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    治愈在左療心在右:醫(yī)學(xué)專家那穿花拂葉的生命營救

    2020-09-23 07:54李明潔
    知音·上半月 2020年9期
    關(guān)鍵詞:群友病友群里

    原中國人民解放軍總醫(yī)院(301)神經(jīng)外科魏少波教授,用40年的時間,研究腦垂體腺瘤,首創(chuàng)了經(jīng)鼻腔治療腦垂體腺瘤治療術(shù),這一顯微外科微創(chuàng)技術(shù),于1997年獲全軍醫(yī)療成果一等獎,并在全國迅速推廣。

    在這個醫(yī)患關(guān)系緊張的時代,魏教授治療過的數(shù)百名患者自發(fā)成立了醫(yī)患聯(lián)盟,以家人相稱。2019年7月,醫(yī)患聯(lián)盟的150名患者齊聚北京,和魏教授歡聚一堂,交流健康知識。這樣的聚會已經(jīng)是第12個年頭了。這個醫(yī)患聯(lián)盟不但心連著心,還為新來的病患提供就醫(yī)指南,創(chuàng)造了一個又一個生命奇跡。到底是什么成就了這樣一個大家庭?魏教授又做了什么?

    本刊記者深入采訪了魏少波教授和醫(yī)患聯(lián)盟發(fā)起者之一的黃新,一個20多年前,因為遇到了魏少波教授而生命逆轉(zhuǎn)的女孩!

    絕境拯救:被誤診的女孩抓住溫暖的手

    1997年8月,時年23歲的黃新幾乎是氣若游絲地伏在母親的背上,從河南省焦作市來到了北京301醫(yī)院的神經(jīng)外科門診。當(dāng)天坐診的醫(yī)生正是魏少波教授。黃新1974年出生于河南省周口市農(nóng)村,家中三個孩子,她是老大,全家就靠父親打工為生。從小學(xué)三年級開始,黃新走路出現(xiàn)了跛行,被診斷為小兒麻痹后遺癥,醫(yī)生為她做了腿部手術(shù),結(jié)果術(shù)后走路更加困難,連腳指頭都伸不直了。小學(xué)六年級,黃新的腰部開始酸痛不止。初二時,她出現(xiàn)尿頻現(xiàn)象。到了初三,她病情加重,每晚無法入睡。因為身體原因,求學(xué)工作生活都無法正常。

    魏少波教授給黃新做了詳細(xì)檢查。眼前的一幕讓魏少波教授震驚了,他無法想象這樣一個臉龐清秀的女孩,子宮幾乎脫落出體外,散發(fā)著難聞的氣味,同時伴有大小便失禁。他當(dāng)即判斷,這可能不是腿部的問題,而是椎管內(nèi)占位病變,并壓迫脊髓引起神經(jīng)萎縮。黃新如果在小學(xué)就能確診腫瘤,容易手術(shù)根除,并且讓神經(jīng)慢慢恢復(fù)??上?,她錯過了最佳治療期,如今腫瘤已經(jīng)非常大,壓迫脊髓神經(jīng),造成一些神經(jīng)的功能喪失,導(dǎo)致子宮脫落出體外。

    魏少波教授進(jìn)一步細(xì)致地詢問黃新:“你還有哪里不舒服?”這一問不打緊,黃新的眼淚嘩嘩地流了下來:“我全身上下都難受,都是??!”

    很明顯,當(dāng)時被病痛折磨的這個花季女孩精神已經(jīng)到了崩潰邊緣,她哭著告訴魏教授,自己是在電視上看到北京301醫(yī)院的,她從來沒有出過家門,不敢奢望北京的醫(yī)生能給自己治病,但爸爸媽媽還是借錢帶她來了。

    以黃新的經(jīng)濟(jì)條件,是很難支付昂貴的治療費用的。魏教授決定先治病,別的暫不考慮。他讓黃新到另一個醫(yī)院去做核磁共振的檢查,因為那家醫(yī)院不需要排隊,收費也相對便宜。他還在地址旁邊仔細(xì)標(biāo)注了步行路線,乘坐幾路公共汽車和站名,并囑咐黃新的母親,拿到結(jié)果后第一時間來找他。

    黃新的影像檢查結(jié)果跟魏少波教授的判斷完全一致。黃新患上的是罕見的原發(fā)性脊髓瘤,腫瘤有胡蘿卜那么大,整個瘤體被豐富的血管和神經(jīng)包裹,手術(shù)難度極大,并且腫瘤有復(fù)發(fā)的可能。也就是說,即便手術(shù)成功,女孩未來的路也會充滿了艱難。

    魏教授立刻給黃新安排手術(shù)。手術(shù)做了10多個小時,魏教授一點一點將腫瘤四周的血管和神經(jīng)組織剝離開來。當(dāng)黃新醒來時,魏教授守在病房里給她打氣,告訴她手術(shù)很成功,術(shù)后一切都可以像正常人一樣。黃新灰暗的心被點亮,她覺得連魏教授這樣厲害的醫(yī)生都說沒問題,她一定能活好。

    為了籌集手術(shù)費,黃新的母親返回周口籌集醫(yī)療費。誰知路上,8000元救命錢被偷了。母女倆在醫(yī)院偷偷抹淚,她們不敢告訴魏教授。術(shù)后,醫(yī)院多次催款,母女倆都交不上。魏教授得知后,來到病房,發(fā)現(xiàn)母女倆每餐吃腌菜和饅頭。黃新的母親不好意思地取下手上的一枚戒指,對魏教授說,想把戒指押在醫(yī)院,自己回去給閨女籌錢。魏教授讓黃新的母親把戒指收回去,從口袋里拿出200元錢塞到黃新母親手里,并說:“黃新需要營養(yǎng),不能吃這些,醫(yī)院欠款的事情寫個欠款延期支付條,我為你們擔(dān)保?!卑凑者@個方法,黃新母女拿著魏教授的200錢買了車票回家。

    回到焦作后,黃新感覺自己的腿從未有過的輕松,她開心得想飛起來,她在網(wǎng)上定期將自己的恢復(fù)情況反饋給魏教授,魏教授每次會給她細(xì)心地指導(dǎo)。隨著交流的深入,黃新這才知道魏少波教授的光榮事跡:1975年河南駐馬店板橋水庫大水災(zāi),他參加現(xiàn)場救治3個月;1976年唐山地震,他在現(xiàn)場參加救援1個月;1979年中越自衛(wèi)反擊戰(zhàn),他去戰(zhàn)區(qū)接病人;1988年云南地震,他駐守醫(yī)療隊;1994年,他參加新疆南疆醫(yī)療隊……

    黃新覺得自己這個農(nóng)村姑娘何德何能,能讓這樣一位了不起的醫(yī)生為自己治病,她更沒有理由放棄自己了。黃新打起精神,改變心態(tài),生活也開始向她示好,她很快找到一份做會計的新工作,工資也漲了不少,整個人自信了起來。2年后,她省吃儉用把醫(yī)院的欠款還清了。

    情同此心:大醫(yī)胸懷治愈在左療心在右

    其實,魏少波教授不光能治療黃新這類罕見的脊椎腫瘤,他從1980年開始,就主攻垂體腺瘤的專病研究,國內(nèi)首創(chuàng)了經(jīng)鼻腔治療腦垂體腺瘤治療術(shù),并獲得了1997年全軍醫(yī)療成果一等獎。

    1999年,中國駐南斯拉夫大使館被炸,中國派了醫(yī)學(xué)專家前往南斯拉夫救援,魏少波教授作為專家之一,把英雄親自接回了家……

    2002年,黃新再次來到北京找到魏教授復(fù)查,她羞澀地對魏教授說:“我談了一個男朋友?!蔽航淌谶@才恍然大悟,他笑著問:“他人呢?”話音剛落,只聽見門“砰”的一聲被推開。原來,小伙子一直沒聽到黃新的指令,不敢出場。黃新一臉幸福地告訴魏教授:她曾經(jīng)不敢奢望愛情,但手術(shù)后她的生活徹底被改變了,經(jīng)人介紹認(rèn)識了男朋友周輝。周輝是一名在職研究生,從事軟件開發(fā)工作,黃新第一次見面就把自己的情況如實相告,沒想到周輝一點不介意,對她照顧有加。魏教授滿意地點點頭,得到了魏教授的認(rèn)可,黃新和男朋友回家后就領(lǐng)了證。第二年,他們生了一個健康漂亮的女兒。

    在黃新眼里,魏教授是無所不能的醫(yī)學(xué)專家。她生活中的每一個重要時刻,都希望得到魏教授的認(rèn)可。但魏少波教授也是個平凡的父親、兒子和丈夫。他是用超出常人的承受力托舉起他的醫(yī)者仁心。

    魏少波教授家族有癌癥史:先是20多歲的大女兒患上腸癌,盡管他是名醫(yī),盡管女兒做了手術(shù)、放療,花了幾十萬買所謂最好的抗癌西藥,可并沒有改變大女兒的命運,最終她還是走了。女兒走的時候,魏教授正在給患者手術(shù)。病房打來電話,魏教授還是堅持做完手術(shù),再去送別女兒。緊接著,母親被確診癌癥,前后做了三次手術(shù),也沒有逃過厄運。不久,父親又患上晚期食道癌。

    魏少波曾兩次自診癌癥,躺在床上琢磨如何走完剩下的里程。雖然后經(jīng)檢查是免疫力低下,排除了癌癥,但他也由此更加深刻地體會到重病患者內(nèi)心的脆弱。他知道幾乎所有重癥患者在確診初期,都會感到泰山壓頂,產(chǎn)生人生走到了盡頭的絕望,所以,在面對他的患者時,魏少波教授總是心懷慈悲,他的治療總是帶著溫度,能暖著患者的心。

    2006年,黃新的腿又開始疼了!黃新再次找到魏少波教授,復(fù)查結(jié)果顯示,她腫瘤復(fù)發(fā)了!這一刻,黃新臉上掩飾不住巨大的失落和恐懼,身旁的丈夫也顯得手足無措。其實,黃新病情的復(fù)發(fā)在預(yù)料之中。魏少波教授跟黃新夫婦詳細(xì)講解了治療方案。當(dāng)時301醫(yī)院的床位緊張,為了給黃新節(jié)約時間和費用,魏教授讓黃新回老家的醫(yī)院,他親自坐火車去當(dāng)?shù)亟o她做手術(shù),手術(shù)很順利。術(shù)后,黃新再次滿血復(fù)活。

    黃新在治療期間,有幸結(jié)識了魏教授的另一位“鐵粉”患者徐小芳。徐小芳在安徽某市中國人民銀行工作,被確診為腦垂體腺瘤。

    腦垂體腺瘤是一種長在腦垂體上的腫瘤,臨床表現(xiàn)為內(nèi)分泌失調(diào)、視力下降和頭疼。徐小芳不敢做手術(shù),只能長期服藥控制腫瘤,心理壓力巨大,連工作都受到影響,直到她遇到了魏少波教授。

    腦垂體正好位于頭顱的中間,如豆腐一樣細(xì)嫩,其周圍有重要血管、神經(jīng)和重要腦組織,手術(shù)稍不留神就會引起大出血、神經(jīng)損傷等,一旦損傷輕者留有后遺癥,重者當(dāng)即死亡。同時,垂體腫瘤全切也是世界難題。多數(shù)手術(shù)不能全部切除,術(shù)后還需進(jìn)行放療和吃藥。這樣一個如雞肋般的手術(shù),讓無數(shù)患者望而卻步。不少年輕女孩因為不敢手術(shù),連戀愛都不敢談。

    徐小芳在遇到魏教授之前,曾遍訪名醫(yī),可是沒有哪個醫(yī)生能像魏教授這樣耐心又通俗地讓她搞明白這些。她果斷決定,請魏少波教授為自己手術(shù)。

    很快,魏少波教授為徐小芳做了垂體腺瘤微創(chuàng)手術(shù)。他用自己研究制作的一套微型工具,從徐小芳鼻腔進(jìn)入到垂體正前方,鉆一個小孔,用顯微鏡和微型手術(shù)工具進(jìn)行微創(chuàng)剝離。顯微鏡下,魏少波教授將徐小芳的垂體上的兩個腫瘤剝離取出,僅用半個小時。術(shù)后,徐小芳內(nèi)分泌恢復(fù)正常,頭疼消失,停止服藥。

    徐小芳性格大氣開朗,魏教授特意將她介紹給了黃新,希望徐小芳多鼓勵黃新,兩人互加QQ后一見如故。她們交流后發(fā)現(xiàn),魏教授這么多年,幫助了太多太多病友,大家不但治好了病,還療愈了心魔,所以,每個人都舍不得離開魏教授,覺得和魏教授在一起,能感到一份心安。既然這樣,為何不把大家集合起來呢,一起去幫助更多還在絕境中苦尋方向的病友?兩人一拍即合,徐小芳很快成立了“魏少波教授QQ群”,黃新做群管理員,將魏少波教授治療過的病友都聯(lián)系起來,拉大家入群。魏教授也贊同這個想法,他主動提出,很多患者因為文化程度有限,對腦部長了腫瘤這件事充滿了恐懼,很多患者還沒有開始治療就先被嚇?biāo)懒?,他可以搞個《村主任開講》,每天在群里用極其通俗易懂的大白話,跟大家聊聊“腫瘤”這件事。

    說干就干,“村主任”一開講,群友就搬出小板凳來圍觀。群友們以“家人”相許,更戲稱魏教授的粉絲為“瘤氓”。在大家的共同支持下,病友群發(fā)展迅速。新病友大多在手術(shù)和服藥之間舉棋不定。他們剛開始都是帶著好奇聽“村主任”嘮嗑,甚至根本不相信群里那個每天大白話嘮嗑的“村主任”,竟然是大名鼎鼎的301醫(yī)院的醫(yī)學(xué)專家魏少波。聽了一段時間后,大部分患者都明白了自己得的到底是什么病、手術(shù)原理和風(fēng)險。不少患者勇敢地選擇了手術(shù),擺脫了終身服藥的枷鎖。

    2008年,在群主徐小芳的號召下,第一屆由QQ群的病友自發(fā)組織的“醫(yī)患聯(lián)盟大會”在北京舉行。魏少波教授沒有想到,一下子來了好幾十個人。大家用AA制的方式,預(yù)交活動經(jīng)費給“財政大臣”徐小芳。大家吃住在一起,魏教授免費給大家會診,還組織大家唱歌,燒烤,暢談人生,“家人”們開心極了,徹底忘記自己是腫瘤患者。3天時間很快就過去了,所有人都意猶未盡,大家相約以后每年都要到北京一聚。等病友散去,徐小芳回頭一算賬發(fā)現(xiàn)超支了幾千塊。徐小芳不好意思說,魏教授知道后哈哈大笑,自掏腰包填平了“呆壞賬”。

    穿花拂葉:生命營救無懼非議與災(zāi)難

    2012年,黃新的脊椎瘤再次復(fù)發(fā),她不再像第一次復(fù)發(fā)那樣緊張無措。手術(shù)時,徐小芳還親自去看望了黃新。由于醫(yī)患聯(lián)盟的人數(shù)越來越多,徐小芳一方面要維護(hù)多個QQ群和微信群,還要在各大求醫(yī)論壇去發(fā)帖,召集那些苦尋治療途徑的病友。漸漸地,開始有人在網(wǎng)上質(zhì)疑這些義務(wù)宣傳是別有用心,甚至有鍵盤俠在論壇發(fā)帖,說一個正規(guī)的外科醫(yī)生怎么可能天天在群里跟大家聊天。

    這下,群里炸開了鍋,不少新進(jìn)來的群友紛紛退群,甚至有人到網(wǎng)上去人肉徐小芳。其實,此時的魏少波,作為科室?guī)ь^人,門診患者絡(luò)繹不絕,如果患者想通過醫(yī)院渠道來找他看病,需要花300多元掛特許門診。魏教授之所以堅持每天在群里跟大家聊天說笑,是他知道群里的大多數(shù)病友都是一些就醫(yī)不方便的患者,他們更需要幫助。徐小芳為鍵盤俠散播的言論感到憤怒,同時也為自己的宣傳工作給魏教授的名譽帶來影響而感到內(nèi)疚,她萌生了解散群的想法。魏教授卻反過來安慰徐小芳說:“我們做這件事是讓很多患者得到實在的幫助,又何必在意個別人的別有用心呢!如果因為他們,我們這個大家庭解散了,真正損失的是廣大病友啊!”

    魏教授的話說到了徐小芳的心里,她深知求醫(yī)之路的艱辛。第二天,徐小芳就在網(wǎng)上實名公開了自己的姓名、電話和工作地址。一石激起千層浪,眾多病友紛紛發(fā)聲為魏教授正名,并在群內(nèi)實名自己的資料,為心存疑慮的新群友答疑解惑。

    為了給一些膽小的病友壯膽,徐小芳經(jīng)常自掏腰包去北京陪病友找魏教授看病。有時魏教授太忙,徐小芳就帶著病友干脆到手術(shù)室門口去堵他。魏教授常常一出手術(shù)室,衣服還沒換就給病友看片子。

    一位被確診為垂體瘤的病友,輾轉(zhuǎn)找到魏教授,結(jié)果魏教授看完片子后,告訴他,他并沒有長瘤子,是誤診,請他直接回家。這位病友激動得當(dāng)場落淚。

    一位來自內(nèi)蒙古礦山的垂體瘤患者陳建剛,是家中獨子,經(jīng)濟(jì)條件也不寬裕,全家崩潰。在QQ群里認(rèn)識魏教授后,陳建剛的母親和小姨親自帶他到北京。魏教授看出他是家里的寶貝。手術(shù)后,給他賜名“鐵蛋”,認(rèn)他做了干兒子?!拌F蛋”這個名字親切又皮實,大家都羨慕這個內(nèi)蒙古小伙子有個這么厲害的干爹。2016年,鐵蛋結(jié)婚生子。

    后來,群友們?nèi)フ椅航淌谇筢t(yī),為了讓魏教授第一時間對上號,見面都會自報網(wǎng)名。

    武漢的“小雪”和北京的“氧氣瓶”通過病友群相識,兩人結(jié)伴找魏教授做手術(shù)。這種群友組團(tuán)手術(shù),魏教授已經(jīng)習(xí)以為常了。他將兩人的手術(shù)排在了同一天上午,一前一后。手術(shù)前一天晚上11點,兩個人都緊張得睡不著,躺在床上打開QQ群一看,發(fā)現(xiàn)魏教授還在跟群友聊天。這下兩人急了,趕緊在群里呼喚魏教授:“您還不睡啊,早點休息啊,明早還要手術(shù)呢!可別把我倆給記混了。”魏教授秒回:“我記性真的越來越不好了,要不你倆把網(wǎng)名寫在腦門上,我明天進(jìn)了手術(shù)室,一看就能分清?!眱扇艘豢?,在病房里笑出了聲,緊張的心情瞬間消散。第二天,兩人手術(shù)都很成功,彼此也成了一輩子的好朋友。

    2008年到2019年,12個年頭的相聚從未間斷。這個“醫(yī)患聯(lián)盟”的凝聚力越來越強(qiáng),魏教授的大愛和慈悲,照亮著病患的心。黃新也從一個奄奄一息的小女孩,為人妻為人母,其間經(jīng)歷了4次腫瘤復(fù)發(fā),4次手術(shù)。因為魏教授的幫助,她在絕境中一次一次堅持了下來。2019年,黃新的女兒順利考上重點高中。女兒立志將來學(xué)醫(yī),去做一名像魏教授一樣了不起的醫(yī)生。

    2020年初,新冠肺炎疫情席卷而來,很多病患因就醫(yī)困難,陷入巨大焦慮之中。病友們自發(fā)在群里相互鼓勵和安慰,魏教授也堅持在群里為大家答疑解惑,共同扛過了最艱難的時刻。

    如今這個大家庭的人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了1000多人。每年都有數(shù)百人到北京和魏教授相聚。魏教授的善與愛,改變了“家人”們的命運,不管人生風(fēng)雨多么肆虐,這份善與愛都時刻散發(fā)出神奇的力量。

    編輯/李明潔

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