王琳 劉納 張知新
COPD是目前世界第四大死因[1]。由于持續(xù)暴露于COPD的危險(xiǎn)因素、人口老齡化及人口增長(zhǎng),全球COPD患病率逐年上升[2]。Khakban等[3]預(yù)測(cè)2010~2030年COPD絕對(duì)病例數(shù)將增長(zhǎng)150%以上,其中以老年組(≥75歲)增長(zhǎng)最快,所以迫切需要制定新的預(yù)防策略和治療方法來(lái)減輕未來(lái)幾十年COPD引起的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)負(fù)擔(dān)。COPD是一種高度癥狀性疾病,即使在接受最佳醫(yī)療治療時(shí),許多COPD病人仍會(huì)經(jīng)歷痛苦的呼吸困難、運(yùn)動(dòng)能力受損、疲勞,并遭受恐慌、焦慮和抑郁[4]。因此,在治療方面為了減少癥狀、改善功能、優(yōu)化病人的生活質(zhì)量,需要有額外的干預(yù)措施。
緩和醫(yī)療(palliative care)可以作為一種額外的專家支持向病人和家屬提出,并可以指導(dǎo)或與其他醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同進(jìn)行癥狀管理[5]。慢性阻塞性肺疾病全球倡議(GOLD2020指南)中指出,姑息治療是控制晚期COPD癥狀的有效方法。緩和醫(yī)療是跨學(xué)科的醫(yī)療(醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、牧師和適當(dāng)?shù)钠渌麑I(yè)人員),重點(diǎn)是改善任何年齡段患有嚴(yán)重疾病的病人及其家人的生活質(zhì)量[6]。其目標(biāo)是通過(guò)防治疼痛及其他癥狀,解決精神心理困擾,建立符合病人意愿的醫(yī)護(hù)照料個(gè)體化目標(biāo),以及全方位、多角度的照護(hù),為病人及其家人提供更多的支持。有證據(jù)表明,與肺癌病人相比,COPD病人很少接觸到緩和醫(yī)療[7]。目前,支持緩和醫(yī)療介入非癌癥狀態(tài)(包括在疾病早期)的證據(jù)不斷增加。有關(guān)數(shù)據(jù)表明,緩和醫(yī)療可以改善病人的癥狀負(fù)擔(dān),提高1~3個(gè)月的生活質(zhì)量以及降低醫(yī)療資源使用率[8]。門診病人的緩和醫(yī)療咨詢的利用性較低,但已被證明可以改善晚期肺癌病人的生活質(zhì)量,減輕臨床癥狀,甚至延長(zhǎng)生存期[7]。
在晚期COPD病人的整體治療期間,可以使用廣泛的評(píng)估工具,如利用埃德蒙頓癥狀評(píng)估量表(ESAS)與常規(guī)措施[慢阻肺評(píng)估測(cè)試(CAT)、FEV1和最低肺泡有效濃度(MAC)分級(jí)]相結(jié)合來(lái)更好地確定病人的癥狀和關(guān)注點(diǎn)。CAT是一種有效地評(píng)估COPD癥狀影響的工具;ESAS可用來(lái)評(píng)估緩和醫(yī)療病人的常見(jiàn)癥狀(疼痛、疲勞、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲紊亂、生活質(zhì)量差和呼吸短促)[9],其不僅包括癥狀的嚴(yán)重程度,還包括對(duì)病人及其照護(hù)者生活的影響。治療醫(yī)生可以基于病人個(gè)人情況的癥狀管理來(lái)制定照護(hù)措施。
1.1 非藥物治療 非藥物治療對(duì)可活動(dòng)的病人及晚期疾病病人有益。鼓勵(lì)病人自我管理可以提高病人的自我效能感,降低病人和護(hù)理人員的無(wú)助感[10],減輕焦慮和抑郁,使病人有更多的活動(dòng)和社交,提高生活質(zhì)量。以下方法可能對(duì)可以活動(dòng)的病人有幫助:(1)神經(jīng)肌肉電刺激(NMES)(4~6周的NMES有助于緩解COPD病人的呼吸困難,同時(shí)對(duì)不能運(yùn)動(dòng)的人也有幫助)、胸壁振動(dòng)(CWV)、助行器、呼吸訓(xùn)練(如縮唇或腹式呼吸,降低呼吸頻率,增加肺活量,改善氣體交換)[11]和用風(fēng)扇向臉上吹風(fēng)或冷水噴霧[12],可以緩解呼吸困難;(2)多學(xué)科聯(lián)合的緩和醫(yī)療和呼吸護(hù)理可以更有效地治療難治性呼吸困難[13];(3)對(duì)照護(hù)者的支持,包括教育培訓(xùn)[14];(4)其他治療措施,如行為療法或太極[15];(5)個(gè)體化的“應(yīng)急方案”,包括緩解呼吸困難的措施,以及當(dāng)病人和照護(hù)者感到恐懼或出現(xiàn)嚴(yán)重間歇性呼吸困難時(shí)采取的有效措施[16]。
疲勞是一種無(wú)法通過(guò)睡眠或休息來(lái)緩解的身心疲憊感,并且很容易被忽視,50%~70%的COPD病人常存在疲勞感[21]。疲勞管理與呼吸困難有一些重疊。COPD病人的疲勞可以通過(guò)自我管理培訓(xùn)、肺康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持和身心治療來(lái)改善[22],但需要先對(duì)病人進(jìn)行全面評(píng)估,關(guān)注病人的身體活動(dòng)、心理狀態(tài)、信念和睡眠習(xí)慣[23]?;谟邢薜淖C據(jù),雖然已有研究報(bào)道了莫達(dá)非尼和利他林的效用,但目前還不能作為推薦藥物治療[24]。
咳嗽使病人非常痛苦。難治性咳嗽的非藥物治療包括對(duì)病人進(jìn)行關(guān)于咳嗽反射超敏感和反復(fù)咳嗽效果的相關(guān)培訓(xùn)以及喉衛(wèi)生和濕化,例如用鼻呼吸、止咳術(shù)和心理咨詢[25]。Chamberlain Mitchell等[26]在一項(xiàng)復(fù)雜的物理治療和言語(yǔ)治療(PSALTI)中結(jié)合了這些方法,發(fā)現(xiàn)病人的咳嗽頻率有所減少并可改善其生活質(zhì)量。對(duì)于COPD病人,加巴噴丁等廣泛用于難治性咳嗽的中樞神經(jīng)調(diào)節(jié)藥物[27]以及一些很有前景的靶向咳嗽感覺(jué)神經(jīng)P2X3拮抗劑等鎮(zhèn)咳藥尚有待進(jìn)一步評(píng)估[28]。
疼痛可能與COPD全身癥狀、治療(如長(zhǎng)期使用類固醇導(dǎo)致的骨質(zhì)疏松癥)和既往疾病(如骨關(guān)節(jié)炎)有關(guān)[29]。評(píng)估疼痛的原因和緩解因素是治療的關(guān)鍵,許多病人可能有幾種不同的疼痛,每種疼痛都有不同的病因?,F(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的創(chuàng)始人Cicely Saunders提出了“完全痛苦”的概念,包括身體、情感、精神和社會(huì)因素,所有這些都必須在任何評(píng)估中加以考慮。WHO的“止痛階梯”方法仍然是實(shí)踐的基石,即在持續(xù)性疼痛病人中使用非阿片類鎮(zhèn)痛藥(第1步),然后使用輕度阿片類藥物(第2步)和強(qiáng)阿片類藥物(第3步)[5]。應(yīng)向病人解釋并控制常見(jiàn)的不良反應(yīng),包括便秘、嗜睡和惡心/嘔吐。關(guān)于使用阿片類藥物緩解COPD病人疼痛的安全性問(wèn)題,Ahmadi等[30]對(duì)開(kāi)始長(zhǎng)期氧療的COPD病人進(jìn)行了研究,發(fā)現(xiàn)大多數(shù)處方(97%)是針對(duì)疼痛,只有2%是針對(duì)呼吸困難。病人和臨床醫(yī)生均擔(dān)心使用者會(huì)對(duì)阿片類藥物產(chǎn)生依賴和成癮,但實(shí)際上成癮和濫用的發(fā)生率非常低[31]。
在COPD病人中,BMI低,特別是去脂體質(zhì)量低的病人預(yù)后較差[32]。在營(yíng)養(yǎng)不良的COPD病人中,營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充可顯著促進(jìn)體質(zhì)量增加、改善呼吸肌力量和整體健康相關(guān)的生活質(zhì)量[33]。營(yíng)養(yǎng)性抗氧化劑的補(bǔ)充(維生素C、E,鋅和硒)已被證明可以使?fàn)I養(yǎng)不良的病人在6 min步行試驗(yàn)、呼吸肌力量和健康狀況方面得到顯著改善[34]。
除了身體癥狀,以人為本的整體護(hù)理也是非常重要的,COPD病人抑郁和焦慮癥狀的原因是多因素的,包括行為、社會(huì)和生物因素[35]。認(rèn)知行為療法和身心干預(yù)(如正念療法、瑜伽和放松)可以減少焦慮和抑郁;身心干預(yù)也能改善COPD病人的肺功能、呼吸困難、運(yùn)動(dòng)能力、疲勞以及心理問(wèn)題[36];尊嚴(yán)療法也為人們提供思考重要事情的機(jī)會(huì),比如“你想讓你的家人知道和記住你什么?”“你最重要的成就是什么?在什么時(shí)候你覺(jué)得自己最有活力?”以及“你從中學(xué)到了什么想要傳遞給別人的東西?”[37]。同時(shí),提高COPD病人的適應(yīng)力和幸福感也很重要。有證據(jù)表明,增強(qiáng)心理健康可能會(huì)減輕炎癥反應(yīng)[38]。所以,臨床上心理醫(yī)生可以是呼吸團(tuán)隊(duì)的一部分,參與病人的治療。
與COPD相關(guān)的癥狀及情緒損失可能會(huì)給醫(yī)護(hù)人員、家庭和病人身邊的人帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān),這些人中可能自己也存在健康問(wèn)題,導(dǎo)致持續(xù)的壓力。照護(hù)人員的支持包括:評(píng)估和積極治療抑郁、焦慮;關(guān)于疾病、癥狀和關(guān)系管理的相關(guān)教育培訓(xùn);喪親支持[39]。
緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)是晚期COPD病人護(hù)理的重要組成部分。許多晚期COPD病人的病程特點(diǎn)是健康狀況逐漸下降和癥狀加重,并時(shí)常伴有增加死亡風(fēng)險(xiǎn)的急性加重[40]。晚期COPD病人應(yīng)該高度重視關(guān)于病程、預(yù)后、治療護(hù)理方式的選擇,精神問(wèn)題的討論以及教育培訓(xùn)[41]。臨終關(guān)懷包括與病人及其家屬討論他們對(duì)搶救、簽署預(yù)立醫(yī)療指示和死亡地點(diǎn)選擇的看法。建議盡早進(jìn)行討論,以確保在病人失去表達(dá)能力后的護(hù)理符合病人的意愿。預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃(ACP)旨在改善并經(jīng)常記錄病人、家人和醫(yī)護(hù)人員之間的價(jià)值觀以及他們對(duì)臨終關(guān)懷意愿的溝通[42]。研究表明,ACP可使病人與其醫(yī)護(hù)人員對(duì)臨終問(wèn)題的討論增多,并增加簽署預(yù)立醫(yī)療指示的完成度[43]。良好的ACP可以通過(guò)談?wù)撍劳龊蜑l死以及提供情感支持來(lái)減輕病人及其家屬的焦慮。本文總結(jié)了COPD的緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)的要點(diǎn):(1)阿片類藥物、NMES、CWV、助行器、呼吸訓(xùn)練、用風(fēng)扇將空氣吹到臉上或冷水噴霧可以緩解呼吸困難;(2)營(yíng)養(yǎng)不良的病人補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),可以改善呼吸肌力量和整體健康狀況;(3)通過(guò)自我管理培訓(xùn)、肺康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持和身心干預(yù)來(lái)改善疲勞。
在美國(guó),COPD病人如果符合肺疾病終末期(預(yù)期壽命不超過(guò)6個(gè)月)的標(biāo)準(zhǔn),就有資格享受醫(yī)療保險(xiǎn)下的臨終關(guān)懷福利[5]。早期聯(lián)合緩和醫(yī)療可以使緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與病人建立更長(zhǎng)久的關(guān)系,并避免在臨終前進(jìn)行危機(jī)管理[44]。同時(shí),來(lái)自緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)知識(shí)以及管理復(fù)雜的心理、社會(huì)和疾病情緒方面所需的技能,可以讓??漆t(yī)生有更多時(shí)間專注于臨床醫(yī)療管理。研究表明,緩和醫(yī)療與呼吸和(或)基礎(chǔ)醫(yī)療相結(jié)合可以減輕呼吸困難對(duì)COPD病人及其家庭生活質(zhì)量、痛苦的影響[13]。最佳的緩和醫(yī)療需要持續(xù)的重復(fù)評(píng)估和調(diào)整方案,以及不斷在病人、家屬和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間進(jìn)行溝通,來(lái)確保了解病人、家屬和照護(hù)者目前個(gè)人的精神和生存情況、文化和宗教目標(biāo)以及未來(lái)期望,以提高COPD病人及其家屬的生存質(zhì)量。