系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的社會(huì)支持水平及其影響因素分析

歐陽濤

（常州市第一人民醫(yī)院，江蘇 常州 213003）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種目前臨床中并不鮮見的疾病，也是一種多系統(tǒng)受累的免疫性疾病[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中女性數(shù)量要多于男性，且患者的癥狀會(huì)反復(fù)發(fā)作，治療難度較大[2]。患者如果長(zhǎng)期接受激素藥物或者免疫抑制劑治療，還容易出現(xiàn)不良反應(yīng)，造成患者的生活質(zhì)量出現(xiàn)下降[3]。對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，社會(huì)支持是一項(xiàng)重要內(nèi)容，可以幫助患者獲得足夠的力量接受治療，也能提高患者的生活質(zhì)量，這對(duì)于患者的康復(fù)有較好的促進(jìn)效果[4]。本次研究針對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者接受社會(huì)支持前后的情況進(jìn)行分析，并探討社會(huì)支持水平的相關(guān)影響因素，為患者的臨床干預(yù)提供科學(xué)指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

從我院2016年3月至2018年9月期間收治的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中抽取85例女性患者進(jìn)行分析，本次研究的內(nèi)容通過相關(guān)部門審核，且所有患者均完全知曉研究?jī)?nèi)容，并簽署同意書。所有患者中年齡最小為18歲，最大為57歲，患者病程最短為6個(gè)月，最長(zhǎng)為9年。

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）患者年齡≥18周歲；（3）個(gè)人資料完整。

患者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）精神功能障礙患者；（2）合并心腦血管疾??；（3）合并造血系統(tǒng)原發(fā)性疾??；（4）中途退出研究的患者；（5）認(rèn)知功能障礙患者；（6）生活無法自理的患者。

1.2 方法

所有系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者需要在入院后接受常規(guī)干預(yù)，護(hù)理人員需要做好患者各項(xiàng)指標(biāo)和體征的觀察，并且遵醫(yī)囑進(jìn)行給藥，為患者詳細(xì)講解所用藥物的方法和可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)等，并且讓患者嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，不要自己隨意調(diào)整用藥劑量和方法等。對(duì)于急性期發(fā)作的患者，需要讓其嚴(yán)格臥床，并且做好患者體位的選擇，等到病情到了緩解期，可以讓患者進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)，比如慢行等，不要過于疲憊。護(hù)理人員需要做好患者日常飲食的指導(dǎo)，為患者選擇較為清淡且易于消化的食物，以低鹽、低脂、低糖為主，可以為患者補(bǔ)充鈣質(zhì)，多選擇魚類食物、牛奶等優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。如果患者出現(xiàn)貧血，可以為其適當(dāng)補(bǔ)充豬肝等食物，不要讓患者食用海鮮或者辛辣食物等。

在上述方案基礎(chǔ)上，所有患者還需接受社會(huì)支持干預(yù)。護(hù)理人員需要鼓勵(lì)患者走入社會(huì)，并且主動(dòng)與親人、朋友等交往，還要讓患者的家屬和朋友多關(guān)心患者，鼓勵(lì)患者積極參加一些社會(huì)活動(dòng)?；颊呖梢越Y(jié)合自身的興趣愛好等，選擇一些文娛活動(dòng)，比如集體合唱、繪畫班、書法班等，這些活動(dòng)可以幫助患者積極拓展人際關(guān)系，也能讓患者爭(zhēng)取到社會(huì)的支持。如果患者經(jīng)濟(jì)條件困難，護(hù)理人員可以積極幫助患者聯(lián)系所在單位或者社會(huì)團(tuán)體等，爭(zhēng)取社會(huì)支持，以減輕患者的自身負(fù)擔(dān)。護(hù)理人員也需要做好患者家人的指導(dǎo)，讓患者的家屬了解患者病情和生活方式等，做好系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)知識(shí)講解，讓患者的家屬多理解患者，并且在平時(shí)的生活中多與患者進(jìn)行交流，給予患者安慰與鼓勵(lì)，并且盡量滿足患者的各項(xiàng)需求，從而減輕患者的心理壓力，讓患者更加干預(yù)投身社會(huì)，獲得社會(huì)支持。

1.3 觀察指標(biāo)

對(duì)所有患者接受社會(huì)支持干預(yù)前后的社會(huì)支持水平和生活質(zhì)量進(jìn)行分析，患者的社會(huì)支持水平選擇肖水源的社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale）[5]進(jìn)行分析，量表內(nèi)容包括客觀支持、主觀支持以及社會(huì)支持利用度?；颊叩梅衷礁撸硎旧鐣?huì)支持水平越高?；颊叩纳钯|(zhì)量需要利用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（the MOS item short from health s urvey， SF-36）[6]進(jìn)行分析，內(nèi)容包括患者的生理功能、情感功能、社會(huì)功能以及軀體疼痛等，患者得分越高，表示生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

研究中的數(shù)據(jù)需代入SPSS 23.0軟件包進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料表示為（±s），接受t值檢驗(yàn)，P＜0.05即為存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

2 結(jié)果

2.1 患者社會(huì)支持水平

所有患者接受干預(yù)后的SSRS分值明顯高于干預(yù)前，數(shù)據(jù)分析后存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，可見下表1。

表1 患者干預(yù)前后SSRS分值比較[（±s），分]

時(shí)間點(diǎn) SSRS分值干預(yù)前（n=85） 27.6±3.2干預(yù)后（n=85） 43.5±1.1 t 43.322 P 0.000＜0.05

2.2 患者生活質(zhì)量

患者接受干預(yù)后的生活質(zhì)量得分高于干預(yù)前，干預(yù)前后數(shù)據(jù)比較后差異明顯，詳見下表2。

表2 患者干預(yù)前后SF-36分值比較[（±s），分]

時(shí)間點(diǎn) SF-36分值干預(yù)前（n=85） 46.8±2.7干預(yù)后（n=85） 82.4±1.7 t 102.869 P 0.000＜0.05

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多系統(tǒng)受累的疾病，患者的病情容易出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作的情況，這不僅會(huì)導(dǎo)致患者的健康狀況受到影響，患者的心理負(fù)擔(dān)也會(huì)較重，容易出現(xiàn)心理問題。針對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，隨著醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，“生理—心理—社會(huì)”模式也得到了廣泛的關(guān)注，人們對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)、治療等，不再單純停留在疾病本身，也會(huì)關(guān)注心理和情緒方面的情況。

社會(huì)支持主要是指來自個(gè)體之外的支持，可以讓個(gè)體感受到被尊重和被關(guān)心的感覺，當(dāng)個(gè)體感受到壓力的時(shí)候，會(huì)通過社會(huì)支持獲得相應(yīng)的幫助。一般而言，社會(huì)支持一般分為主觀、客觀和對(duì)社會(huì)支持的利用度三個(gè)方面的內(nèi)容。其中，主觀支持主要是個(gè)體所感受到的社會(huì)情感支持，這與個(gè)體感受存在密切聯(lián)系，而客觀支持則是可見、實(shí)際的支持，獨(dú)立于個(gè)體感受，這是一種客觀存在的事實(shí)。而社會(huì)支持利用度則是指?jìng)€(gè)體對(duì)于社會(huì)支持的主動(dòng)利用情況[7]。

對(duì)于患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的女性患者而言，不同年齡段、婚姻情況以及疾病損傷程度，都會(huì)給社會(huì)支持的水平帶來相應(yīng)的差異。一般來講，未成年的患者，所獲得的社會(huì)支持會(huì)少于成年患者，這是因?yàn)榛颊叩哪挲g越小，社會(huì)關(guān)系就越簡(jiǎn)單，所能獲得的社會(huì)支持來源就較少。對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，家庭是社會(huì)支持的主要來源，患者的配偶和家人需要照顧和陪伴患者，這是患者獲得社會(huì)支持的最有效途徑。因此，沒有配偶或者家人的患者，其能獲得的社會(huì)支持要遠(yuǎn)少于有配偶與家人照顧的患者。從個(gè)人職業(yè)方面分析，對(duì)于無職業(yè)的患者，有職業(yè)的患者社會(huì)支持更高。這是因?yàn)闊o職業(yè)患者的社交范圍很小，很少與他人接觸，而有職業(yè)的患者在平時(shí)會(huì)與很多人接觸，所能獲得的社會(huì)支持水平也會(huì)更高[8]。

針對(duì)患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者，對(duì)其實(shí)施社會(huì)支持是幫助患者有效康復(fù)的重要內(nèi)容。如果系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以獲得較強(qiáng)的社會(huì)支持，患者就可以很好地面對(duì)現(xiàn)實(shí)情況，可以接受自己所患疾病，并且提高與病情斗爭(zhēng)的信心，也能不斷提高患者的自尊心。社會(huì)支持可以讓患者的負(fù)性情緒得到顯著改善，通過社會(huì)支持和家人的鼓勵(lì)等，患者的不良情緒會(huì)得到緩解，且降低患者對(duì)于疼痛的感知等，也能讓患者的治療依從性得到有效提高。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者長(zhǎng)期帶病生活，患者在長(zhǎng)期患病的過程中，很容易出現(xiàn)焦慮和抑郁等的情緒，這會(huì)導(dǎo)致患者很難放平心態(tài)，也很難完全配合治療，導(dǎo)致其康復(fù)效果受到影響。因此，護(hù)理人員需要通過社會(huì)支持，不斷幫助患者提高依從性，實(shí)現(xiàn)患者的有效治療。

在本次研究當(dāng)中，所有患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的女性患者均接受社會(huì)支持干預(yù)。在對(duì)比患者的相關(guān)指標(biāo)之后可看出，患者的SSRS分值和SF-36分值都要高于接受干預(yù)前。這一結(jié)果也說明了患者接受社會(huì)支持之后，生活質(zhì)量得到了顯著提高，且社會(huì)支持水平也出現(xiàn)了提高。

護(hù)理人員在對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者實(shí)施社會(huì)支持干預(yù)的時(shí)候，需要幫助患者多走入社會(huì)，引導(dǎo)患者積極參與一些社會(huì)活動(dòng)，并且鼓勵(lì)患者主動(dòng)與朋友交往。護(hù)理人員需要幫助患者打開心房，讓其主動(dòng)擁抱社會(huì)，并且在遇到困難的時(shí)候主動(dòng)尋求社會(huì)支持。此外，護(hù)理人員還需要做好患者家屬的指導(dǎo)，讓患者家屬詳細(xì)了解系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)知識(shí)，并且認(rèn)識(shí)到給予患者社會(huì)支持的必要性，指導(dǎo)患者多鼓勵(lì)、安慰患者，加強(qiáng)與患者的交流，實(shí)現(xiàn)社會(huì)支持的有效開展。