魏學玲,張婕,俞智瀧,朱清,張本忠
1.蘭州市城關(guān)區(qū)疾病預(yù)防與控制中心,甘肅蘭州市 730000;2.蘭州大學公共衛(wèi)生學院,甘肅蘭州市 730000;3.蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人聯(lián)合會,甘肅蘭州市730000
根據(jù)第六次全國人口普查和第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算[1],截至2010 年末,我國殘疾人總?cè)藬?shù)約8500 萬,占全國總?cè)丝?.34%;依然存在處于貧困中的農(nóng)村殘疾人1000 多萬,城鎮(zhèn)殘疾人260 萬左右[2]。本研究利用世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Care and Support,QOCS)
[3]對城區(qū)殘疾人所接受的照顧服務(wù)質(zhì)量進行調(diào)查,并分析人口學和殘疾特征對照顧質(zhì)量的影響,為構(gòu)建高質(zhì)量殘疾人照顧體系提供參考。
2016年8月至11月,采用多階段分層整群抽樣法將城關(guān)區(qū)24 個街道按人均收入分為高、中、低3 組,各組抽取2 個街道,再從樣本街道中抽取2 個居委會為調(diào)研現(xiàn)場,使用殘疾人聯(lián)合會登記信息,聯(lián)系居委會工作人員開展入戶調(diào)查。
納入標準:①持有殘疾證;②蘭州市城關(guān)區(qū)戶籍人口,本地居住≥10 年;③調(diào)研期間年齡≥18 歲;④同意參與并簽署知情同意書。
排除標準:①智力殘疾;②有嚴重交流障礙;③難以配合。
調(diào)查員為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員。統(tǒng)一調(diào)研用語、規(guī)范流程,開展背景知識和調(diào)研技能崗前培訓,考核上崗。設(shè)立現(xiàn)場核查組實施過程監(jiān)督和質(zhì)量控制。自填和訪談相結(jié)合入戶調(diào)查,問卷完成時間30~50 min,填寫結(jié)束現(xiàn)場審核簽字。
自編一般情況調(diào)查表,包括性別、年齡、婚姻狀況等一般人口學內(nèi)容,以及殘疾時間、殘疾類型、殘疾影響程度等信息。
QOCS 由包括中國在內(nèi)的多中心研制,由國內(nèi)團隊翻譯成中文版,有良好的信、效度[3]。共17 個條目,分4維度(照顧的給予、照顧的可及性、照顧的環(huán)境和照顧信息的獲得),3 級評分法,并轉(zhuǎn)化為標準分(總分滿分100 分,各維度滿分20 分),評分越高,表明照顧質(zhì)量越好。
采用EpiData 3.0 創(chuàng)建數(shù)據(jù)庫,雙人錄入。SPSS 20.0 建模。描述性統(tǒng)計采用()表示,組間比較用單因素方差分析。以性別、年齡段、婚姻狀況、居住支持、文化程度、殘疾明顯程度、殘疾影響程度、職業(yè)類型、收入水平、殘疾類型和殘疾時間為自變量,以QOCS 總分和4 個維度分為因變量,進行多元線性回歸分析。顯著性水平α=0.05。
共發(fā)放調(diào)查問卷635 份,有效問卷606 份,有效率95%。其中男性340 例,女性266 例;平均年齡(51.4±14.5)歲;婚姻狀況以已婚402 例(66.34%)居多;60.65%調(diào)查對象無工作,月收入遠低于平均水平;肢體殘疾(36.14%)和殘疾20 年以上(59.74%)居多。見表1。
QOCS 總分平均(50.33±11.25)分。四個維度評分:照顧的獲得(11.90±2.88)分;照顧的給予(12.04±2.94)分;照顧的可及性(12.78±2.59)分;照顧的環(huán)境(14.51±3.08)分。
殘疾明顯程度、殘疾影響程度和收入水平與QOCS 總分獨立相關(guān);居住支持、殘疾明顯程度、殘疾類型和殘疾時間與照顧的環(huán)境維度分獨立相關(guān);殘疾明顯程度、殘疾影響程度、收入水平與照顧信息的獲得維度分獨立相關(guān);居住支持、殘疾影響程度、職業(yè)類型、收入水平和殘疾時間與照顧的可及性維度分獨立相關(guān);殘疾明顯程度、殘疾影響程度和收入水平與照顧的給予維度分獨立相關(guān)(P<0.05)。見表2。
表1 調(diào)查對象的人口學特征
表2 QOCS總分和維度分的多元線性回歸分析
在傳統(tǒng)社會意識中,殘疾人被認為對社會作用有限[4]。由于殘疾人生活不便,生活圈范圍較為固定和集中,更由于其特殊的生理條件限制,造成殘疾人社交邊緣化,更不易融入社會主流群體[5?7]。我國在1986年通過了義務(wù)教育法后,《中華人民共和國殘疾人保護法》明確保障殘疾兒童享有平等權(quán)利,使殘疾兒童獲得九年義務(wù)教育,包括6 年小學和3 年中學教育[8]。本次調(diào)查對象平均年齡(51.4±14.5)歲,近28%文化程度在中學以下,提示他們中有人在學齡時無法獲得適應(yīng)教育。較低的教育水平可能造成就業(yè)困境,進而導(dǎo)致較低的社會經(jīng)濟地位。這可能是大多數(shù)調(diào)查對象目前處于待業(yè)(61.88%)和貧困狀態(tài)(60.56%)的原因。
本研究顯示,調(diào)查對象照顧質(zhì)量總體處于中等水平,照顧環(huán)境維度評分在4 個維度中最高,與顧希茜等[9]的調(diào)查結(jié)果一致。本組調(diào)查對象居住在省會城市城區(qū),醫(yī)療圈密集,社區(qū)醫(yī)療服務(wù)的發(fā)展程度和可獲得性較高,使得城區(qū)殘疾人可以獲得較為良好的照顧環(huán)境。
本研究還顯示,照顧信息的獲得性和照顧的給予是殘疾人獲得照顧的最大限制因素,提示殘疾人可能在照顧獲取過程中遭遇歧視和不公待遇,殘疾人及其親屬卻不知道通過何種途徑獲得相應(yīng)協(xié)助。雖然近些年社交媒體廣泛宣傳、呼吁社會杜絕歧視殘疾人,但部分人仍荒謬地認為殘疾是一種前世錯誤行為對今生的懲罰[10],殘疾人不僅遭受殘疾本身所帶來的限制,還遭受侮辱和偏見[11?12],對殘疾人心理造成消極影響,如將自己視為家庭和社會的負擔等。方雅旋等[13]的研究顯示,在中國,公眾對殘疾人的態(tài)度是負面的。
普及殘疾人義務(wù)教育,既可在經(jīng)濟高效的方式下提高殘疾人受教育程度,又可加強殘疾人社會活動參與,營造良好的社會環(huán)境。現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)高速發(fā)展,有利于將殘疾人從他們特定的圈子中引導(dǎo)出來,與社會其他群體共同參與活動,提升自我認同;同時提升社會對殘疾人的認知,消除歧視與偏見;還可以通過網(wǎng)絡(luò)對一些行動較為不便的殘疾人開展網(wǎng)絡(luò)課程教育,提升工作能力,創(chuàng)造就業(yè)機會。
殘疾人受到足夠的照顧是他們的基本人權(quán)[14?15];身體殘疾對生活質(zhì)量的影響不僅是直接的,還間接通過照顧質(zhì)量和個人態(tài)度發(fā)生進一步影響[16];照顧質(zhì)量作為一個多維度的指標,在殘疾與生活質(zhì)量間扮演著重要的中介角色[17]。
本研究顯示,殘疾人的照顧質(zhì)量整體受年齡、殘疾對生活的影響程度以及收入水平的影響,與鄭巧蘭等[18]的研究結(jié)果相同。多元回歸分析顯示,各影響因素對殘疾人照顧質(zhì)量不同維度的影響存在差異:殘疾類型、居住支持條件和殘疾時間影響照顧的環(huán)境,居住支持條件和職業(yè)類型影響殘疾人照顧的可及性。
完成全民健康目標任務(wù)的關(guān)鍵在于建立和完善康復(fù)服務(wù)體系[19]。殘疾人照顧質(zhì)量是一個多維度概念,不同維度的影響因素各具特征[20],提示殘疾人幫扶工作需注重資源精準投放,個性化提升照顧救助體系服務(wù)能力。
綜上所述,蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人生活水平、文化程度較低,但由于處于城區(qū)中,所接受到的照顧質(zhì)量,尤其是照顧的環(huán)境相對較好,但還有提升空間;要注重提高照顧服務(wù)的可及性,加強殘疾人基礎(chǔ)教育和生存能力的培養(yǎng),完善殘疾人社會保障及福利體系。
利益沖突聲明:所有作者聲明不存在利益沖突。