焦杰 年偉艷 武佩佩 羅志芹
(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060)
癌癥作為可危及生命的重大生活負(fù)性事件之一,對患者及其家屬的生理、心理和社會認(rèn)知都會產(chǎn)生強烈的應(yīng)激反應(yīng)[1]。 目前已有研究證實,社會支持能夠減輕心理應(yīng)激反應(yīng)[2]。 而同伴支持作為社會支持的一種形式在糖尿病[3]、高血壓[4]、癌癥[5]等慢性病自我管理和健康促進(jìn)的作用已得到國內(nèi)外專家學(xué)者的認(rèn)可。 同伴支持是指具有相同年齡、性別、生活環(huán)境和經(jīng)歷的人群,為了共同的目標(biāo)在一起分享信息、情感、經(jīng)驗以及行為技能的形式。 根據(jù)不同需求提供情感支持、信息支持、評價支持[6]。 本研究利用文獻(xiàn)計量學(xué)方法對國內(nèi)關(guān)于癌癥患者同伴支持的文獻(xiàn)進(jìn)行分析, 旨在了解目前此領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀、發(fā)展趨勢以及存在的問題,為進(jìn)一步開展相關(guān)研究提供參考依據(jù)。
1.1 文獻(xiàn)來源與檢索策略 以“腫瘤/癌癥”AND “同伴支持/同伴互助/朋輩支持/病友俱樂部/同伴教育/同輩支持/病友支持”為主題、題名或關(guān)鍵詞,檢索中國期刊全文數(shù)據(jù)庫(CNKI)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(SinoMed)、萬方數(shù)據(jù)庫和維普中文科技期刊全文數(shù)據(jù)庫,檢索時間為自數(shù)據(jù)庫建立至2018 年8 月31日。 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):與主題“腫瘤患者同伴支持”相關(guān)的期刊論文、學(xué)位論文或會議論文。 排除標(biāo)準(zhǔn):消息類、報紙、重復(fù)文獻(xiàn),無法獲取全文、信息明顯錯誤的文獻(xiàn), 若期刊論文/會議論文/學(xué)位論文重復(fù)出現(xiàn),則取信息更為完整的一篇。
1.2 文獻(xiàn)信息錄入與資料整理 利用NoteExpress 對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)行查重。 根據(jù)研究目的與內(nèi)容使用Excel 軟件建立數(shù)據(jù)庫對查重后的文獻(xiàn)進(jìn)行信息提取,如文題、作者、作者單位、發(fā)表年份、發(fā)表期刊、基金來源、研究對象、研究場所、研究目的、干預(yù)時間等,并進(jìn)行統(tǒng)計描述。 為了確保文獻(xiàn)的檢索、信息錄入、提取、統(tǒng)計過程等真實可信,本研究采用雙人核查、錄入法,對文獻(xiàn)是否符合納入標(biāo)準(zhǔn)或信息提取出現(xiàn)爭議時,由第3 人進(jìn)行評判。
2.1 文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果 最終納入文獻(xiàn)86 篇,其中期刊論文82 篇,學(xué)位論文3 篇,會議論文1 篇。 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程
2.2 文獻(xiàn)一般資料分析
2.2.1 研究類型及發(fā)表時間 86 篇文獻(xiàn)中學(xué)位論文3 篇,會議論文1 篇,期刊論文82 篇;86 篇文獻(xiàn)中實驗性/類實驗性研究60 篇,描述性研究9 篇,綜述7 篇,Meta 分析1 篇,經(jīng)驗總結(jié)類5 篇,質(zhì)性研究4篇。時間跨度為2008 至2018 年,具體年份分布情況見圖2。
圖2 2008 至2018 年國內(nèi)同伴支持在癌癥患者中應(yīng)用的文獻(xiàn)發(fā)表時間分布
2.2.2 基金資助及研究機構(gòu)情況 有基金資助的文獻(xiàn)共20 篇,占全部研究的23.26%。其中校級2 篇,市級5 篇,省級6 篇,國家級7 篇。 年份分布如下:2008 年1 篇,2011 年1 篇,2014 年4 篇,2016 年3 篇,2017年8 篇,2018 年3 篇。 86 篇文獻(xiàn)中院校聯(lián)合完成者14 篇,3 篇為學(xué)位論文,其余均為醫(yī)院獨自完成。
2.2.3 文獻(xiàn)發(fā)表期刊分布 86 篇文獻(xiàn)分布在47 種醫(yī)學(xué)期刊,平均每種期刊發(fā)文量約2 篇,其中18 種期刊載文量在2 篇及以上,見表1,以護理專業(yè)期刊為主。
表1 載文2 篇及以上期刊
2.2.4 作者合作情況及地區(qū)分布 86 篇文獻(xiàn)共281名作者,平均作者數(shù)3.27/篇。其中獨著文獻(xiàn)20 篇(包括3 篇學(xué)位論文), 合著文獻(xiàn)66 篇, 合著率為76.74%。 作者數(shù)2~7 人, 文獻(xiàn)篇數(shù)分別為2、18、4、11、6、4 篇。 第一作者分布于19 個省 (自治區(qū)/直轄市),排名前4 位的是廣東、上海、浙江、江蘇,見圖3。
圖3 第一作者地區(qū)分布
2.3 文獻(xiàn)內(nèi)部特征 對60 篇實驗性/類實驗性研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析。 對于存在多種研究目的及干預(yù)方式的研究, 在閱讀摘要及全文的基礎(chǔ)上經(jīng)2 人討論提取研究者主要的研究目的及干預(yù)方式。
2.3.1 研究對象分布 60 篇實驗性/類實驗性研究的研究對象廣泛分布于多種癌癥患者。文獻(xiàn)篇數(shù)在3 篇及以上的研究對象為乳腺癌(17 篇,占28.33%)、宮頸癌(5 篇,占8.33%)、前列腺癌(4 篇,占6.67%)、結(jié)腸造口患者(4 篇,占6.67%)、甲狀腺癌(4 篇,占6.67%)、癌痛患者(4 篇,占6.67%)、腎癌(3 篇,占5.00%)和深靜脈置管患者(PICC/輸液港,3 篇,占5.00%)。
2.3.2 同伴支持方案的具體內(nèi)容 60 篇實驗性/類實驗性研究的研究區(qū)域、研究目的、干預(yù)時間、干預(yù)方式、樣本流失情況、同伴匹配方式、同伴教育者培訓(xùn)及考核情況、 同伴教育者培訓(xùn)人員及同伴支持方案實施過程中研究者/醫(yī)務(wù)人員參與情況見表2。 60 篇文獻(xiàn)中有6 篇為自身前后對照研究,2 篇為非同期對照研究,其余52 篇隨機對照研究的分組方法見表2。
3.1 癌癥患者同伴支持日益受到重視,資金支持力度有待加強 1981 年Lang 等[7]將同伴支持用于青少年癌癥患者,旨在幫助其處理癌癥診斷、治療及后續(xù)可能面臨的死亡問題。 而國內(nèi)從2008 年裘佳佳等[8]將乳腺癌康復(fù)互助志愿者病友支持方式應(yīng)用于臨床,開啟國內(nèi)關(guān)于癌癥患者同伴支持的研究, 可見此領(lǐng)域研究在我國起步較晚。 但從2012 至2017 年,國內(nèi)關(guān)于此方面研究的發(fā)文量逐年遞增, 尤其是近5 年的發(fā)文量占總發(fā)文量的近90%, 由此可以看出癌癥患者同伴支持在國內(nèi)受到越來越多的關(guān)注,且以實驗性/類實驗性研究為主(69.77%),說明學(xué)者們已認(rèn)識到同伴支持的重要作用,并應(yīng)用到臨床,服務(wù)于患者。
受到基金資助的文獻(xiàn)從2008 年起,也有明顯增高的趨勢,但總體資助比例(23.26%)不高,同伴支持項目的有效實施需要家庭、社區(qū)和醫(yī)院的緊密結(jié)合,其中的部分費用,如通訊、勞務(wù)、交通、資料、場地等費用若均由研究機構(gòu)或患者/同伴支持志愿者承擔(dān),可能會影響患者/同伴支持志愿者的參與程度, 不能保證研究的有效開展[3]。 隨著癌癥患者對同伴支持需求的日益增長,亟需政府和有關(guān)機構(gòu)加大對此領(lǐng)域的基金支持,以提高同伴支持教育的整體認(rèn)知和重視。
3.2 研究人群廣泛,機構(gòu)合作有待加強 目前,我國癌癥患者同伴支持文獻(xiàn)發(fā)表期刊以護理專業(yè)期刊為主。 說明護士作為與患者接觸最多的醫(yī)務(wù)人員,已認(rèn)識到同伴支持作為癌癥患者社會支持的來源之一,在促進(jìn)癌癥患者自我調(diào)整和自我照護方面發(fā)揮著重要作用。 同伴支持已應(yīng)用于多種癌癥,研究機構(gòu)以醫(yī)院為主,發(fā)文量排名前4 位的是廣東、上海、浙江和江蘇。 可能與我國沿海地區(qū)護理教育事業(yè)發(fā)展較內(nèi)地更迅速,護理科研學(xué)術(shù)氛圍更濃有關(guān)。 論文署名作者的多少是反映科研合作程度的指標(biāo)之一, 能在一定程度上表明科研性質(zhì)、 方式方法以及其所需的人力物力等情況[9]。 本研究癌癥患者同伴支持研究的合著率(76.74%)稍高于我國自然科學(xué)期刊合著率指標(biāo)70.00%[10]。但合作度(3.27)低于中國科技期刊引證報告統(tǒng)計的4.0 指標(biāo)[11]。因此,未來應(yīng)加強機構(gòu)間的合作,尤其是院校間的合作,將高等院校深厚的理論、科研基礎(chǔ)與醫(yī)院豐富的臨床樣本量相結(jié)合, 使研究設(shè)計更加嚴(yán)謹(jǐn),研究結(jié)果更加科學(xué)。
表2 癌癥患者同伴支持研究的具體內(nèi)容
3.3 同伴支持干預(yù)性研究的研究現(xiàn)狀
3.3.1 研究區(qū)域缺乏連續(xù)性, 研究目的多樣 癌癥患者同伴支持項目的研究主要涉及醫(yī)院、社區(qū)、家庭三個區(qū)域, 但目前已發(fā)表的40%的干預(yù)性研究的研究區(qū)域集中在醫(yī)院,缺少醫(yī)院、社區(qū)、居家環(huán)節(jié)的銜接??拱┲委煹闹T多不良反應(yīng)會持續(xù)到院外, 患者非在院期間的身心狀況也需要醫(yī)護人員的密切關(guān)注。 隨著延續(xù)護理的深入發(fā)展, 對癌癥的管理應(yīng)從醫(yī)院延伸到社區(qū)和居家生活中[12]。
癌癥患者同伴支持的研究目的居首位的是改善心理狀態(tài)及自我感受(51.67%)。 國外相關(guān)研究表明癌癥患者心理問題的發(fā)生率為35.1%~59.39%,國內(nèi)則高,達(dá)82.5%,其中以焦慮和抑郁最為常見[13]。 來自配偶、親友、社會的支持可幫助癌癥患者有效面對癌癥及其治療帶來的痛苦,但癌癥患者對于處理死亡、減少孤獨感、 控制負(fù)罪感等方面的需求得不到滿足[14],有著相同經(jīng)歷的同伴支持在上述方面可發(fā)揮不可替代的作用。
3.3.2 干預(yù)時間長短不一,干預(yù)方式多樣,科研設(shè)計欠嚴(yán)謹(jǐn) 同伴支持干預(yù)時間長短不一、缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。干預(yù)時間為3~6 個月的篇數(shù)最多(24 篇,40%),超過6 個月的僅3 篇。干預(yù)方式以同伴支持小組(41.67%)和電話/微信/互聯(lián)網(wǎng)同伴干預(yù)(40.00%)為主。對癌癥患者而言, 自我管理能力的改善對生活質(zhì)量的影響十分重要, 因此應(yīng)當(dāng)注意對同伴支持項目的結(jié)果進(jìn)行長期追蹤,觀察長期效果。 同伴支持的干預(yù)方式多樣,各有利弊,如何根據(jù)研究對象的特點選擇適宜、有效的干預(yù)方式是需要進(jìn)一步探討的內(nèi)容。
52 篇隨機對照研究中,僅有12 篇研究采取隨機數(shù)字表,4 篇采取抽簽法進(jìn)行分組, 其余均未報告分組方法或隨機方法不正確, 如按住院號/住院病房單雙號、按入院時間/手術(shù)順序等,研究者可預(yù)知受試者將分到哪個組別,破壞了隨機,無法保證各組間的均衡[15]。 由于研究對象失訪、死亡、遷居等因素,可能造成干預(yù)結(jié)束時原來隨機的組間不具有可比性或者不能遵循研究方案提供干預(yù)后的有效信息, 此時應(yīng)進(jìn)行意向性分析(ITT)[16],本研究中有3 篇干預(yù)性研究存在樣本流失,但均未進(jìn)行意向性分析,會影響到研究結(jié)果的可信度。
3.3.3 同伴教育者的匹配方式不佳, 實施同伴教育的能力和資質(zhì)水平有待提升 從表2 可以看出,60 篇干預(yù)性研究中有29 篇(48.33%)文獻(xiàn)未交待如何匹配同伴教育者與患者, 已報告的匹配方法中多以研究者為主導(dǎo), 匹配結(jié)果有可能影響患者參與的積極性以及干預(yù)的依從性, 導(dǎo)致研究的指導(dǎo)性和可借鑒性缺乏。 建議今后的研究中進(jìn)一步規(guī)范同伴教育者與被支持者的匹配方式,以達(dá)到干預(yù)效果的最優(yōu)化。
同伴教育對臨床護理人員和同伴教育者的水平和能力有了更高的要求[17],同伴教育者培訓(xùn)效果直接影響其對患者的健康指導(dǎo)及心理支持。 本研究顯示,81.67%的干預(yù)性研究中同伴教育者參加了培訓(xùn),但只有26.67%的研究中對同伴教育者進(jìn)行了考核,且在同伴支持干預(yù)方案的實施過程中僅有45.00%的研究中有研究者/醫(yī)務(wù)人員的參與, 保證了實施過程的科學(xué)性,但其他研究的干預(yù)質(zhì)量控制存在缺陷,研究缺乏一定的可靠性。 在今后的研究中應(yīng)規(guī)范同伴教育者的準(zhǔn)入資質(zhì)、培訓(xùn)考核和獎勵機制,以利于我國癌癥患者同伴支持教育工作更深入開展[18]。
綜上所述, 國內(nèi)癌癥患者同伴支持的研究正在逐步的發(fā)展過程中, 但整體的論文質(zhì)量還有較大的提升空間。 有關(guān)部門應(yīng)當(dāng)加強對該項目的資金支持,研究機構(gòu)也應(yīng)積極主動地尋求機構(gòu)間的合作, 以保證研究的廣度和深度。 同時,癌癥患者同伴支持項目應(yīng)將醫(yī)院、社區(qū)、家庭緊密結(jié)合,針對不同的癌癥病種,在充分尊重患者的基礎(chǔ)上,嚴(yán)格掌握干預(yù)過程,盡量進(jìn)行長期的追蹤和分析。