對自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展路徑的探討

王嘉曼 樓怡

摘要：“幼有所育”“弱有所扶”的政策在黨的十九大報告中被賦予了新的時代內(nèi)涵，它意在精準(zhǔn)而具體地補(bǔ)齊民生短板，促進(jìn)社會公平正義，使農(nóng)村留守兒童、貧困殘疾人等“鍋底人群”體會到社會與政策的溫暖。本課題迎合社會主旋律，分析了我國自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的總體現(xiàn)狀，以杭州市江干區(qū)星星苑兒童發(fā)展中心為研究對象，全面分析了杭州市江干區(qū)星星苑兒童發(fā)展中心的發(fā)展現(xiàn)狀及面臨的困境，提出了推動我國自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的基本思路。

關(guān)鍵詞：自閉癥;社會服務(wù)機(jī)構(gòu);完善

一、我國自閉癥機(jī)構(gòu)的發(fā)展背景

自閉癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，表現(xiàn)為智力遲緩、語言障礙、社交障礙、行為怪異等癥狀。隨著自閉癥兒童數(shù)量的不斷增多以及自閉癥帶有不可完全治愈卻可部分康復(fù)的特征，自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)如雨后春筍般不斷增加，在自閉癥兒童的康復(fù)過程中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。

根據(jù)《2019年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》的內(nèi)容可知，殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)在我國共有9775個，其中將近百分之二十三及2238個康復(fù)機(jī)構(gòu)專門針對孤獨(dú)癥兒童提供服務(wù)。目前杭州市區(qū)只有省殘聯(lián)系統(tǒng)下屬的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)帶有官方色彩，其余機(jī)構(gòu)都是非政府組織，但這些康復(fù)機(jī)構(gòu)均存在不少發(fā)展困難。

當(dāng)前我國自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展并不能與殘障機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)、社會福利機(jī)構(gòu)等的發(fā)展一概而論，因?yàn)樗衅涮厥庑浴覈蚤]癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練主要依靠行為訓(xùn)練，而非傳統(tǒng)的藥物治療，因此，自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)自身需要專門化、專業(yè)化的發(fā)展。我國目前自閉癥兒童康復(fù)教育整體發(fā)展滯后，良莠不齊的自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)會使很多患有自閉癥的兒童錯過康復(fù)的最佳時段。所以，關(guān)于自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的各項(xiàng)發(fā)展困難問題亟待解決。因此筆者將對星星苑兒童發(fā)展中心內(nèi)部工作體制進(jìn)行系統(tǒng)性的研究，分析此類機(jī)構(gòu)的發(fā)展以及其中存在的主要矛盾，再根據(jù)浙江省的地方法規(guī)、有利的社會資源等其他條件進(jìn)行相應(yīng)的補(bǔ)充完善，提出富有建議性的意見與方案。

二、星星苑兒童發(fā)展中心的現(xiàn)狀

杭州市江干區(qū)星星苑兒童發(fā)展中心是由江干區(qū)民政局2013年12月26日批準(zhǔn)登記的民辦非企業(yè)單位，其業(yè)務(wù)主管單位為杭州市江干區(qū)殘疾人聯(lián)合會。其業(yè)務(wù)范圍為業(yè)務(wù)范圍為幼兒培訓(xùn)、青少年培訓(xùn)、非學(xué)歷培訓(xùn)。

（一）星星苑兒童發(fā)展中心的組織架構(gòu)

星星苑的組織構(gòu)架為直線職能制，我們絕大多數(shù)單一戰(zhàn)略中小企業(yè)都采用這種組織結(jié)構(gòu)形式。星星苑按層級劃分，依次為理事會、監(jiān)事會、理事長、總干事、行政部、教學(xué)部、發(fā)展部等，理事會的理事長負(fù)責(zé)管理機(jī)構(gòu)、審議機(jī)構(gòu)的總體性決策并作出指示。教學(xué)部，細(xì)化分為很多種門類，比如行為訓(xùn)練（ABA）、傳統(tǒng)教學(xué)，以及結(jié)構(gòu)化教學(xué)，包括感統(tǒng)、個訓(xùn)教學(xué)這幾方面。發(fā)展部，負(fù)責(zé)對接一些公共媒體關(guān)系，以及在外部與媒體和其他渠道上達(dá)成相關(guān)合作。行政部，負(fù)責(zé)行政事務(wù)和辦公事務(wù)，包括相關(guān)制度的制定和執(zhí)行推動、日常辦公事務(wù)管理等。

（二）星星苑兒童發(fā)展中心的教學(xué)環(huán)境及設(shè)施

星星苑兒童發(fā)展中心的理念是一定要給我們的孩子——遙遠(yuǎn)星球的孩子——自閉癥兒童提供一個“寬敞、舒適、快樂、健康、活潑”的教學(xué)環(huán)境。

它突破了傳統(tǒng)機(jī)構(gòu)的辦學(xué)難點(diǎn)，獨(dú)門獨(dú)院的座落得天獨(dú)厚，擁有建筑面積為3200平米的一幢四層教學(xué)樓。感統(tǒng)訓(xùn)練室、個訓(xùn)室、精細(xì)室等專業(yè)教室一應(yīng)俱全，為孩子們提供大型綜合訓(xùn)練器材——淘氣堡。這里的內(nèi)部教學(xué)結(jié)構(gòu)合理，分設(shè)單訓(xùn)教室15個、感統(tǒng)訓(xùn)練室2個、電腦/語言教室、精細(xì)/藝術(shù)教室、音樂教室、游戲教室、模擬課堂、淘氣堡、戶外活動場所、綠茵地達(dá)4500多平米，其平面分布圖如圖1所示。

（三）星星苑兒童發(fā)展中心的師資力量

機(jī)構(gòu)的師資力量較為匱乏。按照約定俗成的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)師生比1：1最為適宜。星星苑兒童發(fā)展中心共有6名教師進(jìn)行日常教學(xué)工作，其中5名教師經(jīng)驗(yàn)豐富，進(jìn)行過專業(yè)的培訓(xùn)，擁有較長時間的教學(xué)經(jīng)歷，具備特教、幼教從業(yè)資質(zhì)及一定的康復(fù)訓(xùn)練、個案教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，1名教師為實(shí)習(xí)助教，剛剛上任，做一些輔助性教學(xué)工作。與此同時，機(jī)構(gòu)共有10名孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，很明顯尚未達(dá)到1：1的比例。主要負(fù)責(zé)輔助教學(xué)工作，確保教學(xué)的順利開展。

（四）機(jī)構(gòu)的教學(xué)方法

星星苑針對自閉癥兒童的康復(fù)教學(xué)方法主要有：感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、精細(xì)動作、個性化訓(xùn)練。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練是指基于自閉癥兒童的神經(jīng)需要，引導(dǎo)自閉癥兒童對感覺刺激作相應(yīng)反應(yīng)的訓(xùn)練。精細(xì)運(yùn)動，主要運(yùn)動的是手腕和手指的小肌肉群，用來訓(xùn)練自閉癥孩童的精細(xì)動作，小肌肉運(yùn)動、控制能力，手眼協(xié)調(diào)能力，以及對當(dāng)前任務(wù)的關(guān)注度，目的在于通過鍛煉他們的手部肌肉從而提高其思維的活躍度。個性化訓(xùn)練，主要針對3～12歲自閉癥兒童的認(rèn)知能力、邏輯思維和問題行為進(jìn)行訓(xùn)練。

三、星星苑兒童發(fā)展中心的困境

在這條幫助自閉癥兒童康復(fù)的道路上，星星苑的發(fā)展舉步維艱。我國目前許多自閉癥兒童服務(wù)中心都是非政府型的自助組織，它們相對于國家體制下的服務(wù)機(jī)構(gòu)有著更多的熱情和執(zhí)念，但同時也因此面臨著更為嚴(yán)峻的困境。

（一）法律法規(guī)規(guī)制不完善

面對日益增多的市場需求，由于自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)起步發(fā)展較晚，缺少經(jīng)驗(yàn)借鑒與經(jīng)驗(yàn)積累，同時相關(guān)的法律法規(guī)和政策仍不完善，導(dǎo)致星星苑兒童發(fā)展中心在發(fā)展過程中多次碰壁，沒有對星星苑兒童發(fā)展中心形成有效的幫助和監(jiān)管。

自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)自身受到資金、場地、服務(wù)水平、人力等諸多因素的影響，這些因素進(jìn)一步制約了星星苑兒童發(fā)展中心的長足發(fā)展。因此，在星星苑兒童發(fā)展中心的發(fā)展過程中，其在確定法律地位、有效籌措及運(yùn)轉(zhuǎn)資金、開發(fā)各類福利項(xiàng)目、維護(hù)合法權(quán)益、培養(yǎng)更多的專業(yè)人員等方面陷入了困境。

（二）政府的扶持力度較小

政策扶持是自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的前提。許多發(fā)達(dá)國家已出臺一系列福利政策以完善各類專業(yè)服務(wù)，保障自閉癥兒童及其機(jī)構(gòu)應(yīng)享有的權(quán)利。我國自閉癥兒童的數(shù)量在與日俱增，然后我國政府對其的扶持力度卻并沒有跟上自閉癥患者增長的速度。同樣的對于自閉癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)的政策支持也存在著一定的問題，星星苑目前從國家政策上得到較為局限的支持，政府為其提供機(jī)構(gòu)用地，而如今這塊地因?yàn)槊媾R拆遷也將被收回，星星苑究竟該何去何從？

（三）機(jī)構(gòu)未充分利用社會資源，與社會的聯(lián)系密度較小

星星苑作為一個非營利性的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，資金來源渠道非常有限，主要集中于政府的資金支持和社會群體和個人的捐助。然而，星星苑在發(fā)展的過程中，與社會人士和企業(yè)合作較少，同時僅有的一些合作企業(yè)也因?yàn)槲唇⑵痖L期且穩(wěn)定的資助關(guān)系，導(dǎo)致此方面的經(jīng)濟(jì)支撐越來越單薄。在于學(xué)校的交流聯(lián)系中，星星苑與附近的浙江水利水電學(xué)院、浙江理工大學(xué)法政學(xué)院有一定程度上的合作，學(xué)校的義工會適時的來機(jī)構(gòu)進(jìn)行能力范圍內(nèi)的幫助。但是機(jī)構(gòu)在于學(xué)校合作的過程中，兩者之間的服務(wù)機(jī)制不完善，不能進(jìn)行一個良好的時間上的承接，未建立一個長期高效的服務(wù)合作機(jī)制。

四、星星苑兒童發(fā)展中心的發(fā)展路徑完善

（一）建立健全相關(guān)法律法規(guī)

法律法規(guī)的完善對保障自閉癥兒童的權(quán)益至關(guān)重要。2018年國務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，明確提出把孤獨(dú)癥兒童列為救助對象。然而，我國相關(guān)法律法規(guī)仍未將自閉癥兒童列入具體的法律保護(hù)中去，導(dǎo)致一些自閉癥兒童的合法權(quán)益無法通過法律途徑得到很好的保障。因此應(yīng)在相關(guān)殘疾人保護(hù)的法規(guī)條例中給予自閉癥兒童應(yīng)有的保護(hù)。同時，有關(guān)部門也要頒布法律法規(guī)規(guī)范制定自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、扶持政策、從業(yè)人員的準(zhǔn)入和考核標(biāo)準(zhǔn)，對其進(jìn)行監(jiān)督。只有這樣，才能使自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)走上法制化、體系化、專業(yè)化、規(guī)范化的發(fā)展道路，才能更好地保障自閉癥兒童的合法權(quán)益。

（二）加大政府支持力度

自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)能否長遠(yuǎn)而穩(wěn)定的生存和發(fā)展，很大程度上依賴于政府對機(jī)構(gòu)的支持力度。首先，政府應(yīng)該為自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)提供資金支持，通過財政撥款、減免稅收等政策緩解機(jī)構(gòu)經(jīng)濟(jì)壓力;其次，政府應(yīng)該加大對自閉癥及自閉癥兒童的相關(guān)信息普及力度，讓更多社會群眾認(rèn)識，了解和接受自閉癥及自閉癥兒童，給予自閉癥兒童關(guān)注與關(guān)愛;最后，政府應(yīng)該制定統(tǒng)一的行業(yè)規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，依法對自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理，防止各種行業(yè)亂象的發(fā)生。

（三）加強(qiáng)與社會的聯(lián)系，充分利用社會資源

首先，應(yīng)加強(qiáng)與企業(yè)之間的聯(lián)系。自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該努力與企業(yè)溝通，將機(jī)構(gòu)“推銷”出去，讓企業(yè)可以充分地了解機(jī)構(gòu)，了解自閉癥兒童，這樣才有可能讓其為自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展提供資金、技術(shù)等多方面的支持。機(jī)構(gòu)應(yīng)該通過溝通，讓企業(yè)充分了解到做此類事情的益處，如：受幫助的自閉癥兒童成才之后可以向公司服務(wù)，提高企業(yè)的社會美譽(yù)度等;其次，應(yīng)加強(qiáng)機(jī)構(gòu)之間的聯(lián)合。各機(jī)構(gòu)發(fā)展可以以自閉癥相關(guān)協(xié)會為紐帶進(jìn)行聯(lián)系，機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)之間定期進(jìn)行交流，通過友好合作互助，充分利用各個機(jī)構(gòu)的資源（教學(xué)經(jīng)驗(yàn)、管理經(jīng)驗(yàn)、新型設(shè)備技術(shù)等），最大程度幫助自閉癥兒童的康復(fù)。同時也可以積極與國外自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行學(xué)習(xí)與交流，獲取最新的研究資料與成果;最后，應(yīng)加強(qiáng)與周邊高校的聯(lián)系。自閉癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)可以與機(jī)構(gòu)所處地區(qū)的高校建立長期的合作關(guān)系，大學(xué)生作為社會的中堅(jiān)力量，愿意奉獻(xiàn)他們的愛心并且有一定的能力。此外，與專業(yè)的學(xué)校建立人才合作機(jī)制，對于機(jī)構(gòu)的人才引進(jìn)也有著重大的意義。

五、總結(jié)

總體來說，在關(guān)于自閉癥兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展路徑這一問題上，我國國內(nèi)的研究還處于一個廣泛的研究階段，有待進(jìn)一步探索。筆者以與學(xué)院有長期合作關(guān)系的杭州星星苑兒童發(fā)展中心作為典型個案研究，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)推廣到全省乃至全國。矛盾的共性寓于個性之中。通過對星星苑的文獻(xiàn)研究、實(shí)地調(diào)查研究、以及實(shí)地工作經(jīng)驗(yàn)研究相結(jié)合等方法進(jìn)行調(diào)研，總結(jié)出適合中國國情的，可持續(xù)的自閉癥兒童社會服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展路徑。

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作者簡介：王嘉曼（1998—）女，漢族，山西晉城人，單位：浙江理工大學(xué)法政學(xué)院，2016級本科生，法學(xué)專業(yè);

樓儀（1998—）女，漢族，浙江杭州人，單位：浙江理工大學(xué)法政學(xué)院，2016級本科生，法學(xué)專業(yè)。