一個(gè)漸凍人和他的三個(gè)家庭

漸凍人張為結(jié)婚了。在老家山東菏澤舉行的婚宴，選擇了2020年10月1日國慶與中秋“雙節(jié)”這一天。兩年前，妻子石應(yīng)波在抖音上刷到了他：16歲確診漸凍癥，靠能使勁的手臂、扭動(dòng)發(fā)力的胯部和腳踝，12小時(shí)登頂泰山，22小時(shí)爬上華山，還簽了遺體捐贈(zèng)協(xié)議。她被打動(dòng)了，素不相識(shí)的網(wǎng)友變成朋友，最終成為夫妻。這也是目前媒體給張為總結(jié)的標(biāo)簽：一個(gè)罕見病人的勵(lì)志故事，一個(gè)美麗的愛情故事。在這些流傳廣泛的故事背后，30歲的張為經(jīng)歷了3個(gè)家庭：出生20天父母離婚，由爺爺奶奶撫養(yǎng)長大;異地流浪，認(rèn)了干媽，定居西安;貴州姑娘慕名而來，兩人組建了小家庭。

“別人不敢的，我敢”

這場(chǎng)婚禮是從9月20日開始的，夫妻倆在“第二故鄉(xiāng)”西安辦了一場(chǎng)答謝宴，“就是感恩，也不費(fèi)錢。”

最初在抖音上認(rèn)識(shí)時(shí)，石應(yīng)波并不知道漸凍癥意味著什么，她感知到的是“激勵(lì)”，當(dāng)時(shí)她正處于家庭和工作的低谷。張為2018年9月挑戰(zhàn)八達(dá)嶺長城的視頻，一個(gè)多小時(shí)，她全都看完了，只記得“他那手臂特別細(xì)”。

在到處找張為資料的過程中，石應(yīng)波知道了他的西安干媽孟勉。加了后者好友，轉(zhuǎn)去1000元，盡管孟勉推拒，她還是堅(jiān)持要給。隨后石應(yīng)波和張為成了網(wǎng)友，偶爾見面。相差一歲，兩人以姐弟相稱。那時(shí)石應(yīng)波還處在一段婚姻中，離婚后，張為就開口表白?！白非笠粋€(gè)健康的異性，有的人不敢，我敢?！睆垶閷⒅畾w結(jié)為“臉皮厚”。

兩人異地戀一年。石應(yīng)波家在貴州省畢節(jié)市，做的是手機(jī)品牌業(yè)務(wù)工作，經(jīng)常全省跑，見客戶，每周休息一天。她擔(dān)心張為身體，就時(shí)不時(shí)飛到西安來看他，周六來，周日走。認(rèn)識(shí)了張為，石應(yīng)波也認(rèn)識(shí)了漸凍癥。

對(duì)張為來說，常人的輕易之舉，他做起來是疼的。但在漫長的獨(dú)居生涯中，他練就了照料自己的本事。雙手指關(guān)節(jié)已經(jīng)石化，無法彎曲，唯獨(dú)右手中指能微微抬起，可以點(diǎn)擊手機(jī)屏幕;喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身;切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個(gè)小時(shí)，稍費(fèi)些時(shí)間。

他不怎么花錢在治療上?！皾u凍癥說白了就靠錢砸，沒有錢就只能靠自己，就靠自己的意志力?！奔矣煤粑鼨C(jī)壓力達(dá)不到要求，晚期病人只能靠醫(yī)用呼吸機(jī)。國產(chǎn)機(jī)得十八九萬元一臺(tái)，張為想都不敢想。唯一喝得起的是中藥“十全大補(bǔ)湯”，幫助造血，一天兩小碗，一服藥二三十元。

他有3個(gè)病友都去世了，“全是晚上憋死的”。所以，晚上睡覺時(shí)，石應(yīng)波總是小心翼翼，隔一會(huì)就醒，查探張為有沒有呼吸。張為告訴她，如果發(fā)現(xiàn)自己醒不過來，得趕緊打120，用手砸他胸口，“別讓胸口的肌肉停了”。

擺攤賣貨，西安定居

在這個(gè)小家庭成立之前，張為的住所只能放下一張床，沒有地方晾衣服，輪椅停在過道。妻子到來后，他立刻重新租了房子：十余平方米的獨(dú)衛(wèi)單間，旁邊是大型商場(chǎng)、地鐵站和大雁塔。新房里堆著幾箱礦泉水、一籃子可發(fā)光的動(dòng)物耳朵發(fā)箍和數(shù)十罐蜂蜜。那些都是張為在大雁塔景區(qū)兜售的商品。

他的住處離孟勉家只有幾分鐘路程。他與后者組成的“家”，是他留在西安的原因。52歲的孟勉是一家超市的文員，每周只有周日放假。她曾照顧過一位漸凍癥女孩，兩人感情很好，但遺憾沒能見到女孩最后一面。所以在2017年冬天，當(dāng)她從網(wǎng)上求助信息中得知，有一個(gè)漸凍癥男孩流落西安火車站發(fā)燒七天后，便馬上做了些飯菜帶過去。

一見面，她覺得這個(gè)孩子不像個(gè)漸凍人：張為出門迎她，面帶笑意?！八v他的故事，我邊流淚邊聽。完了之后我說孩子，以后有我一口吃的，就有你一口吃的?！?/p>

那些讓孟勉流淚的故事里，有一段已無法考證的悲慘經(jīng)歷：據(jù)張為自述，他總共被拐賣過3次。十四五歲時(shí)，想去街頭賣唱，被一個(gè)殘疾人欺騙，賣給乞討團(tuán)伙。他每天需完成團(tuán)伙規(guī)定的乞討金額下限，如果達(dá)不到，“回去就是一頓毒打”。最終在一位老太太幫助下，得到警察的解救。來西安前，算上衣服的重量，張為只有45斤。每個(gè)星期要到熟悉的小醫(yī)院，輸兩包血、兩瓶白蛋白，才有力氣生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩說，想把這個(gè)孩子接到家里，遭到丈夫反對(duì)。“他的父親坐了多年輪椅，他不想讓別人看到，家里又多了一個(gè)輪椅。”他們住在一處事業(yè)單位的老家屬院。裁員后，王忠浩在家屬院與超市做保安，早上六點(diǎn)多出門，晚上十點(diǎn)方歸，夫妻倆收入各自只有兩千多元，還要養(yǎng)正在上大學(xué)的兒子。張為依舊獨(dú)住，擺攤掙錢。孟勉成為了張為的干媽，平日里，幫他洗衣服、做飯，讓他安定在西安。張為直接管她叫“媽”。

“好好地活著，感恩知足”

9月25日晚，夫妻倆照例去孟勉家吃飯，然后坐硬臥去菏澤。

見到張為時(shí)，繼母李代琴一天一夜沒有合眼，“孩子結(jié)婚回來，忙也高興呀，對(duì)哇?！彼c丈夫一手包辦了張為的婚禮籌備事宜。父親張進(jìn)德在微信視頻里跟兒子打了招呼。他在婚禮的3天前才能回來，因?yàn)楣ゅX年底結(jié)算，難請(qǐng)假，走早了，怕工頭生氣。幾天前，他剛請(qǐng)過一次假，去了西安參加了答謝宴。

父子倆的關(guān)系緩慢變化著。張為出生時(shí)，張進(jìn)德剛滿20歲。撫養(yǎng)張為的是爺爺奶奶。在張為的自述中，他只上過半年學(xué)，經(jīng)常感冒發(fā)燒，控制不了身體，大概兩天就崴一次腳。家里到學(xué)校有兩公里，都是泥土路，雨天總是奶奶背，動(dòng)輒摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在學(xué)校學(xué)了拼音后，張為就不再上學(xué)，抱著一本字典，自學(xué)寫字。爺爺奶奶帶他到處看病，中藥針灸按摩也都去嘗試，家里的豬牛羊都賣了。2006年，他被確診為漸凍癥。

10歲時(shí)，爺爺臨終，抓著張為的手，張為至今仍記得爺爺彌留之際的一句話：“好好地活著，感恩知足。”這句話，在8年后他又聽到一次，那是奶奶離世前。那一刻，他覺得天塌了。很難想象張為是如何走出內(nèi)心困境的。如今在很多人眼中，他是一個(gè)充滿“陽光”的人。他在快手拍攝段子，自娛自樂?！拔医?jīng)常在心里默念一句話：我珍惜生命，尊敬死亡，但我不畏懼死亡?！彼f。

（摘自《南方周末》）