示，兒童精神發(fā)育遲滯總體患病率為1.22%，其中城市患病率為0.77%，農(nóng)村患病率為1.41%，偏遠(yuǎn)地區(qū)患病率高于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，且男性總體患病率高于女性[5]，與國(guó)外研究相似[6]。然而，各地區(qū)關(guān)于精神發(fā)育遲滯患病率略有差異，這可能與地區(qū)文化、經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療條件有關(guān)。同時(shí)，近十年來(lái)，缺乏精神發(fā)育遲滯流行病學(xué)調(diào)查研究。

2 生活質(zhì)量的定義

WHO將生活質(zhì)量定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情有關(guān)生活狀態(tài)的體驗(yàn)，包括個(gè)體生理、心理、社會(huì)功能及物質(zhì)狀態(tài)4個(gè)方面[7]。近年來(lái)，生活質(zhì)量已成為護(hù)理學(xué)和精神病學(xué)研究的重要領(lǐng)域，該指標(biāo)不僅可以反映精神發(fā)育遲滯患者的生活現(xiàn)狀，更是采取干預(yù)措施前后重要的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一[8]。

3 精神發(fā)育遲滯患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀

精神發(fā)育遲滯患者由于其智力低下、對(duì)新環(huán)境適應(yīng)能力差，且注意力易受外界干擾，往往不能表達(dá)自己內(nèi)心的意愿，導(dǎo)致其不能同正常兒童一樣進(jìn)入普通學(xué)校入學(xué)，不能完全融入社會(huì)交流中，甚至生活不能自理，以上問(wèn)題均導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量低下，不僅如此，一個(gè)擁有精神發(fā)育遲滯患者的家庭，其幸福指數(shù)也會(huì)低于正常家庭的平均水平[9]。無(wú)論是患者本身還是患者所處的家庭，所承受的壓力和負(fù)擔(dān)巨大，因此，改善患者生活質(zhì)量至關(guān)重要。查閱相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，臨床上以精神發(fā)育遲滯患者家庭照護(hù)者生活質(zhì)量研究為主，缺少對(duì)于患者本身生活質(zhì)量的詳細(xì)研究。

4 精神發(fā)育遲滯患者生活質(zhì)量水平的影響因素

深入研究精神發(fā)育遲滯患者生活質(zhì)量水平的影響因素，有助于采取合理的、有針對(duì)性的治療策略和預(yù)防措施。影響精神發(fā)育遲滯患者生活質(zhì)量的因素主要有患者精神癥狀與軀體健康、獲得社會(huì)支持狀況兩方面。

4.1 癥狀因素

(1)精神癥狀

精神發(fā)育遲滯患者伴發(fā)行為障礙的發(fā)生率較高，可表現(xiàn)為躁狂、沖動(dòng)、攻擊、自傷、毀物、強(qiáng)迫等行為，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量水平大大減低。性格外向的患者沖動(dòng)、攻擊行為較多，他們?yōu)榱税l(fā)泄自己的情緒，一般容易受激惹，做出破壞物品、咬人或踢打襲擊他人等行為。攻擊行為往往發(fā)生的極其突然、破壞性大，主要原因在于他們對(duì)外界刺激缺乏相應(yīng)的應(yīng)對(duì)能力，導(dǎo)致以暴力攻擊行為反擊[10]；而有些內(nèi)向的患者則表現(xiàn)為自傷行為，例如在自己的要求達(dá)不到或意愿受到約束時(shí)，會(huì)出現(xiàn)捶胸、敲頭、吃自己的手指、撞墻等自傷行為，用這種方式來(lái)發(fā)泄心中的不快或引起別人的注意[11]。重度患者常表現(xiàn)有退縮行為，如說(shuō)話(huà)聲音小、害羞、低頭、不敢與人交往、見(jiàn)到陌生人緊張、害怕去生疏的地方、過(guò)分依戀親人等，有時(shí)會(huì)采取獨(dú)處墻角、躲避等方式。

在一項(xiàng)研究報(bào)告[12]中發(fā)現(xiàn)，約50%精神發(fā)育遲滯患者因?yàn)樽詺⑽此烊胱【窨撇》?。然而，很少有研究關(guān)注精神發(fā)育遲滯患者的自殺行為。同時(shí)，患者普遍伴有睡眠障礙，其發(fā)病率高達(dá)91.56%[13]，以入睡困難、易驚、夜醒次數(shù)多、遺尿及夢(mèng)游為主要特征。睡眠障礙發(fā)生率與智力損傷程度相關(guān)，智力損傷越重，睡眠障礙越嚴(yán)重。基于以上種種精神癥狀，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量水平明顯降低。

(2)軀體健康狀況

精神發(fā)育遲滯在神經(jīng)內(nèi)科疾病患者中占據(jù)著很大比例，患者身體健康狀況較差，與一般健康人群相比，精神發(fā)育遲滯患者患超重、肥胖[14]、高血壓、高膽固醇、糖尿病及其他慢性疾病比例較高[15]，且患者骨密度低，容易骨折、患骨質(zhì)疏松[16]。Temple等[17]學(xué)者發(fā)現(xiàn)，只有約1/3的精神發(fā)育遲滯成年人有足夠的體力活動(dòng)，滿(mǎn)足身體活動(dòng)的健康促進(jìn)指南。精神發(fā)育遲滯患者平均壽命低于一般人群[18]，早期死亡最常見(jiàn)的預(yù)測(cè)因素是嚴(yán)重殘疾和行動(dòng)障礙[19]。有研究表明，隨著經(jīng)濟(jì)增長(zhǎng)和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的提升，患者預(yù)期壽命正在增加[20]。現(xiàn)階段，缺乏精神發(fā)育遲滯患者平均壽命確切的相關(guān)研究，國(guó)內(nèi)外學(xué)者更多地關(guān)注預(yù)防患者繼發(fā)性致殘情況，如肥胖、糖尿病和高血壓，以改善患者的整體健康狀況和生活質(zhì)量[21]。

4.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持豐富程度與生活質(zhì)量水平和社會(huì)功能息息相關(guān)。社會(huì)支持與精神發(fā)育遲滯患者的生活質(zhì)量及其軀體功能、心理功能和社會(huì)功能維度存在顯著正相關(guān)，給予患者一定的社會(huì)支持，有利于提高他們的生活質(zhì)量。除了疾病本身，患者常常經(jīng)歷言語(yǔ)侮辱、關(guān)鎖及病恥感等體驗(yàn)，導(dǎo)致患者感知和利用各類(lèi)社會(huì)支持資源的能力減弱，生活滿(mǎn)意度降低。患者生活自理能力差，與父母共同居住較多，其次為公共服務(wù)機(jī)構(gòu)(如養(yǎng)老院)，Heller等人[22]研究發(fā)現(xiàn)，與父母共同居住的患者，可以獲得更多的家庭支持和照護(hù)，患者生活質(zhì)量較高，出現(xiàn)軀體疾病和精神癥狀的可能性大大減少。

5 干預(yù)

精神發(fā)育遲滯的發(fā)病原因復(fù)雜多樣，多與遺傳因素有關(guān)，因此目前沒(méi)有針對(duì)病因進(jìn)行治療的特效藥，后期干預(yù)和康復(fù)治療是其主要治療手段。采取干預(yù)措施越及早，干預(yù)效果越好，臨床干預(yù)研究主要以?xún)和癁檠芯繉?duì)象。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可以顯著提高精神發(fā)育遲滯兒童的感知覺(jué)能力、適應(yīng)行為，同時(shí)還可促進(jìn)其智力發(fā)育，是降低智力殘疾發(fā)生率的有效措施。常見(jiàn)的干預(yù)措施有家庭康復(fù)、特殊教育與訓(xùn)練和言語(yǔ)及音樂(lè)治療。

5.1 家庭康復(fù)

家庭康復(fù)在精神發(fā)育遲滯患者的康復(fù)治療中占據(jù)重要地位，包括家庭在患者休息期間給予的特殊教育、治療及精心呵護(hù)等。良好的家庭康復(fù)不僅可以改善患者的心理行為和認(rèn)知能力，使其朝著良好趨勢(shì)發(fā)展，也會(huì)讓患者能更好的配合完成各類(lèi)康復(fù)訓(xùn)練[23]。因此，家庭康復(fù)是患者在康復(fù)治療過(guò)程中的后勤保障，這是十分重要的。

5.2 特殊教育與訓(xùn)練

精神發(fā)育遲滯兒童的學(xué)習(xí)能力與其病情嚴(yán)重程度有關(guān)，輕度精神發(fā)育遲滯兒童可在普通小學(xué)隨班就讀、接受教育，引導(dǎo)式、交互式教學(xué)模式[24]干預(yù)對(duì)輕度精神發(fā)育遲滯學(xué)生閱讀及學(xué)習(xí)能力有成效。中、重度精神發(fā)育遲滯患者大多則需在特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)，特殊教育與訓(xùn)練能讓精神發(fā)育遲滯兒童的潛能得到最充分的發(fā)掘，可使患者學(xué)會(huì)人與人之間交往，提高社會(huì)生活適應(yīng)能力，增強(qiáng)自主性，最終達(dá)到生活自理。

輕、中度精神發(fā)育遲滯學(xué)生參加體育運(yùn)動(dòng)，不僅能改善學(xué)生的身體健康狀態(tài)，還能增強(qiáng)日常生活所必備的力量、反應(yīng)速度、協(xié)調(diào)、靈敏等基本運(yùn)動(dòng)能力，遠(yuǎn)離疾病與意外傷害，緩解家庭以及社會(huì)壓力，提高生活質(zhì)量。常見(jiàn)的體育運(yùn)動(dòng)干預(yù)方式有形體訓(xùn)練和手眼舌操訓(xùn)練，對(duì)學(xué)生身體運(yùn)動(dòng)能力、平衡能力、語(yǔ)言表達(dá)能力及精細(xì)動(dòng)作方面都有顯著提升[25]。

5.3 言語(yǔ)及音樂(lè)治療

對(duì)精神發(fā)育遲滯兒童而言，良好的語(yǔ)言溝通能力既是其語(yǔ)言發(fā)展和建立人際關(guān)系的前提條件，也是他們適應(yīng)并融入社會(huì)，過(guò)上高水平生活質(zhì)量的重要基礎(chǔ)。言語(yǔ)治療一般采用一對(duì)一模式，根據(jù)患者語(yǔ)言障礙類(lèi)型、程度制定相應(yīng)的訓(xùn)練方案，包括語(yǔ)言理解能力訓(xùn)練、語(yǔ)音訓(xùn)練、語(yǔ)言表達(dá)、聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練和認(rèn)知能力訓(xùn)練，可以明顯改善患者的情緒、行為問(wèn)題，語(yǔ)言智力水平顯著提升，病情嚴(yán)重程度有所減輕。

音樂(lè)治療能使患者的行為問(wèn)題得到很好的控制，很多臨床研究均表明音樂(lè)療法在改善行為、情緒等方面療效突出[26]?？梢曇魳?lè)干預(yù)能夠顯著提升精神發(fā)育遲滯兒童的心智發(fā)育水平和適應(yīng)行為能力[27]，具有較高的實(shí)用性和可操作性，可在臨床推廣應(yīng)用。

6 結(jié)語(yǔ)

精神發(fā)育遲滯患者早期干預(yù)和康復(fù)治療一直是兒童康復(fù)領(lǐng)域的難題，也是國(guó)內(nèi)外康復(fù)學(xué)界的研究熱點(diǎn)。然而，近年來(lái)，缺乏關(guān)于精神發(fā)育遲滯患病率、患者本身生活質(zhì)量、綜合干預(yù)措施的詳細(xì)研究。早期發(fā)現(xiàn)并在適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)進(jìn)行合理干預(yù)是提高精神發(fā)育遲滯患者康復(fù)效果和生活質(zhì)量的關(guān)鍵，但具體何時(shí)干預(yù)、如何干預(yù)、何種干預(yù)治療方案最為恰當(dāng)目前國(guó)內(nèi)外尚缺乏循證醫(yī)學(xué)方面的依據(jù)，有關(guān)的前瞻性研究很少。