腦海中的“橡皮擦”

我是誰？要干什么？要去哪里？你……又是誰？

這并不是什么深?yuàn)W的哲學(xué)問題，而是大多數(shù)阿爾茨海默癥患者每時(shí)每刻都不知道答案的煎熬。

時(shí)光在大腦里放了一塊橡皮擦

徒步6000公里路，1萬多張尋人啟事。

2019年，甘肅省隴南市徽縣72歲的老人王玉明，一面推著自行車前進(jìn)，一面喊著：“閻寶霞，你的男人接你來了，你在哪里？”

這名退役老兵，徒步一年半，跨越多個(gè)城市縣區(qū)，只為找到患阿爾茨海默癥走失的相濡以沫48載的發(fā)妻。在被王玉明老人與老伴生死相依之情感動(dòng)的同時(shí)，大眾的目光也聚焦于阿爾茨海默癥。走失是該病初期病人最容易發(fā)生的意外，也是家屬成天提心吊膽的事情。

阿爾茨海默癥（英文簡稱AD），是一種漸進(jìn)性的大腦功能衰退性疾病，也稱為老年性癡呆（或腦退化癥、失智癥），是老年人中最常見的癡呆類型。在廣州市第一人民醫(yī)院記憶門診中，阿爾茨海默癥占腦退化癥患者的一半以上。這個(gè)疾病總是在不知不覺間出現(xiàn)，最早往往是以健忘開始，記憶功能漸漸喪失。大腦就像被放了一塊橡皮擦，會(huì)漸漸擦去患者腦中最珍貴的記憶，他們會(huì)慢慢忘記周圍人的名字，忘記身邊的親人朋友，忘記畢生所學(xué)的本領(lǐng)，忘記回家的路，甚至都有可能忘記自己是誰。

遺忘與守望的碰撞

阿爾茨海默癥像高血壓病、糖尿病一樣出現(xiàn)在我們身邊，記憶就像絲絲黑發(fā)在歲月中不經(jīng)意間逐漸變得蒼白，由清晰逐漸變得模糊。

2009年的一天，蒲公英奶奶忽然間就記不住了，第一次出現(xiàn)短暫性失憶把自己給弄丟了。面對(duì)疾病不由分說的闖入，她有異乎常人的敏銳洞察力，當(dāng)晚就意識(shí)到了自己的異常變化，第二天自行上醫(yī)院主動(dòng)尋求醫(yī)生的幫助。

但，很多老年人沒有這種警覺性，往往過了一兩年才發(fā)現(xiàn)，并且諱疾忌醫(yī)，陷入病恥感的漩渦。因擔(dān)心別人說自己“癡呆”，將自己封閉起來，與外界隔絕。

76歲的老何記性一年不如一年，但他總不承認(rèn)，還為自己辯解：我對(duì)三十年前發(fā)生的事記得一清二楚。明明剛剛說過話、吃過的東西，他矢口否認(rèn)“沒有”。兒女們想帶他上醫(yī)院檢查身體，他固執(zhí)地拒絕：我能吃能睡，腿腳靈便，能有啥毛病，別聽專家嚇唬人！

有關(guān)阿爾茨海默癥的現(xiàn)狀調(diào)查顯示，人們通常拖延3年才求醫(yī)，主訴癡呆病情;70%照料者表示，在確診前未察覺患者的各種癡呆癥狀;64%照料者曾否認(rèn)自己的親屬患有此病;58%照料者認(rèn)為癡呆癥狀是正常的衰老;僅31%全科醫(yī)生認(rèn)為他們接受了足夠的基礎(chǔ)培訓(xùn)和崗位培訓(xùn)，以用來診斷、處理癡呆病癥。

隨著年齡越大，認(rèn)知功能下降越明顯。廣州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶門診主任醫(yī)師歐陽櫻君建議，年滿65周歲的長者每年需進(jìn)行一次認(rèn)知功能狀況篩查。蒲公英奶奶剛剛確診那會(huì)，醫(yī)生判斷她可能只剩五年的生命。如今十年過去了，她依舊將自己的病情控制在輕度，沒有加速惡化，不能說完全靠運(yùn)氣或奇跡。除了疾病發(fā)現(xiàn)得早，還離不開她足夠樂觀的心態(tài)，積極與疾病和遺忘作抗?fàn)?，也不離開家人給予的關(guān)心與支持。

“越是在家里待著無所事事，就會(huì)越傷心，”蒲公英奶奶多次提到，要樂觀接受患病的事實(shí)，不應(yīng)該把自己關(guān)在家里。于是，她彈鋼琴，學(xué)畫畫，直到現(xiàn)在還在老年大學(xué)教英文，全家人都非常支持她參與社交活動(dòng)。

自從得知母親得了阿爾茨海默癥，女兒阿斌就幫母親把家人的相片放大尺寸擺在房間顯眼的位置，讓蒲公英奶奶每天一睜眼就能看到，去記憶家人。在她猶豫要不要上綜藝節(jié)目，害怕病情公布于眾會(huì)招來異樣的眼光，也擔(dān)心學(xué)校不再請(qǐng)她上課的時(shí)候，女兒的一句“我相信你，相信醫(yī)生！”馬上給了她力量和信心，決定勇敢參加節(jié)目。

阿爾茨海默癥老人們會(huì)因?yàn)樯聿挥杉旱倪z忘陷入窘困。對(duì)他們來說，過去與現(xiàn)在是背道而馳兩個(gè)世界，自責(zé)的神經(jīng)因回憶的剝離變得敏感起來。

幫助患者留住記憶，耐心與技巧最重要。即使他們腦海里已經(jīng)沒有了家人的詞匯，但他心里其實(shí)還記得熟悉親近的人。面對(duì)患者的詢問，如果露出一絲不耐煩、或是一個(gè)懷疑的眼神，都會(huì)讓患者感到自己的能力下降，自尊心受挫。

定位手表、便利貼等是癡呆患者家庭常備的防走失、提醒記憶的物品，但很多老人未必接受。這個(gè)病本身會(huì)使患者整個(gè)人變得很敏感，當(dāng)你把意愿強(qiáng)加于患者身上時(shí)，盡管是出于關(guān)心，但他（她）仍會(huì)覺得不被尊重，這就需要家屬付出更多的耐心聆聽他們的想法，融入他們的世界?？涩F(xiàn)實(shí)十分無奈，由于工作繁忙、經(jīng)濟(jì)壓力，還要照顧自己的小家，不是每個(gè)兒女都有足夠的耐心對(duì)待認(rèn)知障礙的父母。

家屬比患者更痛苦

阿爾茨海默癥損害了大腦的認(rèn)知功能，嚴(yán)重影響認(rèn)知能力、生活能力，主要表現(xiàn)為記憶功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒錯(cuò)，甚至?xí)袥_動(dòng)、攻擊等精神行為異常，日常生活技能也逐步退化，需要家人或者照料者長期照顧。

近幾年，政府、社會(huì)、公眾都意識(shí)到老齡化問題和日益增多的阿爾茨海默癥患者，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、居家養(yǎng)老、日托中心等政策和舉措不斷推出，大城市醫(yī)療紛紛開設(shè)記憶門診，讓更多的患者得到?？茖２≡\治，也同時(shí)讓有需要之人定期進(jìn)行記憶篩查。北京等地，還開設(shè)了認(rèn)知功能訓(xùn)練護(hù)理門診，針對(duì)認(rèn)知障礙患者，在結(jié)合藥物治療的同時(shí)，制定一對(duì)一的認(rèn)知訓(xùn)練方案和家庭訓(xùn)練方案，幫助改善患者的認(rèn)知功能，延緩阿爾茨海默癥的發(fā)生。

截止2015年，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國老年癡呆患者總數(shù)接近1000萬，其中因阿爾茨海默癥導(dǎo)致癡呆的患者已經(jīng)超過600萬。

劉玲80歲的婆婆就是這600萬人中的一員。幾年前，當(dāng)婆婆被確診為阿爾茨海默癥時(shí)，孝順的她第一反應(yīng)是好好照顧老人，但時(shí)間長了才知道這個(gè)病有多么折磨家庭。

同患有阿爾茨海默癥的大多數(shù)人一樣，劉玲婆婆的病情從慢慢不記事開始惡化。老人起初能基本自理，只需要?jiǎng)⒘釡?zhǔn)備一日三餐。“隨著病情一點(diǎn)點(diǎn)加重，婆婆先是不能自己洗澡，幫她洗又不聽話而不停掙扎，洗一次要花上一個(gè)小時(shí)，把你累個(gè)半死。”

“白天睡覺，晚上鬧騰，不睡覺，嘴里發(fā)出奇怪的聲音，有時(shí)是在罵人?！逼牌挪『螅瑒⒘嵴隂]睡過一天好覺，比同齡人老了十歲，還落下了一身病痛：腰椎間盤突出癥，心肌慢性缺氧，經(jīng)常頭暈、頭痛。

在中國，一個(gè)阿爾茨海默癥患者每個(gè)月的直接藥費(fèi)約為1000元。而非正式護(hù)理成本，不管是請(qǐng)護(hù)工，還是家屬辭職回家照顧，都是一筆不小的開銷。五年前，北京宣武醫(yī)院牽頭做的一項(xiàng)調(diào)查顯示，一個(gè)癡呆病人的費(fèi)用占家庭總收入的接近1/3，導(dǎo)致家庭生活質(zhì)量明顯下降。

給遺忘減速

距離世界上第一例阿爾茨海默癥被確診已經(jīng)過了114年，我們?nèi)匀粵]有找到治療的有效辦法。也就是說，這種病沒有特效藥，無法治愈，無法逆轉(zhuǎn)。

老年癡呆患者在通往徹底忘記這個(gè)世界的路上，我們唯一的辦法就是幫他們減緩前行的速度。全球治療阿爾茨海默癥的藥物不超過5種，現(xiàn)在我國的臨床治療大多依賴進(jìn)口藥物，所幸均已納入了國家醫(yī)保目錄。從今年7月1日開始，職工醫(yī)保門診慢性病，阿爾茨海默癥藥品報(bào)銷金額從每月200元提高至每月400元。

除了藥物延緩病情、改善癥狀，更多的是需要家庭的關(guān)心和護(hù)理、社會(huì)和人文的支持和關(guān)懷。

世界衛(wèi)生組織阿爾茨海默病協(xié)會(huì)最新調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有30%的老年癡呆可以通過非藥物來調(diào)控?！罢J(rèn)真做好患者健康教育，積極控制血壓、血糖、血脂，保持良好的聽力，保持健康的膳食，保持社交和運(yùn)動(dòng)，每年做好體檢，都有助于病情的控制?！毕嚓P(guān)研究人員表示，非藥物治療是重要的補(bǔ)充，鼓勵(lì)患者參加各種社會(huì)活動(dòng)和日常生活活動(dòng)，盡量維持其生活自理能力，延緩腦功能的衰退速度。

為戰(zhàn)勝這一蠶食患者認(rèn)知能力的病魔，醫(yī)學(xué)界投入了巨大的財(cái)力和精力，取得了一些新進(jìn)展。血液檢測有望提前多年檢出阿爾茨海默癥;阿爾茨海默癥疫苗在實(shí)驗(yàn)鼠身上取得了成功，未來有一天這種疫苗能為人所用。（應(yīng)受訪者要求，文中人物均為化名）

（摘自“39深呼吸”公眾號(hào)）