家庭賦權(quán)方案對腦卒中患者家庭主要照顧者疾病不確定感、照顧準(zhǔn)備度及照顧能力的影響

余艷

（貴州省遵義市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科二病區(qū)，貴州 遵義 563000）

腦卒中是臨床高發(fā)性腦血管疾病，研究顯示，腦卒中為我國居民死亡首要因素，也是造成殘疾主要原因［1］。由于腦卒中康復(fù)是一個長期過程，多數(shù)患者病情穩(wěn)定后需回歸家庭由家庭主要照顧者進(jìn)行長期康復(fù)照護(hù)，家庭照護(hù)好壞直接關(guān)系著患者功能恢復(fù)及生活質(zhì)量。由于家庭主要照顧者短期內(nèi)無法適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，且多數(shù)照顧者缺乏專業(yè)知識，從而影響照顧能力。家庭賦權(quán)方案將護(hù)理權(quán)交與家庭主要照顧者，照顧者與醫(yī)護(hù)人員共同合作，共享資源，兩者一同參與患者醫(yī)療和護(hù)理決策。目前，家庭賦權(quán)方案在國外慢性病患者中應(yīng)用廣泛，且取得較好效果［2］。但該方案在國內(nèi)應(yīng)用較少，為探討其在腦卒中患者護(hù)理中的應(yīng)用價值及對家庭主要照顧者的影響，現(xiàn)納入88例對象進(jìn)行研究，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2017年2月至2019年2月收治的腦卒中患者88例為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)： （1）首次發(fā)??； （2）符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］，經(jīng)影像學(xué)檢查確診； （3）有家庭照顧者；（4）處于恢復(fù)期，出院康復(fù)場所為家庭；（5）病情穩(wěn)定，無意識障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)： （1）合并其他嚴(yán)重疾病者；（2）精神疾病患者；（3）配合度低患者；（4）認(rèn)知障礙患者。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）為患者配偶、子女、父母等直系親屬；（2）承擔(dān)患者住院期間照顧工作，且每日照顧時間超4 h，出院仍繼續(xù)承擔(dān)照顧工作；（3）具備良好溝通、閱讀、表達(dá)能力；（4）年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有腦卒中患者照顧經(jīng)驗(yàn)或接受過相關(guān)培訓(xùn)者；（2）精神疾病患者；（3）自身存在行為障礙者； （4）無法獨(dú)立完成相關(guān)量表填寫者。所有患者及家屬均對本研究知情且同意，本研究獲本院倫理委員會審批。將88例患者隨機(jī)分為2組，每組44例。2組患者及家庭主要照顧者一般資料差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05），見表1，有可比性。

表1 2組研究對象一般資料比較

1.2 方法 對照組：對患者實(shí)施用藥指導(dǎo)、心理干預(yù)、營養(yǎng)支持等常規(guī)護(hù)理干預(yù)，并向患者家庭主要照顧者進(jìn)行健康宣教，告知患者家屬護(hù)理相關(guān)注意事項(xiàng)，發(fā)放健康宣教手冊，出院后定期予以隨訪及指導(dǎo)。

觀察組：在常規(guī)護(hù)理干預(yù)基礎(chǔ)上加用家庭賦權(quán)方案。（1）組建家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)：團(tuán)隊(duì)成員包含護(hù)理組長、護(hù)士長、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生各2名，護(hù)理研究生及康復(fù)科醫(yī)生各1名，團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)制定、評估、審核腦卒中健康宣教手冊以及家庭賦權(quán)方案。（2）制定家庭賦權(quán)方案：參考國內(nèi)外文獻(xiàn)及相關(guān)研究成果，制定符合我國腦卒中患者的家庭賦權(quán)方案初稿，并由家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)審核、修訂、進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，預(yù)試驗(yàn)隨機(jī)選取10例腦卒中及其主要照顧者實(shí)施干預(yù)措施，收集資料，試驗(yàn)后根據(jù)其結(jié)果進(jìn)一步修改，確定最終方案，并將其應(yīng)用于觀察組每個家庭。（3）實(shí)施方法：在病區(qū)示范教室，家庭賦權(quán)團(tuán)隊(duì)成員以一對一結(jié)合團(tuán)體授課模式對家庭主要照顧者進(jìn)行健康教育，30～45 min／次，2次／周。（4）實(shí)施內(nèi)容：①入院第1～2天為第一階段，對家庭主要照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解其壓力，并耐心解答照顧者問題，告知良好護(hù)理有利于患者預(yù)后，讓其做好長期照護(hù)準(zhǔn)備；為家庭主要照顧者講解腦卒中病因、發(fā)病機(jī)制、癥狀觀察及預(yù)防并發(fā)癥等知識。②入院第2天至出院前1 d為第二階段，護(hù)理組長向照顧者講解腦卒中發(fā)生前兆、癥狀、康復(fù)鍛煉內(nèi)容，強(qiáng)調(diào)良肢擺放、癥狀觀察、預(yù)防并發(fā)癥的重要性。具體流程為確定問題：以預(yù)后良好病例舉例，幫助照顧者樹立積極心態(tài)和照顧信心；采用開放式問題了解照顧者的照顧體驗(yàn)及照顧過程中存在的問題；表達(dá)情感：詢問照顧者心理感受及情緒狀況，耐心傾聽，關(guān)注照顧者心理，并鼓勵其宣泄不良情緒，采用轉(zhuǎn)移注意力方式緩解心理壓力；制定照顧方案：根據(jù)患者飲食、生活習(xí)慣、情緒、運(yùn)動及用藥情況評估照顧問題，以健康宣教手冊大綱、護(hù)理問題、臨床癥狀為依據(jù)，根據(jù)不同病情及病史制定個性化照顧方案，由照顧者初步實(shí)施，并提出照顧過程中的護(hù)理難點(diǎn)，由護(hù)理組長再次講解和演示；家庭賦權(quán)實(shí)施方法：由照顧者在患者住院期間實(shí)施照顧方案，護(hù)理組長每日下午與患者及其照顧者進(jìn)行15 min溝通交流，了解方案實(shí)施過程中的問題，并強(qiáng)化指導(dǎo)，若見患者病情好轉(zhuǎn)，對照顧者予以肯定，總結(jié)照顧經(jīng)驗(yàn)；評估效果：出院前1 d對照顧者的照顧準(zhǔn)備度及照顧能力進(jìn)行評估，若照顧者照顧準(zhǔn)備及照顧能力不足，則予以強(qiáng)化指導(dǎo)，出院后每周進(jìn)行1次電話隨訪。③出院當(dāng)日為第三階段，方案實(shí)施后，為照顧者講授腦卒中復(fù)發(fā)危險因素、康復(fù)鍛煉內(nèi)容、家庭緊急處理方法、用藥注意事項(xiàng)及不良反應(yīng)。

1.3 觀察指標(biāo) （1）疾病不確定感：根據(jù)修訂中文版Mishel疾病不確定感量表對家庭主要照顧者干預(yù)前、干預(yù)3個月的疾病不確定感予以評估，量表含不可預(yù)測性、不明確性、缺乏澄清及缺乏信息4個維度，31個條目，以Likert 5級評分法，1～5分，分值范圍31～155分，得分越高提示不確定感越強(qiáng)［4］。 該量表 Cronbach′s α 系數(shù)為 0.91，信效度較好。 （2）照顧準(zhǔn)備度：根據(jù)中文版CPS量表進(jìn)行評估，量表含8個條目，每條目采用Likert 5級評分，0～4分，分值范圍0～32分，分值越高提示照顧準(zhǔn)備越充分；采用護(hù)士評估照顧者準(zhǔn)備度量表評估，量表含5個條目，采用Likert 3級評分，1～3分，分值范圍5～15分，分值越高表明照顧準(zhǔn)備越充分［5］。該量表由Archbold編制，Cronbach′sα 系數(shù)為0.87， 信效度較好。 （3） 照顧能力：根據(jù)中文版FCTI量表評估，量表包括5個分量表，包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源以及調(diào)整生活滿足照顧需求，25個條目，采用Likert 3級評分法，評分越高表明照顧者照顧困難越多，照顧能力越差［6］。 該量表由 Clark編制， Cronbach′sα 系數(shù)為0.89，信效度較好。（4）依從性：觀察患者依從性，完全依從：經(jīng)家庭照顧者照顧后，患者可遵醫(yī)囑完成治療、服藥、復(fù)查；部分依從：經(jīng)家庭照顧者照顧后，患者可遵醫(yī)囑完成治療和服藥，偶爾復(fù)查；不依從：患者不遵醫(yī)囑完成治療。依從率計(jì)算公式＝（完全依從＋部分依從） ／每組總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料用［n（%）］表示，采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用t檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 疾病不確定感對比 干預(yù)前，2組家庭主要照顧者疾病不確定感量表各項(xiàng)評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）；干預(yù)3個月后，觀察組上述評分與同期對照組對比，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05）， 見表 2。

表2 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后疾病不確定感對比 （±s， 分）

表2 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后疾病不確定感對比 （±s， 分）

疾病不確定感 觀察組 （n＝44） 對照組 （n＝44） t P不可預(yù)測性 干預(yù)前 9.43±3.18 9.51±3.23 0.117 0.907干預(yù) 3個月 3.12±1.05 6.24±1.25 12.678 0.000不明確性 干預(yù)前 35.15±7.14 35.05±7.06 0.067 0.948干預(yù) 3個月 4.16±1.37 8.18±1.73 12.084 0.000缺乏澄清 干預(yù)前 23.61±4.14 23.66±4.21 0.056 0.955干預(yù) 3個月 2.27±1.06 3.01±1.26 2.981 0.004缺乏信息 干預(yù)前 13.14±2.43 13.22±2.47 0.153 0.879干預(yù) 3個月 2.48±0.67 3.69±1.04 6.488 0.000

2.2 照顧準(zhǔn)備度對比 干預(yù)前，2組照顧者CPS及護(hù)士評估照顧者準(zhǔn)備度量表評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）；干預(yù)3個月后，上述評分與同期對照組對比，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05），見表3。

2.3 FCTI量表評分對比 干預(yù)前，2組家庭主要照顧者 FCTI評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）；干預(yù)3個月后，觀察組上述評分與同期對照組對比，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05），見表4。

表3 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后的照顧準(zhǔn)備度評分對比 （±s， 分）

表3 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后的照顧準(zhǔn)備度評分對比 （±s， 分）

照顧準(zhǔn)備度 觀察組 （n＝44） 對照組 （n＝44） t P CPS評分 干預(yù)前 12.04±3.14 12.11±3.17 0.104 0.917干預(yù) 3個月 22.34±4.54 18.67±3.68 4.166 0.000護(hù)士評估照顧者準(zhǔn)備度量表 干預(yù)前 6.67±2.52 6.72±2.58 0.092 0.927干預(yù) 3個月 12.34±2.67 10.43±2.64 3.374 0.001

表4 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后的FCTI量表評分對比 （±s， 分）

表4 2組家庭主要照顧者干預(yù)前、后的FCTI量表評分對比 （±s， 分）

FCTI量表 觀察組 （n＝44） 對照組 （n＝44） t P適應(yīng)照顧角色 干預(yù)前 4.21±1.51 4.18±1.47 0.094 0.925干預(yù)3個月 2.06±0.86 3.26±1.05 5.865 0.000應(yīng)變及提供協(xié)助 干預(yù)前 3.67±1.48 3.73±1.52 0.188 0.852干預(yù)3個月 2.31±0.67 2.73±1.08 2.192 0.031處理個人情緒 干預(yù)前 3.11±1.39 3.15±1.42 0.134 0.894干預(yù)3個月 1.73±0.88 2.27±1.36 2.211 0.030評估家人及社區(qū)資源 干預(yù)前 3.65±1.73 3.71±1.74 0.162 0.872干預(yù)3個月 1.56±0.54 1.97±0.68 3.132 0.002調(diào)整生活滿足照顧需求 干預(yù)前 3.24±1.62 3.31±1.66 0.200 0.842干預(yù)3個月 1.38±0.37 1.69±0.43 3.625 0.000

2.4 依從性對比 觀察組患者依從率95.45%，與對照組 （79.55%）比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）， 見表 5。

表5 2組患者依從性對比［n（%）］

3 討論

腦卒中在臨床中極為常見，近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)水平提高，其病死率有所降低，但幸存患者大多伴有神經(jīng)功能障礙，其恢復(fù)是一個長期過程。由于醫(yī)療資源有限，大部分患者在病情穩(wěn)定后回歸家庭進(jìn)行康復(fù)，要求患者家庭主要照顧者具備腦卒中相關(guān)知識以及較強(qiáng)照顧能力［7-8］。

常規(guī)護(hù)理干預(yù)中，醫(yī)護(hù)人員以患者為中心，往往忽略了照顧者需求，照顧者與醫(yī)護(hù)人員缺乏互動，無法滿足家庭主要照顧者需求［9］。家庭賦權(quán)方案以患者家庭為中心，在盡量滿足患者需求的同時重視家庭主要照顧者需求，醫(yī)護(hù)人員協(xié)助其學(xué)習(xí)腦卒中相關(guān)知識和技能，并讓照顧者參與對患者的管理，提高了照顧者的主觀存在感，讓其相信自己對患者康復(fù)具有重要意義。

由于腦卒中患者照護(hù)負(fù)擔(dān)較重，照顧者自身面臨著較大心理壓力，另外因無法預(yù)測患者病情變化，繼而出現(xiàn)較高疾病不確定感［10］。當(dāng)照顧者出現(xiàn)疾病不確定感，并得不到相應(yīng)信息支持及幫助，會進(jìn)一步加重照顧壓力及負(fù)擔(dān)，影響對患者的照顧，對患者及照顧者自身均不利。采用家庭賦權(quán)方案以分階段實(shí)施，層層遞進(jìn)方式，讓患者及家庭主要照顧者逐步接受腦卒中相關(guān)知識和護(hù)理方法，重視照顧者的需求，可降低照顧者的疾病不確定感。本研究結(jié)果提示，2組干預(yù)3個月疾病不可預(yù)測性、不明確性、缺乏澄清、缺乏信息各項(xiàng)評分較干預(yù)前均有所降低，與對照組比較，觀察組以上評分降低更明顯，提示家庭賦權(quán)方案可降低腦卒中家庭主要照顧者疾病不確定感。劉娟娟等［11］研究指出，腦卒中患者家庭主要照顧者疾病不確定感評分與照顧者的照顧準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)；且受疾病不確定影響，照顧者易出現(xiàn)負(fù)面情緒，并以負(fù)面應(yīng)對方式與患者及醫(yī)護(hù)人員溝通，不僅影響溝通有效性，還會大大降低照顧積極性［12］。 朱丹等［13］研究將家庭賦權(quán)護(hù)理用于腦腫瘤患者及其家屬中，結(jié)果提示，家庭賦權(quán)護(hù)理能夠減輕腦腫瘤患者家屬焦慮抑郁情緒，并滿足家屬需求。家庭賦權(quán)方案通過提高照顧者腦卒中相關(guān)知識，幫助照顧者掌握照顧技能，增強(qiáng)照顧信心，在增強(qiáng)照顧者疾病確定感的同時，提高其照顧準(zhǔn)備度。另外，家庭賦權(quán)方案可改變以往照顧者被動照顧患者心理，鼓勵照顧者住院期間主動參與到照顧患者工作中，并在醫(yī)護(hù)人員幫助下商定照顧方案，提高其照顧技能，使其有準(zhǔn)備地對患者實(shí)施照顧。本研究結(jié)果提示，2組干預(yù)3個月CPS評分和護(hù)士評估照顧者準(zhǔn)備度量表評分較干預(yù)前均明顯提高，與對照組比較，觀察組以上評分上升更顯著。提示家庭賦權(quán)方案能夠顯著提高腦卒中家庭主要照顧者照顧準(zhǔn)備度。原因是家庭賦權(quán)方案以照顧問題為中心，不僅幫助照顧者解決照顧問題，還重視其心理狀態(tài)，減輕照顧者心理壓力，提高其照顧準(zhǔn)備度。

黃素云等［14］研究指出，家庭照顧者的照顧能力與腦卒中患者生活質(zhì)量、康復(fù)質(zhì)量、再入院率存在密切關(guān)系。家庭照顧者能力越強(qiáng)，對照顧過程中問題的應(yīng)對能力就越強(qiáng)，也能為患者提供更好照顧服務(wù)，患者治療依從性及治療信心也就越強(qiáng)。家庭賦權(quán)方案能使照顧者充分感知患者病情，獲取腦卒中照顧知識、技能，并以照顧者問題為出發(fā)點(diǎn)，時刻關(guān)注其心理狀態(tài)，并告知照顧者及時反饋照顧過程中的問題，鼓勵其積極參與，并提出針對性的解決方案，緩解照顧者心理壓力，滿足其身心需求，為其提供冷靜、高效處理患者突發(fā)狀況的準(zhǔn)備度。本研究結(jié)果提示，2組干預(yù)3個月FCTI量表評分均明顯低于干預(yù)前，與對照組比較，觀察組FCTI量表評分下降更顯著，且觀察組依從率明顯高于對照組，其研究結(jié)果與張旭等［15］研究相符。

綜上所述，家庭賦權(quán)方案可明顯減少腦卒中患者家庭主要照顧者疾病不確定感，并提高其照顧準(zhǔn)備度、照顧能力，改善患者依從性，值得臨床推廣。