孤獨癥家庭困局：當我老了，孩子怎么辦

目前約90%的孤獨癥康復(fù)訓練機構(gòu)屬民辦機構(gòu)，不少都是家長自發(fā)籌辦。這些機構(gòu)能得到的國家補貼不多，資金來源主要依賴家長繳費。當父母不在了，他們怎么生活？誰又能作為監(jiān)護人為他們作決定？

2020年4月2日是第13個世界孤獨癥日。聯(lián)合國公布今年主題為：向成人期的過渡銜接。中國精神殘疾人及親友協(xié)會將宣傳主題定為“格外關(guān)心，格外關(guān)注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”。這一主題是基于今年疫情暴發(fā)以來產(chǎn)生的社會短板，以及今年我國全面建成小康社會的重大契機，在機制上建立孤獨癥家庭救助體系，為自閉癥人士及其家庭的發(fā)展提供保障。

據(jù)公開數(shù)據(jù)顯示，中國的自閉癥人群數(shù)量已經(jīng)達到1400萬人左右，占中國人口數(shù)量的1%，每年新增數(shù)量還在逐年增長，這讓我們無法忽視這一特殊群體的生存狀態(tài)。對此，作為自閉癥孩子媽媽的徐彤體會更為深刻。

兒子叮當出生第十幾天，徐彤隱約察覺到兒子跟其他孩子不太一樣。他不會攥拳，眼珠也不隨著玩具移動而轉(zhuǎn)動，每晚都難以入眠。全家人輪流抱著他唱歌，好不容易讓他睡去。沒多久，他又突然大哭起來，于是全家重復(fù)之前的步驟，直至天明。這一幕在之后兩年半里，每天反復(fù)上演，令徐彤和家人備受煎熬。

兩歲時，徐彤帶著叮當去幼兒園報名。到了園長辦公室，小叮當只專注地玩著桌上的膠帶，完全沒理會園長的存在。園長細細觀察一番，叮囑徐彤：“你抓緊帶他去醫(yī)院看看吧。”徐彤帶著叮當去了5家醫(yī)院，醫(yī)生們給出一致診斷——孤獨癥。

發(fā)音模仿持續(xù)16個月

香港是診斷的最后一站。拿到確診單，醫(yī)生問：“你知道孤獨癥意味著什么嗎？”徐彤搖搖頭。

“當時，我覺得我盡力去幫孩子，也許他就能行?！毙焱f。她和家人先到北京一些兒童康復(fù)機構(gòu)排隊登記，然后四處打聽治療信息。2000年，國內(nèi)關(guān)于孤獨癥研究剛起步，資源欠缺。偶然機會，她聯(lián)系到一位身在美國的校友。校友女兒比叮當大一歲，也被診斷出孤獨癥。女孩從兩歲兩個月到4歲半，每周接受40小時一對一ABA訓練（應(yīng)用行為訓練法）——孤獨癥干預(yù)的重要療法，據(jù)說效果不錯。于是，徐彤專程到美國觀摩。

回來后，徐彤開始翻譯自學資料，創(chuàng)造一切可能條件進行康復(fù)嘗試，僅無谷蛋白酪飲食療法就堅持8年。她專門請了兩個哥哥姐姐為叮當做ABA訓練，先培訓他們，再讓他們進行訓練。訓練需要極大的耐心，發(fā)音模仿持續(xù)16個月，整本新華字典都過了一遍。現(xiàn)在叮當發(fā)音清晰也得益于當時的練習。

艱難的“正常入學”

由于三歲十個月時開始ABA療法，叮當?shù)臓顩r在孤獨癥患者中還算可以。孩子一天天長大，很快到了入學年齡。徐彤想送他去普通小學，就找到附近一所小學的校長，聊了叮當?shù)那闆r。校長只說了一句：“他這樣能上學嗎？”口氣充滿質(zhì)疑，徐彤沒再說什么。

叮當9歲那年的一天早晨，徐彤正要出門上班，聽到兒子突然冒出一句：“背著書包上學堂?！彼汇?，轉(zhuǎn)身問道：“你想上幼兒園還是小學？”叮當回答：“小學?！?/p>

那一刻，徐彤感到心里那團火又被點燃了。她帶著兒子的畫跑去另一所收過殘疾孩子的小學。她徑直找到當時的校長。出乎意料，校長和教導(dǎo)主任對她很理解。校長不僅稱贊了叮當?shù)漠?，甚至拿出入學登記表?？吹奖砩稀罢Ｈ雽W”和“借讀”兩個選項，徐彤頓了頓，問校長選哪個。校長說：“就選正常入學?！彪S著那個勾在紙上落下，叮當上學的事終于有了著落。

入學時，校長一番話令徐彤感動不已：學校只能提供融合的環(huán)境，老師缺少專業(yè)能力和精力，孩子需要陪讀。更令徐彤感動的是，接下來的6年里，班里老師和同學給了叮當最大的接納和關(guān)心。小學生活讓叮當感受到集體生活的樂趣。在家里伴讀姐姐的幫助下，叮當慢慢加入課間跳長繩、丟沙包的隊伍。

6個孩子的大齡實驗班

小學畢業(yè)后的叮當再次回到家里。對大齡孤獨癥患者而言，很少有合適的托養(yǎng)機構(gòu)。四處打聽后，徐彤加入孤獨癥患者家長互助組織——北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會。在這里，她和其他家長互相鼓勵，報團取暖。

2009年，協(xié)會組織一些家長去日本“櫸之鄉(xiāng)”參觀。這家機構(gòu)由須田初枝女士于1984年帶21個家長出資建立。后來演變成小型社區(qū)，其中有工廠、住房。孤獨癥患者白天在福利工廠工作，晚上住在那里。

這個案例觸動了徐彤和同行家長。長久以來，大齡孤獨癥患者如何生存始終縈繞在家長心頭?！皺沃l(xiāng)”無疑是一條可行的路?！拔覀兪遣皇且部蛇@樣自救？”回國之后，徐彤和家長們商討成立類似組織。之后兩年多，6位大齡孩子母親共同捐資成立互助教育機構(gòu)。最初班里只有她們的6個孩子，一切都是空白。沒有老師，她們自費請來國外的專業(yè)老師，將家里陪讀的哥哥姐姐培訓成機構(gòu)老師。家長們希望通過這點“星星之火”，慢慢實現(xiàn)大齡孤獨癥患者家庭的自救。

找到救助的“面”

8年過去，叮當長成24歲的小伙子。徐彤憂慮依舊。當父母不在了，叮當怎么生活？誰又能作為監(jiān)護人為他作決定？

《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，目前約90%的孤獨癥康復(fù)訓練機構(gòu)屬民辦機構(gòu)，不少都是家長自發(fā)籌辦。這些機構(gòu)能得到的國家補貼不多。2006年，中國殘聯(lián)將孤獨癥列入精神殘疾類，明確列入殘疾人服務(wù)范圍。國家“七彩夢”孤獨癥兒童救助政策規(guī)定，中央財政為3至6歲患兒每年提供1.2萬元康復(fù)訓練補貼。這意味著大齡孤獨癥相關(guān)機構(gòu)資金來源仍主要依賴家長繳費。

而對于大齡孤獨癥患者而言，日托服務(wù)機構(gòu)是最迫切的需求。可昂貴的租金使少之又少的類似機構(gòu)舉步維艱。

除了資金，就是專業(yè)人才的缺失。服務(wù)于大齡患者的機構(gòu)老師匱乏。“沒有專業(yè)師資，有錢也買不到需要的服務(wù)?！毙焱Ｍ咝Ｄ艹闪⑾嚓P(guān)專業(yè)，培養(yǎng)服務(wù)隊伍，使心智障礙人士得到生命全程的支持和服務(wù)。

這些問題的解決都無法一蹴而就，徐彤很清楚。她希望社會能先將大齡孩子托養(yǎng)的地基搭起來，再慢慢完善架構(gòu)。否則，面對未來，多數(shù)大齡孤獨癥患者家長能做的，不過是“盡量活長一點”。（徐彤、叮當均為化名）（《工人日報》）