基于文獻(xiàn)計量學(xué)的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃研究現(xiàn)狀及熱點分析

王子辰，劉東玲，朱婷婷，高喬喬，李嘉音，劉雪冰

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(Advance Care Planning，ACP)是指具有決策能力的個人能夠確定自己未來醫(yī)療照護(hù)的價值觀、目標(biāo)和偏好，并與家人、醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者共同參與討論的過程[1]。ACP已成為改善臨終關(guān)懷質(zhì)量的重要全球性戰(zhàn)略[2]，是當(dāng)代醫(yī)療衛(wèi)生保健領(lǐng)域日益關(guān)注的熱點話題[3]。因此，及時了解ACP領(lǐng)域研究的最新動態(tài)、把握該領(lǐng)域的研究前沿，對于相關(guān)學(xué)者開展ACP的深入研究具有重要指導(dǎo)作用。本研究運用文獻(xiàn)計量學(xué)方法，依托CiteSpace文獻(xiàn)計量分析軟件，以共現(xiàn)、聚類、突現(xiàn)的新視角對近10年來發(fā)表于國外專業(yè)權(quán)威期刊的ACP相關(guān)研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析，以期為國內(nèi)ACP的學(xué)術(shù)研究和學(xué)科建設(shè)提供參考。

1 資料與方法

1.1資料來源 本研究選用Web of ScienceTM核心合集數(shù)據(jù)庫，檢索式為“TS=”advance care planning” OR “advance* care plan*” OR “advance health care plan*” OR “advance medical plan*” OR “advance directive*” OR “l(fā)iving will*”O(jiān)R “health care prox*”O(jiān)R “durable power* of attorney”。時間跨度是2009年1月1日至2019年12月31日。共檢索出5 268篇文章，剔除與主題不符的文獻(xiàn)后，最終納入4 205篇。通過Web of ScienceTM核心合集數(shù)據(jù)庫對發(fā)文量、主要期刊源等進(jìn)行文獻(xiàn)計量整理。經(jīng)過CiteSpace軟件中的數(shù)據(jù)處理工具對下載的所有數(shù)據(jù)記錄進(jìn)行識別除重，最終剩余ACP相關(guān)文獻(xiàn)3 230篇，用于后續(xù)分析。

1.2分析方法 本研究將文獻(xiàn)數(shù)據(jù)以全記錄與引用的參考文獻(xiàn)形式保存為純文本格式，導(dǎo)入CiteSpace5.6.R2。根據(jù)節(jié)點類型(作者、國家/地區(qū)、關(guān)鍵詞、參考文獻(xiàn))設(shè)置相應(yīng)的時區(qū)、閾值及剪枝選擇等功能，繪制可視化知識圖譜。

2 結(jié)果

2.1發(fā)文量及期刊分布 2009～2019年發(fā)文分別為117、168、156、206、184、239、326、353、470、505、506篇。ACP相關(guān)文獻(xiàn)分布于794種期刊，期刊種類集中于衛(wèi)生保健、老年醫(yī)學(xué)、腫瘤學(xué)、內(nèi)科學(xué)等醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。排名前十位的期刊載文量共812篇(25.14%)，前3名期刊依次是《Journal of Palliative Medicine》《Journal of Pain and Symptom Management》《Palliative Medicine》?！禞ournal of Hospice & Palliative Nursing》為護(hù)理類期刊，排名第10，載文量為47篇，占1.46%。

2.2國家/地區(qū)分析 近10年來全球共有72個國家/地區(qū)發(fā)表了ACP相關(guān)文獻(xiàn)，其中美國的文獻(xiàn)數(shù)量最多，共發(fā)文1 631篇，占總發(fā)文量的50.50%。澳大利亞、英國分別發(fā)文285篇和280篇，占總發(fā)文量的8.82%和8.67%。我國相關(guān)研究起步晚且發(fā)文量相對較少，在高發(fā)文國家/地區(qū)中排名第8位，共發(fā)文84篇，占總發(fā)文量的2.6%。

2.3關(guān)鍵詞分析

2.3.1關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析 關(guān)鍵詞共現(xiàn)運行結(jié)果(見表1)顯示，“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning)”作為檢索關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次最高(880次)。中心性≥0.1的關(guān)鍵節(jié)點不到5個，依次為“palliative care(安寧療護(hù))”(0.13)、“communication(溝通)”(0.13)、“advance care planning(預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃)”(0.12)、“advanced dementia(癡呆)”(0.12)。由此可見，“安寧療護(hù)”“溝通”一直是ACP研究領(lǐng)域的熱點名詞。關(guān)鍵詞的出現(xiàn)頻次與中介中心性并非始終呈正比關(guān)系，對于頻次高但中介中心性弱的關(guān)鍵詞，如“預(yù)立醫(yī)療指示”，說明隨著ACP理念的轉(zhuǎn)變，有關(guān)預(yù)立醫(yī)療指示的研究在ACP領(lǐng)域的作用逐漸弱化。而對于頻次相對較低但中介中心性強的關(guān)鍵詞，如“癡呆”，說明相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者越來越重視ACP在癡呆患者群體中的研究。

表1 2009～2019年ACP高頻關(guān)鍵詞詞頻統(tǒng)計

2.3.2突現(xiàn)關(guān)鍵詞分析 突現(xiàn)關(guān)鍵詞是指某一時期內(nèi)出現(xiàn)的高頻關(guān)鍵詞，可在一定程度上反映該時期的研究熱點及預(yù)測研究前沿[4]。檢測到該時期共有47個突現(xiàn)關(guān)鍵詞。其中，“care(照護(hù))”的突現(xiàn)強度最高，達(dá)到11.0567，生命周期持續(xù)了4年。此外，“controlled trial(對照試驗)”“randomized controlled trial(隨機對照試驗)”等詞的突現(xiàn)強度也比較高，分別是10.5681、9.7759?！發(fā)ung cancer(肺癌)”“symptom(癥狀)”“United States(美國)”“pain(疼痛)”“primary care(初級衛(wèi)生保健)”“obstructive pulmonary di-sease(慢性阻塞性肺疾病)”“information(信息)”“consultation(咨詢)”“capacity(能力)”“cognitive impairment(認(rèn)知障礙)”“ethnic difference(種族差異)”則是持續(xù)至今的熱點關(guān)鍵詞，是目前國際上該領(lǐng)域的研究前沿。

2.3.3聚類圖譜分析 高頻詞聚類圖可更加直觀地展示高頻詞之間的疏密關(guān)系，同一聚類中的文獻(xiàn)越密切。Silhouette值是用來衡量聚類內(nèi)部同質(zhì)性的指標(biāo)，值越接近1，聚類的內(nèi)部一致性越好。通過似然比檢驗方法(LLR)對關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類，形成了7個聚類標(biāo)簽，聚類0～6的Silhouette值介于0.590～0.846，同質(zhì)性較好。經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)這些聚類所反映的研究主題就是當(dāng)前ACP的研究熱點，7個聚類見表2。聚類的平均出版年代表其新近程度[5]，例如，聚類0的平均出版年是2014年，說明近十年期間在此階段有關(guān)ACP在長期照護(hù)機構(gòu)的研究發(fā)表數(shù)量較多。

表2 2009～2019年ACP相關(guān)研究Top10關(guān)鍵詞聚類結(jié)果

3 討論

3.1ACP領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀 2009～2019年，ACP領(lǐng)域的研究成果總體呈波動上升的趨勢，尤其是2013年后，相關(guān)研究文獻(xiàn)呈迅猛增長之勢，由于相關(guān)國家政策的推動和實施力度的加大，近年來達(dá)到了高峰狀態(tài)。ACP領(lǐng)域研究成果集中發(fā)表于姑息治療、老年醫(yī)學(xué)等醫(yī)學(xué)類雜志，值得關(guān)注的是《Journal of Hospice & Palliative Nursing》，該刊進(jìn)入ACP領(lǐng)域全球高影響力期刊行類中提示，護(hù)理學(xué)在ACP發(fā)展進(jìn)程中起著關(guān)鍵作用，加強對護(hù)士ACP專業(yè)素養(yǎng)的重視可促進(jìn)ACP在日常醫(yī)療護(hù)理中的實施，提高患者的ACP參與度，推動護(hù)理行業(yè)和安寧療護(hù)的發(fā)展。

3.2ACP領(lǐng)域的研究熱點及前沿分析

結(jié)合關(guān)鍵詞及聚類分析結(jié)果，研究熱點主要包括臨終護(hù)理領(lǐng)域、初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃研究，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的基本要素研究，護(hù)士在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃中的作用。

3.2.1臨終護(hù)理領(lǐng)域的ACP研究 臨終護(hù)理是ACP研究持續(xù)關(guān)注的領(lǐng)域，研究對象大多聚焦于癌癥、心力衰竭、慢性腎臟病、慢性阻塞性肺疾病等生命受限或垂?；颊摺ＥR終治療選擇，如安寧療護(hù)、生命支持治療等是患者必須面對的關(guān)鍵抉擇，如何通過ACP確定其臨終照護(hù)偏好[6]及實施臨終討論[7]、生命支持治療撤除與否所牽涉的倫理問題[8]等研究熱點備受學(xué)者關(guān)注。隨著ACP參與度的提升，學(xué)者日益聚焦患者的ACP參與感受及對臨終照護(hù)的影響研究。Zwakman等[9]研究表明，參與ACP會體驗到ACP所帶來的益處和不愉快感受的矛盾心理，充分的參與準(zhǔn)備是享受ACP益處的必要前提，同時要對與他人分享未來照護(hù)偏好保持開放態(tài)度。多項研究證實ACP能夠平衡患者的價值觀和臨床實際，避免不必要和過度醫(yī)療行為，有助于患者獲得姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)，改善臨終生活質(zhì)量[10-11]。同時，ACP能夠緩解家屬的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，減輕其喪親之痛。值得關(guān)注的是，ACP是否能夠最終確?；颊攉@得與臨終照護(hù)偏好一致的醫(yī)療護(hù)理的縱向研究仍較少。部分學(xué)者也對ACP干預(yù)模型及機制進(jìn)行了積極的探索。Lin等[12]的系統(tǒng)評價表明促進(jìn)ACP結(jié)局改善的機制包括增加患者對臨終護(hù)理的認(rèn)知、增強患者的自主動機、增強患者進(jìn)行臨終討論的積極性和能力、在信任關(guān)系中加強共同決策。雖然概念模型能夠有效提高研究質(zhì)量和干預(yù)效果，但由于ACP組成部分及運作機制的復(fù)雜性，其發(fā)展尚不充分，未來研究可進(jìn)一步深入探索。

3.2.2初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域的ACP研究 隨著全球ACP理念的更新和研究視野的拓展，初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域被認(rèn)為是實施ACP的最佳起點[13]。養(yǎng)老機構(gòu)和社區(qū)成為ACP研究的理想場所，癡呆患者[14]、老年人[15]和醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者[16]是其重點研究對象。為了滿足社區(qū)居民的ACP參與需求，美國的“人文關(guān)懷社區(qū)對話”項目(Community Conversations on Compassionate Care，CCCC)[17]旨在激勵所有18歲以上的成年人開始進(jìn)行個人價值觀和信仰的ACP討論，健康狀態(tài)下指定醫(yī)療決策代理者，并按照“健康-疾病連續(xù)體”以定期審查和更新預(yù)立醫(yī)療指示。該項目為社區(qū)居民提供了工作坊、ACP手冊、視頻、對話工具等一系列資源，同時為專業(yè)人員提供了針對性的訓(xùn)練項目。CCCC項目已成為美國國家品質(zhì)論壇(National Quality Forum)公認(rèn)的發(fā)展醫(yī)療保健和社區(qū)合作以促進(jìn)ACP的最佳實踐項目[18]。Martin等[19]研究證明養(yǎng)老機構(gòu)的ACP干預(yù)研究呈現(xiàn)多樣化，如教育干預(yù)、提倡安寧療護(hù)的ACP項目等，但高質(zhì)量的方法學(xué)研究仍較缺乏。由此可見，初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域的ACP應(yīng)拓展全人群視野，開發(fā)高質(zhì)量的干預(yù)研究以幫助人們更好地參與ACP。

3.2.3ACP的基本要素研究 ACP是以尊重患者自主權(quán)為前提，通過預(yù)立醫(yī)療指示和醫(yī)療決策代理者等基本要素確?；颊攉@得符合自身意愿的一致性護(hù)理。預(yù)立醫(yī)療指示共包含2種形式[20]：①生前預(yù)囑(Living Will)，幫助患者明確自己想要和不想要的治療，如心肺復(fù)蘇、機械通氣、藥物、鼻飼喂養(yǎng)、人工營養(yǎng)、透析和靜脈輸液。②持久醫(yī)療保健授權(quán)書(Durable Power of Attorney for Health Care)，當(dāng)你不能為自己做決定時選擇一個信任的人來為你的醫(yī)療保健做決定。Sudore等[21]指出ACP的主要焦點已經(jīng)從完成預(yù)立醫(yī)療指示轉(zhuǎn)移到個人、醫(yī)療代理決策者和醫(yī)療衛(wèi)生保健機構(gòu)之間的ACP討論。因此，盡管預(yù)立醫(yī)療指示一直是ACP領(lǐng)域的熱點話題但其影響力逐漸減弱。對于如何提高預(yù)立醫(yī)療指示和醫(yī)療代理決策者的決策一致性及發(fā)生決策沖突的倫理問題，如何幫助代理決策者更加準(zhǔn)確預(yù)策患者的臨終治療偏好的機制研究仍不夠深入，未來學(xué)術(shù)界需進(jìn)一步探討。

3.2.4護(hù)士在ACP中的作用 護(hù)士是患者和家屬在探索他們的價值觀和偏好并做出治療決定時所依賴的醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者[22]，其在ACP實施中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。臨終關(guān)懷和姑息護(hù)士協(xié)會指出，護(hù)士應(yīng)負(fù)責(zé)協(xié)助患者做出明智的決定，并將ACP納入臨床實踐[23]。相關(guān)學(xué)者近年來開展了一系列以護(hù)士為主導(dǎo)的ACP干預(yù)研究。Splendore等[24]研究表明護(hù)士主導(dǎo)的社區(qū)工作坊能夠提升社區(qū)居民的ACP認(rèn)知和參與度，證實了在社區(qū)啟動ACP的可行性和有效性。Houben等[25]研究顯示護(hù)士主導(dǎo)的會議有助于在減輕進(jìn)展期慢性阻塞性肺疾病患者和家屬心理痛苦的前提下幫助其與醫(yī)生進(jìn)行臨終關(guān)懷溝通。也有研究指出，護(hù)士實施ACP面臨的最大障礙是教育缺乏和時間不足[26]，因此護(hù)士的知識技能培訓(xùn)及體制政策研究也是未來研究的重要內(nèi)容。

3.3研究的局限性 此次文獻(xiàn)計量學(xué)分析僅納入了Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫中2009～2019年的ACP相關(guān)文獻(xiàn)，未納入更早期發(fā)表的文獻(xiàn)，研究文獻(xiàn)的數(shù)量有限，且由于CiteSpace軟件自身的局限性，使得數(shù)據(jù)分析結(jié)果可能存在一定偏倚。由于文獻(xiàn)計量學(xué)分析偏于定量研究，缺乏文本定性分析過程，未來研究可納入開放式訪談或質(zhì)性研究結(jié)果。此外，此研究未將我國ACP研究與國外研究進(jìn)行對比分析，在今后的研究中可以針對此方面進(jìn)一步分析，為國內(nèi)相關(guān)研究者提供思路。

4 小結(jié)

本研究基于文獻(xiàn)計量學(xué)的方法有利于宏觀把握ACP研究的總體發(fā)展趨勢，捕捉該領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀及熱點話題?？傮w來說，ACP研究成果不斷增加，主題日益多樣化，但ACP研究體系仍存在一定缺口，大多數(shù)研究成果來自于歐美發(fā)達(dá)國家，缺少全球的普遍性規(guī)律，且發(fā)展層次參差不齊。未來研究應(yīng)注重理論與實際的有機結(jié)合，探索適合ACP發(fā)展的全球性策略。