“來得痛苦，去得榮耀!”他的生命定格在17歲

張雁

這既是鄢成生命的代價，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。

2020年5月28日，十三屆全國人大三次會議表決通過了《中華人民共和國民法典》，這部法律自2021年1月1日起施行。值得關注的是，今年新冠肺炎疫情期間，因湖北17歲腦癱少年鄢成離世出臺的監(jiān)護缺失兒童救助方案也被寫進了民法典。

“沒想到孩子以這種方式離世”

鄢成的父親鄢小文是湖北紅安縣農民，大兒子鄢成患嚴重腦癱，小兒子宏偉在兩歲時又被診斷為自閉癥，妻子因此崩潰自殺。他一人帶著兩個殘障兒子，一邊做康復訓練，一邊干零活賺錢養(yǎng)家，生活非常艱辛。

今年1月17日，鄢小文父子三人回紅安老家過年。鄢小文前一天淋了雨，臨走時有點兒低燒。23日，他被懷疑患上新冠肺炎，帶著小兒子宏偉在醫(yī)院隔離治療，大兒子鄢成被獨自留在家中。鄢小文打電話向兒子所在的自閉癥康復機構蝸牛家園求助，但此時武漢已經封城，他們也無法出城照顧鄢成，只能不停地打電話求助。

因為疫情嚴重，村里沒人能上門照顧鄢成。獨自在家生活6天后，29日下午兩點，這個17歲的腦癱少年孤單地離開了人世，成為這次疫情中最悲情的符號。

“我一直沒想到，他會以這種方式離開人世，我覺得他生命力特別頑強。如果早知道會這樣，我一定會想辦法跟他通話，讓他知道爸爸想著他，沒有拋棄他……”鄢小文內疚地說。

經媒體報道后，鄢成的死引起社會強烈關注，對于臨時失去監(jiān)護的殘障人士和未成年人的保護成為公眾關心的話題。

2月2日，中國精神殘疾人及親友協(xié)會發(fā)出《關注特殊困難家庭的通知》，招募志愿者組建隊伍，對湖北尤其是武漢的家長，以及因隔離時期受影響的家庭開展心理支持;北京曉更基金會與融合中國項目網絡伙伴聯(lián)合發(fā)起建立“特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網絡”，得到各方的積極響應。

2月3日，湖北省防疫指揮部發(fā)布通知，要求做好防疫期間特殊群體和困難家庭生活保障工作，專門組織力量排查和救助生活不能自理的重度殘障者。

3月15日，國務院印發(fā)《因新冠肺炎疫情影響造成監(jiān)護缺失兒童救助保護工作方案》。

3月16日是蝸牛家園創(chuàng)辦者朱文沁的兒子牛仔的11歲生日，鄢小文聯(lián)合蝸牛家園的幾個家長為牛仔慶生。他們在線訂了蛋糕，在蝸牛家園“居家打卡學習群”中舉辦了一個熱熱鬧鬧的線上生日會。幾乎每個孩子都準備了節(jié)目，唱歌、跳舞、打鼓……當時還在隔離中的宏偉，還為他的好朋友牛仔畫了一個蛋糕。

4月4日，全國默哀，悼念新冠肺炎疫情中的死難者。8日，武漢解除封鎖。生活在緩慢地恢復常態(tài)，就像草木從冰凍和僵化當中緩慢地解凍。

朱文沁聯(lián)絡了很多線上特殊教育資源，在微信群里給自閉癥家庭開辦免費的公益課。鄢小文病愈以后，每天都上線幫忙打理微信群的各項活動。遭遇喪子之痛，鄢小文又堅強地站了起來，因為他還有蝸牛家園，還有“家人們”給他力量，給他希望……

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂的時候”

與武漢蝸牛家園結緣是2018年初，這個非營利機構的創(chuàng)辦人牛仔媽媽朱文沁，孩子也是腦癱兒，和鄢小文的小兒子同歲。兩人曾經帶著孩子在同一家機構做過康復訓練，所以他們能理解對方的不易，互相信任。

2018年9月，朱文沁視網膜脫落，雙眼不能視物，需要住院進行二次手術。她向鄢小文求助，請他帶著兩個孩子住進蝸牛家園幫忙照顧牛仔。鄢小文當即答應下來，“一方面，她人很好，對我們很照顧，我愿意幫她照顧牛仔。另一方面，我住進來也節(jié)省了房租，這也是幫了我的忙?！?/p>

“他真是特別會照顧孩子，鄢成、宏偉和牛仔，他都照顧得很好，把家園打理得干干凈凈，井井有條?！被貞浲拢煳那呷匀桓械綔嘏?。

蝸牛家園慢慢吸引了更多家庭。最開始只有兩個，后來有了10個孩子。咸寧的佳懿媽媽成為蝸牛家園的骨干家長;肖海斌帶著一對雙胞胎自閉癥女兒;有3個孩子的兜兜媽，也成為家園的一員。

因為收費低，蝸牛家園缺乏專職老師，學過多年特殊教育的朱文沁就自己擔任老師，鄢小文幫忙照看孩子、組織課堂，有時輔助孩子做一些體能訓練，其他家長也搭把手……大家都沒把自己當外人，這里真的就像是一個家園。

“鄢成是個特別愛笑的孩子，雖然他不能說話，不能動，但是只要有人靠近，他就笑。那種笑容啊，燦爛得像太陽一樣?！敝煳那哒f。

蝸牛家園的活動安排跟一般的康復機構差不多，有運動課，有桌面教學。當所有孩子站成一排集體活動時，鄢成經常坐著輪椅排在最邊上。“他特別喜歡上課，只要有孩子來上課，他就想從臥室里出來。如果沒有人推他出來，他就會著急、亂叫?！敝煳那哒f。

推他出來的通常是爸爸，有時弟弟宏偉也來幫忙。宏偉最喜歡圍著哥哥的輪椅轉圈、蹦跳，牛仔有時也跟著轉，3個孩子開心地鬧成一團。

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂的時候，他一直叫朱文沁‘媽媽?！臂承∥恼f。

盡管生活不易，值得慶幸的是，孩子們都在成長進步。

宏偉以前是個坐不住的小孩，今年陪著爸爸在生死線上掙扎一個多月，沒有大哭大鬧。隔離點條件簡陋，他白天坐在爸爸床邊，晚上睡在爸爸腳頭，居然沒有感染。當醫(yī)院為了他的安全，把他和爸爸分開護理時，他也老老實實地由陌生的叔叔阿姨輪流陪著過了十幾天。

牛仔以前大小便不能自理，也不會表達，疫情防控期間學會了自己去廁所大便。剛剛隔離的時候，媽媽不讓他出去玩，他就在門廊里大哭;后來，他已經能夠默默地注視窗外，想念著他的小伙伴們。

5月，醞釀多年的《中華人民共和國民法典》表決通過，其中，結合此次疫情防控工作，民法典對監(jiān)護制度作出了進一步完善，規(guī)定：因發(fā)生突發(fā)事件等緊急情況，監(jiān)護人暫時無法履行監(jiān)護職責，被監(jiān)護人的生活處于無人照料狀態(tài)的，被監(jiān)護人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門應當為被監(jiān)護人安排必要的臨時生活照料措施。

鄢成，用生命的代價推進了監(jiān)護制度的完善，避免今后和他類似的悲劇再次發(fā)生。得知這個消息，鄢小文哽咽了，“這既是鄢成生命的代價，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。他來得痛苦，去得榮耀?！彼睦锏哪莻€洞好像被填上了，有了希望和力量。

2020年8月11日，鄢小文帶著小兒子宏偉來到武漢血液中心，無償捐獻恢復期血漿，用于挽救新冠肺炎患者的生命。他躺在取血的藍色病床上，宏偉戴著口罩在爸爸旁邊毫無意義地走來走去?？粗鹤?，他又忍不住想起了大兒子，鄢成是一直推動他繼續(xù)為特殊需要的人發(fā)聲的動力。