以家庭為中心的護理對重癥患兒家屬疾病不確定感及轉(zhuǎn)科應激的影響

劉媛娜,彭 丹,彭劍雄

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410000)

兒科重癥監(jiān)護室(PICU)是治療患兒危急重癥的重要場所,且由于PICU患兒多伴有病情發(fā)展迅猛、病情危急等特點,為提高醫(yī)療質(zhì)量,保證患兒健康安全,PICU多采取封閉式管理。近年來,伴隨人文關懷理念的普及和醫(yī)療需求的不斷提高,此種管理方式雖可提高治療效率,但可能忽略對患兒家屬心理狀況的影響,甚至可能影響家屬心理健康狀況,嚴重降低治療滿意度[1-2]。同時,考慮到患兒轉(zhuǎn)科后亦需要家屬配合治療,因此,如何幫助家屬調(diào)節(jié)心理狀況,避免患兒轉(zhuǎn)科后發(fā)生應激反應已成為提高醫(yī)療質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。通過對家屬心理狀況的深入剖析并對現(xiàn)有干預方式的分析后,發(fā)現(xiàn)PICU患兒家屬一方面受封閉管理、缺乏治療信息影響較易產(chǎn)生焦慮、恐懼的負性情緒,另一方面可能因護理能力不足、管理能力較弱等原因,在患兒轉(zhuǎn)科后影響后續(xù)治療及干預計劃。因此,嘗試以在多種兒科疾病中廣泛應用以家庭為中心的干預模式,即將患兒與家屬視為整體,并以健康教育等形式聯(lián)合家屬,調(diào)動患兒家庭力量,通過增強家屬護理能力,既可為轉(zhuǎn)科后持續(xù)護理奠定基礎,又可幫助家屬緩解不良情緒,避免轉(zhuǎn)科應激反應,還可幫助家屬明確患兒疾病狀況,降低其疾病不確定感。但由于相關指南及報道均未涉及相關內(nèi)容,因此臨床尚有爭議,基于此,本研究以家庭為中心的護理對重癥患兒家屬疾病不確定感、轉(zhuǎn)科應激的影響,以期為提高醫(yī)療質(zhì)量提供參考?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1月1日～2020年6月30日于我院PICU接受治療的35名患兒家屬納入對照組;選取2020年7月1日～2022年1月31日于我院PICU接受治療的35名患兒家屬納入觀察組。納入標準:①重癥患兒直系親屬者;②患兒PICU預計治療時間≥7 d;③溝通、理解能力正常者;④小兒危重程度評分(PCIS)[3]評分≤85分者;⑤轉(zhuǎn)出PICU后預計全程照顧者;⑥年齡≥18歲者;⑦知情且同意者。排除標準:①伴有心理、精神疾病或病史者;②患兒有嚴重器官衰竭或病變;③無法持續(xù)探視并配合干預者。剔除標準:①治療期間患兒死亡;②治療期間患兒家屬放棄治療者;③治療期間家屬治療依從性較差者。對照組男12名、女23名,年齡(31.59±1.52)歲;受教育程度:初中及以下8名,高中、中專10名,大專及以上17例。觀察組男14名、女21名,年齡(31.24±1.36)歲;受教育程度:初中及以下7名,高中、中專9名,大專及以上19例。兩組家屬一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法 對照組實施健康教育、病情告知等常規(guī)干預。觀察組在對照組基礎上采用以家庭為中心的護理,方案如下。①干預前:a.由2名3年以上臨床經(jīng)驗的醫(yī)生及5名1年以上臨床經(jīng)驗的護士組成干預小組,小組成員需通過查閱資料、實際調(diào)查等方式了解PICU患兒家屬心理狀況,了解家屬、家庭擔心的事項、想要了解的內(nèi)容及可能影響家屬心理狀況、轉(zhuǎn)科應激的因素。并通過頭腦風暴進行討論,商討相應干預計劃,并依據(jù)不同疾病類型制作相應疾病教育手冊,并要求干預成員熟悉相關內(nèi)容。b.要求家屬集體討論,選取1名代表,該代表能夠堅持前往醫(yī)院探望并能夠向其他家屬清晰、明確轉(zhuǎn)述干預、教育內(nèi)容者。c.創(chuàng)立微信號及公眾號,要求家庭代表添加微信好友,告知自身或家屬有任何問題可通過微信聯(lián)系及詢問。要求至少1名家屬關注微信公眾號,告知家屬公眾號內(nèi)有可定期發(fā)送PICU轉(zhuǎn)科室后注意事項及相關宣講電子文件。d.對PICU進行適當裝飾,如張貼墻紙、貼圖等兒童感興趣的內(nèi)容,提前準備動畫片或故事的音頻。②入院3 d內(nèi):a.向家屬解釋封閉式管理原因,如為加強管理,避免細菌等;告知家屬每日探視時間,強調(diào)每日探視家屬不宜過多,同時應保持安靜并注意衛(wèi)生措施。b.依據(jù)患兒病情,向家屬介紹治療方案,今日治療內(nèi)容、相關體征或生化指標水平及其含義,如炎癥則介紹炎癥指標正常范圍、患兒目前所處水平等。c.家屬介紹患兒睡眠時間、哭鬧次數(shù)、飲食狀況等,向家屬了解患兒日常習慣,并詢問患兒與患病前比較有無異常變化,并明確指出區(qū)別之處。d.依據(jù)患兒病情、年齡等因素判斷其能否有家屬送餐,若能夠送餐,則告知家屬飲食注意事項,如應以清淡為主,避免葷腥、刺激性食物,注意營養(yǎng)平衡、高質(zhì)量蛋白攝入等,同時要求家屬按時送到。若患兒病情無須家屬送餐,則向家屬介紹患兒在PICU內(nèi)每日所攝入的食物,并可鼓勵家屬拍照告知家庭其他成員。e.詢問家屬是否有疑問,若有可立刻提出,若無則發(fā)放相關講義,并詢問家屬能否向其他家庭成員介紹相關內(nèi)容,同時通過家屬了解其他家庭成員問題,并可記錄下來,在次日進行提問。③入院3 d后:a.邀請家屬或其他家庭成員共同探視患兒,并依據(jù)當日或前日各項指標向家屬介紹病情、治療成果、預計治療時間等內(nèi)容。并邀請家屬共同填寫意見及需求,如想要了解患兒預后等內(nèi)容,以及對干預成員行為等意見。b.干預成員通過整理所有意見,并進行討論,對合理部分進行修改,并以家庭為單位撰寫講義內(nèi)容,主要圍繞家庭成員所提出需求及問題,查詢資料后予以客觀合理的解答。c.次日進行一對一教育,首先對家屬前一日提出問題進行具體解答。通過PPT、圖片聯(lián)合講解的形式向家屬解釋患兒治療進度,預期治療時間、轉(zhuǎn)科時間等。亦可并鼓勵家屬通過錄音、筆記等形式進行記錄。④轉(zhuǎn)科前2 d:a.再次向家屬講解PICU內(nèi)所選用治療方案,并與初次講解進行對比,告知家屬是否有變化,若有向家屬解釋原因,若無告知家屬病情控制較好。b.通過樹狀圖或圖片等形式幫助家屬提前熟悉轉(zhuǎn)科流程,如繳費、與患兒相應科室醫(yī)生對接等。c.提前打印患兒診斷、治療明細,并以一對一的形式向家屬講解轉(zhuǎn)科后注意事項,如飲食、喂養(yǎng)方式、體位、個人衛(wèi)生等,并鼓勵家屬通過紙筆或錄音的形式進行記錄,服藥則應要求以紅色或其他顏色筆進行重點標記。d.要求家屬回去后向其他家庭成員復述教育內(nèi)容,并依據(jù)重點向不通成員復述,如常居家做飯的家庭成員則應重點強調(diào)飲食注意事項;如長期陪護家庭成員則應復習體位、用藥等事項。并詢問家庭成員是否有其他問題,若有可記錄并在次日進行提問。⑤干預期間:a.干預成員應定期與其他家庭成員保持聯(lián)系,詢問是否有疑問或家屬未講解清楚的地方可由干預成員進行具體講解。b.在干預過程中,應關注家屬心理狀況,若發(fā)現(xiàn)家屬有擔心等情緒可通過如向家屬介紹醫(yī)療資源、患兒恢復狀況、精神面貌等形式告知家屬醫(yī)院有能力處理患兒所患疾病,應信任醫(yī)院。c.應對家屬保持耐心、溫柔的語氣,若條件允許,組織將轉(zhuǎn)入同一科室家屬,由該科室專家進行疾病講解。d.干預成員盡量保持1～2 h內(nèi)回復家屬通過微信等渠道發(fā)送的信息,并在公眾號內(nèi)定期更新PICU相關知識。

1.3 觀察指標 ①疾病不確定感:干預前及干預7 d后,依據(jù)患兒家屬疾病不確定感量表(PPUS)[4]評估兩組疾病不確定感,該量表包括信息不明確性(9個項目)、疾病狀態(tài)不確定(13個項目)、不可預測性(4個項目)、信息缺乏性(5個項目)4個維度,每個項目依據(jù)家屬實際情況計1～5分,其中部分項目為反向計分,總分越高表示疾病不確定感越強。②壓力狀況:干預前及干預7 d后,依據(jù)親職壓力指標量表(PSI-SF)[5]評估兩組壓力狀況,本研究僅選取親職愁苦、親子互動失調(diào)2個維度進行評估,每個維度均有12個項目,每個項目依據(jù)家屬實際情況計1～5分,分數(shù)越高表示壓力越強。③心理狀況:干預前及干預7 d后,依據(jù)健康問卷抑郁癥狀群量表(PHQ-9)[6]評估家屬抑郁狀況,每個項目依據(jù)情況計0～3分,總分0～27分,分數(shù)越高表示抑郁狀況越嚴重;依據(jù)廣泛性焦慮量表(GAD-7)[7]評估兩組焦慮狀況,每個方面計0～3分,總分0～21分,分數(shù)越高表示焦慮越嚴重。④轉(zhuǎn)科應激狀況:干預7 d后,依據(jù)ICU轉(zhuǎn)出患兒家屬轉(zhuǎn)科應激壓力評估量表[8]評估兩組家屬轉(zhuǎn)科應激狀況,該量表包括轉(zhuǎn)科分離焦慮、環(huán)境改變、病情嚴重程度等維度,共20個項目,每個項目依據(jù)家屬實際情況計1～4分,分數(shù)越高表示轉(zhuǎn)科應激程度越強。

2 結果

2.1 兩組家屬干預前后PPUS評分比較 見表1。

表1 兩組家屬干預前后PPUS評分比較(分,

2.2 兩組家屬干預前后壓力狀況、心理狀況比較 見表2。

表2 兩組家屬干預前后壓力狀況、心理狀況 比較(分,

2.3 兩組家屬轉(zhuǎn)科應激評分比較 見表3。

表3 兩組家屬轉(zhuǎn)科應激評分比較(分,

3 討論

由于PICU患兒病情較為危急、復雜,為加強管理、避免不良事件,臨床多采用無陪護的封閉式管理模式[9]。但一方面,由于家屬無法陪伴患兒身邊又受患兒病情影響,可能引起家屬焦慮等不良情緒[10-11];另一方面,由于患兒心智尚未健全,對家屬依賴較重,因此可能進一步加重家屬負性情緒。而伴隨醫(yī)療觀念的逐步發(fā)展,家屬心理健康成為提高醫(yī)療質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。因此,通過對家屬心理狀況的深入調(diào)查及分析后,嘗試以家庭為重的護理模式幫助家屬改善心理狀況,加強家屬轉(zhuǎn)科后應適應能力,提高醫(yī)療質(zhì)量。

本研究就兩組家屬疾病不確定感展開比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬疾病不確定感較對照組更理想,推測與本干預模式對家屬認識水平的提升有關。首先,干預小組通過向家屬講解患兒疾病病因、預后、治療方式等,幫助家屬了解患兒所患疾病,避免對患兒疾病狀態(tài)不了解,并初步建立疾病知識體系;其次,以告知家屬患兒睡眠狀況、飲食狀況等幫助家屬了解患兒在PICU內(nèi)的狀況,避免家屬因不了解患兒情況而擔心,同時以向家屬介紹相關生化指標的形式展現(xiàn)治療成果,幫助家屬了解患兒治療效果,有利于家屬獲得較多患兒信息;隨后,以一對一健康教育、微信公眾號發(fā)送推文、微信聯(lián)系家屬等渠道對家屬進行健康教育,并針對性解決家屬疑問的方式補充家屬在信息獲取中所存在的漏洞,以達到幫助家屬建立患兒疾病完整的知識提示,避免信息缺乏等情況產(chǎn)生[12];最后,以在患兒轉(zhuǎn)科前提前向家屬講解轉(zhuǎn)科流程、注意事項、聯(lián)系主治醫(yī)生等方式幫助家屬了解并明確需行之事,以介紹治療過程、治療效果等內(nèi)容,結合此前進行健康宣講,使家屬了解患兒恢復狀況及可能預后狀況,增加家屬應對能力和照顧信心,減少家屬對轉(zhuǎn)科后治療內(nèi)容及患兒預后狀況的不確定性[13]。同時,干預成員以1名家屬為中心,要求向其他家庭成員介紹宣講內(nèi)容并解決其他成員所產(chǎn)生的問題,降低患兒家庭全體成員的疾病不確定感。受封閉管理模式影響,部分家屬可能因無法陪護產(chǎn)生“自己不是稱職家屬”的觀念,因此本研究就兩組家屬親職壓力狀況展開比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬PSI-SF評分低于對照組(P<0.01),推測與干預模式對患兒家屬觀念及行為的指導有關。一方面,干預成員通過對部分可送餐的家屬進行指導,告知飲食等方面注意事項,增加家屬在治療中的參與感;通過記錄并告知干預成員患兒飲食、睡眠等狀況,使家屬明確患兒治療狀況,緩解家屬擔心等情緒;通過提前對家屬進行培訓、告知患兒轉(zhuǎn)科后注意事項及可予以患兒幫助的行為,避免家屬產(chǎn)生無能為力的錯覺。另一方面,得益于健康教育等形式幫助家屬建立完備的知識體系,家屬能夠明確了解該階段自身所可行之事,既可避免家屬因無事可做而妄自菲薄,又可避免患兒因不了解具體情況而增加疾病不確定感,加重親職壓力,形成惡性循環(huán),因此觀察組家屬親職壓力優(yōu)于對照組。

受患兒病情危急、封閉式管理等因素影響,家屬較易產(chǎn)生焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒,本研究就兩組家屬負性情緒展開比較,發(fā)現(xiàn)觀察組家屬PHQ-9、GAD-7評分均低于對照組(P<0.01)。其根本原因是本干預模式通過多方面幫助患兒家庭形成良好的觀念及環(huán)境,其一,干預成員通過幫助一對一講解、家庭成員問題回答等形式,幫助家庭成員提高對患兒所患疾病知識水平,避免家屬無端猜測而形成恐懼、抑郁等情緒;其二,通過幫助患兒家庭改善減少疾病不確定度,使家屬科學認識疾病,進一步避免因不了解產(chǎn)生焦慮等情緒,通過展示PICU環(huán)境等方式減輕對患兒的憂慮[14];其三,通過幫助家屬減輕親職壓力,避免家屬產(chǎn)生自責等情緒,影響心理狀況;其四,以1名家庭成員為代表并涵蓋患兒家庭形式,幫助家庭成員解決因患兒疾病產(chǎn)生的問題,避免因恐懼、擔心等情緒產(chǎn)生影響家庭氛圍后,對家庭成員情緒產(chǎn)生負面影響,形成惡性循環(huán)。因此,觀察組家屬心理狀況較好。本次研究還對兩組家屬轉(zhuǎn)科應激反應展開比較,發(fā)現(xiàn)觀察組各項轉(zhuǎn)科應激反應評分均低于對照組(P<0.01),推測與干預模式對患兒家屬觀念的改變有關。干預成員通過健康宣講等形式,幫助家屬了解病情、預后狀況等,增加家屬治療信心,有利于家屬做出正確治療決策[15]。通過提前告知家屬轉(zhuǎn)科流程等方式,幫助家屬提前熟悉流程,避免因不了解引起不良事件,通過提前幫助家屬進行科普,告知家屬需注意事項及重要性,使增加家屬自我效能。因此觀察組家屬轉(zhuǎn)科應激反應優(yōu)于對照組,與本研究結論類似。