癌癥青年患者社會心理干預的研究進展

湯琳，孟愛鳳，智曉旭，邾萍，浦亞樓，路莉靜

（1.江蘇省腫瘤醫(yī)院 江蘇省腫瘤防治研究所 南京醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 護理部，江蘇 南京210009；2.南京中醫(yī)藥大學 護理學院，江蘇 南京210023）

美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)將癌癥青年患者（adolescent and young adults, AYAs）定義為在15～39 歲初次診斷為癌癥的患者[1]。全球范圍內(nèi)，癌癥青年發(fā)病率為43.3/10 萬人， 癌癥青年死亡率為15.9/10 萬人[2]，青年人群患癌率不斷上升。與其他年齡段的癌癥患者相比， 青年患者面臨著特定的社會和心理挑戰(zhàn)，例如教育、職業(yè)、性和生育等方面[3]。 癌癥診斷擾亂青年人群學?；蚬ぷ髟趦?nèi)的日常生活， 導致患者與同伴或家人逐漸疏遠， 導致患者出現(xiàn)情緒低落、角色適應能力低、社會功能低下等問題[4]。 因此，隨著癌癥青年患者生存率的增加， 面對出現(xiàn)的心理困擾也需要給予良好的社會心理支持和充足的應對策略， 且對該人群進行干預時必須考慮青年的特殊需求，如家庭、工作、學習等，還需要提供便利的干預措施，如電話、網(wǎng)絡(luò)、遠程技術(shù)等[5]。 社會心理干預是各種社會和心理康復措施的總稱, 是指在社會心理學理論指導下, 應用社會學及心理學的方法和技能,促使患者建立良好的行為、思想和生活方式[6]。 需建立在社會心理干預理論如跨理論模型、 社會認知理論、自我調(diào)節(jié)理論、心理韌性、壓力-應對等的指導基礎(chǔ)上[7]，其干預方式包括社會心理治療、健康促進、社會心理康復、認知行為干預等。 目前，社會心理干預在癌癥青年患者中的應用效果受到國外學者的重視，已有一系列的隨機干預研究，并已確定需要對癌癥青年患者整個生存期內(nèi)出現(xiàn)的心理問題進行適當干預[8]。 筆者將癌癥青年患者的社會心理干預進行綜述，旨在為臨床制定有效的干預措施提供依據(jù)。

1 基于模型理論的社會心理干預

1.1 有氧運動干預

1.1.1 干預對象及形式 Rabin 等[9]將35 例18～39歲的癌癥患者隨機分為冥想運動干預組和等待對照組，干預時間為12 周，5 d/周，30 min/d；Rath 等[10]對13 例15～23 歲的癌癥患者進行了為期24 周的個性化定制運動干預，3 d/周，45 min/d。

1.1.2 實施對象與干預內(nèi)容 2 項研究均由專業(yè)心理和運動治療師來制定運動干預的方案， 指導參與者如何數(shù)脈搏、使用計步器來跟蹤結(jié)果，并向他們告知運動期間的安全心率范圍。 開始實施干預前對患者的身體指標進行測量， 并向患者介紹正念冥想的哲學實踐知識；患者練習靜坐冥想、身體掃描和瑜伽伸展，并根據(jù)實際共同制定運動計劃，若有問題可向治療師反饋。

1.1.3 干預效果 2 項研究分別采用不同的身體指標和心理測量指標來比較干預結(jié)果， 前者采用體質(zhì)量指數(shù)和1 英里步行測驗來評價運動干預對身體康復的效果，用簡明心境量表（Profile of Mood States,POMS）來測量患者的心理變化；后者除了采用體質(zhì)量指數(shù)外， 還借助精密儀器來測量脂質(zhì)和垂體激素水平，使用適應性行為評估量表和阿肯巴赫行為評估量表評價情緒變化。結(jié)果顯示干預后，患者的心血管健康水平和情緒低落狀態(tài)均有明顯的改善趨勢[9-10]?？茖W的有氧運動作為重要的社會康復措施，可以有效的促進癌癥青年患者軀體功能康復，緩解患者焦慮、抑郁情緒和癌因性疲乏癥狀，從而提高生活質(zhì)量[11]。患者通過積極參與運動鍛煉、與同齡人交往，除了可以增強運動自我效能， 也會讓患者更有效的緩解身心壓力，但運動的種類、強度和頻率需要科學的決策和進一步的研究。

1.2 心理教育干預

1.2.1 干預對象及形式 Penn 等[12]將21 例確診年齡為15～25 歲并在過去5 年內(nèi)接受過癌癥治療的患者隨機分為干預組和等待對照組， 干預時間為3 個月，每周進行1 次電話訪談，約90 min/次；Rosenberg等[13]將62 例16～24 歲的癌癥患者隨機分為干預組和常規(guī)護理組，干預時間為6 個月，每周通過郵箱收到課程提醒，患者自行在線觀看。

1.2.2 實施對象與干預內(nèi)容 2 項研究均組織了多學科合作團隊，其中Rosenberg 等[13]介紹的較為詳細，組建了一支由心理學博士、公共衛(wèi)生碩士、高級注冊護士等組成的隊伍， 制定了心理教育干預的框架并對患者進行一對一的教育，內(nèi)容包括4 個部分：（1）為壓力管理，著重于放松和正念技巧；（2）為目標設(shè)定，主要是指導癌癥青年患者制定具體的、可執(zhí)行的、現(xiàn)實的目標；（3）為積極重構(gòu)，旨在指導患者如何識別自己的消極情緒， 并將之轉(zhuǎn)化成積極情緒；（4）為益處發(fā)現(xiàn)， 主要教導患者如何在困境中尋找生命意義。

1.2.3 干預效果 2 項研究均采用社會適應力量表、 心理壓力量表和生活質(zhì)量量表來對干預組和對照組分別測評，結(jié)果表明患者的心理壓力減少，社會適應力和生活質(zhì)量有所提高[12-13]。 由此可見，心理教育是青年人群比較容易接受且效果較好的干預方式，對于癌癥青年患者來說，正確的心理教育能使患者保持良好的生活習慣以及減少因疾病帶來的負面情緒，采取積極態(tài)度來應對問題[14]。 但與運動療法相同的是， 心理教育干預的方式也需要專業(yè)的治療師參與制定合理的干預方式和內(nèi)容。

1.3 認知行為干預

1.3.1 干預對象及形式 Aubin 等[15]將113 例18～39 歲的癌癥患者隨機分為干預組和對照組，對干預組的患者進行每周1 次，每次60 min，共3 周；Sansom等[16]將120 例其子女患有癌癥的父母隨機分為干預組和等待對照組， 患者的父母們將參加由1 名心理學家主持的每周90 min 的在線小組討論，干預6 個月。

1.3.2 干預內(nèi)容 直接對青年患者的干預內(nèi)容包括如何提高與疾病相關(guān)的自我效能感、 如何提高家庭和社會幸福感、如何提高夫妻和性關(guān)系的幸福感；間接干預的內(nèi)容涉及同伴之間關(guān)于認知行為應對技巧的討論，包括行為激活、思維挑戰(zhàn)、正念和接受、溝通以及自信技巧訓練、問題解決和目標設(shè)定，再由父母指導患癌青少年進行同伴交流和情緒抒發(fā)。

1.3.3 干預效果 前者研究主要以焦慮抑郁量表、自我效能量表和性幸福感量表來進行結(jié)果測量，結(jié)果顯示干預組患者在3 次干預結(jié)束后， 焦慮抑郁狀態(tài)明顯改善， 干預后3 個月后自我效能感和性自尊得分明顯升高[15]。 Sansom 等[16]的研究主要以生活質(zhì)量量表進行測量，4 周后，干預組家庭癌癥患者均報告在身體、 情感、 社會和學校領(lǐng)域的生活質(zhì)量有提高，且與父母的親密感和信任感也逐步建立，大大減少負性情緒帶來的負面影響。 在癌癥患者中開展認知行為干預，可幫助患者緩解負面情緒，提高自我效能， 國外學者認為此種方法可以修正癌癥青年患者的消極情緒,改變患者對某一事物的消極思維，以達到心理康復的目的[17]。 認知行為干預作為心理治療的方式之一，需要經(jīng)過相關(guān)專業(yè)人士的參與和指導，且患者的干預方案需依據(jù)具體情況來制定和實施。1.4 娛樂媒介干預

1.4.1 干預對象及形式 Beaupin 等[18]招募了104例15～24 歲的癌癥患者，隨機分為干預組和對照組，根據(jù)患者需求制定出9 次干預的主題；Safdari 等[19]將101 例年輕癌癥患者隨機分為干預組和對照組，共干預3 個月。 Robb 等[20]將113 例11～24 歲的患者隨機分為音樂治療組和有聲讀物組，2 次/周，共3周。

1.4.2 干預內(nèi)容 第1 項研究以患者的同伴支持和交流為主，干預組患者每周上傳2 張照片，并根據(jù)他們對每周主題的理解， 上傳文字或音頻解說，由研究團隊的1 名成員匿名給參與者發(fā)表的帖子“點贊”；第2 項的研究主要讓研究對象參與一款自主研發(fā)的電腦游戲， 患者在三維環(huán)境中控制機器人，以確保虛擬病人有積極的自我照顧行為，比如口服化療來對抗癌細胞、 服用抗菌藥物來對抗感染、使用放松技巧來減少壓力等。 第3 項的研究內(nèi)容包括在專業(yè)音樂治療師的指導下制定出具體的音樂干預策略，參與進歌詞和視頻的創(chuàng)作，并制作出來分享給朋友和家人。

1.4.3 干預效果 Beaupin 等[18]主要采用質(zhì)性研究的訪談方式來反饋結(jié)果，結(jié)果表明100%的干預組成員表明他們會向其他患者推薦這個干預平臺， 患者對有機會與他人聯(lián)系和分享經(jīng)驗表示感謝。 Safdari等[19]則使用自我效能量表和自護能力量表進行結(jié)果測量， 干預組患者的自我效能感和自護能力較對照組有所提高，干預組的患者也表示對各種化療藥、抗菌藥等藥物有了一定的了解，用藥依從性大大增加。Robb 等[20]的研究以生活質(zhì)量水平為主要結(jié)局，干預組患者的生活質(zhì)量、 社會融合和家庭親密感有了顯著改善。 通過娛樂媒介的方式，融合社會認知自我調(diào)節(jié)理論來制定干預內(nèi)容，這樣的干預方式可行性和被接受程度都很高，適合在臨床應用。

2 其他干預方式

2.1 同伴支持干預 Casillas 等[21]將71 例15～39 歲的癌癥患者隨機分為短信干預組、 同伴導航程序組和常規(guī)教育組， 干預內(nèi)容為每例患者都從一群接受過動機性訪談訓練的本科生中挑選出1 名同伴導航員進行配對。由導航員對參與者進行初步的詢問、制定4 周的自我護理學習目標，在研究進行的第4 周，同伴導航員與患者共同決定目標的成功或失敗，并提供解決方案和制定下一次的目標，共干預8 周。研究者使用幸存者護理態(tài)度量表和自我效能量表評估干預方案的有效性，與對照組和短信干預組相比，患者自我效能顯著提高， 對自己規(guī)劃生存期護理計劃的能力有了更大的信心。 青少年往往能夠聽取或采納同伴的意見和建議，實施較為容易[22]，但同伴教育作為一種理念，可以借助相關(guān)理論框架構(gòu)建方案，也可以有更多元的模式和方法。

2.2 表達性寫作干預 Peckham 等[23]對35 例15～39 歲的癌癥患者進行書寫表達干預，干預形式為10周的講習班，2 次/周，2 h/次，共10 周。 干預內(nèi)容為書寫個人的癌癥經(jīng)歷，創(chuàng)造自己的故事，隨后在研討會上大聲朗讀。 將文字帶入自己的思想所帶來的情感釋放量；對寫作的反饋提供了不同的視角；分享彼此的故事。 研究使用18 項簡明癥狀量表（Brief Symptom Inventory-18, BSI-18）和質(zhì)性訪談來報告結(jié)局， 在為期10 周的研討會之后， 患者的抑郁、焦慮、身體不適和總體癥狀指數(shù)得分都有明顯的下降。相對于傳統(tǒng)的心理咨詢與干預方式, 表達性寫作成本較低、對研究人員專業(yè)性要求不高，但寫作環(huán)境等因素都會影響表達性寫作的效果， 且作用機制目前沒有定論,需要進一步研究[24]。

2.3 自我管理干預 Erickson 等[25]將85 例15～29歲的癌癥患者隨機分為自我癥狀管理組和等待對照組，干預措施包括每周2 次，維持4 周的自我管理課程，課程內(nèi)容主要有癥狀管理、情緒管理、角色管理等， 結(jié)局使用癥狀管理量表和自我效能量表評價干預的有效性， 結(jié)果顯示干預組患者能更有效地自我管理自己的癥狀，提高自我效能。癌癥青年患者存在諸多身心癥狀， 自我管理仍然是實踐和研究的重要領(lǐng)域，也需要進一步結(jié)合理論來實施[26]。

3 展望

綜上所述， 國內(nèi)尚無癌癥青年患者社會心理干預的相關(guān)研究報道， 國外的相關(guān)研究多借助理論模型框架， 干預方法值得借鑒學習， 但也存在一定問題：（1）癌癥青年患者年齡范圍尚未統(tǒng)一，干預內(nèi)容和方式無法整合；（2）部分研究樣本量有限，隨訪時間短,研究效果有待后續(xù)研究進一步驗證；（3）國外相關(guān)研究多以專業(yè)治療師為主， 我國缺少相關(guān)專業(yè)人士。

癌癥青年患者在患病的診斷、 治療和生存期等不同階段都遭受著嚴重的心理困擾，因此，需要了解他們的特定心理問題和需求， 咨詢心理治療師的意見，開發(fā)出滿足此年齡段患者特殊需求的干預措施。國外針對這一群體已經(jīng)開展一系列的隨機對照研究，國內(nèi)研究尚處于起步階段,后續(xù)研究可從以下幾方面進一步探索：（1）適當借鑒國外研究經(jīng)驗，結(jié)合我國實際， 深入挖掘我國癌癥青年患者干預需求；（2）基于理論框架，結(jié)合專業(yè)治療師的咨詢意見，探索適用于我國青年患者的干預方案；（3）國外干預措施大多由專業(yè)治療師指導, 故我國應加強相關(guān)專業(yè)人員的培訓，掌握專業(yè)的心理護理技巧,從而提高干預效果。