懷舊療法對老年癌癥患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及積極體驗的影響

蔣 娟，張美琳，孔令霜，鄧 佳，徐靈莉

重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院/重慶市腫瘤研究所/重慶市腫瘤醫(yī)院，重慶 400030

近年來，隨著疾病譜和生存環(huán)境的變化，癌癥已成為全世界面臨的最大的公共衛(wèi)生問題。國際癌癥研究機構(gòu)資料顯示，2020年癌癥新發(fā)病例將超過1 600萬，每年超過1 000萬死于癌癥[1]。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人口老齡化進(jìn)程加快，癌癥的早期確診和治療使老年癌癥患者人數(shù)日益增加，隨之其家庭照顧者的人數(shù)也越來越多。家屬作為老年癌癥患者的主要照顧者，不僅要為患者提供情感支持，還要承擔(dān)照顧責(zé)任、巨額醫(yī)療費，以及隨時可能失去親人的痛苦等，因此家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重。國外學(xué)者曾對212例癌癥家庭成員開展的一項描述性研究顯示，癌癥患者家庭照顧者存在中等水平的照顧負(fù)擔(dān)，其中1/4的照顧者照顧負(fù)擔(dān)重，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈反比[2]。部分研究顯示，我國有67.2%的癌癥家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中重度水平[3]，住院癌癥患者照顧者的抑郁檢出率為38.4%，高于正常群體，抑郁狀況與壓力負(fù)荷密切相關(guān)[4]。因此，癌癥對家庭照顧者的影響受到越來越多學(xué)者的關(guān)注。

懷舊療法指通過引導(dǎo)人們回顧過去情感、事件及想法，幫助人們提高幸福感，提高生活質(zhì)量及增強對現(xiàn)有環(huán)境的適應(yīng)能力[5]。懷舊療法是國內(nèi)外認(rèn)可的一種可行的、有效的社會心理學(xué)干預(yù)方法之一。目前，國內(nèi)的懷舊療法多集中在對癡呆、腦卒中、老年以及抑郁人群的研究，對老年癌癥家庭照顧者的研究相對較少。本研究對老年癌癥家庭照顧者實施懷舊療法，探討對家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及積極體驗的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2017年6月至2018年6月在重慶市某腫瘤?？漆t(yī)院普內(nèi)科就診的84例老年癌癥患者及其主要家庭照顧者84例為研究對象，采取隨機抽樣法，將家庭照顧者隨機分為對照組(n=43)及干預(yù)組(n=41)，干預(yù)結(jié)束時，對照組家庭照顧者失訪1例(中途失聯(lián))，干預(yù)組脫落2例(1例因患者死亡退出，1例搬去外地)，最終對照組納入42例，干預(yù)組納入39例。81例患者中，男52例，女39例；年齡65～81歲，平均(75.63±8.21)歲；肺癌37例，消化系統(tǒng)癌癥16例，泌尿系統(tǒng)癌癥7例，乳腺癌6例，婦科惡性腫瘤5例，其他癌癥10例。81例家庭照顧者中男29例，女52例；年齡34～76歲，平均(59.67±9.83)歲；與患者關(guān)系：配偶28例，子女46例，其他7例；文化程度：小學(xué)及以下11例，初中及高中32例，大專及以上38例。兩組家庭照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)組織病理學(xué)診斷為惡性腫瘤；(2)年齡≥60歲；(3)身體喪失或部分喪失了正常功能和活動能力而生活不能自理，生活部分或全部依賴他人照料；Barthel指數(shù)評分≤60分。

家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者為患者的主要家庭成員，包括配偶、兄弟姐妹、子女等。(2)年齡≥18歲，持續(xù)照顧時間≥1個月。(2)照顧者為多個時，選擇照顧時間較長者。(3)照顧者具有正常的溝通能力，能理解調(diào)查內(nèi)容。(4)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者與患者為雇傭關(guān)系。(2)中途退出或拒絕參加本研究。

1.2方法 所有患者均給予疾病常規(guī)治療和護(hù)理，給予家庭照顧者常規(guī)的健康教育。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上給予懷舊療法進(jìn)行干預(yù)，每次45～60 min，每周1次，干預(yù)5周。干預(yù)者研究前均通過統(tǒng)一培訓(xùn)，熟練掌握懷舊療法的理論與干預(yù)技巧。懷舊療法采用個體懷舊及團體懷舊兩種方式。通過查閱文獻(xiàn)確定個人懷舊主題為“共同走過的幸福時光”“曾經(jīng)的美好記憶”“價值與困惑”等懷舊主題，主要以老照片、老電影、日記、信件等為引導(dǎo)物，講述難忘有趣的回憶，逐步挖掘老年癌癥家庭照顧者內(nèi)心深處的記憶；確定團體懷舊的主題為“我想為你做”“總結(jié)和展望”等懷舊主題。

對照組只進(jìn)行干預(yù)前1周相同的健康教育及指導(dǎo)，其余時間為空白對照。干預(yù)組具體活動安排如下：第1周，“評估與指導(dǎo)”。評估患者的家庭情況(如職業(yè)、興趣愛好、成長經(jīng)歷等)，向患者及家屬講解項目的目的、方法及步驟等，指導(dǎo)家庭照顧者癌癥康復(fù)照護(hù)知識，了解照顧過程中遇見的困難等，指導(dǎo)照顧者簡易的應(yīng)對方式和放松技巧，并建立檔案跟蹤隨訪。第2周，“走過的美好時光”。引導(dǎo)照顧者回憶和患者一起經(jīng)歷的快樂生活，一起度過的艱難險阻；回憶患者曾經(jīng)給予的支持、幫助和感動，以及給予的陪伴與照料等。第3周，“曾經(jīng)的美好記憶”。引導(dǎo)照顧者分享舊照片、舊日記、舊電影、舊歌曲等，講述這些舊物品后美好的記憶，講述曾經(jīng)美好、有趣故事。第4周，“困惑與價值”。引導(dǎo)照顧者回憶生活中難忘的事情，生活中開心或有趣的事，或講述照顧過程中擔(dān)憂和困惑的事情，談及自己的理想和最有成就感的事，展示照顧的自我價值和對未來生活的期望。第5周，集體懷舊，總結(jié)及展望。借鑒電視臺節(jié)目《朗讀者》的形式，朗讀一份送給患者的詩歌或文字，或述說想表達(dá)而又未表達(dá)的言語，讓內(nèi)心情感宣泄；最后總結(jié)活動的感受及對未來的期望。

1.3評價指標(biāo)

1.3.1照顧者負(fù)擔(dān)(CBI)量表 量表由NOVAK等[6]編制，本研究采用中文版CBI量表[7]進(jìn)行評價。量表共24個條目5個維度，即生理性負(fù)擔(dān)(4條)、情感性負(fù)擔(dān)(6條)、社交性負(fù)擔(dān)(4條)、時間依賴性負(fù)擔(dān)(5條)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(5條)，每個條目按0～4分進(jìn)行5級評分，總分為0～96分，總分為各條目得分之和，得分越高負(fù)擔(dān)越重，反之越輕。研究表明，該量表具有良好的信效度，Cronbach′s α系數(shù)為0.92[8]。

1.3.2照顧者積極感受(PAC)量表 該量表由美國學(xué)者TARLOW[9]于2004年研制，常用于老年癡呆患者照顧者的積極感受的測量，也可用于其他患者照顧者的積極感受的測量。共9個條目2個維度，即自我肯定(5條)和生活展望(4條)，每個條目按1～5分進(jìn)行5級評分，總分為9～45分，總分為各條目得分之和，得分越高表明照顧者積極感受的程度越高，反之越低。張睿[10]將量表漢化后，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.82，效度為0.90，具有良好的信效度。

2 結(jié) 果

2.1干預(yù)前后兩組照顧者CBI總分及各維度得分比較 干預(yù)前，干預(yù)組和對照組照顧者CBI總分以及各維度得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，兩組照顧者CBI總分以及各維度得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 干預(yù)前后兩組照顧者CBI總分及各維度得分比較(分，

2.2干預(yù)前后兩組照顧者PAC總分及各維度得分比較 干預(yù)前，干預(yù)組和對照組照顧者PAC總分以及各維度得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，兩組PAC總分以及各維度得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組照顧者PAC總分及各維度得分比較(分，

3 討 論

WHO報告提出，癌癥患者及其照顧者是一個需要保護(hù)的整體，對照顧者的關(guān)注與支持也應(yīng)該成為癌癥治療的重要組成部分[11]。國外有學(xué)者指出，照顧者的高護(hù)理負(fù)擔(dān)會降低其照顧積極性，進(jìn)而影響患者的治療效果和病情[12]。通常情況下，癌癥患者住院時，護(hù)理人員更關(guān)注的是癌癥患者的身心健康，而忽視了對照顧者的關(guān)注。此外，家庭照顧者的負(fù)性情緒不僅損害自己的身心健康，過重的照顧負(fù)擔(dān)還會減弱其照顧能力，負(fù)性情緒還會反作用于癌癥患者，間接影響癌癥患者的治療和康復(fù)。因此，老年癌癥患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)不容忽視，需要更多醫(yī)護(hù)人員及學(xué)者的關(guān)注和研究。

家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)是一個多維、復(fù)雜、涉及多方面因素的自我認(rèn)知感受[13]。本研究顯示，經(jīng)過5周的懷舊療法，干預(yù)組的CBI總分、生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)以及發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)5個維度得分均下降。這與一些學(xué)者將懷舊療法用于腦卒中、帕金森等疾病的家庭照顧者研究結(jié)果類似[14-15]，可能與懷舊療法的優(yōu)勢有關(guān)。懷舊療法原理簡單，實施方便，易于接受，在實施的過程中輕松、舒適和愉悅。懷舊療法主要通過正向回顧與患者共度的美好幸福時光，回憶令人難忘的經(jīng)歷，體會長輩或親人在陪伴或照顧自己的不易與感動，使家庭照顧者以感恩和惜緣的態(tài)度對待患者，樹立積極的照顧意識，從“被動”向“主動”轉(zhuǎn)變。在回顧過往的成就和困難時，能增強照顧者的自信心，相信有動力也有能力應(yīng)對照護(hù)負(fù)擔(dān)。在團體懷舊時，以與個人成長、情感體驗、背景故事相結(jié)合的方式，選用精美的文字，讓部分照顧者用最平實的情感讀出文字背后的故事，讓情感感染人、鼓舞人、教育人，照顧者在此過程中情感得到升華，可提高自信心與自尊心，提高照顧者照顧的正能量，從而降低照顧負(fù)擔(dān)。

懷舊能促進(jìn)人與人的相互作用，為未來做準(zhǔn)備，評估過去的生活，幫助個體維持自我價值、自我認(rèn)同及自我個性等。本研究通過懷舊療法，給予照顧者鼓勵與支持，積極引導(dǎo)照顧者端正思想，使照顧者充分認(rèn)識到他們有義務(wù)、有能力在患者晚年時承擔(dān)起重要的照護(hù)責(zé)任，應(yīng)積極面對照護(hù)，積極面對生活和社會。經(jīng)過5周的懷舊療法后，干預(yù)組照顧者積極體驗總分及自我肯定、生活展望維度得分明顯提高。家庭照顧者意識到自己是老年癌癥患者健康管理的責(zé)任人，引導(dǎo)照顧者由“對患者負(fù)責(zé)”轉(zhuǎn)換到“給患者責(zé)任”的轉(zhuǎn)變。在患者住院過程中，護(hù)理人員對照顧者照護(hù)知識和技巧進(jìn)行指導(dǎo)，能夠增強照顧者的照顧能力和照顧信心，感知更多的積極體驗，有助于提高照顧者的幸福感。此外，通過總結(jié)和展望未來，讓患者及照顧者能感到信任，相信有能力一起面對、規(guī)劃未來。

綜上所述，懷舊療法是一種值得嘗試的心理干預(yù)方法，通過引導(dǎo)家庭照顧者回憶過往的美好時光，有助減輕照顧負(fù)擔(dān)，有益于提高癌癥患者及其照顧者的生活質(zhì)量。