“企鵝”媽媽此生圓滿，愛情偉力催生嬰歌嘹亮

堅果

2015年，一對“走心情侶”在網(wǎng)絡上爆紅。主人公賴敏是一位身患“企鵝病”的患者，無法自主行動，只能靠輪椅生活。但樂觀堅強的她不愿意向命運屈服，與男友丁一舟開啟一段浪漫的環(huán)游中國之旅，在地圖上畫出了一個心形。就在眾多網(wǎng)友紛紛為他們加油點贊時，他們卻消失了。直到2019年12月3日，丁一舟和賴敏在朋友圈報喜：“喜迎千金一枚”，與網(wǎng)友分享了他們?yōu)槿烁改傅南矏偅?/p>

鮮為人知的是，身患“企鵝病”的患者并不適合孕育孩子，不僅損傷母體，就連孩子都有可能遺傳這種病。喜愛孩子的賴敏無法接受這個事實，不惜以自己的生命為代價，接連兩次艱難孕育，與生命來了一場豪賭……

愛情魔法：陪“企鵝”女友搖搖擺擺去走心

賴敏，1988年出生于廣西壯族自治區(qū)桂林市臨桂區(qū)，是個時乖運蹇的女孩。她的整個家族都被一種叫作“遺傳性小腦共濟失調(diào)癥”的病（俗稱：企鵝?。┗\罩。身患這種病的人在成年后，身體會慢慢失去控制，無法行動，久了甚至連說話、眼球活動都會發(fā)生阻礙，就算用藥也只能延緩，無法根治。

2009年，她的媽媽因此病去世，沒多久，爸爸也在一場車禍中喪生。賴敏從此成了孤兒，她獨自去了廣西壯族自治區(qū)南寧市找工作，做過導游，也做過電話銷售。她擔心自己有一天會發(fā)病，于是買來一只牧羊犬，取名阿寶，送它去專業(yè)的地方訓練，拿到了工作犬證和芯片。

2014年，賴敏的身體開始不受控制，是“企鵝病”的先兆，這不僅讓她丟了工作，連談了5年的男朋友也選擇了分手。

3月的一天，同樣患病的舅舅也走了，瞬間引爆賴敏的情緒，她在QQ簽名里發(fā)泄：“我不懼怕以后，我擔心的是我的朋友們，如果有一天我死去了，你們會怎么辦？”賴敏只想釋放，從未奢望有人會關注她的病。沒想到，一條QQ信息突然躍入眼簾：“你怎么了？我可以幫忙嗎？”

這個QQ的主人名叫丁一舟，比賴敏大一歲，他們在小學時曾是同桌，初中也同校。那時的賴敏長得清秀文靜，扎著高高的馬尾辮，走在太陽底下一甩一甩，閃著亮光，也閃進了丁一舟的心里。

初中畢業(yè)后，丁一舟考進柳州一所職業(yè)中學學習美容美發(fā)，賴敏則考上了桂林旅游?？茖W校，他們各自踏上了自己的人生路。原本以為兩個人再也沒有交集，沒想到一條QQ簽名，打亂了丁一舟的心。

在他的追問下，渴望傾訴的賴敏一股腦將自己的遭遇都告訴了他，丁一舟心中震驚：曾經(jīng)那么美好的女孩竟然有這么凄苦的人生，有什么是他能夠為她做的呢？那一刻，丁一舟做了一個瘋狂的決定，他問清楚賴敏的地址，連夜從柳州趕到了南寧，出現(xiàn)在她的身邊。

多年后的再次相見，彼此并沒有想象中的陌生或激動。那時候，賴敏還可以行動，親自下廚為丁一舟做了晚飯。飯后，他們一起去屋外聊天。越了解企鵝病，丁一舟就越擔心：“你一個女孩子獨自在南寧，還有這種病，以后該怎么辦？”賴敏笑著說：“能怎么辦？就算生命只剩下最后一天，我也要盡情綻放光彩?！倍∫恢坌闹姓痼@：這個女孩沒有怨天尤人，也沒有哭哭啼啼，反而這樣樂觀、堅強、明媚。他的心也跟著她的笑容明朗起來。

丁一舟與賴敏在一起待了三天。這三天里，他看到賴敏哼著歌兒做飯;看她與阿寶嬉笑打鬧;看她笑著和周圍人聊天……她的每一次微笑都充滿了對不幸命運的不服輸，對美好和幸福的期待。她身上所散發(fā)出的生命力徹底將丁一舟征服了，他決定大膽表白：“回柳州吧，我照顧你，我養(yǎng)你?！?/p>

賴敏笑得越發(fā)開心了，但言語卻不留情面，她提出的問題很實際：“我這個樣子，你要怎么養(yǎng)？再說，你爸媽肯定不會同意的。”丁一舟黯然離去。

一個星期后，他再次找到賴敏，對她說：“我已經(jīng)說服了我爸媽，你還有什么顧慮？”丁一舟不善言語，卻用實際行動證明了他的真心。他不僅花光所有的積蓄給賴敏治病，還為了照顧賴敏，離開做了多年的美發(fā)行業(yè)，找了一個比較自由的業(yè)務員工作，收入驟降。終于，他傾盡全力的付出打動了賴敏，兩人成了男女朋友。

然而，美好的愛情并沒有延緩賴敏的病情，她的病不斷惡化，雖意識很清晰，但嚴重時，雙眼都沒法睜開。丁一舟想盡一切辦法給她治病，可賴敏很清楚，所有的治療都只能延緩，就算每個月耗盡上萬元，但神經(jīng)細胞一旦死亡就不可再生。

一天傍晚，伴著落日的余霞，賴敏鼓起了勇氣對丁一舟說：“與其等死，還不如到外面四處看看！”

丁一舟聽完，用了一晚上規(guī)劃了一條心形的旅行路線，決心帶著心愛的姑娘來一場“走心”之旅。當他把繪制好的“走心”地圖展示在賴敏面前，賴敏感動得流下了淚水。

2015年1月3日，丁一舟在左，阿寶在右，一個人，一條狗，拉著后面在輪椅上看風景的賴敏出發(fā)了。路上，賴敏問：“要是我們沒有錢了，怎么辦？”丁一舟早就想好了：“我可以給路人剪頭發(fā)賺錢，給人打工，你就放心跟我浪跡天涯吧?！?/p>

痛徹心扉：一顆想做媽媽的心無奈而堅韌

沒有什么能夠阻擋他們的決心。沒錢搭火車飛機，丁一舟就自學電路和摩托車修理，成功組裝了一臺不懼進藏的“雷神”三輪車。遇到那些只能靠步行的小路，丁一舟就干脆背起賴敏。

一年后，當他們抵達四川省甘孜藏族自治州理塘縣時，丁一舟去一個工地上搬磚補充經(jīng)費。休息時，他常背著賴敏走動?？吹剿麄?nèi)绱硕鲪?，熱心的藏民給他們舉辦了一個藏式婚禮。那段時間，他們每天坐在山坡上，看著遠處的風景。一天，一群孩子從他們身邊經(jīng)過，留下一串風鈴般的笑聲，蕩漾在綠色的草地上。賴敏難過地低下了頭。

她和丁一舟結婚了，很多不明真相的人都開始催生?？稍趧e的夫妻看起來是順理成章的事情，卻成了他們不敢面對的話題。賴敏的病有很大概率會遺傳給孩子，這個賭注太大，他們賭不起。

然而，上天卻偏偏送給他們一個驚喜。

2017年的春節(jié)，丁一舟和賴敏在新疆喀什度過，那段時間，賴敏總是反胃。丁一舟開玩笑說：“叫你嘴饞，吃多了吧！”然后，準備去藥店給賴敏買養(yǎng)胃的藥。當他走出門時，賴敏紅著臉遞給丁一舟一張字條，對他說：“順便，再給我買個這個。”“早孕試紙？！你，不會……”丁一舟瞠目結舌，迅速地跑向了藥店。

沒想到，意外之喜就這樣到來，讓他們都有些措手不及。確認懷孕之后，賴敏做母親的欲望特別強烈，丁一舟卻冷靜得多，他覺得這個孩子不能要。

賴敏哭了，哭得傷心欲絕：“我保證，為了孩子，我一定會好好活，一定會看著他長大成年……”捫心自問，丁一舟何嘗不愿做爸爸呢？最終，夫妻倆商量決定，等賴敏懷孕三個月后就啟程去西安做詳細檢查，如果確定孩子沒有遺傳媽媽的患病基因，他們就在西安落腳，等待孩子的降生。

賴敏已經(jīng)給孩子取好了名字——丁路遙，每天給孩子寫很長很長的人生寄語，打算從出生一直寫到18歲。她想，如果自己將來真的沒有辦法陪孩子走下去，媽媽的話語會給孩子最好的安慰。

此時，丁一舟、賴敏受邀到北京，參加央視《朗讀者》節(jié)目錄制。他們順便去了首都醫(yī)科大學，請專家為他們檢測一下，孩子有沒有遺傳患病基因。然而，沒兩天，醫(yī)生告訴丁一舟：“經(jīng)檢測，你的孩子攜帶有遺傳致病基因，發(fā)病率為99%，建議引產(chǎn)……”丁一舟腦子一片空白……

最終，丁一舟還是選擇將這個消息告訴賴敏，顫抖的手指打出四個字：“孩子有病……”良久，賴敏都沒有回復。丁一舟知道，賴敏的天塌了。

2017年5月14日母親節(jié)，他們抵達西安，賴敏在陜西省人民醫(yī)院做了引產(chǎn)手術，淚水灑了一地。賴敏住院期間，丁一舟強打起精神，騎著他的無敵小三輪到處尋找合適的房子。這次引產(chǎn)對賴敏的身體和精神都造成了巨大的打擊，他打算找個安靜的地方讓賴敏好好休養(yǎng)一段時間。

那一天，丁一舟誤打誤撞地駛入白鹿原鯨魚溝雨帽嶺，沙沙作響的竹海，霧氣蒙蒙的瀑布……最妙的是這里還有農(nóng)莊，農(nóng)莊主人老黃聽說丁一舟要給賴敏尋一處休養(yǎng)之地，邀請他們來鄉(xiāng)間小住。

5月17日，賴敏出院。丁一舟迫不及待地把賴敏接到他們的“鄉(xiāng)間別墅”。怎奈時間倉促，好多東西都沒歸置妥當，飯菜做好了，卻發(fā)現(xiàn)沒有飯桌。丁一舟靈機一動，新馬桶變身為飯桌……

丁一舟每天陪賴敏曬太陽，斗嘴之余，也發(fā)現(xiàn)了商機，他為自己規(guī)劃了四件事：首先，成立戶外拓展培訓工作室，召集自己強大的驢隊友團，在山清水秀的鯨魚溝陪大家在戶外拓展中回歸自然、放飛自我;其次，收集周邊民俗產(chǎn)品，在網(wǎng)店上直播銷售出去;第三，開發(fā)鯨魚溝里的原始村落，打造成適合休閑居住的民宿，接待各方親朋;最后，以他們的走心之旅為題材，與賴敏合著一部小說。

然而，丁一舟耗費一年時間，傾盡心力打造的民宿因為一場土地承包糾紛擱淺了。那段時間，丁一舟猶如一頭困獸，不知如何是好。好在他們的遭遇被藏族大哥江央獲知，他當即表示給丁一舟提供住房和土地，把民宿搬到理塘來。

2018年8月8日，阿寶的教練又給他們送了一只工作犬，取名阿吉。沒想到過了一段時間，阿吉當媽媽了。丁一舟和賴敏忙著給阿吉接生，抱著剛出生的小狗舍不得松手。見阿吉有些營養(yǎng)不良，賴敏還買回了小奶瓶給小狗狗喂奶……夜里，賴敏感慨說：“連阿吉也當媽媽了……”

一連幾天，賴敏都悶悶不樂，對著小狗發(fā)呆，將它抱進懷里。一天，一位藏族朋友帶著自己的小女兒來找賴敏聊天，小女孩長得很漂亮，很可愛，賴敏很喜歡她。她甚至聽到自己的心里有一個聲音在說：“要是有這樣一個女兒該多好呀！”

嬰歌嘹亮：誕下健康女兒此生安寧圓滿

2019年3月，賴敏的飯量陡然大增，境況與兩年前如出一轍。丁一舟詫異地問：“你該不會又懷上了吧？”賴敏埋頭大吃，一句不吭。

丁一舟怒了，第一次開口吼了賴敏：“賴敏，我告訴你，從我決定照顧你的那天起，我就不打算要孩子！”賴敏收起招牌式微笑：“老公，我也告訴你，為什么我一定要給你生一個孩子。我們搬到理塘之后，我看到你很喜歡孩子，愿意和他們肆意玩鬧，他們怎么惹你，你都不生氣。我明白，你不僅喜歡孩子，更渴望有一個自己的孩子！”

賴敏主意已定，就是九頭牛都拉不回。丁一舟在家來回踱步，不斷打電話，只要能聯(lián)系上的產(chǎn)科權威，他一個都不放過。幾乎每個專家都說，企鵝病有大概率遺傳，但也有概率生下健康孩子，這只能等胎兒五個月之后去醫(yī)院做檢測。丁一舟覺得這就是一場豪賭，可賴敏卻巋然不動。

好不容易熬到五個月，他們一起去北京，在首都醫(yī)科大學找了專家，進行基因檢測。也許是上天聽到了他們的哀求，被他們打動，賴敏體內(nèi)的胎兒并沒有遺傳她的病。丁一舟和賴敏喜極而泣。

之后的日子，賴敏很忙，忙著學唱兒歌，忙著準備童裝，忙著查閱資料，給未出世的孩子取名丁安寧！丁一舟笑她太老土，她卻說：“安寧者，平安順遂，寧靜致遠也！”

有一段時間，賴敏身子虛弱，丁一舟鉚足了勁兒給她補充營養(yǎng)，鈣鋅鐵維生素一樣沒少吃，孕期檢查還是顯示母體貧血，胎兒發(fā)育遲緩。2019年10月28日，丁一舟把民宿托付給一起經(jīng)營的表哥和藏族朋友照料，帶著賴敏回到闊別5年的家。丁一舟把自己忙成了陀螺，為丁安寧辦理準生證，購買奶粉、紙尿褲……

然而，隨著胎兒一天天長大，賴敏的日子越來越難過了。因為腹中的胎兒已經(jīng)占領了賴敏腹腔的大部分空間，普通孕婦即便行動受限、疲憊不堪，至少還可以通過輕微的活動緩解一下壓力，但對于身患企鵝病，原本已經(jīng)無法行動的賴敏來說，這是可望而不可即的奢望。

每次躺在床上的賴敏一動，丁一舟就驚慌起身。別的孕婦都是早期孕吐，而賴敏卻到后期還在吐。無論丁一舟怎樣想方設法給她做好吃的，吃飯都已經(jīng)成為賴敏最大的磨難。每一天，丁一舟聽得最多的一句話就是：“老公，快，我想吐……”

剛下肚的美味，一轉眼就都吐了出來。可憐賴敏不能翻身，無法閃躲，一陣接一陣地干嘔……可賴敏卻一直堅強地挺著，她總說：“懷孕都這樣，又不是我一個人?！币坏┒∫恢哿髀冻龊蠡诘臉幼?，她就先發(fā)制人：“為了孩子，我吃多少苦都行，孕吐算個什么。”

胎兒在媽媽的肚子里拳打腳踢，一陣鬧騰，強烈的胎動讓賴敏更加難受，丁一舟就把自己的臉貼在賴敏的肚皮上，一雙大手輕輕地撫摸賴敏肚皮鼓起的地方，嘴里哼著歌。輕柔的催眠曲不僅讓胎兒恢復了平靜，連賴敏也瞇起雙眼進入夢鄉(xiāng)。

一覺醒來，賴敏感覺自己身下熱乎乎的，她又尿床了。記得第一次尿床，賴敏特別不好意思。丁一舟跟她解釋說，因為胎兒擠壓到膀胱，就會發(fā)生尿頻，很多孕婦都會遇到這種情況。他還說：“這有什么害羞的，我們是夫妻?！边@之后，不管賴敏什么時候尿床，丁一舟都會第一時間給她收拾干凈。

那段時間，丁一舟還給賴敏量身定做了一套輔助器材，幫她活動腿腳、放松腰部肌肉。大腹便便的賴敏越來越不愿意、也無法活動，長時間的久坐、久躺讓她的肌肉萎縮得很厲害，丁一舟唯一能做的，就是盡可能多地給她做按摩。

終于，2019年12月3日，賴敏住進了柳州市工人醫(yī)院婦產(chǎn)科。賴敏剛進病房不久，丁一舟就收到手術確認單：“由于產(chǎn)婦屬于特異體質，又是高齡產(chǎn)婦，手術中可能出現(xiàn)不可控的意外情況……”丁一舟轉身跑向賴敏的病床，把賴敏的手緊緊攥在懷里。賴敏安慰他：“我一定會跟丁安寧好好的?！?/p>

當護士推著賴敏向手術室走去，丁一舟攥著賴敏的手一路緊隨。手術室門關閉的那一刻，丁一舟感覺自己的心臟揪得發(fā)痛。終于，像是過了一個世紀，一陣嬰兒啼哭聲傳來，丁一舟也淚灑當場：丁安寧，我的寶貝，爸爸終于把你盼來了！“5斤2兩，母女平安?！睂Χ∫恢鄱裕@不啻天下最美好的福音。從護士手里接過這個軟乎乎的肉團，感覺她就要從自己的手里漏下去一樣，把他搞得手足無措、滿頭大汗。

已經(jīng)回到病房的賴敏，看到丁一舟的模樣，不由得笑了。她多么慶幸，她有足夠的勇氣給丁一舟一個孩子，這個孩子創(chuàng)造了一個奇跡，也給了她努力活下去的希望和不竭動力……? ? ? ? ? ? ?編輯/包奧琴