居家安寧療護服務實施的背景與現狀

黃蕓 雷云 鄺海東 葉征 楊宗瑜

摘 要 安寧療護指為患有不可治愈疾病的臨終患者提供減輕痛苦的醫(yī)療護理服務，達到提高患者生命質量、節(jié)約醫(yī)療成本的目的。居家安寧療護服務通過對臨終患者及其家屬提供基礎醫(yī)療、鎮(zhèn)痛藥物指導、醫(yī)療咨詢、護理指導、心理關懷和支持等服務提升患者的生命質量。通過探討居家安寧療護的服務目的、服務優(yōu)勢、服務模式、存在問題及上海地區(qū)居家安寧療護的發(fā)展現狀，從而形成居家安寧療護服務指南，推廣居家安寧療護服務，為改善和提高臨終患者的末期生命質量、促進醫(yī)療資源的合理利用提供參考。

關鍵詞 居家安寧療護；服務背景；現狀

中圖分類號：R48 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2020）18-0011-03

Background and current situation of home hospice care service

HUANG Yun1， LEI Yun1， KUANG Haidong2， YE Zheng3， YANG Zongyu4（1. General Practice Team of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 2. Yichuan Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200065， China； 3. Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 4. Nursing Department of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China）

ABSTRACT Hospice care refers to the provision of medical and nursing services to alleviate the pain of the terminally ill patients with incurable diseases to improve the quality of patients life and save the cost of medical treatment. Home hospice care services improve the quality of terminally ill patients by providing basic medical treatment， analgesic drug guidance， medical consultation， nursing guidance， psychological care and support treatment. This paper discusses the service objectives， service advantages， service modes， existing problems and the development status of home hospice care in Shanghai to form a home hospice care service guidance to promote the home hospice care， and to provide the reference for improving and enhancing the quality of terminally ill patients， and promoting the rational utilization of medical resources.

KEY WORDS home hospice care； service background； current situation

安寧療護指為患有不可治愈疾病的臨終患者提供減輕痛苦的醫(yī)療護理服務，提高患者生命質量，節(jié)約醫(yī)療成本，體現社會文明的進步[1]。安寧療護發(fā)展較為成熟的中國臺灣地區(qū)將安寧療護團隊分為病房安寧療護和居家安寧療護[2]。上海市在2012年度和2014年度將“推進臨終關懷服務機構建設”列入了市政府實事項目，以社區(qū)衛(wèi)生服務中心為重點構建機構和居家安寧療護服務相結合的服務模式[3]。居家安寧療護服務的開展使臨終患者能夠在自己熟悉的環(huán)境中安然離世，既避免了無益治療，又得到了家人的陪伴，做到“生死兩無憾”。本文旨在探討居家安寧療護服務的政策背景、現狀及未來發(fā)展。

1 居家安寧療護實施政策背景

《關于做好2012年市政府實事舒緩療護（臨終關懷）項目的通知》[4]中指出，為改善和提升晚期惡性腫瘤等臨終患者的末期生命質量，促進醫(yī)療資源的合理利用，進一步提升城市文明水平，各社區(qū)衛(wèi)生服務中心將為晚期腫瘤患者提供居家和機構相結合的舒緩療護服務?！蛾P于推進2020年本市安寧療護試點工作的通知》[5]中指出，應探索多種形式的安寧療護服務，鼓勵本市各級醫(yī)院、護理院、門診部、診所和養(yǎng)老機構設置的醫(yī)療機構、護理站等開展安寧療護服務，有條件的醫(yī)療機構可設置臨終關懷科，開展病房安寧療護服務；具備家庭病床或出診資質的，可開展居家安寧療護服務，將安寧療護服務理念、內容融入醫(yī)療機構的各項服務中，實現多種形式的安寧療護服務延伸。

2 居家安寧療護服務現狀

2.1 居家安寧療護服務目的

晚期腫瘤患者在生命的最后一段時間內遭受著情緒、社會心理、精神上的巨大折磨和腫瘤引發(fā)的各種病痛、失能，對患者本人及其家庭都造成了巨大的痛苦[6]。居家安寧療護服務將服務的地點設立在臨終患者家中，通過對臨終患者及其家屬提供基礎醫(yī)療、鎮(zhèn)痛藥物指導、醫(yī)療咨詢、護理指導、心理關懷和支持等服務提升患者的生命質量，涵蓋了全人、全家、全程、全社會的服務理念，旨在為臨終患者帶來安寧的生命終點。

我國臺灣地區(qū)構建了以居家安寧療護、住院安寧療護及社區(qū)安寧門診為主的多元服務模式，而居家安寧療護服務進一步體現了“患者善終、家人善別”的特點[7]。居家安寧療護針對晚期腫瘤患者“癌癥、晚期、疼痛”的特點，為臨終患者按照分級管理、適宜服務的原則，提供醫(yī)療服務、鎮(zhèn)痛、心理咨詢、家屬護理指導及哀傷輔導，同時也給予患者精神、文化、情感方面的服務，大大提升了患者臨終前的舒適度。

2.2 居家安寧療護服務優(yōu)勢

朱捷等[8]對上海市18家社區(qū)臨終關懷試點機構惡性腫瘤臨終患者居家醫(yī)療費用的調查結果顯示，居家安寧療護的醫(yī)療費用相對安寧療護病房更為低廉。晚期惡性腫瘤臨終患者多有因病致貧的現象發(fā)生，居家安寧療護是一種以姑息治療為主的治療方式，不僅能降低患者及其家庭的經濟負擔，也能有效節(jié)約醫(yī)療資源，實現人人享有臨終關懷服務的社區(qū)基本醫(yī)療理念。徐婷[9]對成都市成華區(qū)253名社區(qū)居民關于建立臨終關懷中心意愿的調查結果顯示，85.8%的社區(qū)居民認為臨終的最佳地點是自己家中，因此居家安寧療護是一種值得推廣的臨終關懷模式。陳睿等[10]的研究結果顯示，居家安寧療護可作為機構安寧療護的補充和延伸，這種模式更貼近患者的身心，充分體現了對生命的尊重和全程照顧。沈彩芳和曹燕亞[11]的調查顯示，居家安寧療護較常規(guī)的社區(qū)護理模式能較大程度提升臨終患者的生活質量，接受居家安寧療護服務的患者生活質量核心量表評分高于接受常規(guī)安寧療護服務的患者，說明居家安寧療護服務對患者的生活質量有實際提升作用，具有推廣意義。

2.3 居家安寧療護服務模式

趙珊珊等[12]對上海市嘉定區(qū)馬陸鎮(zhèn)18戶已進行家庭醫(yī)生簽約并實施居家安寧療護服務家庭的調查顯示，由于患者對家庭醫(yī)生更熟悉、更信任，因此也更愿意接受以家庭醫(yī)生服務為基礎的居家安寧療護服務。張燕等[13]在進行居家安寧療護服務模式研究時建立了居家安寧療護服務模式流程圖（圖1），并對居家安寧療護患者實施電子檔案管理、癌痛遠程視頻會診、心理輔導與志愿者服務等具有實踐意義的舉措。

居家安寧療護應以居家為主體，完善轉診機制，依托社區(qū)衛(wèi)生服務中心全科醫(yī)生團隊和家庭病床服務建立腫瘤條線、家庭病床、安寧門診、機構病房“四位一體”的工作模式，同時利用家庭病床、社區(qū)居家安寧病床、機構安寧病床構成“三床聯動”的工作機制，為臨終患者提供連續(xù)性的居家安寧療護服務。

2.4 居家安寧療護服務主要問題

居家安寧療護服務存在的主要問題包括醫(yī)療資金匱乏、居家安寧療護服務流程不明確、未形成統(tǒng)一的居家安寧療護服務指南及民眾對居家安寧療護缺乏基本認知等。潘冬英等[14]認為應加強居家安寧療護團隊建設，同時需要更多的心理咨詢師、社工和志愿者等專業(yè)工作人員加入服務團隊。徐嘉婕等[15]的研究發(fā)現，安寧療護服務需求量大，人力及床位供給均不足；居家安寧療護服務的關注度較低，轉診機構有待進一步完善。因此，在開展居家安寧療護服務之前，應對團隊人員加強崗位培訓、鎮(zhèn)痛用藥理論培訓、團隊人員職業(yè)道德教育和居家安寧療護服務內涵宣傳等。

3 上海地區(qū)居家安寧療護服務發(fā)展

2018年上海市普陀區(qū)成為了全國第一批安寧療護試點單位[16]，2019年國家衛(wèi)生健康委員會辦公廳發(fā)布的《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關于印發(fā)安寧療護實踐指南（試行）的通知》[17]顯示，上海市普陀區(qū)與北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、河南省洛陽市、四川省德陽市共同被列為全國第一批安寧療護工作試點地區(qū)。目前普陀區(qū)正在建設“1+10”安寧療護服務體系，即通過建立1家安寧療護中心、結合區(qū)域內10家社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護病房共同推進社區(qū)居家安寧療護工作。普陀區(qū)衛(wèi)生健康委員會副主任奉典旭指出，普陀區(qū)將形成一套安寧療護服務體系，包括政策保障、藥品支持、標準規(guī)范及安寧療護人才隊伍建設，并將其納入長期護理保險范圍內，各類相關工作人員的崗位職責、工作流程、轉介制度、質控管理等都將得到進一步的完善和細化。

今后，家庭醫(yī)生在為晚期腫瘤患者進行服務時，將首先建立家庭病床及一人一冊的居家安寧療護專冊，主動將腫瘤條線工作納入安寧療護服務網絡。家庭醫(yī)生將定期上門為晚期腫瘤患者提供基本醫(yī)療、藥物鎮(zhèn)痛、護理指導等服務，并聯合志愿者共同提供臨終陪伴及心理精神疏導等服務[18]。

4 結論

綜上所述，利用社區(qū)衛(wèi)生服務中心服務模式的優(yōu)勢提供居家安寧療護服務不僅能進一步細化安寧療護服務內涵、擴大服務覆蓋面，并且通過為臨終患者建立電子檔案和居家安寧療護專冊，能夠較好地完善安寧療護服務流程，達到有效提升工作效率、降低醫(yī)療成本的目的。居家安寧療護服務有利于全科醫(yī)生為生命終末期患者提供舒適照護、心理支持和人文關懷服務，滿足居民期望在家中善終的愿望，從而改善和提高患者的終末期生命質量，促進醫(yī)療資源地合理利用。

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