癌癥患者家庭照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀及影響因素分析

岳林 李夢(mèng)媛 楊惠莉 張方圓

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

2018 年全球癌癥新發(fā)病患者1 810 萬人， 死亡患者960 萬人， 全球癌癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[1]。癌癥的診斷對(duì)患者和家庭照顧者的生活質(zhì)量都造成了一定的影響。 癌癥患者照顧者的心理和身體都會(huì)存在一定的壓力，有研究顯示[2-6]，癌癥會(huì)對(duì)家庭照顧者造成情緒困擾，破壞家庭、社會(huì)和配偶關(guān)系，增加心臟病的發(fā)病率， 降低經(jīng)濟(jì)幸福感等一系列負(fù)面的影響。 照顧者準(zhǔn)備度是指照顧者對(duì)患者生理及心理需求所做的準(zhǔn)備的感知程度[7]，照顧者角色的任務(wù)涉及多個(gè)領(lǐng)域，比如為患者提供心理護(hù)理，情感支持，家庭生活支持，處理壓力情緒等，國(guó)外照顧者準(zhǔn)備度已被推薦用于臨床評(píng)估， 而國(guó)內(nèi)對(duì)于癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度的調(diào)查研究較少， 本研究從提高照顧者準(zhǔn)備度的角度出發(fā)， 調(diào)查癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度的現(xiàn)狀，分析照顧者準(zhǔn)備度的影響因素，為今后開展癌癥患者照顧者的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣的方法，選取2019 年5月至6 月我院門診的癌癥患者照顧者266 例， 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理學(xué)診斷為惡性腫瘤；②在醫(yī)院完成手術(shù)或放療后需要回到家中繼續(xù)進(jìn)行藥物治療或定期返院放化療；③年齡＞18 歲；④擁有至少1 名家庭照顧者。 家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①與患者有血緣關(guān)系，參與患者主要的疾病和生活的照料；②年齡＞18歲；③認(rèn)知功能正常，能夠完成問卷填寫。 患者家屬知情同意，自愿參加本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料 調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)， 調(diào)查照顧者的年齡，性別，文化程度，職業(yè)，家庭經(jīng)濟(jì)情況，與患者的關(guān)系，照顧經(jīng)驗(yàn)，其他照護(hù)者的人數(shù)；患者腫瘤部位，腫瘤分期，是否轉(zhuǎn)移，治療方式，疾病診斷時(shí)間，治療付費(fèi)方式等。

1.2.2 照顧者準(zhǔn)備度量表 （Care Preparedness Scale，CPS） 該量表由Archbold 等[8]研制，共8 個(gè)條目。 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法計(jì)分，0～4 分別代表非常不符合、較不符合、較符合、符合、非常符合，總分為0～32分。得分越高表明照顧者的準(zhǔn)備度水平越高。目前該量表已廣泛應(yīng)用于癌癥、 姑息治療等患者的照顧者中[9-10]，Cronbach’s α 系數(shù)為0.86～0.92。 該量表由劉延錦等[11]翻譯為中文，信效度良好（Cronbach’s α 系數(shù)為0.925，重測(cè)信度為0.807）。

1.3 資料收集方法 采用問卷調(diào)查法，在調(diào)查前對(duì)調(diào)查員統(tǒng)一培訓(xùn)， 指導(dǎo)調(diào)查員在調(diào)查過程中避免影響或干擾研究對(duì)象填寫問卷，使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，向患者和照顧者解釋調(diào)查目的和意義， 征得知情同意后發(fā)放問卷，不記名填寫。 問卷由照顧者自行填寫，對(duì)于無法自行完成問卷填寫的由研究者逐條陳述，照顧者選擇答案后由調(diào)查員代為填寫。 填寫完成后由調(diào)查員根據(jù)電子病例系統(tǒng)核實(shí)患者的疾病相關(guān)信息，確保資料的準(zhǔn)確性。 共發(fā)放問卷276 份，有效問卷266 份，有效回收率為96.4%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述， 非正態(tài)分布的資料采用四分位數(shù)和中位數(shù)描述，計(jì)數(shù)資料采用率和百分比描述。 單因素分析采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)和ANOVA 分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度現(xiàn)狀 癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度總分為23.07±6.03，照顧者對(duì)于應(yīng)對(duì)并處理患者發(fā)生的一些緊急狀況的準(zhǔn)備度較差， 對(duì)照顧患者的情感需求的準(zhǔn)備度較好，見表1。

2.2 癌癥患者及照顧者的一般特征和照顧者準(zhǔn)備度的單因素分析 分析結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度和照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者的準(zhǔn)備度差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），患者不同的腫瘤部位、是否轉(zhuǎn)移，其照顧者的準(zhǔn)備度差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

2.3 癌癥患者照顧者的照顧者準(zhǔn)備度的多因素分析 根據(jù)單因素分析結(jié)果， 對(duì)照顧者準(zhǔn)備度進(jìn)行多元逐步回歸分析，最終照顧者的年齡、職業(yè)、照顧經(jīng)驗(yàn)、 患者腫瘤部位、 是否轉(zhuǎn)移進(jìn)入多元線性回歸方程，可解釋照顧者準(zhǔn)備度的38.2%的變異，自變量的賦值方法見表3，多元線性回歸分析結(jié)果見表4。

表1 癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度得分情況（n=266）

表2 不同特征患者及照顧者的照顧者準(zhǔn)備度得分比較（n=266）

續(xù)表

表3 自變量賦值表

3 討論

3.1 癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度較高 本研究照顧者準(zhǔn)備度得分為23.07±6.03，明顯高于國(guó)內(nèi)報(bào)道的腦卒中患者（x=13.99）、ICU 轉(zhuǎn)出患者（x=13.87）和精神分裂患者（x=18.7）的照顧者準(zhǔn)備度[12-14]，略高于國(guó)外報(bào)道的癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度（x=22.08～22.40）[15-16]。 本研究的照顧者準(zhǔn)備度水平較高，原因可能是：本研究開展調(diào)查的癌癥患者多數(shù)為門診復(fù)查患者， 照顧者已經(jīng)基本了解和掌握疾病治療和照護(hù)的相關(guān)內(nèi)容，成為患者最主要的精神支柱， 對(duì)患者的照護(hù)基本已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，因此照顧者準(zhǔn)備度較高。

此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，癌癥患者的照顧者對(duì)滿足患者的感情需求準(zhǔn)備度較高， 在應(yīng)對(duì)并處理患者發(fā)生的一些緊急狀況的準(zhǔn)備度較低，這與劉娟娟等[13]的研究結(jié)果一致，分析原因可能是：癌癥的診斷會(huì)給患者帶來極大的心理打擊， 而其主要照顧者即家屬是陪伴患者時(shí)間最長(zhǎng)的人， 因此對(duì)滿足其感情需求的準(zhǔn)備度較高。

表4 癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度多元線性回歸分析

3.2 影響癌癥患者照顧者準(zhǔn)備度的因素

3.2.1 照顧者年齡、職業(yè)、照顧經(jīng)驗(yàn) 結(jié)果顯示，中青年、有照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者準(zhǔn)備度較高，這與多人的研究結(jié)果一致[12-13,17]，有照顧經(jīng)驗(yàn)的照顧者具有一定的癌癥相關(guān)的治療診斷經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)儲(chǔ)備， 會(huì)根據(jù)以往對(duì)患者的照顧經(jīng)驗(yàn)對(duì)患者出現(xiàn)的一系列需求及時(shí)做出反應(yīng)；中青年人對(duì)知識(shí)的理解、轉(zhuǎn)化能力較強(qiáng)，可以有效地利用醫(yī)療資源， 提高自身的照護(hù)知識(shí)和技能，具有較高的照顧者準(zhǔn)備度。 結(jié)果顯示，職業(yè)為個(gè)體經(jīng)營(yíng)的照顧者的照顧者準(zhǔn)備度較高， 而無業(yè)和農(nóng)民的照顧者準(zhǔn)備度較低，分析原因可能為：不同職業(yè)的經(jīng)濟(jì)收入不同， 癌癥會(huì)給照顧者帶來極大的經(jīng)濟(jì)壓力， 這在一定程度上會(huì)影響照顧者對(duì)疾病照護(hù)的接受能力， 個(gè)體經(jīng)營(yíng)的照顧者相對(duì)來說具有一定的經(jīng)濟(jì)和時(shí)間自由， 相比之下對(duì)于癌癥患者的照顧準(zhǔn)備度更高。

3.2.2 患者腫瘤部位、 是否轉(zhuǎn)移 單因素分析結(jié)果顯示，婦科腫瘤患者照顧者準(zhǔn)備度較低（P＜0.05），研究結(jié)果與Mazanec 等[18]的結(jié)果一致。 有研究認(rèn)為，男性照顧者在給予患者照護(hù)時(shí)， 很少表達(dá)自己的情緒和壓力，特別是對(duì)于婦科腫瘤患者的照護(hù)者來說，除了需要適應(yīng)照護(hù)者的角色外， 還需要學(xué)會(huì)與患者溝通有關(guān)疾病的信息[19-21]，因此婦科腫瘤患者照顧者準(zhǔn)備度較低； 未發(fā)生轉(zhuǎn)移的患者照顧者準(zhǔn)備度較高 （P＜0.05），分析原因可能為：未發(fā)生轉(zhuǎn)移的患者的病情與治療方式相對(duì)來說較穩(wěn)定， 照顧者已經(jīng)對(duì)患者的治療和照護(hù)工作基本了解，具有較為充分的心理準(zhǔn)備，因此未發(fā)生轉(zhuǎn)移的患者的照顧者準(zhǔn)備度較高。

4 結(jié)論

癌癥患者的照顧者準(zhǔn)備度水平處于較高水平，照顧者的年齡、職業(yè)、照顧經(jīng)驗(yàn)，患者癌癥是否轉(zhuǎn)移是照顧者準(zhǔn)備度的影響因素。 盡管本研究的樣本量較小，單個(gè)病種的樣本量較小，在一定程度上也呈現(xiàn)了不同種類的癌癥患者的照顧者準(zhǔn)備度的水平。 在今后的臨床工作中， 護(hù)士在關(guān)注患者的病情和治療的同時(shí)，也應(yīng)當(dāng)評(píng)估照顧者的基本情況和照顧者準(zhǔn)備度，為患者提供以家庭為中心的護(hù)理，針對(duì)老年、收入低、沒有照顧經(jīng)驗(yàn)和癌癥發(fā)生轉(zhuǎn)移的患者的照顧者提供針對(duì)性的健康教育和咨詢工作，以促進(jìn)照顧者更好的適應(yīng)照顧生活，提高癌癥患者的生活質(zhì)量。