“來(lái)得痛苦，去得榮耀!”他的生命定格在17歲

張雁

這既是鄢成生命的代價(jià)，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。

2020年5月28日，十三屆全國(guó)人大三次會(huì)議表決通過(guò)了《中華人民共和國(guó)民法典》，這部法律自2021年1月1日起施行。值得關(guān)注的是，今年新冠肺炎疫情期間，因湖北17歲腦癱少年鄢成離世出臺(tái)的監(jiān)護(hù)缺失兒童救助方案也被寫(xiě)進(jìn)了民法典。

“沒(méi)想到孩子以這種方式離世”

鄢成的父親鄢小文是湖北紅安縣農(nóng)民，大兒子鄢成患嚴(yán)重腦癱，小兒子宏偉在兩歲時(shí)又被診斷為自閉癥，妻子因此崩潰自殺。他一人帶著兩個(gè)殘障兒子，一邊做康復(fù)訓(xùn)練，一邊干零活賺錢(qián)養(yǎng)家，生活非常艱辛。

今年1月17日，鄢小文父子三人回紅安老家過(guò)年。鄢小文前一天淋了雨，臨走時(shí)有點(diǎn)兒低燒。23日，他被懷疑患上新冠肺炎，帶著小兒子宏偉在醫(yī)院隔離治療，大兒子鄢成被獨(dú)自留在家中。鄢小文打電話向兒子所在的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)蝸牛家園求助，但此時(shí)武漢已經(jīng)封城，他們也無(wú)法出城照顧鄢成，只能不停地打電話求助。

因?yàn)橐咔閲?yán)重，村里沒(méi)人能上門(mén)照顧鄢成。獨(dú)自在家生活6天后，29日下午兩點(diǎn)，這個(gè)17歲的腦癱少年孤單地離開(kāi)了人世，成為這次疫情中最悲情的符號(hào)。

“我一直沒(méi)想到，他會(huì)以這種方式離開(kāi)人世，我覺(jué)得他生命力特別頑強(qiáng)。如果早知道會(huì)這樣，我一定會(huì)想辦法跟他通話，讓他知道爸爸想著他，沒(méi)有拋棄他……”鄢小文內(nèi)疚地說(shuō)。

經(jīng)媒體報(bào)道后，鄢成的死引起社會(huì)強(qiáng)烈關(guān)注，對(duì)于臨時(shí)失去監(jiān)護(hù)的殘障人士和未成年人的保護(hù)成為公眾關(guān)心的話題。

2月2日，中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)出《關(guān)注特殊困難家庭的通知》，招募志愿者組建隊(duì)伍，對(duì)湖北尤其是武漢的家長(zhǎng)，以及因隔離時(shí)期受影響的家庭開(kāi)展心理支持;北京曉更基金會(huì)與融合中國(guó)項(xiàng)目網(wǎng)絡(luò)伙伴聯(lián)合發(fā)起建立“特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網(wǎng)絡(luò)”，得到各方的積極響應(yīng)。

2月3日，湖北省防疫指揮部發(fā)布通知，要求做好防疫期間特殊群體和困難家庭生活保障工作，專(zhuān)門(mén)組織力量排查和救助生活不能自理的重度殘障者。

3月15日，國(guó)務(wù)院印發(fā)《因新冠肺炎疫情影響造成監(jiān)護(hù)缺失兒童救助保護(hù)工作方案》。

3月16日是蝸牛家園創(chuàng)辦者朱文沁的兒子牛仔的11歲生日，鄢小文聯(lián)合蝸牛家園的幾個(gè)家長(zhǎng)為牛仔慶生。他們?cè)诰€訂了蛋糕，在蝸牛家園“居家打卡學(xué)習(xí)群”中舉辦了一個(gè)熱熱鬧鬧的線上生日會(huì)。幾乎每個(gè)孩子都準(zhǔn)備了節(jié)目，唱歌、跳舞、打鼓……當(dāng)時(shí)還在隔離中的宏偉，還為他的好朋友牛仔畫(huà)了一個(gè)蛋糕。

4月4日，全國(guó)默哀，悼念新冠肺炎疫情中的死難者。8日，武漢解除封鎖。生活在緩慢地恢復(fù)常態(tài)，就像草木從冰凍和僵化當(dāng)中緩慢地解凍。

朱文沁聯(lián)絡(luò)了很多線上特殊教育資源，在微信群里給自閉癥家庭開(kāi)辦免費(fèi)的公益課。鄢小文病愈以后，每天都上線幫忙打理微信群的各項(xiàng)活動(dòng)。遭遇喪子之痛，鄢小文又堅(jiān)強(qiáng)地站了起來(lái)，因?yàn)樗€有蝸牛家園，還有“家人們”給他力量，給他希望……

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂(lè)的時(shí)候”

與武漢蝸牛家園結(jié)緣是2018年初，這個(gè)非營(yíng)利機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人牛仔媽媽朱文沁，孩子也是腦癱兒，和鄢小文的小兒子同歲。兩人曾經(jīng)帶著孩子在同一家機(jī)構(gòu)做過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，所以他們能理解對(duì)方的不易，互相信任。

2018年9月，朱文沁視網(wǎng)膜脫落，雙眼不能視物，需要住院進(jìn)行二次手術(shù)。她向鄢小文求助，請(qǐng)他帶著兩個(gè)孩子住進(jìn)蝸牛家園幫忙照顧牛仔。鄢小文當(dāng)即答應(yīng)下來(lái)，“一方面，她人很好，對(duì)我們很照顧，我愿意幫她照顧牛仔。另一方面，我住進(jìn)來(lái)也節(jié)省了房租，這也是幫了我的忙?！?/p>

“他真是特別會(huì)照顧孩子，鄢成、宏偉和牛仔，他都照顧得很好，把家園打理得干干凈凈，井井有條?！被貞浲?，朱文沁仍然感到溫暖。

蝸牛家園慢慢吸引了更多家庭。最開(kāi)始只有兩個(gè)，后來(lái)有了10個(gè)孩子。咸寧的佳懿媽媽成為蝸牛家園的骨干家長(zhǎng);肖海斌帶著一對(duì)雙胞胎自閉癥女兒;有3個(gè)孩子的兜兜媽?zhuān)渤蔀榧覉@的一員。

因?yàn)槭召M(fèi)低，蝸牛家園缺乏專(zhuān)職老師，學(xué)過(guò)多年特殊教育的朱文沁就自己擔(dān)任老師，鄢小文幫忙照看孩子、組織課堂，有時(shí)輔助孩子做一些體能訓(xùn)練，其他家長(zhǎng)也搭把手……大家都沒(méi)把自己當(dāng)外人，這里真的就像是一個(gè)家園。

“鄢成是個(gè)特別愛(ài)笑的孩子，雖然他不能說(shuō)話，不能動(dòng)，但是只要有人靠近，他就笑。那種笑容啊，燦爛得像太陽(yáng)一樣?！敝煳那哒f(shuō)。

蝸牛家園的活動(dòng)安排跟一般的康復(fù)機(jī)構(gòu)差不多，有運(yùn)動(dòng)課，有桌面教學(xué)。當(dāng)所有孩子站成一排集體活動(dòng)時(shí)，鄢成經(jīng)常坐著輪椅排在最邊上?！八貏e喜歡上課，只要有孩子來(lái)上課，他就想從臥室里出來(lái)。如果沒(méi)有人推他出來(lái)，他就會(huì)著急、亂叫?！敝煳那哒f(shuō)。

推他出來(lái)的通常是爸爸，有時(shí)弟弟宏偉也來(lái)幫忙。宏偉最喜歡圍著哥哥的輪椅轉(zhuǎn)圈、蹦跳，牛仔有時(shí)也跟著轉(zhuǎn)，3個(gè)孩子開(kāi)心地鬧成一團(tuán)。

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂(lè)的時(shí)候，他一直叫朱文沁‘?huà)寢??！臂承∥恼f(shuō)。

盡管生活不易，值得慶幸的是，孩子們都在成長(zhǎng)進(jìn)步。

宏偉以前是個(gè)坐不住的小孩，今年陪著爸爸在生死線上掙扎一個(gè)多月，沒(méi)有大哭大鬧。隔離點(diǎn)條件簡(jiǎn)陋，他白天坐在爸爸床邊，晚上睡在爸爸腳頭，居然沒(méi)有感染。當(dāng)醫(yī)院為了他的安全，把他和爸爸分開(kāi)護(hù)理時(shí)，他也老老實(shí)實(shí)地由陌生的叔叔阿姨輪流陪著過(guò)了十幾天。

牛仔以前大小便不能自理，也不會(huì)表達(dá)，疫情防控期間學(xué)會(huì)了自己去廁所大便。剛剛隔離的時(shí)候，媽媽不讓他出去玩，他就在門(mén)廊里大哭;后來(lái)，他已經(jīng)能夠默默地注視窗外，想念著他的小伙伴們。

5月，醞釀多年的《中華人民共和國(guó)民法典》表決通過(guò)，其中，結(jié)合此次疫情防控工作，民法典對(duì)監(jiān)護(hù)制度作出了進(jìn)一步完善，規(guī)定：因發(fā)生突發(fā)事件等緊急情況，監(jiān)護(hù)人暫時(shí)無(wú)法履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，被監(jiān)護(hù)人的生活處于無(wú)人照料狀態(tài)的，被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會(huì)、村民委員會(huì)或者民政部門(mén)應(yīng)當(dāng)為被監(jiān)護(hù)人安排必要的臨時(shí)生活照料措施。

鄢成，用生命的代價(jià)推進(jìn)了監(jiān)護(hù)制度的完善，避免今后和他類(lèi)似的悲劇再次發(fā)生。得知這個(gè)消息，鄢小文哽咽了，“這既是鄢成生命的代價(jià)，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。他來(lái)得痛苦，去得榮耀?！彼睦锏哪莻€(gè)洞好像被填上了，有了希望和力量。

2020年8月11日，鄢小文帶著小兒子宏偉來(lái)到武漢血液中心，無(wú)償捐獻(xiàn)恢復(fù)期血漿，用于挽救新冠肺炎患者的生命。他躺在取血的藍(lán)色病床上，宏偉戴著口罩在爸爸旁邊毫無(wú)意義地走來(lái)走去?？粗鹤?，他又忍不住想起了大兒子，鄢成是一直推動(dòng)他繼續(xù)為特殊需要的人發(fā)聲的動(dòng)力。