慢性阻塞性肺疾病病人自我管理工具的研究進(jìn)展

湯婷 竇蓓 顧則娟 解衛(wèi)平 劉扣英

COPD是一種以持續(xù)性氣流受限為特征的可以預(yù)防和治療的疾病[1]。COPD患病率隨著年齡的增長(zhǎng)而增加，我國(guó)20～39歲人群COPD患病率為2.1%，40歲以上人群COPD患病率高達(dá)13.7%[2]。國(guó)外研究顯示，65歲以上老年人COPD患病率達(dá)14.2%[3]。COPD有著反復(fù)加重和肺功能進(jìn)行性減退的特點(diǎn)，其防治效果很大程度上取決于病人的自我管理[4-5]。卿利敏等[6]的研究顯示，我國(guó)老年COPD病人癥狀管理、尋求社會(huì)支持等自我管理行為欠佳，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解病人的自我管理現(xiàn)狀并給予相應(yīng)的干預(yù)措施。選用合適的自我管理工具是了解病人自我管理水平、評(píng)價(jià)自我管理干預(yù)效果的前提。2017年有學(xué)者介紹了COPD自我管理工具的內(nèi)容和計(jì)分方式，但未介紹量表的研制方法是否科學(xué)、測(cè)量性能是否令人滿意，也沒(méi)有對(duì)量表內(nèi)容的適用性做分析[7]，因此，使用者很難選擇恰當(dāng)?shù)腃OPD自我管理工具。本文旨在從研制方法、測(cè)量性能等方面綜述目前國(guó)內(nèi)外常用的COPD自我管理工具，為選擇和發(fā)展適合我國(guó)文化特色的工具提供參考。

1 COPD自我管理工具

1.1 慢性病自我管理研究測(cè)量表 慢性病自我管理研究測(cè)量表[8](Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSSM) 屬于普適性自我管理工具，由美國(guó)斯坦福大學(xué)Lorig等學(xué)者基于自我效能理論研制，用于測(cè)量慢性病病人的自我管理能力。該量表包括自我管理行為和自我效能2個(gè)分量表。自我管理行為分量表包含運(yùn)動(dòng)鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理和醫(yī)患溝通3個(gè)維度15個(gè)條目；自我效能分量表包含6個(gè)條目。自我管理行為分量表采取等距評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高，自我管理行為越好；自我效能分量表采用視圖模擬法進(jìn)行評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，自我效能越好。自我管理行為分量表各維度間Cronbach’sα為0.72～0.75，重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.56～0.89。2007年Siu等[9]對(duì)CDSSM進(jìn)行了漢化和跨文化調(diào)試，形成港版CDSSM。自我管理行為分量表分為運(yùn)動(dòng)鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理、社會(huì)資源利用和醫(yī)患溝通4個(gè)維度26個(gè)條目，自我效能分量表分為自我管理行為、疾病共性管理和獲得健康結(jié)局3個(gè)維度33個(gè)條目。自我管理行為分量表采用4分法或者5分法，自我效能分量表采用10分法。漢化后的自我管理行為分量表和自我效能分量表各維度間Cronbach’sα分別為 0.72～0.91和0.94～0.98；重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)分別為0.65～0.80和0.73～0.94。中文版CDSSM已在高血壓、糖尿病等慢性病中廣泛應(yīng)用[10]，常常是研制量表時(shí)效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度的參照標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)于研制特異性量表具有指導(dǎo)意義[11]。馬偉光等[5]將其作為測(cè)量工具在COPD病人接受網(wǎng)絡(luò)化自我管理干預(yù)研究中應(yīng)用。

1.2 合伙人健康量表 Battersby等[12]研制的合伙人健康量表(Partners in Health Scale，PIH)屬于普適性自我管理工具，用于測(cè)量慢性病病人自我管理知識(shí)和行為。研究者基于自我管理的概念，通過(guò)文獻(xiàn)回顧、專家討論和探索性因子分析法形成了11個(gè)條目的量表。內(nèi)容涵蓋疾病知識(shí)、癥狀管理和控制、遵醫(yī)用藥、醫(yī)療資源利用、生活方式等方面，每個(gè)條目評(píng)分0～8分，0分代表非常好，8分代表非常不好，總分值與自我管理水平呈反比，該量表Cronbach’sα為0.88，評(píng)定者間信度相關(guān)系數(shù)為0.56～0.94，且具有較好的結(jié)構(gòu)效度。PIH條目較少，評(píng)分方法簡(jiǎn)單，但是量表缺乏理論支撐。該量表在國(guó)外COPD人群中應(yīng)用較多，2017年我國(guó)香港學(xué)者對(duì)PIH量表進(jìn)行漢化，形成PIH港版[13]。量表包含知識(shí)、應(yīng)對(duì)、依從和癥狀管理3個(gè)維度，各維度間Cronbach’sα為0.773～0.922，重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.818，三因子解釋總方差的67.8%，所有條目載荷均>0.4。PIH在我國(guó)內(nèi)地人群中的應(yīng)用尚未見(jiàn)報(bào)道。

1.3 健康教育影響問(wèn)卷 健康教育影響問(wèn)卷(Health Education Impact Questionnaire，heiQ)屬于普適性自我管理工具，由Richard等學(xué)者研制，用于測(cè)量慢性病病人自我管理教育的效果[14]。研究者通過(guò)小組討論、概念映射、項(xiàng)目反應(yīng)理論和結(jié)構(gòu)方程模型等方法形成8個(gè)維度42個(gè)條目的問(wèn)卷。8個(gè)維度分別為積極主動(dòng)參與生活、健康導(dǎo)向行為、技能與技術(shù)習(xí)得、建設(shè)性態(tài)度和方法、自我監(jiān)控和洞察、衛(wèi)生服務(wù)導(dǎo)航、社會(huì)融合與支持和情緒健康。每個(gè)條目計(jì)分為1～6分，1分表示強(qiáng)烈不同意，6分表示強(qiáng)烈同意。該量表各維度間Cronbach’sα在0.70～0.89之間，比較擬合指數(shù)>0.9，近似誤差均方根<0.1。與PIH一樣，該量表缺乏理論支撐。heiQ Version 2.0是挪威版heiQ[15]，包括8個(gè)維度40個(gè)條目。自我監(jiān)控和洞察這一維度Cronbach’sα為0.61，其余維度Cronbach’sα在0.72～0.90，量表比較擬合指數(shù)為0.942，近似誤差均方根為0.057。研究表明，挪威版heiQ所測(cè)量的病人自我管理的不同維度與病人的疾病負(fù)擔(dān)之間有重大關(guān)聯(lián)，可基于該量表測(cè)量COPD病人的自我管理執(zhí)行情況，制定針對(duì)性的自我管理干預(yù)課程，提高病人自我管理能力，以期降低病人的疾病負(fù)擔(dān)[16]。目前，還未見(jiàn)該量表的中文版，未來(lái)可考慮對(duì)該量表進(jìn)行文化調(diào)適，在我國(guó)慢性病人群中進(jìn)行檢驗(yàn)。

1.4 COPD自我管理量表 COPD自我管理量表 (COPD Self-Management Scale，CSMS)屬于COPD特異性自我管理工具，由我國(guó)學(xué)者張彩虹等研制；用于測(cè)量病人自我管理行為和自我效能[17]。該量表以慢性病自我管理理論為基本理論框架，通過(guò)文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談、專家小組、相關(guān)分析和探索性因子分析法，形成5個(gè)維度51個(gè)條目的量表。5個(gè)維度分別是癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理和自我效能。每個(gè)條目1～5分，分?jǐn)?shù)越高，病人自我管理水平越高。該量表總Cronbach’sα為0.92，各維度間Cronbach’sα為0.82～0.87，重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.87，內(nèi)容效度指數(shù)CVI=0.91，五因子解釋總方差的46.2%，與CDSSM關(guān)聯(lián)度較好，是目前我國(guó)應(yīng)用最廣泛的COPD自我管理工具[7]。盡管該量表具有堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)，有較好的信效度，但是量表已不能反映COPD病人最新的自我管理行為的特征，如未能體現(xiàn)病人早期識(shí)別癥狀惡化、參與肺康復(fù)等重要的自我管理行為[18]。此外該量表?xiàng)l目設(shè)計(jì)復(fù)雜且條目眾多，病人難以在較短時(shí)間內(nèi)完成。

1.5 COPD自我效能量表 COPD自我效能量表(COPD Self-Efficacy Scale，CSES)屬于COPD特異性自我管理工具，由Wigal等[19]依據(jù)自我效能理論構(gòu)建形成的包含5個(gè)維度34個(gè)條目的量表，總Cronbach’sα為0.95，重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.77。2005年，我國(guó)學(xué)者對(duì)該量表進(jìn)行漢化，形成了5個(gè)維度31個(gè)條目的港版CSES[20]。5個(gè)維度分別測(cè)量病人面對(duì)負(fù)面影響、強(qiáng)烈的情緒喚起、軀體活動(dòng)、天氣/環(huán)境、行為危險(xiǎn)因素時(shí)控制或避免呼吸困難的自信心。港版CSES重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.88，內(nèi)容效度指數(shù)為0.64～0.85。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分表示完全不自信，5分表示非常自信，分?jǐn)?shù)與自我效能成正比。盡管CSES廣泛應(yīng)用于我國(guó)COPD病人自我效能的測(cè)量[7]，但難以體現(xiàn)病人對(duì)于疾病預(yù)防、堅(jiān)持健康行為等方面的自信心，具有一定的局限性。

2 COPD自我管理工具的方法學(xué)質(zhì)量

COSMIN[21](Consensus-based Standards for the Selection of Health Measurement Instruments,COSMIN)清單從內(nèi)部一致性、重測(cè)信度、測(cè)量誤差、內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度、假說(shuō)檢驗(yàn)、跨文化效度、校標(biāo)效度和反應(yīng)度9個(gè)方面對(duì)量表形成的方法學(xué)進(jìn)行評(píng)價(jià)。采用優(yōu)秀、好、一般和差的四分法對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行評(píng)價(jià)[22]。經(jīng)COSMIN清單評(píng)價(jià)發(fā)現(xiàn)，目前常用的COPD自我管理工具研制的方法學(xué)質(zhì)量參差不齊?，F(xiàn)有量表的信效度檢驗(yàn)多集中在內(nèi)部一致性[8,10,13,16-18,20,22]、重測(cè)信度[8,10,16,20,22,23]和結(jié)構(gòu)效度[13,16-18,20,22]，一半以上的工具[8,13,16-18,22]沒(méi)有對(duì)內(nèi)容效度進(jìn)行測(cè)量。所有量表均沒(méi)有對(duì)測(cè)量誤差和反應(yīng)度進(jìn)行測(cè)量。樣本量較小導(dǎo)致PIH和CSES在內(nèi)部一致性檢驗(yàn)和結(jié)構(gòu)效度的質(zhì)量表現(xiàn)評(píng)為差。CSMS、CSES和CSES港版由于未交待重測(cè)信度檢驗(yàn)時(shí)所采用的時(shí)間間隔、人群特點(diǎn)等，導(dǎo)致重測(cè)信度方法學(xué)質(zhì)量表現(xiàn)一般。COPD自我管理工具方法學(xué)質(zhì)量情況見(jiàn)表1。

表1 COPD自我管理工具研究方法學(xué)質(zhì)量情況

3 COPD自我管理工具的測(cè)量性能質(zhì)量

不同學(xué)者提出了不同的測(cè)量性能分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)[23]，目前國(guó)內(nèi)外常用的是Terwee等[24]學(xué)者提出的量表性能評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。該標(biāo)準(zhǔn)從內(nèi)容效度、內(nèi)部一致性、校標(biāo)效度、結(jié)構(gòu)效度、可重復(fù)性、反應(yīng)度、天花/地板效應(yīng)和解釋性共計(jì)八個(gè)項(xiàng)目評(píng)價(jià)量表性能。每個(gè)項(xiàng)目可評(píng)為好(+)、一般(？)、差(-)和未提及(0)。

現(xiàn)有的COPD自我管理工具的內(nèi)部一致性表現(xiàn)好。CSMS的結(jié)構(gòu)效度表現(xiàn)為差，主要是探索性因子分析結(jié)果為五因子解釋總方差變異的46.20%，低于較好的結(jié)構(gòu)效度的標(biāo)準(zhǔn)：至少解釋總方差變異的50%[25]。盡管CSES港版內(nèi)容效度指數(shù)為0.64～0.85，但由于未詳細(xì)描述內(nèi)容效度檢驗(yàn)過(guò)程，故內(nèi)容效度的測(cè)量性能評(píng)價(jià)為一般。盡管PIH因子分析結(jié)果為三因子解釋總方差的69%，但由于所納入樣本量較小，所以其結(jié)構(gòu)效度這一測(cè)量性能評(píng)價(jià)為一般。heiQ挪威版由于自我監(jiān)控和洞察這一維度內(nèi)部一致性表現(xiàn)不佳，因此量表整體的的內(nèi)部一致性這一測(cè)量性能表現(xiàn)為差?，F(xiàn)有的工具都沒(méi)有驗(yàn)證量表的反應(yīng)度、天花/地板效應(yīng)和解釋性。COPD自我管理工具的測(cè)量性能質(zhì)量情況見(jiàn)表2。

表2 COPD自我管理工具的測(cè)量性能質(zhì)量情況

4 小結(jié)

目前，國(guó)外研究大多使用普適性的量表測(cè)量COPD病人自我管理水平，難以體現(xiàn)疾病特異性。此外，COPD自我管理干預(yù)尚未形成操作性定義，這些量表涵蓋內(nèi)容很難準(zhǔn)確反應(yīng)COPD自我管理干預(yù)的效果。此外，現(xiàn)有的COPD自我管理量表的信效度檢驗(yàn)不完善，忽略了對(duì)內(nèi)容效度的測(cè)量，而內(nèi)容效度是測(cè)量工具性能評(píng)價(jià)的重中之重。現(xiàn)有量表均沒(méi)有進(jìn)行測(cè)量誤差和反應(yīng)度的檢驗(yàn)，在一定程度上影響了量表的推廣和應(yīng)用。

綜上所述，現(xiàn)有量表內(nèi)容的適用性有待進(jìn)一步加強(qiáng)，研制方法和測(cè)量性能也不盡如人意。以上均提示COPD自我管理工具還有待進(jìn)一步研究，隨著COSMIN清單的不斷完善，在后續(xù)的研究中，可借助該清單，規(guī)范COPD自我管理工具的研制過(guò)程。