基于互聯(lián)網(wǎng)+的生殖健康平臺(tái)研究
——以免疫性血小板減少癥(ITP)為例

龔震宇，袁玉妹，王羨欠，龔文濤，羅文群，程洪波

(1.江西省人民醫(yī)院信息處，330006，南昌；2. 江西省人民醫(yī)院婦產(chǎn)科，330006，南昌；3. 江西省人民醫(yī)院血液內(nèi)科，330006，南昌)

0 引言

免疫性血小板減少癥(ITP)作為一種常見的獲得性自身免疫出血性疾病，是臨床所見血小板計(jì)數(shù)減少引起最常見出血性疾病[1]。在所有患者人群中，女性患者尤其值得關(guān)注。尤其處于生育年齡女性，該人群的血小板減少會(huì)給正常的月經(jīng)和妊娠生理狀態(tài)帶來很多困擾，甚至?xí)?dǎo)致大量出血的風(fēng)險(xiǎn)增加[2]。然而傳統(tǒng)的ITP診療模式處于一種脫節(jié)的狀態(tài)：患者無法做到良好的院前預(yù)防，使得等到發(fā)病就診時(shí)，病情已經(jīng)十分嚴(yán)重；患者無法做到院后康復(fù)檢查，使得該病的復(fù)發(fā)率仍處于居高不下的狀態(tài)[3]。

隨著國家互聯(lián)網(wǎng)+行動(dòng)計(jì)劃的提出，極大地推動(dòng)了移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)等與各行業(yè)的信息融合，也使得醫(yī)療健康領(lǐng)域正在發(fā)生著重大的變革。“互聯(lián)網(wǎng)+”是以互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)為基礎(chǔ)，利用信息通信等技術(shù)與各行業(yè)進(jìn)行跨界融合，推動(dòng)產(chǎn)業(yè)轉(zhuǎn)型升級(jí)，并不斷創(chuàng)造出新產(chǎn)品、新業(yè)務(wù)及新模式，構(gòu)建連接一切的新業(yè)態(tài)。傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)模式逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樾畔⒒t(yī)療模式也將成為必然的趨勢(shì)，將互聯(lián)網(wǎng)+應(yīng)用在在傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)模式中，可以加速推進(jìn)這一模式轉(zhuǎn)變的進(jìn)程[4]。本文在傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)模式上進(jìn)行改進(jìn)，將其與互聯(lián)網(wǎng)+的思想結(jié)合，提出一種院前—院中—院后的閉環(huán)式的健康管理模式。該管理模式可對(duì)患者的月經(jīng)、孕前的準(zhǔn)備、妊娠期、產(chǎn)時(shí)、產(chǎn)褥期、計(jì)劃生育及性生活進(jìn)行指導(dǎo)，幫助患者建立長(zhǎng)期的健康數(shù)據(jù)，甚至面對(duì)面地進(jìn)行健康教育和診療管理。本文將在第1章介紹國內(nèi)外生殖健康平臺(tái)研究現(xiàn)狀，在第2章介紹本研究的總體設(shè)計(jì)，第3章為結(jié)束語。

1 國內(nèi)外生殖健康平臺(tái)研究現(xiàn)狀

在日新月異的互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，移動(dòng)醫(yī)療作為一種全新的服務(wù)模式，正逐步滲透至健康管理領(lǐng)域，成為解決目前慢性病管理不足等問題的一條可行途徑。近年來，僅僅是在國內(nèi)的研究領(lǐng)域就有許多互聯(lián)網(wǎng)+和傳統(tǒng)診療模式相結(jié)合的研究成果。干開峰等人于2014年就已經(jīng)提出了基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的高血壓智慧健康服務(wù)系統(tǒng)設(shè)計(jì)[5]。許紅燕和李倩在2020年提出了使用互聯(lián)網(wǎng)+對(duì)兒童支氣管哮喘病進(jìn)行系統(tǒng)的管理和治療[6]。沈宇峰結(jié)合我國國情，探討了社區(qū)慢性病管理對(duì)糖尿病前期患者糖代謝指標(biāo)的改善作用[7]。黃敏玲等人于2020年提出了使用慢性病管理方案，提高哮喘病患者的生活質(zhì)量[8]。華中科技大學(xué)的學(xué)者付阿丹等人，在2016年提出了一種基于互聯(lián)網(wǎng)+的糖尿病人群閉環(huán)式健康管理模式，該管理模式已經(jīng)處于逐步實(shí)踐探索的階段[9]。甚至是針對(duì)2020年初開始蔓延的新型冠狀病毒肺炎，姚永萍等學(xué)者就已經(jīng)提出了使用互聯(lián)網(wǎng)診療協(xié)同藥物配送來提升該疾病的管理效能[10]。然而國內(nèi)基于互聯(lián)網(wǎng)的生殖健康平臺(tái)的研究仍然處于起步階段，甚至關(guān)于免疫性血小板減少癥管理系統(tǒng)的相關(guān)研究也僅有蔣慧在2015年提出的兒童原發(fā)性免疫性血小板減少癥分級(jí)管理和分層治療的理念[11]。

基于互聯(lián)網(wǎng)的生殖健康平臺(tái)不僅在國內(nèi)處于研究的起步階段，甚至在國際研究領(lǐng)域中，取得有效成果的研究也并不多見。Fogerty Annemarie E等人于2020年指出了系統(tǒng)化的診療對(duì)ITP的治療有著舉足輕重的作用[12]。Rottenstreich Amihai等人已經(jīng)意識(shí)到ITP對(duì)于孕期婦女會(huì)帶來極大的痛苦，然而由于地區(qū)因素，該疾病缺乏足夠數(shù)量的病例和志愿者，目前仍無法構(gòu)成系統(tǒng)化的診療平臺(tái)[13]。因此將互聯(lián)網(wǎng)+與傳統(tǒng)診療服務(wù)模式進(jìn)行結(jié)合，進(jìn)行基于互聯(lián)網(wǎng)的生殖健康平臺(tái)研究具有較高的必要性，且該研究方向目前仍缺乏較好的研究成果，具有較大的研究潛力。

2 基于互聯(lián)網(wǎng)+下的生殖健康平臺(tái)的總體設(shè)計(jì)

2.1 患者選擇

選擇在江西省人民醫(yī)院門診和住院的女性ITP患者作為患者人群，進(jìn)行生殖健康平臺(tái)的研究。在患者同意的前提下，獲取患者個(gè)人健康數(shù)據(jù)。

2.2 專家組構(gòu)成

選擇6名經(jīng)驗(yàn)豐富的專家組建女性ITP生殖健康管理團(tuán)隊(duì)。6名專家所涉及的研究領(lǐng)域包括血液專科、婦產(chǎn)?？啤?nèi)科護(hù)理、信息科學(xué)。團(tuán)隊(duì)中6人均為本科及以上學(xué)歷，中級(jí)及以上職稱，其中1名婦產(chǎn)科醫(yī)師亞專業(yè)為婦科內(nèi)分泌專業(yè)，1名血液科醫(yī)師是科室出凝血亞?？曝?fù)責(zé)人，其他信息科工程師為江西省人口健康信息化標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)組成員，均具備扎實(shí)的理論知識(shí)。

2.3 互聯(lián)網(wǎng)+閉環(huán)式ITP女性患者生殖健康管理

主要分為院前預(yù)防管理、院內(nèi)診療管理、院后康復(fù)管理3個(gè)部分，具體流程圖如圖1所示。

圖1 互聯(lián)網(wǎng)+閉環(huán)式ITP女性患者生殖健康管理平臺(tái)流程圖

2.3.1 院前預(yù)防管理 對(duì)本院門診和住院診斷為ITP的女性患者，通過電話、短信告知其注冊(cè)成網(wǎng)上醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)會(huì)員，并邀請(qǐng)患者將醫(yī)院門診或在家附近醫(yī)療機(jī)構(gòu)獲得的健康數(shù)據(jù)通過互聯(lián)網(wǎng)上傳。上傳內(nèi)容包括但不限于心率、血壓、血常規(guī)、皮膚出血情況、粘膜出血情況、大便顏色、小便顏色以及月經(jīng)周期、經(jīng)期、經(jīng)量、孕產(chǎn)史等。如果患者是本平臺(tái)的新注冊(cè)用戶，僅會(huì)將新上傳的數(shù)據(jù)與權(quán)威診療指南進(jìn)行對(duì)比；如果患者已經(jīng)是本平臺(tái)的注冊(cè)用戶，會(huì)將新上傳的數(shù)據(jù)聯(lián)合該用戶的歷史數(shù)據(jù)和權(quán)威診療指南進(jìn)行對(duì)比。平臺(tái)系統(tǒng)將對(duì)比結(jié)果進(jìn)行處理后，將會(huì)生成多種趨勢(shì)圖或者多種表格，以更加直觀且通俗易懂的形式讓患者動(dòng)態(tài)地掌握自身健康狀況。除此之外，一旦上傳的健康數(shù)據(jù)達(dá)到或超過系統(tǒng)預(yù)設(shè)的警戒值，系統(tǒng)便會(huì)以短信的形式發(fā)出警示通知患者本人，同時(shí)將該信息傳輸?shù)缴辰】倒芾矸?wù)中心。專家醫(yī)師在通過患者授權(quán)后，會(huì)調(diào)閱患者存儲(chǔ)的健康參數(shù)評(píng)估其病情，并通過電話、微信、QQ、視頻等交流軟件進(jìn)行網(wǎng)上診療并協(xié)調(diào)就診時(shí)間或及時(shí)安排綠色通道入院。如果健康數(shù)據(jù)未達(dá)到系統(tǒng)預(yù)設(shè)的警戒值，將繼續(xù)重復(fù)院前預(yù)防的工作流程。

2.3.2 院內(nèi)診療管理 血液科和婦產(chǎn)科共同展開院內(nèi)生殖健康管理的工作。針對(duì)ITP女性患者住院期間的病情、年齡、生育要求的不同進(jìn)行個(gè)體化的診療。診療的主要依據(jù)為：《成人原發(fā)免疫性血小板減少癥診斷與治療-中國專家共識(shí)(2016年版)》[14]、2016年美國婦產(chǎn)科醫(yī)師學(xué)會(huì)(ACOG)指南《Thrombocytopenia in Pregnancy》之妊娠合并血小板減少[15]以及中華醫(yī)學(xué)會(huì)婦產(chǎn)科分會(huì)的《2014異常子宮出血診斷與治療指南》[16]三大指南?；颊呤紫刃枳鋈?xì)胞計(jì)數(shù)、妊娠試驗(yàn)(有性生活的患者)、促甲狀腺素、泌乳素(如果升高或處于卵泡期則盡可能空腹?fàn)顟B(tài)下重復(fù)試驗(yàn))、宮頸細(xì)胞檢查排除非血小板減少引起的子宮出血。隨后進(jìn)行B超子宮、宮腔鏡、診刮等檢查方式排除器質(zhì)性病變?nèi)缱訉m內(nèi)膜息肉、子宮肌瘤、子宮腺肌癥、子宮內(nèi)膜病變、異常子宮出血等。在2個(gè)科室的專家進(jìn)行聯(lián)合會(huì)診后，給出最佳的治療方案。在患者接受治療后如果健康水平已經(jīng)到達(dá)出院標(biāo)準(zhǔn)，則轉(zhuǎn)入院后康復(fù)管理階段；如果患者的健康水平未到達(dá)出院標(biāo)準(zhǔn)，則繼續(xù)院內(nèi)治療，直到滿足康復(fù)出院的要求。

2.3.3 院后康復(fù)管理 ITP女性生殖健康管理團(tuán)隊(duì)的專家醫(yī)師借助網(wǎng)上交流軟件如視頻、QQ、微信等定期對(duì)ITP女性進(jìn)行回訪、跟蹤、記錄和資料收集。并將收集到的資料進(jìn)行分析和比對(duì)，依據(jù)患者病情、月經(jīng)情況、孕產(chǎn)情況、個(gè)體的治療情況等進(jìn)行網(wǎng)上生殖健康教育，如面對(duì)面視頻宣講。同時(shí)調(diào)整并完善生殖健康方案，定期追蹤、監(jiān)測(cè)、反饋干預(yù)結(jié)果，必要時(shí)預(yù)約復(fù)診時(shí)間。除此之外，還可以由患者覺察健康異常時(shí)上傳健康參數(shù)，按以上循環(huán)程序?qū)で蠼】捣?wù)，實(shí)現(xiàn)患者“主動(dòng)—被動(dòng)—主動(dòng)”形式管理自己的院外行為。

2.4 數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析

由于不同的患者存在個(gè)體差異，每位患者的健康水平警戒值是不盡相同的，甚至是同一名患者，隨著年齡的變化警戒值也會(huì)有所波動(dòng)。該平臺(tái)會(huì)在患者同意的前提下，搜集并存儲(chǔ)患者的健康數(shù)據(jù)，進(jìn)行大數(shù)據(jù)分析。在大數(shù)據(jù)的支持下，可以對(duì)每個(gè)患者的警戒值進(jìn)行動(dòng)態(tài)修正，同時(shí)對(duì)ITP整個(gè)病程加深認(rèn)識(shí)。

3 結(jié)束語

本文針對(duì)ITP女性患者這一人群，將傳統(tǒng)診療服務(wù)模式結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)+的思想，設(shè)計(jì)了一款基于互聯(lián)網(wǎng)的生殖健康平臺(tái)。該平臺(tái)以院前預(yù)防管理、院內(nèi)診療管理、院后康復(fù)管理3個(gè)部分為核心工作流程，大大提升了ITP女性患者的診療康復(fù)水平。同時(shí)，這套基于互聯(lián)網(wǎng)+的數(shù)據(jù)采集和分析平臺(tái)，還能對(duì)所采集的健康水平數(shù)據(jù)進(jìn)行大數(shù)據(jù)分析。有了大數(shù)據(jù)的支持，就能進(jìn)一步分析和研究ITP的整個(gè)病程，從而補(bǔ)充現(xiàn)有ITP診療指南中的空白部分和優(yōu)化部分診療方案。從長(zhǎng)遠(yuǎn)效益來看，本研究融合當(dāng)代最先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù)和信息技術(shù)，構(gòu)建一體化的區(qū)域性健康網(wǎng)絡(luò)和健康信息交互平臺(tái)，以更加人性化的形式將患者的被動(dòng)就醫(yī)行為轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)就醫(yī)，具有較好的預(yù)期社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益。但是本研究仍存在一定的不足：如果是首次住院的患者，其出院標(biāo)準(zhǔn)閾值還需要額外商榷。下一步工作的研究方向著重于對(duì)院后管理部分進(jìn)行優(yōu)化設(shè)計(jì)。