肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量評價及其影響因素

程 敏，張曉琴，何淑貞

（1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)；3.山西省兒童醫(yī)院）

肛門閉鎖（anal atresia,AA）是小兒常見的先天性消化道畸形，占新生兒的1/1 500～1/5 000[1]，治療以手術(shù)為主[2]，但術(shù)后遺留的并發(fā)癥對小兒的身心健康造成了嚴(yán)重影響[3?5]。在嬰幼兒期及學(xué)齡前期（1～5歲），患兒尚無足夠的排便自理能力[6]，其父母不僅承擔(dān)著居家護(hù)理的重任，又承受著經(jīng)濟(jì)、精神的雙重壓力，其生活質(zhì)量受到很大影響。而他們的生活質(zhì)量也將直接影響患兒的康復(fù)和心理行為的發(fā)展[7]。國外有研究表明：肛門閉鎖患兒給其父母的社會活動和生活帶來負(fù)面影響[8?11]。我國目前對肛門閉鎖患兒的生活質(zhì)量研究較多[12?13]，但對其父母的生活質(zhì)量關(guān)注較少，相關(guān)研究也較匱乏，本研究旨在評價肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量現(xiàn)狀并分析其可能的影響因素，為今后的相關(guān)研究提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2018 年5 月—12 月山西省某兒童醫(yī)院外科門診復(fù)查的80 例肛門閉鎖術(shù)后患兒父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①≤5 歲的肛門閉鎖術(shù)后患兒[14]；②主要照顧者為其父親或（和）母親，每例肛門閉鎖患兒選取1 名主要照顧者填寫；③近1 個月家庭無重大負(fù)性事件發(fā)生；④其父母意識清楚，無精神、智力問題，有基本的閱讀和理解能力，且同意參加此研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他先天性疾病或慢性病；②父母既往有精神病史；③經(jīng)調(diào)查解釋，父母表示拒絕合作。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①父母由于各種原因主動提出退出本研究者；②經(jīng)解釋后，該問卷的填寫完整率低于90%者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 該問卷由研究者參考前人研究結(jié)果、查閱相關(guān)文獻(xiàn)并結(jié)合肛門閉鎖患兒的疾病特征自行設(shè)計，包括患兒的一般資料（如年齡、性別、是否獨生子女、家庭居住地、醫(yī)療付費方式等）、疾病情況［如肛門閉鎖的程度（高位、中位、低位）］、手術(shù)方式（肛門成形術(shù)、造瘺?肛門成形?關(guān)瘺術(shù)）、肛門功能/情況（正常、異常）、目前所處的治療階段（擴(kuò)肛、造瘺、康復(fù)訓(xùn)練）以及父母的一般資料（與患兒的關(guān)系、年齡、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、人均月收入、共同照護(hù)人數(shù)等）。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織（WHO）生存質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOL?BREF） 該量表是WHO 根據(jù)生活質(zhì)量的概念研制的用于測定生活質(zhì)量的量表之一，由WHOQOL?100 簡化而來，共26 個條目，其中2 個條目用于總體生活質(zhì)量的測定，24 個條目分為4 個維度，分別是生理領(lǐng)域（7 個條目）、心理領(lǐng)域（6 個條目）、社會關(guān)系領(lǐng)域（3 個條目）和環(huán)境領(lǐng)域（8 個條目），采用1～5級評分法，有部分條目采用反向計分，條目分值越高，說明該維度功能狀況越好，生活質(zhì)量越高[15]。該量表已在多個國家多種疾病中應(yīng)用，具有良好的信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.70～0.88[16]。

1.3 研究方法 本研究采用便利抽樣方法，對研究對象應(yīng)用自制的《一般資料調(diào)查問卷》調(diào)查患兒及其父母的人口學(xué)特征、患兒的疾病情況；應(yīng)用WHOQOL?BREF 評估肛門閉鎖患兒父母的生活質(zhì)量。問卷及量表均由研究者統(tǒng)一解釋，除一般資料中的患兒疾病情況由兩名兒外科主任醫(yī)師共同填寫之外，其余均由患兒父母自填，如有疑問，由研究者本人進(jìn)行解答，填完后研究者逐條檢查，確認(rèn)資料合格。當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場收回。本研究共發(fā)放問卷80 份，回收有效問卷80 份，問卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析 應(yīng)用Excel 建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 21.0 對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，生活質(zhì)量各維度評分與全國常模[17]比較采用兩獨立樣本t檢驗。對生活質(zhì)量得分按均值分為高、低質(zhì)量組后，對兩組間患兒的人口學(xué)特征、疾病情況及其父母的人口學(xué)特征進(jìn)行對比，分類資料組間比較采用χ2檢驗，等級資料組間比較采用Mann?Whitney U檢驗。采用Logistic 回歸分析對影響照顧者生活質(zhì)量的影響因素進(jìn)行分析。檢驗水準(zhǔn)均為P<0.05 有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 肛門閉鎖患兒人口學(xué)特征及疾病情況（見表1）

表1 肛門閉鎖患兒人口學(xué)特征及疾病情況（n=80）

2.2 肛門閉鎖患兒父母的人口學(xué)特征（見表2）

表2 肛門閉鎖患兒父母的人口學(xué)特征（n=80）

2.3 肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量 本組肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量各維度評分與全國常模[17]比較結(jié)果見表3。經(jīng)兩獨立樣本t 檢驗結(jié)果顯示，本組肛門閉鎖患兒父母在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、生活質(zhì)量總分得分均明顯低于國內(nèi)常模，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。而環(huán)境領(lǐng)域得分與全國常模得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。

表3 本組肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量各維度評分與國內(nèi)常模[17]比較（±s） 單位：分

表3 本組肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量各維度評分與國內(nèi)常模[17]比較（±s） 單位：分

人數(shù)80 777組別本組患兒父母國內(nèi)常模[17]t 值P生理領(lǐng)域13.98±2.42 15.10±2.30?4.152<0.05心理領(lǐng)域11.96±2.39 13.89±1.89?7.224<0.05社會關(guān)系領(lǐng)域12.03±2.55 13.93±2.06?6.664<0.05環(huán)境領(lǐng)域12.33±2.21 12.14±2.08 0.773 0.440生活質(zhì)量總分50.30±8.16 55.06±2.08?5.218<0.05

2.4 影響肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量的單因素分析

2.4.1 肛門閉鎖患兒人口學(xué)特征及疾病情況與其父母生活質(zhì)量的關(guān)系 按生活質(zhì)量總分的均值分為高生活質(zhì)量組和低生活質(zhì)量組，不同生活質(zhì)量組肛門閉鎖患兒性別、年齡、醫(yī)療付費方式，經(jīng)χ2檢驗，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；不同生活質(zhì)量組肛門閉鎖患兒是否獨生子女、家庭居住地、手術(shù)方式、肛門功能、目前所處治療階段，經(jīng)χ2檢驗，高生活質(zhì)量組獨生子女人數(shù)、居住地為城市的人數(shù)、手術(shù)方式為肛門成形術(shù)、肛門功能正常、目前所處康復(fù)訓(xùn)練階段等的例數(shù)所占比例均明顯高于低生活質(zhì)量組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；不同生活質(zhì)量組肛門閉鎖程度經(jīng)Mann?Whitney U檢驗，高生活質(zhì)量組肛門閉鎖程度明顯低于低生活質(zhì)量組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表4。

2.4.2 肛門閉鎖患兒父母的人口學(xué)特征與其生活質(zhì)量的關(guān)系 不同生活質(zhì)量組與患兒關(guān)系、年齡、職業(yè)經(jīng)χ2檢驗，低生活質(zhì)量組母親人數(shù)所占比例明顯高于高生活質(zhì)量組，待業(yè)/下崗/農(nóng)民人數(shù)所占比例明顯高于高生活質(zhì)量組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；兩組不同年齡人數(shù)所占比例差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。不同生活質(zhì)量組文化程度、家庭人均月收入、共同照顧者人數(shù)經(jīng)Mann?Whitney U 檢驗結(jié)果顯示，高生活質(zhì)量組文化程度明顯高于低生活質(zhì)量組，家庭人均月收入明顯高于低生活質(zhì)量組，照顧者人數(shù)明顯多于低生活質(zhì)量組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表5。

2.5 肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量影響因素的多因素分析 影響肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量的Logistic 回歸分析結(jié)果顯示，以生活質(zhì)量為應(yīng)變量（0=低生活質(zhì)量，1=高生活質(zhì)量），將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的指標(biāo)作為自變量（包括患兒是否獨生子女、家庭居住地、肛門閉鎖程度、手術(shù)方式、肛門功能、目前所處康復(fù)治療階段，與父母患兒關(guān)系、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、照顧者人數(shù)），建立二元Logistic 回歸模型，自變量進(jìn)入模型方式選擇條件法。最終患兒肛門閉鎖程度、肛門功能、目前所處治療階段、父母的文化程度、父母職業(yè)、共同照護(hù)人數(shù)進(jìn)入回歸模型（P<0.05）。肛門閉鎖程度每增加1 個等級，父母為高生活質(zhì)量的概率為原來的1.359 倍；肛門功能不正常的患兒父母為高生活質(zhì)量的概率為肛門功能正常患兒的0.003 倍；患兒目前階段每加重1 個水平（康復(fù)訓(xùn)練—擴(kuò)肛—造瘺），父母為高生活質(zhì)量的概率為原來的0.003 倍；父母文化程度每增加1 個等級，父母為高生活質(zhì)量的概率為原來的3.807 倍；父母職業(yè)越好，其為高生活質(zhì)量的概率越高；照護(hù)者人數(shù)每增加1 人，父母為高生活質(zhì)量的概率為原來的11.375 倍。詳見表6。

表5 肛門閉鎖患兒父母人口學(xué)特征對生活質(zhì)量的影響 單位：人（%）

表6 影響患兒父母生活質(zhì)量的Logistic 回歸分析結(jié)果

3 討論

Gill 等[18]學(xué)者將患兒患病期間父母的生活質(zhì)量定義為：父母能夠感知孩子健康狀況及自身生活狀況的一種獨特的個體感知。本研究結(jié)果顯示，肛門閉鎖手術(shù)患兒父母的生活質(zhì)量低于國內(nèi)常模，其中，除環(huán)境領(lǐng)域之外，其他領(lǐng)域得分均低于國內(nèi)常模。Pruthi 等[19]用WHOQOL?BREF 對印度50 例肛門閉鎖患兒父母進(jìn)行定量測定，結(jié)果顯示其生活質(zhì)量較差，尤其在心理領(lǐng)域。本研究與其研究結(jié)論基本一致。

3.1 肛門閉鎖患兒的病情對其父母生活質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示，患兒肛門閉鎖的程度、術(shù)后肛門功能是否正常、目前所處的治療階段等因素為主要影響因素。荷蘭學(xué)者Hassink 等[20]研究表明：疾病較嚴(yán)重、肛門功能異常的患兒，其父母的焦慮程度更嚴(yán)重。而父母的焦慮程度會隨著患兒的生長發(fā)育而改變。施宏華[21]研究發(fā)現(xiàn)，術(shù)后排便功能越差的患兒，其母親越容易出現(xiàn)焦慮傾向。本研究中，患兒肛門閉鎖程度越高，其父母生活質(zhì)量越差；肛門功能異常的患兒父母要比肛門功能正常的生活質(zhì)量差；處于擴(kuò)肛和造瘺階段的要比康復(fù)訓(xùn)練階段父母的生活質(zhì)量差，這可能是由于患兒的疾病特征導(dǎo)致[22]。閉鎖程度高的患兒要經(jīng)歷造瘺?肛門成形?關(guān)瘺的手術(shù)階段，術(shù)后大便失禁、肛門狹窄等并發(fā)癥的發(fā)生率也較高，肛門功能恢復(fù)也較差，手術(shù)、住院、后續(xù)的康復(fù)治療費用也較多，這無疑給其父母的心理和經(jīng)濟(jì)帶來雙重壓力[23]，影響其生活質(zhì)量。

3.2 肛門閉鎖患兒父母的文化程度、職業(yè)對生活質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果表明：肛門閉鎖患兒父母的文化程度越高，職業(yè)越好，其生活質(zhì)量越高。劉曉然等[24]研究表明：主要照顧者的文化程度、職業(yè)對先天性肛門直腸畸形患兒延續(xù)性護(hù)理需求有影響，職業(yè)越好，學(xué)歷越高，需求越高。本研究中，肛門閉鎖患兒父母具有較高的文化程度、較好的職業(yè)，周邊的醫(yī)療服務(wù)及設(shè)施越完善，疾病相關(guān)知識普及程度越高，對疾病的理解掌握能力以及心理、經(jīng)濟(jì)承受能力都比較高。肛門閉鎖患病周期長，穩(wěn)定的家庭收入是支撐后期肛門功能康復(fù)治療的重要保障，故文化程度和職業(yè)成為影響其父母生活質(zhì)量的重要因素。這與Ojmyr?Joelsson 等[25]研究結(jié)果一致。

3.3 共同照護(hù)人數(shù)對肛門閉鎖患兒父母生活質(zhì)量的影響 本研究結(jié)果顯示：共同照護(hù)患兒的人數(shù)越多，父母生活質(zhì)量越高。由于受中國傳統(tǒng)觀念的影響，很多父母（尤其是較落后的農(nóng)村地區(qū)）不愿意向周圍的親戚朋友透露自己孩子的疾病情況，導(dǎo)致其在社會中獲得的經(jīng)濟(jì)支持和心理支持較匱乏，獲取疾病相關(guān)知識的來源也較閉塞[26]。有研究指出：社會支持是影響先天性肛門直腸畸形患兒母親照顧體驗的重要因素，尤其是家庭成員的關(guān)注和支持[27]。Grano 等[28]采用社會關(guān)系問卷對肛門閉鎖患兒父母進(jìn)行調(diào)查顯示：良好的社會支持能夠改善患兒父母的生活質(zhì)量。而本研究中，家庭中照護(hù)患兒的人數(shù)越多，意味著其父母獲得的家庭支持和社會支持越多，父母就有更多的時間來關(guān)注自身，這對父母的生活質(zhì)量有一定的改善作用。

4 小結(jié)

綜上所述，雖然手術(shù)治療能夠挽救肛門閉鎖患兒生命，但是在術(shù)后長期的治療、護(hù)理過程中，患兒的肛門功能依然可能發(fā)生一些并發(fā)癥。患兒父母作為主要的家庭照顧者，其生活質(zhì)量受到了一定程度的負(fù)面影響。這些負(fù)面影響也間接影響患兒的生活質(zhì)量和疾病恢復(fù)情況，但這一群體往往被醫(yī)護(hù)人員所忽視。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患兒疾病的同時，也應(yīng)關(guān)注其父母的生活質(zhì)量。同時，也需要更多研究者來探討影響其生活質(zhì)量的因素，以期為改善該人群的生活質(zhì)量，制定相關(guān)的護(hù)理措施提供參考依據(jù)。

本研究的不足之處：第一，采用便利抽樣的方法，樣本來源均為山西省內(nèi)人員，且為門診復(fù)查的患兒家長，對于那些在研究期間未來院復(fù)查的家長，沒有選入，故可能產(chǎn)生選擇偏倚，研究人群在進(jìn)行外推時應(yīng)當(dāng)格外謹(jǐn)慎。第二，刪除了生活質(zhì)量量表中的2 個條目，對生活質(zhì)量的評價可能不夠全面。第三，采用研究者自制的一般資料調(diào)查問卷進(jìn)行調(diào)查，所得出的影響因素可能不夠全面。這些都有待進(jìn)一步的研究和探討。