張梅芳
(濮陽市安陽地區(qū)醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科,河南 安陽 455000)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是可侵犯全身多器官的慢性自身免疫性疾病,好發(fā)于育齡女性,反復(fù)發(fā)作,病情遷延,治療周期長,需長期維持用藥,以控制病情進展[1-2]。終身服藥、帶病生存使患者身心俱疲,造成院外服藥依從性差,生活質(zhì)量較低,影響預(yù)后。延伸護理服務(wù)是針對出院患者實施的一種持續(xù)健康干預(yù)方法,能促進疾病轉(zhuǎn)歸,本研究借助微信平臺實施延伸護理服務(wù),探討其對SLE患者的應(yīng)用效果。
1.1 一般資料選取2018年3月至2019年5月濮陽市安陽地區(qū)醫(yī)院收治的86例SLE患者,2018年3—10月的43例為對照組,2018年11月至2019年5月的43例為研究組。研究組43例,男5例,女38例;病程1~18 a,平均(9.23±4.02)a。對照組43例,男6例,女37例;病程1~16 a,平均(8.35±3.54)a。兩組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。
1.2 納入標準(1)經(jīng)實驗室檢查、組織病理學(xué)等檢查確診為SLE;(2)初中以上受教育程度,能較熟練操作微信軟件;(3)知情并簽署同意書;(4)排除合并嚴重軀體、精神疾??;(5)排除嚴重心肺功能不全。
1.3 護理方法
1.3.1對照組 接受常規(guī)院外護理干預(yù),包括出院指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)(低鹽低脂低糖,避免生硬、生冷、過燙及增強光敏感作用食物)、皮膚護理(不宜曬太陽、出門打遮陽傘,注意個人衛(wèi)生)、用藥指導(dǎo)、電話隨訪、按時復(fù)診等常規(guī)院外護理。
1.3.2研究組 在對照組基礎(chǔ)上接受基于微信平臺的延伸護理服務(wù)干預(yù)。(1)建立微信延伸小組。由護士長、1名??漆t(yī)生、3名護理人員組成,由組內(nèi)成員共同規(guī)劃護理內(nèi)容,護士長、專科醫(yī)生負責(zé)審查、指導(dǎo)工作,監(jiān)督護理實施的科學(xué)有效性,護理人員負責(zé)收集整理資料、組織協(xié)調(diào)、聯(lián)系工作,并對組內(nèi)人員給予培訓(xùn),保證組員具有專業(yè)的業(yè)務(wù)能力與溝通協(xié)調(diào)能力。(2)建立微信平臺。①建立“蝶友”公眾號,用于規(guī)律性推送消息;②建立“蝶友之家”群聊,用于醫(yī)、護、患之間溝通交流;③發(fā)朋友圈,便于服藥記錄。將微信公眾號、群聊的二維碼印在一張卡片上,于SLE患者出院當(dāng)天將卡片發(fā)放給患者及其家屬各1張,并指導(dǎo)患者掃碼關(guān)注與入群,由組內(nèi)成員將本研究配合方法、目的、內(nèi)容耐心講給患者及其家屬,確認其已入群與關(guān)注公眾號,講解并示范具體查看與回復(fù)功能,確保其能正常使用。(3)具體實施。①“蝶友”公眾號每日上午8:00、下午2:00各推送1條信息,信息內(nèi)容為SLE患者自我護理指導(dǎo)(皮膚、飲食、運動等)、用藥指導(dǎo)(糖皮質(zhì)激素、非甾體抗炎藥、免疫抑制劑的用藥方法、不良反應(yīng)、遵醫(yī)囑持續(xù)用藥的重要性等)、病情監(jiān)測方法(敏感癥狀、體征觀察與護理)、疼痛管理(轉(zhuǎn)移注意力法、音樂療法、水療等)、心理療法(轉(zhuǎn)歸良好案例分享、指導(dǎo)式想象、放松訓(xùn)練等)、國內(nèi)外SLE最新發(fā)展動態(tài)。②患者每日晚上9:00將1 d內(nèi)用藥頻次、種類、藥量以文字配圖片形式發(fā)一條朋友圈,由組內(nèi)成員與患者家屬可見,利于患者遵醫(yī)囑用藥,組內(nèi)人員觀察與記錄患者用藥情況;鼓勵患者將在微信公眾號上學(xué)到的信息以體會感悟形式發(fā)朋友圈記錄。③“蝶友之家”群聊中,組內(nèi)護理人員在每日7:00—10:00實時在線,以解答患者生活中病情問題,若統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)有患者5 d內(nèi)未參加病情解答,立即電話聯(lián)系,告知患者積極參與對自我疾病掌握與病情恢復(fù)的益處,鼓勵患者積極面對。兩組均干預(yù)3個月。
1.4 觀察指標(1)采用Morisky服藥依從性量表(Morisky self-reported adherence questionnaire,MAQ)評估兩組院外服藥依從性。MAQ包括是否有忘記服藥、不重視服藥、用藥后自覺癥狀更壞時停藥、自覺癥狀改善時停藥的經(jīng)歷,是為0分,否為1分,4分為良好;2~3分為一般,0~1分為差。統(tǒng)計兩組院外服藥依從性情況。(2)采用系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動指數(shù)(systemic lupus erythematosus disease activity index,SLE-DAI)評估兩組干預(yù)前后SLE病情活動度,內(nèi)容涉及多個器官系統(tǒng),分數(shù)越高,SLE病情活動度越高,0~4分為基本無活動,5~9分為輕度活動,10~14分為中度活動:≥15分為重度活動。(3)使用生活質(zhì)量綜合評定問卷-74(generic quality of life inventory 74,GQOLI-74)評估干預(yù)前后兩組生活質(zhì)量,包括軀體功能、心理功能等,評分越高,生活質(zhì)量越好。(4)采用PZB服務(wù)質(zhì)量量表(SERVQUAL)評估滿意度,SERVQUAL維度包括移情性、可靠性、反應(yīng)性、有形性、保證性,每維度0~5分,分值越低表示患者滿意度越低。
2.1 院外服藥依從性研究組院外服藥依從性良好率(79.07%)高于對照組(53.49%)(P<0.05)。見表1。
表1 兩組MAQ評分情況[n(%)]
2.2 SLE病情活動度和生活質(zhì)量干預(yù)前兩組SLE-DAI、GQOLI-74評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)3個月后,研究組SLE-DAI評分低于對照組,GQOLI-74評分高于對照組(P<0.05)。見表2。
2.3 滿意度研究組移情性、可靠性、反應(yīng)性、有形性、保證性各維度評分高于對照組(P<0.05)。見表3。
表2 兩組干預(yù)前后SLE-DAI、GQOL-74評分比較分)
表3 兩組SERVQUAL各維度評分比較分)
研究發(fā)現(xiàn),除積極治療SLE外,合理有效的護理干預(yù)對SLE患者病情控制、提高生活質(zhì)量有重要意義[3-5]?;谖⑿牌脚_的延伸護理服務(wù)是近年逐漸發(fā)展起來的一種將專業(yè)護理從醫(yī)院延伸到家庭的人性化護理服務(wù),借助微信實時分享、通信等功能,彌補院外護理支持不足的缺口,能提高護理質(zhì)量,相較于常規(guī)護理,更人性化,且具有全面性[6-8]。
本研究結(jié)果顯示,研究組院外服藥依從性良好率、GQOIL-74評分高于對照組,SLE-DAI評分低于對照組。這說明基于微信平臺的延伸護理服務(wù)通過由專業(yè)微信延伸小組實施,保證院外護理的可行性、有效性。出院時邀請患者關(guān)注“蝶友”公眾號,由組內(nèi)人員定時推送SLE自我護理指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、病情監(jiān)測方法、心理療法、國內(nèi)外SLE最新發(fā)展動態(tài)等信息,便于患者學(xué)習(xí)與掌握,在日常生活中實施科學(xué)的自我護理,利于疾病恢復(fù);組內(nèi)人員借助朋友圈分享功能監(jiān)督患者院外服藥與記錄通過公眾號學(xué)習(xí)在生活中的所思所感,提高患者服藥依從性;以“蝶友之家”群聊及時幫助患者解決生活中遇到的疑慮,并鼓勵患者積極面對,從上述措施實施中提高院外服藥依從性,促進SLE患者恢復(fù),進而提高生活質(zhì)量。本研究還顯示,研究組移情性、可靠性、反應(yīng)性、有形性、保證性各維度評分高于對照組,說明對SLE患者實施基于微信平臺的延伸護理服務(wù),護理效果確切,患者病情得到控制,生活質(zhì)量得到提高,對護理工作充滿信任,進而提高滿意度。
綜上,基于微信平臺的延伸護理服務(wù)應(yīng)用于SLE患者,不僅能提高患者院外服藥依從性,降低SLE病情活動度,還可提高患者生活質(zhì)量。