楊萍 嚴(yán)金川 劉培晶 劉君 侯莉
隨著人口老齡化及心臟病救治成功率的提高,CHF的發(fā)病率逐年增高。老年CHF病人存在合并癥多及多系統(tǒng)、多藥治療的特點(diǎn),同時(shí),病人存在運(yùn)動(dòng)、記憶力、聽(tīng)力、味覺(jué)等多種機(jī)體功能減退等癥狀,生活質(zhì)量差。緩和醫(yī)療(palliative care,PC)也叫安寧療護(hù)、舒緩醫(yī)學(xué),是向各年齡段生活在嚴(yán)重的、健康相關(guān)的痛苦之中的病人提供積極、全方位的醫(yī)療服務(wù)。強(qiáng)調(diào)自疾病診斷起,即與疾病治療措施相結(jié)合,且伴隨疾病治療的全過(guò)程。目前,國(guó)際PC已作為獨(dú)立學(xué)科納入醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系,貫穿疾病診斷后的整個(gè)過(guò)程,幫助解決傳統(tǒng)疾病管理不能顧及的如心理、精神及社會(huì)等諸多問(wèn)題。本文綜述了PC在CHF治療中的應(yīng)用進(jìn)展,以期提高CHF病人的生活質(zhì)量,維護(hù)病人尊嚴(yán)。
1.1 PC的內(nèi)容 PC的目的是提高病人、家屬以及看護(hù)者的生活質(zhì)量,維護(hù)病人生命結(jié)束時(shí)的尊嚴(yán)。PC包含4個(gè)方面的內(nèi)容:以提高生活質(zhì)量為目標(biāo)的癥狀控制、以家庭為中心的整體性照護(hù)、多學(xué)科合作的系統(tǒng)性照護(hù)、強(qiáng)調(diào)溝通咨詢的個(gè)性化照護(hù)。其包括軀體照護(hù)、心理支持、精神支持、親屬支持4個(gè)指標(biāo)[1]。
1.2 PC的誤區(qū) 公眾、病人、家屬和非PC臨床醫(yī)生的誤解,導(dǎo)致人們認(rèn)為PC只與生命的最后幾周或幾天有關(guān)。這種誤解是慢性病病人進(jìn)行PC的主要障礙[2]。PC是對(duì)慢性病病人積極、全面地治療,既不限于特定的診斷,也不限于特定的預(yù)后,理想的情況下,PC在疾病軌跡的早期引入,并隨著疾病的進(jìn)展而增加。PC與臨終關(guān)懷(hospice care)在宗旨、理念、政策、執(zhí)行等方面存在很大的不同。臨終關(guān)懷以慈善為主,處于PC的下游,是對(duì)預(yù)期壽命小于6個(gè)月的病人進(jìn)行無(wú)治療的癥狀控制,提倡讓病人平靜安詳?shù)仉x世[3]。
1.3 PC的現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢(shì) 隨著慢性病發(fā)病率及病死率的增高、醫(yī)療服務(wù)模式的轉(zhuǎn)變,PC在慢性疾病領(lǐng)域的應(yīng)用得到越來(lái)越多學(xué)者的關(guān)注[4]。目前,歐美國(guó)家己實(shí)現(xiàn)了慢性疾病PC教育、培訓(xùn)、研究的一體化[5]。我國(guó)非惡性疾病病人PC研究起步較晚,目前僅有針對(duì)COPD、腦卒中、癡呆、尿毒癥、腎病透析病人PC的文獻(xiàn)報(bào)道,但也僅局限于綜述報(bào)告以及對(duì)PC需求的研究[6-7]。在臨床實(shí)踐不斷推進(jìn)的同時(shí),中國(guó)大陸PC的研究也在不斷發(fā)展。2017年2月,國(guó)家衛(wèi)生計(jì)劃委員會(huì)發(fā)布了一項(xiàng)針對(duì)PC的指導(dǎo)方針[8],開(kāi)始在全國(guó)范圍內(nèi)推動(dòng)PC工作的開(kāi)展。
2.1 CHF的流行病學(xué)及診療現(xiàn)狀 心力衰竭(心衰)為各種心臟疾病的嚴(yán)重及終末期階段。資料顯示,全球65歲以上人群中,心衰的發(fā)生率達(dá)9%~12%[9]。我國(guó)CHF確診病人已達(dá)450萬(wàn)人,其反復(fù)再住院及致殘、致死率居高不下,5年死亡率約為50%[10]。文獻(xiàn)顯示,55%的病人出院后3~6個(gè)月內(nèi)會(huì)再次住院[11]。CHF病人同時(shí)存在呼吸困難、液體潴留、疼痛、靜息疲勞等多種癥狀[12],由于抑郁、焦慮、嗅覺(jué)味覺(jué)的抑制和心衰癥狀,病人食欲減退,身體各種活動(dòng)執(zhí)行能力障礙以及跌倒風(fēng)險(xiǎn)增加[13]。90%的老年CHF病人存在多種合并癥,多藥治療,認(rèn)知障礙使其更容易犯用藥錯(cuò)誤,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量,增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14]。傳統(tǒng)的心衰管理是通過(guò)綜合治療措施來(lái)治療心臟原發(fā)病、改善心功能,集中于化學(xué)藥物治療、手術(shù)治療、器械輔助治療及生物治療等方式。
2.2 PC在CHF的診療現(xiàn)狀
2.2.1 國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀:現(xiàn)階段我國(guó)CHF病人以傳統(tǒng)治療為主,心衰疾病管理中的很多醫(yī)療護(hù)理措施體現(xiàn)了PC照護(hù)的理念,但系統(tǒng)性、專業(yè)性有待提高。臨床實(shí)踐中更關(guān)注CHF病人的軀體癥狀、藥物及機(jī)械治療等干預(yù)措施,而忽視了心理、社會(huì)及精神需求等方面的人文關(guān)懷和照護(hù)[15]。從事心衰管理的醫(yī)護(hù)人員多未接受過(guò)PC相關(guān)教育,對(duì)PC的具體干預(yù)措施也不了解[16]。同時(shí)由于國(guó)情所限,涉及死亡的照護(hù)措施、延續(xù)性照護(hù)等在我國(guó)的實(shí)踐現(xiàn)狀亦不容樂(lè)觀[17]?,F(xiàn)階段我國(guó)僅有少數(shù)研究者關(guān)注終末期CHF病人的癥狀管理及心理壓力的緩解[18-19]。
2.2.2 國(guó)外現(xiàn)狀:國(guó)外學(xué)者就CHF病人的PC開(kāi)展了大量研究,包括照護(hù)模型及服務(wù)體系的構(gòu)建、醫(yī)護(hù)人員和病人及其家屬態(tài)度看法的探討、PC效果探討、照護(hù)者或家屬的需求及負(fù)擔(dān)的評(píng)估等。研究結(jié)果顯示,CHF病人的PC在控制軀體癥狀、心理支持、提高生活質(zhì)量、降低入院率、減少醫(yī)療花費(fèi)、實(shí)現(xiàn)基于病人意愿的治療方式等方面發(fā)揮著積極的作用[20]。因此,美國(guó)心臟病學(xué)會(huì)和美國(guó)心臟協(xié)會(huì)都建議早期就將PC納入常規(guī)心血管病治療,WHO發(fā)布指南明確將心衰病人列入PC服務(wù)對(duì)象范疇[21]。國(guó)際姑息治療聯(lián)盟(Worldwide Palliative Care Alliance,WPCA)2014年公布的成人PC需求的疾病分布數(shù)據(jù)顯示,心血管疾病病人占38.47%,超過(guò)癌癥病人的34.01%[4]。歐洲緩和治療協(xié)會(huì)(EAPC)及歐洲心臟病學(xué)會(huì)批準(zhǔn)成立了心臟病病人PC工作組[5, 22]。目前,歐美國(guó)家己建立多學(xué)科合作的PC和心衰治療相結(jié)合的疾病管理模式,以推動(dòng)心衰病人PC的不斷發(fā)展[4, 23]。近年來(lái),日本、韓國(guó)等亞洲國(guó)家也越來(lái)越重視CHF病人的PC照護(hù)[24]。
2.3 PC在CHF治療中的可行性及意義 全面心衰治療是同時(shí)應(yīng)用PC與疾病臨床管理的綜合治療,將以疾病為中心和以人為中心二者結(jié)合,重點(diǎn)根據(jù)需求和時(shí)間變化[25]。Brannstrom等[26]將NYHA Ⅲ~Ⅳ級(jí)晚期心衰病人轉(zhuǎn)診給PC團(tuán)隊(duì),結(jié)果發(fā)現(xiàn)PC可明顯改善病人健康相關(guān)的生活質(zhì)量和NYHA等級(jí),并且在6個(gè)月時(shí)住院率降低3倍。Wong等[27]以更先進(jìn)的干預(yù)方法招募了更晚期的心衰病人,通過(guò)訓(xùn)練有素的PC改善了病人的抑郁癥,提高了生活質(zhì)量,顯著降低了心衰病人再入院率。
隨機(jī)臨床試驗(yàn)表明,與單純接受心衰常規(guī)治療的病人相比,同時(shí)接受PC的病人可顯著改善與心臟有關(guān)的生活質(zhì)量和精神健康,減輕癥狀負(fù)擔(dān)以及臨終時(shí)的舒適和尊嚴(yán)[28]。WHO最新提出,所有需要PC的人都可以使用PC,這是全民醫(yī)保的基本標(biāo)準(zhǔn)[21]。已出版的心力衰竭指南提供了心衰PC Ⅰ類證據(jù)級(jí)別:B建議[29]。對(duì)所有心衰病人進(jìn)行全面綜合的心臟治療和PC成為心衰病人現(xiàn)代綜合治療的里程碑。
2.4 CHF的PC內(nèi)容指標(biāo)和服務(wù)目標(biāo)
2.4.1 內(nèi)容指標(biāo):(1)以提高生活質(zhì)量為目標(biāo)的疾病控制。評(píng)估生理癥狀,控制心衰癥狀進(jìn)展,措施有機(jī)械輔助支持、氧療等[30]。(2)強(qiáng)調(diào)溝通咨詢的個(gè)性化照護(hù)。告知疾病預(yù)后、建立治療期望值、開(kāi)展死亡教育及終末期診療決策的選擇。(3)多學(xué)科合作的系統(tǒng)性照護(hù),是解決CHF病人社會(huì)心理和精神問(wèn)題的重點(diǎn)領(lǐng)域。對(duì)CHF病人進(jìn)行抑郁、焦慮等評(píng)估和精神關(guān)懷,使病人體驗(yàn)精神安寧。(4)以家庭為中心的整體性照護(hù)。家庭照護(hù)是PC的醫(yī)院外延伸,病人及家屬共同參與醫(yī)療決策制定,確保以個(gè)性化的方式解決病人的問(wèn)題。
2.4.2 服務(wù)目標(biāo):以最終達(dá)成生物醫(yī)學(xué)主導(dǎo)的軀體癥狀控制和人文關(guān)懷強(qiáng)調(diào)的心理、社會(huì)以及精神上的支持,以預(yù)防或緩解身心痛苦、提高生活質(zhì)量、維護(hù)生命完整性和尊嚴(yán)為最終目標(biāo)。
2.5 CHF與PC一體化的臨床倫理支持 心衰和PC結(jié)合了兩種文化的專業(yè)知識(shí)——挽救生命的心臟病學(xué)和緩和治療涉及倫理困難的情況,因此必須從不同的角度考慮。目前尚無(wú)研究報(bào)道心臟病學(xué)和PC團(tuán)隊(duì)的臨床倫理支持經(jīng)驗(yàn)。比如應(yīng)何時(shí)與病人討論壽命終止問(wèn)題?如何指導(dǎo)病人做出現(xiàn)實(shí)的決定?應(yīng)該對(duì)終末期病人進(jìn)行心肺復(fù)蘇術(shù)嗎?通過(guò)倫理支持的道德對(duì)話明確共同的核心價(jià)值觀,讓病人感到受尊重,表達(dá)自己的誠(chéng)實(shí)觀點(diǎn),幫助他們減少焦慮感和對(duì)死亡或被遺棄的恐懼感。臨床倫理支持是促進(jìn)PC和疾病治療整合的一種手段[15]。
2.6 CHF緩和治療的團(tuán)隊(duì)及人員建設(shè) 當(dāng)前我國(guó)PC專家太少,無(wú)法滿足人口老齡化的需求,這就需要從管理層面重視CHF病人的PC照護(hù),大力開(kāi)展PC專業(yè)培訓(xùn)及加強(qiáng)PC團(tuán)隊(duì)建設(shè)。
2.6.1 醫(yī)院緩和治療團(tuán)隊(duì)(hospital palliative care team,HPCT):接受過(guò)PC培訓(xùn)的心內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員是團(tuán)隊(duì)的核心,團(tuán)隊(duì)人員組成包括心臟病專家、初級(jí)保健醫(yī)生、其他??漆t(yī)生、護(hù)士和心理學(xué)家[31]。
2.6.2 醫(yī)院外PC團(tuán)隊(duì):在以HPCT為主要角色指導(dǎo)的基礎(chǔ)上,可按需納入營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師、社會(huì)工作者,最終建立基于醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)、居家的比較完善的PC服務(wù)體系[32],幫助擴(kuò)大醫(yī)院外PC的可及性。
2.7 阻礙CHF病人PC照護(hù)推行的因素以及應(yīng)對(duì)措施 目前,阻礙我國(guó)CHF病人實(shí)施PC的因素主要有:(1)PC未被納入國(guó)家衛(wèi)生政策系統(tǒng)。PC是一項(xiàng)高投入、低產(chǎn)出的工作,如果國(guó)家不給予支持,醫(yī)院無(wú)法在這里面投入太多人力和精力。而且心衰疾病的治療與PC工作重心存在沖突,都會(huì)成為心衰PC的障礙[33]。(2)醫(yī)護(hù)人員獲得的PC培訓(xùn)有限,對(duì)PC概念的認(rèn)知偏差和對(duì)具體干預(yù)措施的不了解,也給心衰PC造成了一定的障礙[16]。(3)PC醫(yī)生的嚴(yán)重短缺,醫(yī)護(hù)人員時(shí)間及資源的不足造成的職業(yè)倦怠,也成為PC實(shí)行的又一大阻礙[27]。(4)老年病人的認(rèn)知損害,醫(yī)護(hù)人員與其溝通困難[32],家庭照護(hù)者對(duì)臨終期的照護(hù)工作沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)[34]。針對(duì)上述障礙的應(yīng)對(duì)措施:逐步出臺(tái)PC的相關(guān)文件;設(shè)立專門(mén)的機(jī)構(gòu)并培訓(xùn)專業(yè)人員;完善PC的醫(yī)療保障制度;不同級(jí)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立長(zhǎng)期信息、技術(shù)共享機(jī)制;建立獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制等一系列政策的引導(dǎo)與支持推進(jìn)PC。
2.8 中國(guó)CHF病人PC未來(lái)面臨的挑戰(zhàn) 由于PC專業(yè)人才短缺,PC專科認(rèn)證目前尚未在我國(guó)開(kāi)展,因此,如何對(duì)醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展相關(guān)培訓(xùn);如何開(kāi)展民眾宣傳;如何影響政策制定者;如何提高病人對(duì)PC的接受度;對(duì)心衰病人如何具體實(shí)施PC;如何設(shè)計(jì)面向本科和研究生的培訓(xùn)課程;如何促成PC??频慕ⅲ瓿蓚惱淼赖聦?duì)話;在政策、法律和倫理方面,如何制定政策和法規(guī)[35],這都是我們?cè)谖磥?lái)必將面臨的挑戰(zhàn)。
PC作為CHF病人治療方案的重要組成部分,與臨床具備一致性,得到了國(guó)內(nèi)外醫(yī)護(hù)人員的普遍認(rèn)可。多項(xiàng)研究顯示,結(jié)合了PC和心衰疾病管理的全面治療新模式發(fā)揮著積極的作用[36]。在政府的大力推廣下,人們對(duì)PC的認(rèn)識(shí)有了很大的提高,迫切需要加大對(duì)PC所涉及的各領(lǐng)域的研究力度和臨床應(yīng)用。