阿爾茨海默病病人緩和醫(yī)療照護的研究進展

孫蘇園 胡松 毛擁軍

AD是一種進展性影響生活質(zhì)量的疾病，而緩和療法被認(rèn)為是幫助改善病人生活質(zhì)量，解決他們的身體、心理和精神問題以及在疾病進展階段幫助其照護者的最佳做法[1]。緩和醫(yī)療是在癌癥治療的背景下應(yīng)運而生，但目前針對AD病人的緩和醫(yī)療尚欠缺。此前人們對AD認(rèn)識欠缺，20世紀(jì)90年代養(yǎng)老院病人AD的診斷率不到1%[2]，隨著人們認(rèn)識的增加，近十年診斷率達(dá)到15%左右。2015年，全球約有4700萬人患有癡呆癥，預(yù)計到2050年，這一數(shù)字將增加兩倍[3]。雖然人們診斷AD越來越多，但能否給予最佳的治療仍然是一大挑戰(zhàn)。本文綜述了AD病人緩和醫(yī)療照護的研究進展，以期為AD病人緩和醫(yī)療照護的發(fā)展提供參考。

1 AD的治療現(xiàn)狀

AD又稱老年性癡呆，是一種與年齡相關(guān)的、不可逆的認(rèn)知功能減退疾病。晚期臨床特征主要為大腦所有功能完全缺損，且語言表達(dá)、運動協(xié)調(diào)、邏輯思維及記憶行為等逐步喪失，直至生活完全不能自理。目前AD尚無有效的治愈方法。我國是世界上AD病人人數(shù)最多且增長速度最快的國家[4]。隨著AD病程的進展，病人的各項社會功能逐步退化，嚴(yán)重影響患病老人的生存質(zhì)量[5]。

目前尚沒有任何一種臨床應(yīng)用的藥物能夠阻止或者減緩AD病人神經(jīng)損害的進程，不管是膽堿酯酶抑制劑，還是甲基-D-天門冬氨酸受體拮抗劑，在延緩老年人和AD病人認(rèn)知功能減退、日常生活活動能力下降等方面的作用均有限，只能暫時緩解疾病的癥狀。非藥物治療是藥物治療的有效補充，可以幫助AD病人保持或改善認(rèn)知功能和日常生活能力，同時也可以減少焦慮、抑郁、淡漠、夜間徘徊和睡眠障礙等精神行為癥狀。目前實際應(yīng)用的非藥物治療方法主要包括認(rèn)知干預(yù)、運動療法、物理刺激等[6]。2014年《癡呆患者最佳安寧療護干預(yù)框架》白皮書中明確指出，在癡呆病人的安寧療護中應(yīng)以提高病人生存質(zhì)量為目標(biāo)[7]，避免侵略性、負(fù)擔(dān)性及無意義的干預(yù)措施。因此，需針對老年癡呆病人實施以人為本的、舒適的、有尊嚴(yán)的、無刺激性的身體心理診療護理，實施以人及其社會關(guān)系為中心的安寧療護，滿足其多樣化的需求，從而減少不必要的干預(yù)措施，提高生存質(zhì)量[8]。

2 緩和醫(yī)療照護的發(fā)展現(xiàn)狀

緩和醫(yī)療照護又稱臨終關(guān)懷、姑息療法、安寧療護等，是指對疾病終末期病人及其家庭的照護服務(wù)，通過對疼痛和其他癥狀的早期識別、正確評估并采取措施預(yù)防、緩解痛苦，從而提升生命終末期病人及其家屬的生活質(zhì)量[9]。美國是開展安寧療護較早的國家之一，1974年創(chuàng)建了國內(nèi)首家臨終關(guān)懷醫(yī)院。近20年來，隨著美國人口老齡化程度的加深和公民對安寧療護認(rèn)知程度的提高，安寧療護服務(wù)的供給能力和利用率不斷提升。據(jù)美國聯(lián)邦醫(yī)療保障中心(Center for Medicare & Medicaid Service，CMS)統(tǒng)計，截至2017年，美國注冊并開展安寧療護服務(wù)的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)共有4488家，比2000年翻了一番；服務(wù)利用率也顯著提高，接受服務(wù)的死亡者比例從2000年的23%增長至2017年的50%以上[10]。

我國的安寧療護才剛剛起步，據(jù)官方數(shù)據(jù)，2018年全國接受安寧療護的病人共有28.3萬人，而全國每年有200多萬癌癥病人去世，再加上全國每年因慢性疾病去世的900多萬人，這28.3萬真的是一個非常小的數(shù)字。我國的安寧療護發(fā)展相對較慢，在發(fā)展模式及運行體制上仍存在不足。美國的實踐經(jīng)驗表明，科學(xué)的制度體系有利于推動安寧療護的發(fā)展。

3 AD病人緩和醫(yī)療照護的影響因素

3.1 生存預(yù)測困難 生存預(yù)測困難是AD病人獲得臨終服務(wù)的最大障礙之一，因為相對于其他醫(yī)療條件而言，其缺乏高度可預(yù)測的生存評估指標(biāo)，這給家庭、病人甚至臨床護理提供者將癡呆作為一種終末狀態(tài)的概念造成了很大的困難[11-14]。最近的歐洲共識在其主要建議中提出，癡呆實際上可以被視為一種終末期疾病，“認(rèn)識到其最終終末期的性質(zhì)是預(yù)測未來問題的基礎(chǔ)，也是提供適當(dāng)姑息治療的動力”[15-16]。雖然AD在早期階段存在很大的異質(zhì)性，但所有的AD都向不可避免的功能衰退、衰弱、惡病質(zhì)和醫(yī)療并發(fā)癥的定型終末期發(fā)展，診斷后的中位生存期約為5年。在這方面，晚期AD與晚期癌癥或CHF驚人地相似。將晚期AD概念化的一種方法是“大腦衰竭”，其所有特征與其他主要器官衰竭疾病相關(guān)(例如晚期肝功能衰竭或CHF)[15]。當(dāng)大腦被視為進行性主要器官衰竭時，可能有助于減少不恰當(dāng)?shù)貙V呆視為純粹的記憶功能缺陷的可能性[17]。

傳統(tǒng)上，晚期AD的病程一直被描述為緩慢、穩(wěn)定地衰退，但薩克斯和他的同事們認(rèn)為，有可能出現(xiàn)的情況是疾病緩慢地進展，中間會反復(fù)出現(xiàn)健康危機[18]。這些危機包括吸入性肺炎、尿毒癥、脫水、譫妄或跌倒。這時，醫(yī)療決策在處理這些危機中變得重要，當(dāng)積極干預(yù)如住院治療等存在風(fēng)險時，姑息療法的重要性就會凸顯出來。

國家臨終關(guān)懷和姑息治療組織已經(jīng)記錄了癡呆病人的預(yù)后標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)這些標(biāo)準(zhǔn)，如果病人處于功能評估的第7階段，并且出現(xiàn)1個或多個明確的并發(fā)癥，則可能在6個月內(nèi)死亡。功能評估階段7的特點是日常生活活動的依賴性強、大小便失禁、說話不超過6個可用單詞。并發(fā)癥可能包括吸入性肺炎、上尿路感染、復(fù)發(fā)性敗血癥、Ⅲ期或Ⅳ期壓瘡；營養(yǎng)并發(fā)癥包括過去6個月體質(zhì)量減輕超過10%或血清白蛋白低于2.5 g/dL。

3.2 家庭因素 鑒于我國國情及現(xiàn)實醫(yī)療現(xiàn)狀，在較長的一段時間內(nèi)，居家護理仍將是我國老年癡呆病人的主要護理形式[19-20]。家庭護理可使AD病人無論心理還是疾病方面都能在良好的環(huán)境里得到最大的恢復(fù)。但長期居家照護的同時會增加照護者身體和精神負(fù)擔(dān)，不僅影響照護者自身的生存質(zhì)量，也會降低對病人的照護質(zhì)量。在一定程度上既是服務(wù)對象也是參與者的病人家屬，在安寧療護中扮演著十分重要的角色，其態(tài)度決定了病人是否接受安寧療護。相關(guān)報告提到，適時的護理干預(yù)能在一定程度上減輕照護者的負(fù)擔(dān)，增進照護者的積極感受，有效提升照護質(zhì)量[21]。因此，為AD病人的照護者進行適度的心理和行為干預(yù)，提供與照護相關(guān)的支持和幫助，在緩解其精神壓力和身體負(fù)擔(dān)的同時，間接提升了對病人的照護質(zhì)量。

3.3 醫(yī)護人員因素 我國的安寧療護體系主要是護理模式[22]，以醫(yī)院為主，在職護士占較大比重，其他學(xué)科專業(yè)人員的參與度不高。吳世菊等[23]的調(diào)查顯示，護理專業(yè)人員以及其他學(xué)科人員對安寧療護的重視度及認(rèn)知程度太低，未能正確全面地認(rèn)識安寧療護發(fā)展的必要性與重要性，對安寧療護專科知識及臨床實踐的研究相對較少，專業(yè)人員相對匱乏。在全球范圍內(nèi)，安寧療護的人才培養(yǎng)已成為制約老年癡呆安寧療護發(fā)展的重要因素[24]。2015年世界安寧療護組織[25]發(fā)布的“全球安寧療護地圖”指出，應(yīng)積極開展3個層次的安寧療護教育或培訓(xùn)，即所有衛(wèi)生專業(yè)人員的初級安寧療護培訓(xùn)、臨床工作人員的中級培訓(xùn)以及安寧療護教育?？婆嘤?xùn)，為老年癡呆病人培養(yǎng)安寧療護人才。

4 AD病人緩和醫(yī)療照護的實施策略

4.1 加快安寧療護團隊的建設(shè) 安寧療護體系需要多學(xué)科、多專業(yè)人員共同協(xié)作。一個完整的、全面的、富有專業(yè)素養(yǎng)的安寧療護團隊是成功開展安寧療護的前提，也是影響安寧療護正確發(fā)展的關(guān)鍵因素。團隊的工作能力與水平、相處模式與交流方式直接影響病人的治療效果、家屬的接受程度和心理準(zhǔn)備范圍以及程度。團隊主要包括醫(yī)護人員、社會志愿者、營養(yǎng)咨詢師等[26]。醫(yī)護人員負(fù)責(zé)臨終病人的病情調(diào)查、癥狀控制、生理需求的滿足以及家屬對病人病情的了解，并提供個性化的照護和指導(dǎo)；社會志愿者負(fù)責(zé)病人以及病人家屬的心理疏導(dǎo)和必要的人文關(guān)懷；營養(yǎng)師和院內(nèi)醫(yī)護人員共同決定病人身體的營養(yǎng)狀況，依據(jù)病人的個人習(xí)慣和宗教信仰提供營養(yǎng)補充方式。由于缺乏相應(yīng)的照護條件和專業(yè)的照護人員，針對AD病人日益增多的趨勢，為AD病人提供多樣化、多元化的照護服務(wù)和盡快培養(yǎng)專業(yè)的照護人才已成為目前老齡化社會亟需解決的問題。而多學(xué)科協(xié)作團隊照護模式的優(yōu)勢在于有效地整合了醫(yī)養(yǎng)護各方資源，有效降低AD病人的日常生活活動依賴度，解決AD的照護難題，有助于提升AD病人的生存質(zhì)量[27]。

4.2 推進預(yù)立醫(yī)療自主計劃(advance care planning，ACP)的實施 不同的老年癡呆病人生存期存在差異，對于早期認(rèn)知功能較完整的老年癡呆病人，應(yīng)盡數(shù)開展ACP。ACP是指病人在意識清楚時，在獲得真實病情和臨終護理措施的前提下，憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀，表明自己對將來進入臨終狀態(tài)時的醫(yī)療護理意愿，并與醫(yī)護人員和(或)親友溝通其意愿的過程[28]。ACP鼓勵早期老年癡呆病人分享他們的價值觀、生活目標(biāo)及對未來醫(yī)療護理的要求，確保他們在患有老年癡呆期間接受的醫(yī)療保健措施與其意愿目標(biāo)和偏好一致，從而提高病人生存質(zhì)量、降低病死率[29]。美國一項研究發(fā)現(xiàn)，早期實行ACP的老年癡呆病人，其住院率、進入ICU治療的頻率、醫(yī)療花費、死亡率均低于沒有早期實行ACP的病人[30]。因此，應(yīng)倡導(dǎo)政府宣傳、推廣ACP的應(yīng)用，同時鼓勵病人及其家屬參與ACP的制訂，從而促進安寧療護的實施，提高病人生存質(zhì)量，減輕家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，節(jié)約醫(yī)療資源。

4.3 建全安寧療護相關(guān)的法律政策 2017年年底，《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[31]同時發(fā)布。雖然相關(guān)文件的發(fā)布為安寧療護的發(fā)展提供了指導(dǎo)意見，但是相關(guān)機構(gòu)的建立仍存在不足。國家以及相關(guān)衛(wèi)生監(jiān)管部門應(yīng)根據(jù)我國安寧療護的發(fā)展現(xiàn)狀，制定相應(yīng)的法律法規(guī)，讓安寧療護的發(fā)展有法可依；其次，應(yīng)將安寧療護納入社會醫(yī)療保險，與養(yǎng)老保險制度銜接，以支撐機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)，建立安寧療護服務(wù)體系和網(wǎng)絡(luò)[32]。

4.4 提高社會認(rèn)知度和接受度 安寧療護在我國推行較晚，其價值尚沒有得到大部分人的肯定和認(rèn)知。如很多癌癥晚期病人并不了解安寧療護，甚至在住院期間都沒有聽說過安寧療護。朱正剛等[33]調(diào)查顯示，臨終病人在死亡態(tài)度上有著自相矛盾的一面，他們希望了解自身病情，又無法接受等待死亡的恐懼。社會群眾的支持以及對安寧療護的認(rèn)知是發(fā)展安寧療護的前提。魏美珍等[34]研究發(fā)現(xiàn)，病人對安寧療護的態(tài)度與其對安寧療護的認(rèn)知度成正相關(guān)。當(dāng)前社會網(wǎng)絡(luò)發(fā)達(dá)，可以通過網(wǎng)絡(luò)讓廣大群眾理解并接受安寧療護。在社區(qū)內(nèi)可開展生命科學(xué)教育的專題講座等，還可在義務(wù)教育中增加死亡教育，多方面、多渠道普及死亡教育。

5 結(jié)論

AD的緩和醫(yī)療照護是一個相對較新的研究領(lǐng)域。因此，關(guān)于如何為這些最脆弱的病人提供最好的護理，問題多于答案。目前，緩和醫(yī)療照護在國內(nèi)AD病人中的應(yīng)用起步較晚，與國外的差距也較大。因此，不僅應(yīng)加快緩和醫(yī)療照護團隊的建設(shè)、推進ACP的實施、建全緩和醫(yī)療照護相關(guān)的法律政策，還應(yīng)積極提高社會認(rèn)知度和接受度，從而建設(shè)具有中國特色的AD病人緩和醫(yī)療照護模式。