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    “被需要”的召喚

    2023-05-27 22:26:28方絲佳
    上海故事 2023年3期
    關(guān)鍵詞:學(xué)弟感染者艾滋病

    方絲佳

    故事人物:卜佳青,2008年開始從事艾滋病防治領(lǐng)域志愿服務(wù)工作,成立了國內(nèi)首家在民政部門登記注冊(cè)的艾滋病防治領(lǐng)域民間公益組織“上海青艾健康促進(jìn)中心”,曾獲第五屆全國道德模范助人為樂提名獎(jiǎng)、第八屆上海市“慈善之星”、上海市杰出志愿者、市五一勞動(dòng)個(gè)人獎(jiǎng)?wù)拢星嗄晡逅莫?jiǎng)?wù)聜€(gè)人標(biāo)兵等榮譽(yù)稱號(hào)。

    最初的召喚

    受影視劇影響,卜佳青從小對(duì)社工和志愿者就有種特別的感情,從上大學(xué)開始就陸陸續(xù)續(xù)做各種志愿工作。他喜歡那種“贈(zèng)人玫瑰手留余香”的感覺,不過一直沒做過任何和“艾滋病”相關(guān)的志愿工作,對(duì)這種病也一無所知——畢竟,感覺一輩子也不會(huì)和它打交道——直到2008年的一天深夜,他接到關(guān)系特別好的學(xué)弟的電話:“學(xué)長,我被感染了……”

    他幾乎被這個(gè)消息掀翻在地:“你、我……你……”一向發(fā)達(dá)的語言系統(tǒng)突然陷入故障,一通蒼白無力的安慰后,他掛掉電話,蒙了整整3天。

    越想越可怕,越想越窒息。所有念頭最后匯成一句話:我一定要救他!

    ——可是他只有一個(gè)人,一個(gè)人能做什么?

    他能做的就是“發(fā)瘋般”地查和艾滋病有關(guān)的一切資料,窮盡一切辦法想要給朋友找到一線生機(jī)。

    也就是這樣,他了解了很多原來不知道的事情:原來艾滋病不是絕癥。它只是一種慢性病,早發(fā)現(xiàn)、早治療,壽命和普通人不會(huì)有太大差別。那……大家為什么談艾色變?他繼續(xù)找資料——艾滋病本身不可怕,但太多人給感染者貼上了“不道德”的標(biāo)簽。久而久之,被污名化的患者自己也羞于和別人提起,好像得病意味著在社會(huì)上永遠(yuǎn)低人一等。

    ……

    幾天之后,卜佳青再聯(lián)系學(xué)弟,聲音已經(jīng)穩(wěn)定自信:“你不要慌,一切都來得及,相信我,我先陪你去醫(yī)院,接下來你要遵醫(yī)囑按時(shí)服藥……”

    學(xué)弟被他帶去醫(yī)院看醫(yī)生,全程低著頭,好像犯了大錯(cuò),末了小心翼翼地問他:“大夫和你之前說的差不多,我好像真的有救,不過你是怎么知道這么多的?”

    卜佳青無奈,這幾天他的確忘我地找資料到了一種地步,甚至有人小心翼翼地問他:“你是被感染了嗎?”

    他苦笑,又忍不住反思:為什么這些內(nèi)容要我四處找資料才能知道?為什么沒有一個(gè)人或者一個(gè)組織告訴我這一切?患者需要這樣的人啊,未被感染的人也需要這些知識(shí)好提高防范意識(shí)啊。

    既然沒有……那我能不能成為這樣的人?我一個(gè)人,能做的有限,但如果有一群人呢?事情會(huì)不會(huì)變得不一樣?

    那是2008年,可謂上海公益組織的春天,在各區(qū)政府的扶持下,很多組織如雨后春筍般長出。學(xué)弟被感染的事情給卜佳青的沖擊力太大,保留著那股后勁,他在夜深人靜的時(shí)候反復(fù)問自己:“這事,我能不能做?”

    帶著一腔熱情和一顆年輕的心,“能!”他對(duì)自己說。

    就這樣,上海青艾健康促進(jìn)中心成立了。

    被需要的“鞭策”

    卜佳青和幾位朋友一起注冊(cè)了機(jī)構(gòu),開始了熱情但“沒什么章法”的運(yùn)營。眾所周知,艾滋病最普遍的傳播途徑是性行為,幾人一合計(jì),從發(fā)安全套開始吧。

    于是他們買了統(tǒng)一的馬甲、拎著一大袋物資,在周末走到商場(chǎng)門口、街心公園……發(fā)了一段時(shí)間,問題浮出水面:好像沒什么效果,別人拿了但不用,不還是白搭嗎?根本不治本。

    得轉(zhuǎn)變思路!他們就去醫(yī)院?jiǎn)柛腥菊?,?dāng)初是為什么被感染的?感染后為什么沒有找相關(guān)機(jī)構(gòu)尋求幫助?——原來機(jī)構(gòu)太小,病患根本不知道。

    看來做科普預(yù)防工作,宣傳是必不可少的環(huán)節(jié),好在前期街頭走訪過程中他們認(rèn)識(shí)了不少患者,作為“社?!保布恿撕芏嗷颊叩奈⑿?,就此建立了好幾個(gè)有上百人的微信大群,24小時(shí)在線答疑、陪聊、有問必答,不分白天黑夜,完全模糊“上下班”界限、吃飯的時(shí)候都得空出一只手打字……HIV感染者在這里“抱團(tuán)取暖”,傾訴找工作被歧視的無奈、留學(xué)夢(mèng)破滅的痛苦、擔(dān)心不能照顧父母的苦悶……

    最初,看到這么多人在群里聊天,卜佳青很開心。但聊著聊著,這些貨真價(jià)實(shí)的痛苦像山,壓著他、鞭策著他,像無形的號(hào)角,在他的耳邊吹響一遍又一遍。

    怒放的生命

    Ben永遠(yuǎn)忘不了自己被拯救的那天。

    那是2013年,他因?yàn)檫B日發(fā)燒和咳嗽去醫(yī)院就診,原本以為只是普通地看個(gè)病,沒想到看出晴天霹靂——確診HIV陽性,且并發(fā)肺炎。

    他快絕望了,無力地躺在病床上回顧自己年輕的一生,突然想到之前聽別人提起過卜佳青。死馬當(dāng)活馬醫(yī)吧,他撥通電話:“請(qǐng)問是卜佳青嗎,我想問問……”

    讓他沒想到的是,當(dāng)天下午,卜佳青就來到了他的病房。

    “你知道什么是艾滋病嗎?”卜佳青問他。

    “???”一個(gè)好“沒頭沒腦”的問題,把Ben問懵了,“我不知道嗎?我自己得的就是啊……”

    卜佳青搖搖頭:“那你知道感染艾滋病的人,也可以活得和別人一樣久嗎?”

    語言像風(fēng),撫平了Ben的絕望,那個(gè)下午他們聊了好多好多。卜佳青說,一直希望幫助感染者做一個(gè)“合格的、了解艾滋病方方面面的患者”,知道得病了不會(huì)死;知道應(yīng)該怎么治療;知道患病不代表“不道德”。

    Ben后來轉(zhuǎn)院治療,再后來出院、康復(fù),主動(dòng)做了很多和艾滋病相關(guān)的公益,想要把當(dāng)初感受到的溫暖再傳遞出去。

    2014年,卜佳青聯(lián)系他:“我還想做更多的事情,幫助更多人,你愿意加入上海青艾嗎?”

    沒多想,Ben點(diǎn)了頭。

    有了Ben的加入,卜佳青想把幫助從線上聊天擴(kuò)展到線下,他們發(fā)現(xiàn),物質(zhì)上的幫助始終不能治本,他們需要真正從心底接納自己。

    他再一次感到自己的“被需要”——藝術(shù)支持團(tuán)體——通過深入體驗(yàn)舞蹈等藝術(shù)方式獲得心理支持的項(xiàng)目,在這樣的情況下被摸索著一點(diǎn)點(diǎn)建立起來。

    邀請(qǐng)、被拒絕、不氣餒地反復(fù)嘗試……他一點(diǎn)點(diǎn)“攢”出了第一期的12位感染者。

    第一次排練在沉默中開始,老師請(qǐng)大家做自我介紹,有人支支吾吾,開不了口。之后,老師伸展雙手,開始教舞蹈的基本動(dòng)作。學(xué)員卻大多畏畏縮縮,沒人敢真正展露自己。

    “你們?cè)囈辉嚒犅犐眢w想告訴你們什么?”老師啟發(fā)他們,“能感受身體哪個(gè)部位在發(fā)力嗎?相信自己,你可以控制住身體,也可以戰(zhàn)勝疾病?!?/p>

    ……

    從盛夏到初秋,隨著窗外的樹葉變黃,20次學(xué)習(xí)結(jié)束。疾控工作人員、志愿者受邀來觀看結(jié)業(yè)表演。

    舞臺(tái)暗下,一群戴著面具的人躺在地板上,手無力地伸向空中,略帶哀傷的音樂緩緩響起,字幕浮現(xiàn):

    “你聽得見我嗎/想要觸及你的世界”

    他們顫抖著起身,卻被看不見的力量打倒在地。

    舞臺(tái)上,他們靠近、又分開,最終再無交集。

    “我與人們擦肩而過/誰愿意走近我”

    一次次的失望、跌倒后,他們緩緩伸手,把身體舒展成曼妙的弧度,隨著音樂緩慢搖擺。后退、前進(jìn)、舒展、舞動(dòng)。

    “我還有自己/我還有身體/不再去胡思亂想/專注于自己的呼吸/用心體會(huì)每次律動(dòng)”

    不再掙扎、不再彷徨,齊齊向前,不再需要字幕了,因?yàn)樗麄円呀?jīng)大聲喊出了心中的話,此起彼伏,一陣高過一陣——

    “我和你沒什么不同/你愿意接受我嗎?”

    他們匯聚,摘下面具,并肩前行……

    “你愿意接受我嗎?”舞蹈已經(jīng)結(jié)束了,問題仍舊叩問著在場(chǎng)觀眾。

    有人被震在原地,有人悄悄紅了眼眶。

    ……

    14年來,卜佳青帶領(lǐng)他的工作團(tuán)隊(duì),為4萬人次進(jìn)行了HIV篩查,確證陽性1600多例,舉辦超過500場(chǎng)次防艾志愿活動(dòng)。上海青艾已經(jīng)成為一個(gè)“提高艾滋病患者生命質(zhì)量”的公益機(jī)構(gòu),從HIV篩查、病友互助沙龍、專業(yè)機(jī)構(gòu)“青艾診所”到心理咨詢……幾乎“包辦”了患者從確診初期到融入社會(huì)的一切步驟。

    小時(shí)候,卜佳青喜歡看《肥貓正傳》,故事里有一位真正從主角的角度考慮問題的社工,那是他最初對(duì)于“尊重”的理解。有時(shí)候命運(yùn)就是如此奇妙,多年后回顧,他早已走在小時(shí)候就向往的道路上,旁邊有同行人、有需要他的人……他們緩緩匯集到一起,人不算多,前方被陰影籠罩的地方依然廣闊,但能照亮一寸就是一寸,使命感會(huì)讓他繼續(xù)向前。知道世界上還有人需要幫助,對(duì)他來說就是一種召喚。

    (插圖/桑麟康)

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