青絲白發(fā)的守望：四次“粉身碎骨”打開折疊人生

紅樹

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。投進(jìn)了媽媽的懷抱，幸福享不了……”

病榻之上，李華的口琴聲婉轉(zhuǎn)動聽。這個國內(nèi)罕見的強(qiáng)直性脊柱炎患者，臉和大腿之間的距離僅有1.8厘米，比世界有文獻(xiàn)記錄的頭部離大腿距離20厘米的同類患者要嚴(yán)重10余倍。身體扭曲的李華，看上去就像一把被折疊的刀具。肚皮上的壓瘡和心肺受到的重壓，隨時都會要了他的命。

李華打算就這樣被動等死，解脫自己的同時，也解脫為自己操心勞累了27年的母親。然而，年過古稀的母親，卻告訴兒子，只要自己一息尚存，就要還兒子一個“人樣”……

世上只有媽媽好：母親帶兒挑戰(zhàn)不死癌癥

2019年6月初的一天，72歲的唐董陳像往常一樣，蹲在地上，側(cè)歪著頭，拿著一根棉簽蘸上碘伏，小心翼翼從兒子李華已經(jīng)嚴(yán)重?cái)D壓的腹部伸入，將潰爛滲出的膿液一點(diǎn)點(diǎn)清理干凈。李華疼痛難忍，為了轉(zhuǎn)移注意力，他用眼球僅剩的一點(diǎn)旋轉(zhuǎn)空間，從大腿與頭部的縫隙中瞥出，刷著手機(jī)。他手機(jī)上的幾張照片，引起了母親的注意。

那幾張照片上的病人，有的佝僂著身體，而有的則直立著。唐董陳抓過手機(jī)，指著照片上的人問兒子：“病人是同一個人嗎？”李華說：“是的，這是我的一個病友發(fā)來的，他在深圳大學(xué)總醫(yī)院治好的?！碧贫愐宦牶芗?，她扶著酸痛的腰起身，對兒子說：“走，媽也帶你去試試！”“算了，媽，這病我看了二十年，我不想看了，越治越嚴(yán)重?！崩钊A喪氣地說。

出生于1974年的李華是湖南省祁陽縣潘市鎮(zhèn)人，父母都是農(nóng)民。李華還有一個哥哥和一個弟弟。

18歲那年，李華的右腿從腳到膝蓋出現(xiàn)疼痛。8年前，他的左腿曾出現(xiàn)過類似的癥狀，后來通過抽關(guān)節(jié)積水的方法治好了?？蛇@一次，同樣的療法用于他的右腿，卻半點(diǎn)效果也沒有。

沒過多久，李華的腰部沒有力氣了。緊接著，他走路都要用手壓著髖部才能勉強(qiáng)行走;再后來，夜里睡覺時，髖關(guān)節(jié)的疼痛常會把他疼醒。漸漸地，他開始無法平躺入睡，只能側(cè)著身子睡。

那時的李華正是青春勃發(fā)時期，他想像哥哥那樣去當(dāng)兵。可他連走路都困難，怎么入伍呢？

李華的病情不斷惡化，最著急的是他的父母，尤其是母親唐董陳。她一邊照顧兒子，一邊千方百計(jì)想辦法攢錢。她每天除了精心喂養(yǎng)雞鴨豬牛賣錢外，還留心打聽鎮(zhèn)里誰家要辦紅白喜事，她總是第一個沖過去，毛遂自薦去給人家做菜來換工錢。

1992年，唐董陳攢了幾千元錢，帶著李華去了桂林找當(dāng)兵的大兒子，大兒子在桂林給他找了一個80多歲退休的軍醫(yī)，還找了苗醫(yī)，錢花光了，但還是沒有治好。從桂林回來后，唐董陳又?jǐn)€了一年錢，1993年，又帶李華去衡陽一家醫(yī)院住院，沒有效果，但她沒有放棄，繼續(xù)攢錢。1994年，她又帶兒子去一位赤腳醫(yī)生家里，“駐扎”在那里扎銀針。為了省錢，唐董陳從家里帶去米面和菜，自己做著吃。唐重陳還幫醫(yī)生家里洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生來抵治病的錢。針扎了將近一年，不但沒有效果，病情還在一年年惡化。

唐董陳曾經(jīng)反復(fù)問這些醫(yī)生，兒子得了什么病，醫(yī)生回答她說是關(guān)節(jié)炎;她問為什么關(guān)節(jié)炎會到處疼，醫(yī)生又回答她說是游走性關(guān)節(jié)炎。

一次一次帶著希望出發(fā)，又帶著失望回家。強(qiáng)烈渴望站直的李華，意志也被消磨殆盡。對于一個農(nóng)村家庭，每一分錢都來之不易，身邊的親戚朋友都忍不住勸唐董陳放棄。李華也忍不住跟母親說：“我不想再治了?！碧贫悓钊A吼道：“你是我生的，我都沒放棄，你就沒有資格放棄?！?/p>

李華看到母親帶著自己四處求醫(yī)的過程中，頭發(fā)漸漸地花白了，身體也越來越消瘦。母親年輕時愛唱花鼓戲，但自從自己生病之后，母親就沒唱過了。

1995年的一天，李華突然對母親說：“媽，您給我買個口琴吧。”那時的他還勉強(qiáng)能夠依仗拐棍走路。能幫父母分擔(dān)一點(diǎn)家務(wù)，是李華最大的心愿。而做完家務(wù)活兒后，如果再吹上幾曲母親愛聽的曲子，讓她寬寬心，他就更加滿足了。

那天，掃完地后的李華吹起了《劉?？抽浴返男?，唐董陳情不自禁地哼唱了兩句。見母親臉上綻放出難得的笑容，李華也覺得很開心。

然而，疾病卻沒有因母子倆的堅(jiān)強(qiáng)與樂觀而放松對李華的摧殘。漸漸地，他已經(jīng)不能靠拐杖或條凳走路，而是坐上了輪椅。每天早上起床，唐董陳就用雙臂環(huán)住兒子的腰，把他抱起來挪到輪椅上，然后用繩子將他固定在輪椅上。最麻煩的是大小便，李華身體彎曲，無法平臥在床上，唐董陳只能把他從輪椅上抱起來，把便盆塞進(jìn)去。

2016年，李華終于從醫(yī)生那里知道他得的病是強(qiáng)直性脊柱炎，號稱“不死的癌癥”，無法治愈。

確診后，李華的身體一天不如一天。他先是腰椎不斷地往后凸起，頭不斷地貼近地面。后來，頸椎也開始往后凸起，臉越來越貼近大腿。這樣的貼近就如被凍住一樣，一點(diǎn)活動的余地都沒有。再后來，李華生活不能自理了，連吃飯都要母親喂。

唐董陳不能看著李華一天天地病下去，她想帶兒子去大醫(yī)院看病?？慑X從哪里來？她和老伴商量過，將自家的房子抵押貸款，可她的房子已經(jīng)老舊了，又地處農(nóng)村，哪有人要？

看著兒子一天天身體越發(fā)彎曲，倍受疼痛的煎熬，唐董陳的心緊揪著。她發(fā)誓再也不能讓兒子發(fā)生意外。此后，唐董陳不讓兒子再亂吃鎮(zhèn)痛藥，她每天守著兒子。只要他感到疼，她就幫他按摩。如果按摩還沒有效果，她就打一盆水來，給兒子冰敷。她不懂護(hù)理，全部是自己想出來的土辦法，目的只有一個，讓兒子活著等待治療的機(jī)會。

青絲到白發(fā)的守望：脊椎截骨重建

2019年夏天，李華的臉距離大腿僅有1.8厘米了，整個人看上去就像一把被折疊的刀具。

因?yàn)樯眢w蜷曲得太厲害，李華肚皮上潰爛流膿的壓瘡越來越嚴(yán)重，散發(fā)出濃烈的惡臭。李華情緒低落。唐董陳不斷給兒子打氣，她每天跪在地上歪著頭給兒子清洗，一跪就是兩個小時。

由于李華的頭深埋在大腿根部，吃飯也特別困難，唐董陳只能把食物從縫隙中送到兒子口邊。但是隨著李華的內(nèi)臟擠壓越來越嚴(yán)重，他能吃下的東西越來越少了。唐董陳就一點(diǎn)點(diǎn)不厭其煩地喂，哪怕李華只能吃進(jìn)去兩口。

后來，李華學(xué)會了上網(wǎng)。盡管看手機(jī)時只能側(cè)著手用一只眼睛從縫隙里看，但那是能夠讓他了解外部世界的唯一通道。病友介紹的好醫(yī)院、好大夫與好的診療方案，也讓他李華時不時燃起一絲希望?？梢幌氲侥切┽t(yī)院治療費(fèi)用都不菲，遠(yuǎn)超父母的承受能力，他又黯然神傷。

所以，當(dāng)母親提出要帶自己去深圳看病時，李華本能地否定了。他不想父母為籌集巨額醫(yī)療費(fèi)而愁眉不展，不想母親再添白發(fā)了。

但是，李華犟，母親比他更犟。2019年6月13日，唐董陳帶上家里全部的積蓄，帶著李華，坐汽車、乘高鐵，一路直奔深圳大學(xué)總醫(yī)院。

初見李華時，陶惠人主任這個治療過一萬多例強(qiáng)直性脊柱炎畸形的權(quán)威專家吃驚得張大了嘴巴。

李華是全世界有公開報道脊椎后凸畸形最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎患者。陶惠人知道，收治了李華，就等于給自己面前立了一座珠穆朗瑪峰，因?yàn)檫@樣高難度的手術(shù)目前全世界沒有先例。如果治療過程中出現(xiàn)失誤，輕則患者終身癱瘓，重則會下不來手術(shù)臺。可是，如果不救他，李華腹、胸部的壓瘡會不斷深爛下去，還有長期折疊在一起的身體造成的對心肺的重壓，很快會要了他的命。

看著折疊在一起的李華，還有守在李華身邊頭發(fā)已經(jīng)花白的母親，陶惠人醫(yī)生的眼眶濕潤了，他下定決心要救李華。

陶惠人開始緊鑼密鼓地組建包括脊柱外科、放射科、呼吸內(nèi)科，心血管科等十幾個科組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。他還找到了空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院的骨科副主任、老戰(zhàn)友吳堯平，邀請他加入團(tuán)隊(duì)。整個團(tuán)隊(duì)花了兩周時間制訂了一個將李華身體敲斷四處、讓他“粉身碎骨”的方案——

第一步是截?cái)啻笸?，讓緊貼著的臉和大腿騰出手術(shù)的空間;第二步是截脖子，把頭抬起來;第三步是截胸椎、腰椎，重新拉直，讓胸膛挺起來;最后一步是換掉髖關(guān)節(jié)，讓雙腿能擺動，走起來。

文化程度不高的唐董陳聽不懂醫(yī)生講述的診療方案，但大夫們嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度卻讓她內(nèi)心足夠踏實(shí)。

整個手術(shù)費(fèi)用要70多萬元，陶醫(yī)生和同事們商量好了籌集費(fèi)用的方案。李華醫(yī)保報銷50多萬;專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會，為他捐了14萬;剩下的幾萬元，由李華自己承擔(dān)。

方案和治療費(fèi)用定下來后，就進(jìn)入到準(zhǔn)備階段，可李華身體太弱，為了手術(shù)能夠安全、順利地進(jìn)行，李華必須增重、增強(qiáng)體能和肺活量。

在增加體能方面，陶惠人給李華設(shè)計(jì)了一套方案，讓他側(cè)躺在床上，每天不停地用最大力氣抬手抬腳，還在他嘴下邊放一只長方形塑料盒子，里邊放幾只乒乓球。每天，李華要用嘴不停地吹盒子里的乒乓球，一定要將球吹得跳起來。

增加體重的任務(wù)就交給了李華的母親唐董陳。

唐董陳問兒子：“你想吃什么？”李華說：“媽，我想吃我們湖南菜。”唐董陳便走出醫(yī)院大門，沿街去尋找湖南餐館，很快，她就找到了一家湘味蒸菜館，因?yàn)檫@家菜館的油香。

李華貧血，需要補(bǔ)充營養(yǎng)。唐董陳就用醫(yī)院的微波爐，做出清甜的桂圓紅棗糖水、綠豆沙、排骨花生湯等小菜，細(xì)心地一點(diǎn)一點(diǎn)地從李華的臉和腿的縫隙處往他嘴里送。

護(hù)士每天得清理李華胸部與腹部的壓瘡。第一天，護(hù)士拿著蘸了消炎液的棉球，卻怎么也點(diǎn)不著李華的創(chuàng)口。就在她急得滿頭大汗時，唐董陳回到了病房，她將護(hù)士手里的棉簽?zāi)眠^來，而后側(cè)歪著身子，右手向下平俯著，用食指和中指夾住棉簽，從縫隙里送到了李華的胸部，而后輕輕地擦拭。整套動作，如行云流水般一氣呵成，讓護(hù)士驚嘆不已：“阿姨，您太厲害了！”唐董陳不好意思地笑了笑，說：“不是我厲害，是這么多年下來，我習(xí)慣了?！?/p>

就這樣，在醫(yī)院里靜養(yǎng)了兩個多月后，李華肚子上的炎癥全消了，貧血狀況也得到了很好的改善，體重還增加了6斤。經(jīng)綜合檢查，李華身體的各項(xiàng)指標(biāo)都恢復(fù)得很好，可以接受手術(shù)了。

打開“折疊人生”：母愛永不棄何懼“粉身碎骨”

2019年8月15日，第一次手術(shù)開始了。這次手術(shù)，麻醉是關(guān)鍵，不用麻醉面罩，從1.8厘米的縫繚中將管子直接插進(jìn)病人氣道里，世界上沒有先例。麻醉科主任孫焱芫讓病人保持清醒狀態(tài)，捏著管子從臉和腿的縫隙中插進(jìn)李華的嘴里，然后再一點(diǎn)一點(diǎn)地沿喉嚨往里挪。醫(yī)護(hù)人員在手術(shù)室里有條不紊地忙碌時，手術(shù)室外，李華的老母親，一顆心提在嗓子眼，偷偷地抹起了眼淚。

通過手術(shù)室的大屏幕，人們清晰地看到孫焱芫手里那根管子在李華的喉嚨里爬行，在尋找氣道，突然，大屏幕出現(xiàn)一片刺眼的亮光，管子終于進(jìn)入肺部?！耙　笔中g(shù)室里突然響起一片熱烈的掌聲，協(xié)助的麻醉醫(yī)生豎起了大拇指，管子成功進(jìn)去了！

麻醉成功后，外科團(tuán)隊(duì)馬上接力。陶惠人的老戰(zhàn)友、空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院的老軍醫(yī)吳堯平主刀手術(shù)。3個小時后，李華雙側(cè)股骨頸截骨手術(shù)順利完成，李華的臉和大腿之間被“掰開”了，為之后的手術(shù)騰出了操作空間。

2019年8月28日，李華做了第二次手術(shù)，這次手術(shù)是要將頸椎截?cái)?，取出，把脖子栽直。手術(shù)由陶惠人主刀。

當(dāng)手術(shù)刀將李華的頸皮打開后，陶惠人神情凝重起來，因?yàn)槟鞘窃诶钊A的頸髓旁邊動刀。陶惠人知道，李華從大腦延伸到全身的神經(jīng)都要從這里經(jīng)過。手術(shù)過程中，隨便誤傷一根，病人輕則癱瘓，重則生命垂危，每一步都必須精確到分毫。

當(dāng)陶惠人將李華的頸骨割開，露出頸髓時，李華的腦海中突然出現(xiàn)曾經(jīng)有一位頂尖專家在做頸椎手術(shù)里，就是在剝離頸髓時，一刀下去，沒想到頸髓膜背面竟然是大動脈，一瞬間，患者的血噴射而出。因?yàn)槿f分謹(jǐn)慎，這次截?cái)囝i椎手術(shù)長達(dá)6小時34分鐘。手術(shù)成功之后，各科室又合力動作，把李華的“斷頭”復(fù)位了。

手術(shù)成功了，李華的頭直了起來。走出手術(shù)室時，所有的醫(yī)護(hù)人員都很開心：因?yàn)樗麄兘裉斓谝淮慰辞辶死钊A的全臉。有一個護(hù)士還開玩笑地對李華說：“想不到你看起來很年輕?。　闭f得李華也笑了。

室外，唐董陳終于看見了兒子。那張多年近在咫尺卻一直看不清楚的臉，此時又完完整整呈現(xiàn)在了自己的眼前。那是十月懷胎一朝分娩的感覺，那是失而復(fù)得的感覺啊！唐董陳仔細(xì)地端詳著兒子那張已經(jīng)長大長成熟的臉，怎么也看不夠。李華記不清楚多少年沒見過母親的臉了。他靜靜地看著母親，說：“媽，我知道你為我操勞這么多年肯定很老了，但沒想到會這么老……”母子倆在手術(shù)室外的深情對白，讓周圍的醫(yī)護(hù)人員和病友們紛紛落淚，唏噓不已。

回病房后，李華問母親：“媽，我的口琴呢？您帶來沒有？”唐董陳在行李中搜了一下，還真找著了?？磥?，她是認(rèn)定這次求醫(yī)，兒子一定能被治好啊！

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。投進(jìn)媽媽的懷抱，幸福享不了……”病房里，李華吹起了《世上只有媽媽好》。有病友忍不住跟著旋律唱了起來，還打起了節(jié)拍。唐董陳覺得，多年來壓在自己內(nèi)心的石頭被卸下了。以兒子目前的狀況，即使自己哪天走了，至少他能自己吃飯了。是啊，李華不僅可以看電視了，也能夠正常吃飯了，甚至和母親討論起了治好病以后的工作。他說，自己完全康復(fù)后，可以去跟人學(xué)砌磚蓋房子。他要鍛煉身體，還要把自己打扮得年輕些，因?yàn)樯眢w好，又年輕，老板才會愿意要。李華對未來的暢想，讓母親聽得又哭又笑。

2019年9月18日，第三次手術(shù)開始了，這次手術(shù)是要將李華彎成C字形的脊柱拉直。這次手術(shù)仍是陶惠人主刀，手術(shù)非常成功。當(dāng)晚，李華20年來第一次能躺平著睡覺了！10月31日，陶惠人團(tuán)隊(duì)給李華做了最后一次手術(shù)，為他換上了兩側(cè)的人工髖關(guān)節(jié)，幫助他的雙腿恢復(fù)了前后擺動。李華可以借助器械直立行走了。

2019年6月到12月，經(jīng)過整整半年的不懈努力，歷經(jīng)4次高風(fēng)險、高難度手術(shù)，一場馬拉松式的救治后，李華終于可以挺直脊梁，打開了他“折疊的人生”，終于可以再次平視這個世界。

又經(jīng)過半年的院內(nèi)觀察，康復(fù)訓(xùn)練，2020年6月13日，李華在母親的陪伴下，走出了深圳大學(xué)總醫(yī)院，走回家鄉(xiāng)，以直立的姿態(tài)走向了新的人生。

編輯/李明潔